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Lichen sclerosus - Eure Erfahrungen mit der Erkrankung?13

Meine Gynäkologin hat bei mir vor kurzem Lichen sklerosus…Meine Gynäkologin hat bei mir vor kurzem Lichen sklerosus festgestellt. Das ist eine Autoimmunkrankheit, die zu Verfärbungen und Verklebungen der Schamlippen führt, kann auch in den…

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MS: Äthiologie, Formen, Therapien, Wissenschaft

Info über MS: Äthiologie, Verlauf, Behandlung
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Die Multiple Sklerose, fachlich Encephomyelitis disseminata, (kurz Enc. diss) genannt, ist eine Autoimmunerkrankung.und die am weitest verbreitete Krankheit der Nervenzellen des Gehirns und Rückenmarks.

Zirka jeder Tausendste ist im deutschsprachigen Raum von MS betroffen.

Sie tritt gehäuft in Industiegegenden nördlich des Äquators auf, wobei die Verbreitung nach Norden steigt. Es gibt eine Form, die ausschließlich den Sehnerv betrifft und zu Blindheit führt.
In Asien gibt es MS, die dort zum raschen Tod führt.

Altersmäßig liegt die Erstmanifestation zwischen 20-30 Jahren, jedoch ist auch schon bei 9-jährigen und über 50-jährigen eine klinisch gesicherte MS aufgetreten.

Geschlechtsbezogen sind mehr Frauen als Männer (60:40) betroffen, wobei der Verlauf bei Männern oft schwerer ist.

Die genetische Form der MS tritt vermehrt im Blutsverwandtenkreis auf. Diese ist ausschließlich mütterlicherseits zu 6 % vererbbar, wobei das Kind altersmäßig früher als die Mutter daran erkrankt.

Als Ursache wird ein Slow Virus angenommen, das sich in frühester Kindheit in das Immunsystem einschleicht, als „gutartig“ vom Immunsystem erkannt wird und daher nicht zur Bildung von Antikörpern (Antigene) führt.

In Frage kommt unter anderem das Scharlach- und Rötelvirus, Herpes-Virenstämme (Herpes-6 bzw. Herpes zoster = Gürtelrose) sowie das Epstein-Barr-Virus (Pfeiffersches Drüsenfieber).
Das Epstein-Barr-Virus hat im Mäuseversuch zu 100 % MS ausgelöst.

Dieses Virus wohnt nun Jahre- und Jahrzehnte „stumm“ im Immunsystem, bis es plötzlich aktiv wird und dem Immunsystem erklärt, die körpereigenen Verbindungen zwischen den einzelnen Nervenzellen (Myelinscheiden) wären ein Fremdorgan – und das Immunsystem beginnt diese mittels einer Entzündung des Nerves abzustoßen, zu demyelinisieren.
Überall dort, wo im Hirn und Rückenmark zwischen Leitungen eine Kontaktunterbrechung ist, tritt im zuständigen Erfolgserbringer ein „Kurzschuss“ ein, also ein mehr oder weniger spürbarer motorischenr oder sensibler Ausfall. Dies ist auch an mehreren Stellen gleichzeitig möglich. (z.B. Sehen + Gleichgewicht + Motorik + Sensibilität).
Andererseits wiederum sind die Abwehrmechanismen (Antigene) auf den Plan gerufen und versuchen diese Nervenunterbrechungen mittels Gliagewebe zu überbrücken (Remission). Gliagewebe ist nicht mehr so leitungsfähig wie das ursprüngliche Myelin, weshalb die Leistungsfähigkeit des Hirn- oder Rückenmarknerves nach einem Schub selten noch an die ursprünglichen 100 % herankommt. Dem entsprechend gibt es Einschränkungen. So geht der Kampf dahin und wir sprechen vom primär schubförmigen Verlauf.

Werden von den Antikörpern keine Gegenmaßnahmen zur Demyelinisierung und Zerstörung des Nerves mehr unternommen, ist das Stadium zwei der MS erreicht, der sekundär fortschreitende (progressive) Verlauf.

Daneben gibt es auch eine geringe Zahl von Betroffenen, wo die MS von Beginn weg ohne Besserungen (Remissionen) fortschreitet. Primär fortschreitend (primär progressiv) Verlauf.

So um das Alter von 35- 40 wechselt der schubförmige Verlauf gerne in einen Fortschreitenden ohne Remissionen. (sekundär progressiver Verlauf)

Deshalb ist die Medizin bemüht, die schubförmige Verlaufsform mit Remissionen möglichst lange zu erhalten.
Heute werden zur Verlängerung des schubförmigen Verlaufes meist Interferone als Langzeittherapie verwendet.

Diese sollen sich in das Immunsystem setzen und das Immunsystem zurückkorrigieren in den ordnungsgemäßen Ursprungszustand (Immun-Modulation).

