MS na und

Bei vielen Menschen fehlt nun mal leider die Tolleranz!Von Akzeptanz brauch man da erst gar nicht zu reden oder besser wie hier zu schreiben.
LG didi

Ich denke auch, die Einstellung zur Krankheit ist sehr wichtig.
Ich sage mir immer, das ist MEINE Krankheit, sie gahört zu mir, wie alles andere auch.
Das hat mir sehr geholfen, nicht aufzugeben.
Immer positiv denken, auch wenn es mal schlimm kommt.
Nietsche hat mal gesagt: Leben bedeutet, einmal mehr aufzustehen, als man zu Boden geworfen wird!
Ich finde, dieser Spruch trägt sehr viel Wahres in sich, gerade auf unsere Krankheit bezogen.
LG. Sabine

Da gebe ich dir allerdings Recht , wobei ich auch irgendwie die Angst in mir habe was wohl noch kommen wird ....
Aber dieses Gefühl hat wohl jeder der irgendeine Krankheit hat also ist es nicht nur bezüglich auf die MS.
Aber ohne das positive denken geht es wohl nicht .


LG


Lady_katze

Ja das stimmt alles ganz genau so und ich denke auch so!Und hast die richtige Einstellung! Den Ausspruch kann sich eigentlich jeden zu eigen machen egal ob Krank oder Gesund!Es gibt nun mal immer hoch und tiefs.
"Nimm das Leben nicht so ernst,es ist ja nicht von Dauer!" Also immer irgendwie das Beste daraus machen,egal wie hart und schwer es manchmal ist.Schimpfen,meckern,den Kopf hängen lassen und so ändert auch nix an der Situation wie sie ist.

Alles Gute an alle!!!
LG Didi

MS na Und trifft es ziemlich genau, aber das dauert etwas bis man diesen Punkt erreicht das man diese unselige Begleiterin so nüchtern betrachten kann.
Ich habe seit 2004 MS, lebe mit der Krankheit und gebe einfach nicht auf, bin sogar Aktiver geworden seit die Begleiterin bei mir einzog und Lebe mein Leben im Wissen das alles kann und nichts muß.

Ich bin seit langem Single und war in der MS Anfangszeit sogar froh darüber, Da war niemand dem ich die MS erklären mußte wo ich sie Selber erst noch akzeptieren mußte. Nun bin ich etwas weiter und suche nach 8 Jahren Single sein wieder etwas aktiver nach einer Freundin was mich hierher geführt hat.

Ja, es ist nicht leicht, diesen Punkt zu erreichen.
Aber im Endeffekt bleibt uns ja gar nichts anderes übrig, als uns zu arangieren.
Ich habe MS seit 94, habe bis letztes Jahr gearbeitet und gut gelebt. Seit letztem Jahr Juli bin ich krank geschrieben, habe endlich kappiert, dass es mit der Arbeit nicht mehr geht.
Es hat nur 2 Monate gedauert, bis meine Rente durch war.
Ist ein scheiß Gefühl, wenn man denkt man ist unnütz.
Aber was soll´s? Auch da muß man durch!
LG. Sabine

Ich beobachte euren Thead seit Monaten und melde mich nun auch in die Runde.

Ich bekam MS mit 17 und habe sie nun über 30 Jahre. Die ersten fast zwanzig Jahre war der Verlauf schubförmig mit mehreren Halbseitenlähmungen, dann wechselte er nach der Geburt meines Sohnes und dem Beginn einer Interferontherapie in chronisch fortschreitend und endete innerhalb von ein paar Monaten im Rollstuhl. Allerdings hat auch mein Alter zum Einsetzen der Progredienz gepasst. Danach ging ich in die Rente, arbeite aber weiterhin geringfügig beschäftigt bei freier Zeiteinteilung im eigenen Büro. Immunologisch habe ich sowohl die Immunbereitschaft zur MS als auch das richtige Gen.

Mir geht es zwar gesundheitlich viel wünschenswerter, doch denke ich derart positiv und habe so viele Interessen, dass mir die Zeit daheim nie kurzweilig wird. Mein Gatte hat mir einen optimalen elektrischen barrierefreien Glaspalast mit Senkrechtaufzug gebaut, wo ich so glücklich bin, dass mir die Natur gar nicht fehlt. Heute bin ich Tetraphlegikerin, tippe mit dem rechten Zeigefinger und meine Beine übernehmen mein Körpergewicht nicht mehr, sodaß ich ohne Fremdhilfe auch im Elektro-Rollstuhl das Haus nicht mehr verlassen kann.

