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Epilepsie

Hab hier schon von mehreren gelesen:

"Ich bin auch behindert. Ich habe Epilepsie."

Glaubt ihr das wirklich? Wenn ja, würde ich euch gerne fragen, wie stark eure Epilepsie ist. usw.

Ich bin seit 10 Jahren erkrankt, seit 6 Jahren medikamentös eingestellt. Letztes Jahr hatte ich mal wieder zwei grand mal.
Meine Trigger sind Schlafmangel, Unterversorgung mit Nährstoffen, Photosensibilität.

Natürlich lebe ich nicht so, wie die Medizinbücher das wollen... ich habe mich rangetestet: Ich kann Nächte durchmachen, solange ich dann tagsüber schlafe, aber Party bis in das Morgengrauen ist kein Problem. Alkohol lassen wir lieber sein, nur mal hier und da nen Bier.

Ich habe einige Probleme, die sich auf Uni und Beruf niederschlagen, z.B. habe ich schlafstörungen, so kann ich morgens eben nicht raus... etc

Aber: Ich halte mich nicht (!!!) für behindert!
Es war sehr schwer meine Krankheit zu akzeptieren und vor der Diagnose war es noch schwerer für mich, zu verstehen, dass es Dinge gibt, die ich nicht kann, wobei sie für andere selbstverständlich sind. Durch die Diagnose kamen die Medikamente. (übrigens hab ich irgendwo gelesen, dass es der Supergau wäre, wenn man dann noch die Pille nimmt. Das macht nichts. Die Pille ist nicht leberschädlich.) Durch die Medikamente die Nebenwirkungen, aber auch die Sicherheit. Vieles wurde leichter, vieles schwerer. Ich begann an heftigen Depressionen zu leiden, entwickelte eine Essstörung, Depersonalisationserscheinungen, bis hin zum S.-Versuch.
Aber ich fühle mich trotzdem nicht behindert. Mittlerweile kann ich mit der Epilepsie super leben. Die Depressionen sind zwar geblieben, aber die Epilepsie war praktisch nur auslöser nicht Ursache.

Ich nehme auch keine besonderen Behandlungsformen in Anspruch. Es weiß an der Uni kein Prof, dass ich Epileptikerin bin, ich will daraus keinen Vorteil haben.

Dass es hier Epileptiker gibt, die sich als behindert deklarieren macht mich sehr traurig.

Wirklich, mehr kann ich da gar nicht zu sagen.
Lest mal: "Die heilige Krankheit" von David B.

*******uxe Frau

2 Beiträge

lebererkrankung durch pille

ich muß dir in einem satz wieder sprechen. durch die pille kann man einen leberschaden bekommen. selbsterfahrung und zufallsbefund.
habe seid 4 jahren ein addenom (blutschwämmchen auf der leber) muß regelmäßig ins mrt zur beobachtung. kann krebs werden muß aber nicht.

Epilepsie

ist ein Anfallsleiden und fällt, je nach Schwere und Häufigkeit unter den Grad der Behinderung. Deshalb musst Du Dich nicht zwangsläufig "behindert" fühlen.

Ich kann gut verstehen, dass Du mit Deiner Epilepsie nicht "hausieren" gehen willst, finde es aber bedenklich, dass offensichtlich niemand in Deinem täglichen Umfeld davon weiß, oder verstehe ich das jetzt falsch?
Wenn ich z. B. darüber informiert bin, dass in meinem Bekannten- oder Freundeskreis jemand darunter leidet, kann ich doch viel schneller und gezielter erste Hilfe leisten.
So meine Meinung

@*******uxe... okay, sorry. aber es ist ja nicht so, dass die pille häufig leberschädigend ist.

@**ka: Nee, da haste mich falsch verstanden. Natürlich wissen alle Leute um mich herum Bescheid. Kommilitonen, Kollegen, Freunde, Bekannte. Alle wissen: Im Portemoinee ist der Notfallausweis und dass ich möchte dass man den Arzt ruft (wollen nämlich viele Epileptiker nicht, meiner Ansicht nach Schwachsinn).

Das mit den verschiedenen Graden weiß ich auch. (Bin laut ICD 10 übrigens zu 40% behindert). Deshalb fragte ich ja, wie schwer die anderen die Epilepsie haben.
Aber solange ich doch noch am normalen Leben teilnehmen kann.... boah, ich find das so schlimm, wenn sich jemand mit drei Anfällen im Jahr und nem bisschen anderem Lebensstil (Zwang) als behindert deklariert.