Die Interferone bewirken nach Doppelblindstudien mindestens, dass sich die Anzahl der jährlichen Schübe halbiert oder deren Intensität.

Die üblichen Interferone sind: Interferon-1a (Avonex), Interferon-1b (Betraseron) und Interferon-1b (Rebif).

In der Akuttherapie werden Cortisone (z.B. Urbason) verwendet.
Die Hypophyse veranlasst die Nebennierenrinde das körpereigene Hormon Cortisol zur Bekämpfung von Entzündungen zu produzieren.

Cortison ist ein synthetisches Cortisol (Nebennierenrindenhormon) und soll das körpereigene Cortsol beim Stoppen der Entmyelinisieung der Markscheiden unterstützen.
Der einzige Nachteil ist, dass es durch die hoch dosierte Cortisongabe zu massiven Wassereinlagerungen (Morbus Cushing, „Mondgesicht“) im Körper kommt. Nebenwirkung ist oft ein Hungergefühl mit Gewichtszunahme und eine depressive Verstimmung.

Wird die Cortisontherapie nach einigen Tagen beendet und der Cortisonspiegel des Körpers fällt dadurch auf den Ursprungspegel ab, kann es dadurch zum Wiederaufflammen der MS-Ausfälle, meist in leichterer Form, kommen.
ACTH (Synacten) findet als synthetisches Cortison Verwendung.

Durch eine ständige oder zu lange dauernde Cortisongabe würde die Hypophyse ihre Hormon-Steueungsaufgabe nicht weiter fortsetzen und dadurch würde die Blutdruck- und Zuckerregulierung ausfallen (Morbus Addinson).

Für den fortschreitenden Verlauf stehen noch keine verlässlichen Medikamente ohne massive Nebenwirkungen zur Verfügung. Diese entspringen meist der hoch dosierten akuten Chemotherapie bei Krebsleiden.

Temperaturmäßig wird Kälte im Allgemeinen besser vertragen als Hitze. Manche Therapiezentren bieten die Herabsetzung der Basaltemperatur um vier Grad an, womit zeitweise selbst Rollstuhlfahrer durch die Erhöhung der Spastik (Körperspannung) wieder kurzfristig gehen können.

Früher wurden Immunsupressiva (Imurek) zwecks Unterdrückung einer Immunantwort eingesetzt. Sie stammen aus der Organtransplantationsmedizin.

MS als Diagnose wird bei Zusammentreffen von mindestens zwei körperlichen Ausfallarten (Augen, Sensibilität, Motorik) und einer Magnetic Resonanz Untersuchung (MR) mit Nachweis von aktiven (hypertensiven) Plaque-Herden gestellt.

Erwähnenswert ist, dass in Ö alleine bei Verdacht auf MS und einem MS-kranken Verwandten die Universitätskliniken für Neurologie die Kosten für die Untersuchung zum vorzeitigen Verdacht auf MS übernehmen.

Die Immunologische Universitätskliniken können mittels Blutbefund bestimmen, woher die MS kommt und welche Therapie aufgrund des Aufbaues des Immunsystems am effizientesten ist.

Die Diagnose MS bietet heute mit guter körperlicher Ansprechbarkeit auf Interferone durchaus die Möglichkeit, in vielen Jahren noch ohne körperliche Beeinträchtigung zu sein.

Universimed-Nachricht v. 6.6.08

Multiple Sklerose: im Kindesalter häufig unerkannt
Obwohl multiple Sklerose bei Kindern relativ selten ist, wird die Zahl von unter 18-Jährigen mit einer sicher diagnostizierten MS weltweit auf etwa 10.000 geschätzt. Häufig bleibt die Erkrankung jedoch unerkannt, die wichtigste Differenzialdiagnose ist die akute disseminierte Enzephalomyelitis (ADEM). Bei dieser handelt es sich um eine häufig nach Infektionskrankheiten auftretende, monophasische Erkrankung, die von einem ersten Schub im Rahmen einer MS schwer zu unterscheiden ist.

Herausgeber, Medieninhaber und Verleger: Universimed Verlags- und Service GmbH, Markgraf-Rüdiger-Straße 8, 1150 Wien
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Grüss euch,

soweit so gut, danke für diese Erklärungen.
Jedoch ist es nicht so, dass MS in keinem Fall tödlich ist, sondern nur die Begleitumstände den Tod herbeiführen können?

Viele Grüsse

Tod bei MS

Hallo!

Wenn jemand MS im fortgeschrittenen progredienten Stadium hat, bettlägerig, bewegungsunfähig, Dauerkatheter, sprechunfähig, fast blind, wegen der Schluckbeschwerden mit PEG-Sonde versehen ist und dann auch noch einen künstlichen Darm-Seitenausgang bekommt, weil die Darmmuskulatur auch nicht mehr funktioniert, ist es naheliegend, dass diese Schäden irgendwann Folgen haben (laufend Harnwegsinfekte, Dialyse..), die schlußendlich zum Tode führen.