Meinen Gatten habe ich vor fast 30 Jahren nach einer Halbseitenlähmung kennen gelernt, wo er mich die Stufen in sein Studentenzimmer hinauf- und hinuntertragen musste. Ich bin auch nicht frustriert, dass ich ihm heute keine sportliche und begleitende Partnerin mehr sein kann und immer positiv eingestellt. Wenn er schon eine behinderte Partnerin hat: Woher hätte er denn verdient, dass sie auch noch ein böser Besen ist?

Ich möchte euch sagen, dass es wichtig ist, nur das zu tun, was ihr selbst wirklich wollt. Treibt Sport wie ihr könnt und unternehmt eure Traumreisen. Irgendwann könnte sich die Zeit möglicherweise gegen euch wenden und dann werdet ihr nichts Versäumtes vermissen.

Glücklicherweise gibt es heute tolle Therapiemöglichkeiten für schubartige Verläufe, die wirklich vielen Betroffenen helfen und bei einem Großteil der Betroffenen langfristige Behinderungen vermeiden können. Trotzdem bleibt die MS ein One-Way-Ticket.

Subtop, ein hartes Los hast Du da gezogen.
Bei mir steht als nächste Therapie ab Januar Tysabri an, die Interferone haben eine Allergische Reaktion bei mir nach nem Jahr hervorgerufen so das alle Therapien entweder Oral oder per Infusion genommen werden müssen, selbst das Imurek hat nicht gewirkt als Tablette.

Die MS hat neue Wege eröffnet und alte verschlossen.

Tja, was soll man dazu sagen?
Bin im Moment etwas sprachlos.
LG. Sabine

DANKE!!!!! Du schreibst gerade von etwas das ich mich schon immer gefragt habe?!
Kann man auch wirklich noch Leben...und vor allem gut leben...wenn es einen schon so hart getroffen hat!

Ich habe seit ich vierzehn bin MS....das sind jetzt auch schon 13 Jahre und ich habe vor zwei Wochen ca. meinen ersten Rolli bekommen
Brauche ihn für weitere Strecken, oder wenn ich nicht so fit bin.

Und ich habe was ganz tolles erlebt....ich war im August-September in Bad Wildbad auf Reha. Das tat mir soooo gut. Ich hatte soviele nette Leute kennen gelernt...die im selben Boot sitzen wie wir.
Es war dort kaum jemand dabei der im Selbstmitleid versunken wäre...es tat einfach nur gut. Sich nich für irgendetwas rechtfertigen zu müssen.
Einfach zu sein, wie man ist und wer man ist. In der Reha habe ich endlich zu mir selbst gefunden.

Dachte vorher schon ich kann gut mit MS umgehen.....aber seit der Reha ist sie meine MS geworden...eben meine ganz spezielle!
Seitdem habe ich aich sooo eine positive Einstellung zu meinem Leben.
Wurde von der Reha als nicht arbeitsfähig entlassen...das heisst ich bin auch schon in Rente. Erst war die Vorstellung der reine Horror für mich, aber jetzt geniesse ich es.
Ich mache nur noch Sac´hen die mir Spaß machen und gut tun und meiner kleinen Tochter tut das auch irre gut.
Sie hat seitdem keine Mama mehr, die nach der Arbeit nur noch kaputt ist und ihre Ruhe braucht....nein sie hat eine Mama die mit ihr zum Spielplatz rollt
aber dennoch Kraft, gute Laune und positives Denken besitzt.
So viel genug geschrieben...für das dass ich gar nicht die große Schreiberin bin....wünsche Euch allen viel viel Kraft und positive Gedanken
lg von eurer bayern-sunny

Wie schon geschrieben, dachte ich auch immer, dass ich gut mit meiner MS ungehen kann. Habe mir immer gesagt: Was kommt, das kommt! Ändern kannst du es eh nicht.

Jetzt bin ich seit über einem Jahr krank geschrieben und heute ist mein Rentenbescheid gekommen. Mir fehlt meine Arbeit als Krankenschwerster so sehr! Ich war, trotz der MS immer ein aktiver Mensch, ein Macher.