Dann

habe ich Dich wirklich falsch verstanden

Nur für Mitglieder

*****gon Frau

10 Beiträge

dum di dum

wie du schon sagtest ich denke es kommt drauf an wie gut man medikamentös eingestellt ist und wie schwer die epilepsie ist.

Ich arbeite in einer Behinderten Wohngruppe und da haben wir auch eine Epileptikerin und sie hat leider im Sommer sehr viele Anfälle und in der Zeit geht es ihr auch sehr schlecht. In diesem Fall würd ich ganz klar sagen das es eine Behinderung für sie ist.

HIngegen wenn man "nur" 3 mal im Jahr einen Anfall hat, und sich damit abgefunden hat, schaut das schon wieder anderst aus.

Aufjedenfall find ich es super wie geklärt du darüber bist.

Epileptische Anfälle durch Medikamente

Ich nehme einiges an Medikamente und einige haben da so nette Nebenwirkungen, auch epileptische Anfälle. Ich kann von Glück reden das ich entsprechende Medikamente als "Gegenwehr" bekomme, aber wenn ich mal eines dieser vergesse zu nehmen kommt es schnell mal zu einem leichten Anfall oder gar zu größeren, wenn ich dann nicht rechtzeitig wieder die Medikamente nehme. Leider bin ich etwas vergesslich und unter mentalem stress sogar doppelt so schlimm vergesslich das ich jetzt erst die letzten zwei Tage vergessen habe meine Medikamente zu nehmen, das ich heute erst wieder einen länger anhaltenden leichten epileptischen Anfall hatte.
Den Arzt konnte übrigends niemand rufen, war alleine.

Wieviel Prozent bekommt man den für die Epilepsie angerechnet an?
Würde mich nämlich interessieren, da ich die nicht angegeben hatte für meinen Schwerbehindertenausweiß.

Liebe Grüße,
die Sumpfhexe aus dem Niddatal

Das kommt drauf an, wie oft man Anfälle hat.

Allerdings hast du ja keine Epilepsie, sondern nur Anfälle in Form von Nebenwirkungen, sprich, du kannst ja selber dafür sorgen, dass diese nicht auftreten. Denke also nicht, dass dies berücksichtigt wird.

________________

Dann mal anders gefragt: Wann fühlt ihr euch denn behindert?

Also, is mir jetzt mal so aufgefallen, dass es doch einige Bereiche gibt, wo ich mich leicht behindert fühle.

A) In manchen Supermärkten, wenn das Neonlicht flackert

B) In Diskotheken, wenn der Strobo zu schnell ist (aber professionelle Lichttechniker kann man ansprechen und die reagieren sofort sehr lieb und nett. DANKE! :-* )

C) Durch die Schisserei und Nichtwissenheit meines Arbeitgebers (reden wir doch offen: Stadt Bochum!), der mir einen teil meiner selbstständigen Arbeitskraft dadurch raubt, obwohl sogar der Amtsarzt hinter mir steht. Man könnte vors Arbeitsgericht... macht man in der heutigen Zeit aber nicht, vor allem nicht, wenn der Arbeitgeber ne ganze Abteilung voller Anwälte hat. kotz!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

**********el_nw Frau

20 Beiträge

Bei mir

ist es so, dass die Krankheit mich schon behindert. Ich habe Absencen.Meine Trigger sind Flashlight,Schlafentzug,Alkohol,Blaulicht.Ich habe schon lange Phasen gehabt, wo ich 1 1/2 Jahre Ruhe hatte, im Moment scheine ich mich von einer Phase,wo ich jeden tag 1 Anfall hatte, zu erholen.Ich hatte seit 2 Wochen keinen.Richtig arbeiten gehen,kann ich nicht, ich habe einen GB von 100 Prozent.

Epilepsie als Teil unseres Lebens

Vor sieben Jahren habe ich meine Freundin kennengelernt. Wir sind jetzt seit fünf Jahren ein Paar und leben seit zwei Jahren zusammen.

Als ich das erste Mal einen Anfall meiner Freundin miterlebt habe, war ich eher der Meinung, ich wäre der Behinderte, weil ich einfach nicht wusste wie ich reagieren sollte!
Mittlerweile sind die unregelmässig, vor allem bei Wetterwechsel auftretenden Anfälle meiner Freundin für uns zur "Routine" geworden.
Wir sehen Epilepsie nicht als Behinderung an sondern als Teil unseres Lebens,mit dem wir gelernt haben umzugehen, der uns aber nicht daran hindert alle nur möglichen Spielarten des Lebens zu geniessen.

