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MS ausfälle

Ich habe alle Medis verweigert.
94 bekam ich beim ersten Schub Cortison.

Dann hatte ich alle 2-3 Jahre mal leichte Schübe, bei dennen ich nicht mehr zum Arzt gegangen bin.

Vor etwa 2 Jahren hatte ich einen schlimmen Schub, weil ich mich auf der Arbeit ständig überanstrengt hatte

Mein Neurologe, den ich dann hatte wollte mit Betaferon anfangen. Da ich eine Spritzenfobie habe, habe ich das verweigert. Er sagte noch, dass er mir ein halbes Jahr gibt und dann würde ich im Rolli sitzen.

Nun, ich kann immer noch laufen, nur nicht mehr ganz so lange.

Das soll jetzt aber bitte nicht heißen: Werft eure Medis weg! Wenn ihr gut mit ihnen auskommt, dann bleibt dabei.

Mir hat es geholfen, keine zu nehmen!
LG. Sabine

Hallo Sabine,

Deinem Neurologen sollte man den Hals umdrehen. Aber so sind sie halt. Tatsache ist, daß bei keinem Medikament die Sicherheit gibt, daß es es hilft.

Ich bin selbst seit 1983 betroffen, habe selbst Medizin studiert und leite eine Selbsthilfegruppe. Bei Gesprächen mit fachlich versierten Neurologen wird deutlich, daß die bekannten Medikamente die Schubhäufigkeit herabsetzen, aber nicht bei jedem. Ein Chefarzt einer MS-Klinik hat es mal so formuliert: Bei 30% hilft es, bei 30% passiert nichts und bei 30% schadet es. In meiner Gruppe (9 Frauen) sind in den letzten Jahren 3 an Krebs gestorben.

Ich laufe lieber schlecht, als daß mir irgendwann der Darminhalt aus dem Mund läuft....

Liebe Grüße
Conny
Ne, den Neurologen darf man da keinen Vorwurf machen. Bin nämlich seit 1996 bei keinem mehr gewesen.

Vor 2 Jahren allerdings, als die Ausfälle durch Mehrarbeit größer wurden, war ich bei einem. Das was ihm ohne jegliche Untersuchung einfiel waren entweder Betaferon oder Chemotherapie.

Ich bin heulend aus der Praxis raus, habe mir nach langer Abstinenz Zigaretten gekauf und danach hat mich kein Neurologe, außer der Gutachter der RV wieder gesehen.

Und obwohl mir voraus gesagt wurde, dass ich spätestens Ende 2007 im Rolli sitze, denke ich:

ES GEHT MIR TROTZ ALLEM; AUCH OHNE NEUROLOGEN VERDAMMT GUT!

LG. Sabine
Doch man kann nicht nur, man muß!
Ne, den Neurologen darf man da keinen Vorwurf machen. Bin nämlich seit 1996 bei keinem mehr gewesen.

Doch, es ist nicht ok jemanden Angst zu machen, die ist ohnehin da. Aber in Deiner Aussage steckt noch ein anderer Irrtum, nämlich daß es irgendetwas geändert hätte, wenn Du beim Neurologen gewesen wärst. Das hätte es aber nicht. Ärzte sind nicht in der Lage, ihre Hilflosigkeit bei chronischen Erkrankungen einzugestehen.

Ich darf nochmal den vorher genannten Chefarzt zitieren: MS ist eine wirkliche Krankheit, aber ihr Verlauf wird weitgehend seelisch bestimmt.

Liebe Grüße
Conny
na, das ist ja das Problem!

Deshalb habe ich ja auch jegliche Medikation verweigert. Es kann einem einfach keiner bestätigen, dass es hilft.
Maaahlzeit und Tachchen an alle
Na hallo an alle!
Bin wieder zurück.Hatte nen ziemlich heftigen Schub,nachdem ich 8Jahre gar keine hatte.Habe es aber wieder geschafft das ich den Rollstuhl nur noch draußen brauche und nicht in der Wohnung.Mit der Lichtempfindlichkeit von Sehnerv komme ich ganz gut klar.Habe halt die getönte Brille.
Scheeenen Tag Euch!

LG didi
Freut mich, dass du es gut überstanden hast.
Ich mach auch jedes Mal 3 Kreuze, wenn es mit dem Laufen wieder so halbwegs klappt, obwohl mir der Rolli bis heute erspart geblieben ist.
Mal sehen, wie lange es noch gut geht.
Sabine
Alles Gute Dir!
Danke! Mittlerweile schaffe ich ohne Pause wieder etwa 80m zu laufen.Ja das ist immer so ein auf und ab, sowie jeder tag ein neuer Kampf.Aber zeigen wir der MS und unseren Nerven Stärke und lassen uns nicht klein kriegen.
Da wünsche ich Dir das Deine Beine lange noch Dich tragen und das machen was Du willst!!!
Bei uns in der MS Gruppe wird in paar tagen eine Frau 84 und man sieht ihr die Ms kaum an.Sie hat die MS schon über 50 Jahre und lag zusammen etwa 6Jahre völlig flach.
LG didi
Ja, unterkriegen lassen von der Krankheit darf man sich nicht, denn dann hat man verloren.
Ich habe Ihr auch den Kampf angesagt und seitdem läßt sie sich seltener blicken.
Dir auch alles Gute, Sabine
Ja genau immer der MS zeigen das wir Nerven haben!!!