Es fällt mir im Augenblick sehr schwer, mich damit abzufinden, dass ich nicht mehr so kann, wie ich will.

Der Rolli ist mir noch erspart geblieben, aber ich überlege, ob ich mir einen Rollator besorge. Aber andererseits hieße das auch, wieder ein Stück näher am Rolli.

Ich kann mir gut vorstellen, dass es sich für euch, die der Rolli schon erwischt hat, albern anhört diese Angst. Aber ich falle im Moment in ein sehr tiefes Loch.

LG. Sabine

Ende 96 wurde bei mir die MS diagnostiziert.Und hatte schon etwa 8Jahre Probleme mit den Gleichgewichtssinn,Krämpfen und Taubheit in den Beinen.seit 10Jahre brauche ich einen rollstuhl und seit 3Jahre brauche ich den nur noch draußen,da ich es geschafft habe wieder etwas laufen zu können.Bin nun seit 11Jahren berentet und war vorher Lokschlosser bei der Eisenbahn.Mein Beruf war mir auch schon immer sehr wichtig und war fast nur auf Arbeit.
Wichtig ist,das man sich nun irgendwelche beschäftigung und Aufgaben sucht.Einmal um keine langeweile zu haben und zum anderen,damit man Abends sagen kann:Wieder etwas geschafft.So fühlt man sich noch gebraucht und nützlich.Gerade als Krankenschw. ist es sicher nicht so einfach,da Du ja immer und ständi für andere da warst.
Einen Rolli oder Rollator zu haben ist nix schlechtes.Damit kommt man unter Leute,man kommt raus und kann sich so von Alltagsproblemen und krübeleien fernhalten.Ich bin froh den rollstuhl zu haben und bin damit sehr viel unterwegs.Man trifft Leute,kann quatschen mit anderen Cafe trinken und so.Damit bruach sich niemand verstecken.
In ein vollen Cafe müssen manche Leute stehe,aber ich hab das Privilag und kann sitzen.Rollator oder Rolli sind kein Untergang!!!

liebe Grüße didi

Hast ja Recht.

Bin auch noch leidlich gut zu Fuß. Ich stelle nur meist nach 10 Minuten fest, dass meine Beine zittrig werden und sich wie Wackelpudding anfühlen. Wenn ich dann versuche vernünftig zu gehen, anfange zu torkeln und dann diese Blicke sehe: Mein Gott, so früh schon so betrunken, dann könnte ich echt nen Brechreiz kriegen.

Meine Hände sind seit 94 taub, seit dem ersten Schub und es wird schlimmer. Ich habe mir überlegt, was ich als Hobby machen kann, aber wenn selbst die Hände nicht mitspielen, wird das beste Hobby zur Qual.

Oh man, ich zergehe gerade in Selbstmitleid!

Paarspass, das ist nicht schön vor allem mit den Händen.

Ich hab jetzt seit März Merkzeichen G, meine Gehstrecke war von 7-8KM auf unter einen KM gesunken infolge einer Lähmung der Linken Seite.
Tja auch das wird aber wieder besser den KM hab ich schon wieder eingesackt und nächstes Jahr gehts mit dem Fahrrad durch die Lüneburger Heide auf Radtour.
Und wenn ich wieder Radtouren fahren kann gehe ich wieder die zich Kilometer Fußmärsche an.

Ich hab das Glück bisher zwar starke Schübe gehabt zu haben aber immer wieder auf die Beine zu kommen.
Hab durch nen Unfall zwar lädierte Hände aber als Kämpfernatur hab ich es nach 2 Jahren geschafft wieder Motorradfahren zu können was die Ärzte über ein Jahr lang für unmöglich hielten.
Tja jetzt sind Sie andrer Meinung.

Von einem Km wage ich gar nicht zu träumen. In der Rehe habe ich auf dem Laufband 300 m in 10 Minuten geschafft

Nun ja ich habe Tage dabei da habe ich von jetzt auf gleich kaum noch Kraft in meinen Händen .....das ärgert mich schon mächtig denn jeder weiß ja das ohne Kraft kaum noch was geht leider .
Und das nächste Problem sind meine Augen , aber trotz allem muß das Leben ja weiter gehen .
Bei mir wurde erst dieses Jahr die MS fest gestellt und ich habe auch ziemlich schnell 50 % Behinderung alleine auf meine MS bekommen ,
jetzt habe ich einen Ausweis mit momentan 60 %.
Na klasse aber wirklich weiter helfen tut mir das auch nicht , jeder von uns weiß zu schätzen was Gesundheit bedeutet .
Und ich drücke Euch allen hier die Daumen das sich Eure MS nicht mehr verschlimmert .