Ich arbeite in einer Kinder- und Jugendarztpraxis und dort haben wir auch einige Kinder mit Epilepsie. Aber die muss man schon differenzieren.

Wir haben einen jetzt 6 jährigen der vor 15 Monaten seine ersten Epilepsie Anfälle bekam und es dauerte bis die endgültige Diagnose feststand. Rasmussen-Epilepsie. Das ist eine sehr heftige und schwer einstellbare Epilepsie, dazu kommt noch das dieses arme Menschenkind jetzt an einer Hemiparese leidet, ständig einen Sturzhelm tragen muss, weil er sich bei den häufigen Anfällen(10 bis 15/Tag) schon schwer am Kopf verletzt hat und es auch mit zunehmend geistiger Retadierung einhergehen wird.

In Bonn gibt es eine Klinik, die sich auf diese Art Epilepsie spezialisiert hat. Dieses Kind hat inzwschen eindeutig eine Behinderung, bisher körperlicher Art!

Lieben Gruß. Claudia

Nur für Mitglieder

*****r_L Mann

724 Beiträge

Hallöle

ich habe auch Epilepsie und werde jedes Jahr mit einem Feiertag
(03.10.1990) an meinem ersten großen Anfall erinnert.

Nach 8 Stunden Bewustlosigkeit bin ich auf der Intensievstation in
einem 25km entfernten Krankenhaus wieder aufgewacht. Meine
ersten Worte damals waren: "Wo bin ich?" Es hatte an dem Tag angefangen mit Kopfschmerzen und Tagträumen. Ich dachte Jemand
hat mir meinen Kopf in einen Schraubstock gesteckt und dreht diesen
langsam zu.
Es hat lange gedauert bis ich wieder Anfallsfrei war, es war erst eine
Tablettenumstellung die es bewirkt hatte. Der Nachteil meiner Tabletten ist das Sie mich zu einem grießgrämigen Typen machen
der kaum zu etwas Lust hat. In meinem zweijährigen London Aufenthalt hatte ich im letzten Jahr keinen Arzt gefunden. Sie
meinten immer, wir nehmen keine neuen Patienten auf. Da hab ich
denn langsam die Tabletten abgesetzt und es ging mir gut bis auf
ein zwei mal im Jahr. Und meine Grießgrämigkeit ist verschwunden.
Schlafen kann ich auch sehr viel, auch mal eine Nacht durchmachen.
Bei Alkohol bin ich auch vorsichtig, ein Glas Scotch in einem Monat und
denn ist Schluß. Bier trinke ich jeden Tag, aber nur das "bleifreie".

Einen Schwerbehinderten Ausweis habe ich, da steht bei mir 50%
drinne. Ich muss aber noch dazu sagen das ich noch eine zweite
chronische Krankheit habe.

Mit freundlichen Grüßen

Mister_L

PS: Ich bin überrascht gewesen als ich über diesen Thread
gestolpert bin.

Nur für Mitglieder

****fee Paar

12 Beiträge

Ich "leide" auch seid Jahren unter Epilepsie mit generalisierten Krampfanfällen. Meine Epi ist eine durch einen Unfall erworbene , wobei ich bereits vorher eine Tendenz zu Krampfanfälle hatte. Behindert fühle ich mich nur durch die Umwelt,die Epilepsie oftmals aus Unwissenheit mit SChwachsinn gleichsetzten. Da ich jedoch chron. Krank bin , habe ich einen Versorgungsausgleich von 80%.

Nur für Mitglieder

*******d62 Mann

28 Beiträge

Also,

auch ich bin Epileptiker. Der erste Anfall trat bei mir mit 10 Lebesmonaten nach der ersten Pockenimpfung auf, welche ich nicht vertrug. Mit 1,5 Jahren wurde ich unter Medikamente gestellt, hatte jedoch immer Anfälle(Grand Mal). Besonders schlimm wurde es in der Pubertät. Heute mit 46 Jahren bin ich seit 18 Jahren anfallsfrei, zähle jedoch noch mit 30% als behindert. Ich lebe wie jeder nicht Behinderte Mensch(soll heißen auch mit Alkohol, Zigaretten sowie unregelmäßigem Schlaf) mit der Ausnahme das ich meine Medikamente bei mir führe und regelmäßig nehme. Auf Arbeit ist meine Erkrankung bekannt, denn es ist nie ausgeschlossen das wieder mal ein Anfall auftritt. Auch meine Freunde und Bekannten wissen darüber bescheid. Eigentlich fühle ich mich nicht behindert, es ist halt Teil meines Lebens...