Andersrum reicht ein Schub mit Läsionen in der Medulla oblongata aus und das Atemzentrum lahm zu legen.

In der Realität sind mehrere MS-Bekannte gestorben, da nach einem grippaken Infekt oder einer Lungenentzündung nach Verschlucken das Fieber trotz massiver Gegenmedikamente einfach immer weiter stieg, weil die MS irgendwann das Körpertemperaturregulierungszentrum zerstört hatte.

Interessante Bemerkung am Rande: Über 30 % der Freitod-Patienten von Dignitas haben MS oder ALS (amyelothrophe Lateralsklerose) im weit fortgeschrittenem Stadium.
Die Begleitperson darf sich dann wegen "Beihilfe zum Selbstmord" vor dem Richter verantworten.

Ich rate jedem Betroffenen, rechtzeitig seine Patientenverfügung zu erstellen, denn die Medizin ist ansonsten verpflichtet, Leben in jedem Falle und auch gegen den Willen des hilflosen Betroffenen zu erhalten.

nochmal ich

dennoch ist die MS nicht tödlich.

Zudem ist es nicht gerade hilfreich anzuführen, dass 30% der "Kunden" bei Dignitas an MS oder ALS leiden.
Was soll uns dass sagen? Ich meine, wo liegt der Sinn in dieser Aussage?
Bewiesen ist damit nichts.

Ich finde es sehr gefährlich zu sagen, MS ist tödlich. Ist sie nicht.
Der Tod kann durch versagen eines Organes erfolgen. Dann tritt dieser Tod aber durch komplikationen auf, nicht direkt durch die MS

MS und Tod

Nein, da hast du mich falsch verstanden. Die MS ist im Prinzip keinesfalls tödlich. Vor allem jene, die in den letzten 15 Jahren daran erkrankten, gibt es schon effiziente Medikamente, sodass der Betroffene mit Mobilität bis ins hohe Alter rechnen darf.

Mein Beispiel war auch für jene gedacht, die heute 20, 30 und mehr Jahre an MS erkrankt sind und meist ordentliche körperliche Einschränkungen haben. Aber auch für jene, bei denen die MS gleich primär progredient begann, denn hier gibt es noch keine wirklich ausreichende Therapiemöglichkeit. Die Wissenschaft forscht glücklicherweise ständig weiter.
Todesursache sind meist Infekte, die direkt mit den organischen Beeinträchtigungen infolge der MS zu tun haben.

In ganz seltenen Ausnahmefällen kann die MS direkte Todesursache sein. Beispiel: Wenn durch die Demyelinisierung der MS über kaputte Synapsen die Leitung zur Hypophyse „gekappt“ wird, kann nur zeitlich befristet mit hochdosiertem Zuckerinfusionen und Cortisongaben geholfen werden – bis diese „Steuerung“ des Zucker- und Blutdrucks über die Bildung von Glia-Ersatzgewebe in der zerstörten Leitung hoffentlich wieder selbst anspringt, Aber solche Vorkommnisse sind in unseren Breiten Ausnahmen.

Problematischer ist vielmehr, dass ein MS-Kranker praktisch die gleiche Wahrscheinlichkeit hat, alle Krankheiten des Durchschnittsbürgers auch zu bekommen. Nur mit jeder Infektbekämpfung schlägt auch das Immunsystem über die MS auf den eigenen Körper zu.

Die Wahrscheinlichkeit für Krebsleiden soll geringer sein, da das Immunsystem so „scharf“ ist, dass es selbst körpereigenes Gewebe attackiert. Damit hat eine fremdartige Zelle von Vornherein keine Möglichkeit, sich einzunisten. Die Ausnahme davon ist die früher oft jahrelang verordnete Einnahme von Immunsupressiva zur Bekämpfung der MS.
Dafür ist – je nach Immunstatus – die Chance auf andere Autoimmunerkrankungen höher als beim Normalbürger.
Daneben besteht mobilitätsbedingt und über Jahre gesehen sicher ein höheres Risiko für Venenerkrankungen, Thrombosen und Wasserstauungen.

In der heutigen Zeit stirbt man wahrscheinlicher an Unfällen, Herz- und Kreislaufkrankheiten und Insulten denn an den Folgekrankheiten einer MS. Die MS ist aber für alle Betroffenen eine täglich neue Herausforderung an das Leben mit einer „Schwester“ im Rücken, die ununterbrochen auf die Grenzen des Möglichen hinweist.

Die Dignitas-Statistik habe ich nur angeführt, um aufzuzeigen, dass Jeder ein Recht zu Leben hat, aber auch ein Recht, zu Sterben.
Ich bin auch absolut überzeugt, dass derzeit kein einziges MS-krankes JC-Mitglied auch nur im Entferntesten so eine Möglichkeit erwägt. Trotzdem schadet es nicht, Alternativen zu wissen.