LG

Lady_katze

du sagst deine hände sind taub...und willst ein hobby ausprobieren. Wie sieht es mit dem wärme und kälteempfinden bei dir aus??? denn malen z.b. auf kleister...mit den händen..ist eine gute möglichkeit.
oder singen....kann man auch ohne die hände und tut irre gut..

uuund noch ein guter effekt...man kann durch das singen seine lunge trainieren...die bei ms´lern eh des öfteren probleme hat...denn viele von uns leider daran dass sich das lungenvolumen...und die kraft beim husten zurückbildet. das heisst dass wir bei einer erkältung...nicht mehr die volle kraft haben..um bakterien durch husten gut los zu werden....dann passiert es dass man durch eine lungenentzündung geplagt wird. das wiederrum ja nicht gut für unseren körper ist.

jetzt noch zum ""rolli"" mir ging es noch nie so gut wie seit der reha....ich habe gesehen und für mich erkannt...dass der rolli für mich ein sehr wichtiges hilfsmittel ist. ich kann ihn sehr gut annehmen, da ich wieder raus...unter leute komme. ja ich gehe(lach...roll) in die stadt, lass mir die sonne ins gesicht scheinen und trinke meinen kaffee.
ja es passiert dass ich grinsen in meinem flitzer sitze....und noch andere leute mit meiner guten laune anstecke...weil ich endlich nicht mehr diese unsagbaren schmerzen in den beinen habe, die mich nachts nicht schlafen lassen und mir die kraft rauben.

ich spare meine kräfte und habe noch lust zu leben ;-)....kraft und lust auf das schöne leben

lg und viel kraft für euch
eure bayern-sunny

Danke für deine Tipps.
Aber würdest du mich singen hören, dann würdest du mir sowas nicht vorschlagen

Mit dem malen hab ich´s mal versucht, aber es dauert nicht lange und die Hände zittern.

Aber was soll´s? Werd schon irgendwas finden, was mir Spass macht.

LG. Sabine

meinst dass so schlimm ist mit singen?! lach. ...naja und wenn du es einfach alleine für dich machst????
also wenn jemand musik gerne mag....und das gefühl hat das tut ihm gut....ist chanten eine schöne sache. kann man alleine zu hause machen....oder auch in der gruppe. je nach lust und laune.
man braucht dazu keine gesangsausbildung....und muss auch keine noten lesen können
man kann sich aber richtig schön entspannen!!!

lg eure bayern-sunny

Naja, alleine für mich mach ich das sowieso.
Wird schon werden.
LG. Sabine

Seit paar Jahren kann ich meine rechte Hand nur noch mit wenig Kraft bewegen aber es geht schon.Wenn ich mal mehr Karft brauche nehme ich dann meist die Linke Hand.Gerade dann wenn ich als schlosser an Loks bißl was mache.Bin da hin und wieder bei einer Schmalspurbahn und repariere da Wagen und die Dampfloks mit.So weit es bei mir geht.Das Gefühl ist manchmal irgendwie anders als es in wirklichkeit ist.Zum Beispiel fühlt sich was klattes wie ein Pfirsich an und so.

Internette Grüße didi

üer die dmsg kann man den film nina bekommen.ein leben mit ms. sehr gut auch für den partner-rin vielecht ein tip

Danke für den Tipp. Bekommt man das nur über die Gesellschaft?
LG. Sabine

ich bin ja noch relativ jung und meine MS ist erst seit 3 Jahren erkannt...

ich muss gestehen, ich sitze hier grade mit tränen in den augen wenn ich eure geschichten lese... mir geht das alles immer so zu herzen

mir geht es immer so das ich es sehr positiv empfinde wenn ich von anderen erkrankten lese / höre wie sie ihr leben in den griff bekommen.. für mich selbst wünsche ich mir das auch und das ich irgendwie besser damit klar komme

in diesem sinne wünsche ich euch noch ein schönes wochenende