Mit laufen war 5 Jahre gar nichts und mein rechter Arm war paar jahre halt nur da.Und laufen geht wieder und der Arm ist auch wieder funktiontüchtig.Auch wenn die Kraft im Arm nicht immer da ist.Nie aufgeben und nicht wie ich mit über und so übertreiben.
Mein Reden: Kämpfen, kämpfen und nochmal kämpfen!
Deswegen auch mein T-Shirt: Ich kanns nicht mehr sehen!..... die MS
@ rollididi
Ja, das ist halt der Vorteil, wenn man noch in der Phase der schub förmigem MS ist, dass nach einem akuten Schub auch wieder eine Remission eintreten kann.

Bei progredienter MS kennt die Entwicklung der Krankheit leider nur eine Richtung *snief* . Da ist es einfacher gesagt als getan, den Kopf nicht hängen zu lassen und der Krankheit die Stirn zu bieten.

Dir alles Gute und liebe Grüße
ferero
Ich denke, dass ist für keinen von uns soooo leicht.
Gerade bei einem progressiven Verlauf fällt es bestimmt nicht leicht, kämpferisch in die Zukunft zu schauen.
Aber mal anders gefragt: Was bleibt uns denn anderes übrig?
Mir fällt da nichts ein.
@Sabine
da hast Du recht. Und von Trübsal blasen, wird es ja auch nicht besser
Ne, nicht wirklich.
Ich weiß nicht ob ich es hier schonmal geschrieben habe.
Mein Motto ist: Leben bedeutet einmal mehr aufzustehen, als man zu Boden geworfen wurde!
Danach versuche ich zu leben, auch wenn es oft schwache Momente gibt!
Bei mir geht es schon seit etwa 10Jahen schleichend.Aber es gab auch hin und wieder mal nen Schub (seit dem 3Bekannte),hatte stillstand und menches wurde wieder besser.Aber halt auch manches schlechter.Besonders die Lichtempfindlichkeit der augen sowie das Gesichtsfeld.Aber deswegen gehen lassen?Neeeeeeeeeee nun erst recht nicht!Wenn ich sexuell eher devot bin und mich auch mal gerne führen lasse, aber ich zeige schon der MS wer der Chef ist!!!
Mache trotzdem immer das Beste daraus und LEBE jeden Tag!!!Wir haben nun mal MS und müssen damit leben und man kann damit LEBEN!Wenn man will!
alternative Heilverfahren...
da ich selbst aus dem medizinischen Bereich komme ...weiß ich um die Grenzen der "Schulmedizin"...
Von einer renommierten Ärztin (Marianne-Strauß Klinik...Spezialklinik nur für MS Kranke in München), deren Ehemann seit über 20 Jahren selbst aufgrund einer MS Erkrankung zum absoluten Pflegefall (Rollstuhl, etc)mutiert ist....und keine Schulmedizin mehr helfen konnte ....(mittlerweile hat sich besagte Ärztin auf Naturheilverfahren bei MS spezialisiert und grandiose Erfolge...auch in meinem Bekanntenkreis) weiß ich um die Wirkung von biochemischen Funktionsmitteln....
(der Rollstuhl ihres Ehemannes gehört nach über 4 Jahren der Vergangenheit an)


Speziell bei MS
biochemische Funktionsmittel nach Dr. Schüssler

Nr 1 Calcium fluratorium D12
(Gewebe, Sehnen, Bänder elastisch)
morgens !!!
10 Stück nacheinander unter der Zunge zergehen lassen, nach Möglichkeit bis ca 10 Minuten vor dem Frühstück

Nr 3 Ferrum phosphoricum D12
(Eisen)
vormittags!!!
10 Stück in heißem Wasser auflößen, mit Plastiklöffel umrühren,
in kleinen Schlücken trinken oder nacheinander unter der Zunge zergehen lassen.

Nr 5 Kalium phosphoricum D6
(Energie spenden, Herz, Kreislauf)
mittags bis 15 Uhr !!!
10 Stück nacheinander unter der Zunge zergehen lassen, nach Möglichkeit bis ca 10 Minuten vor dem Mittagessen, ansonsten bis spätestens 15 Uhr.

Nr 8 Natrium chloratum D6
(Nahrung rausziehen, Zellen abdichten, Nährstoffe behalten)
nachmittags!!!
10 Stück nacheinander unter der Zunge zergehen lassen

Nr 7 Magnesium phosphoricum D6
(Nervensystem, Entspannung und Lockern)
wirkt am besten abends ab 18 Uhr !!!
ca 30 min vor dem Zubettgehen
10 Stück in heißem Wasser auflösen,
mit Plastiklöffel umrühren
in kleinen Schlücken trinken ("Heiße Sieben")

bei weiteren Fragen gerne per PN....
Mein Gedanke ist dazu istr dieser, das man wenn man auf alternative Medizin setzt es im Gleichklang mit der Schulmedizin machen sollte!!!
Das wichtigste ist das man daran glaubt was man macht oder einnimmt.Etwa 50% macht die Medizin,welche auch immer und der Rest geschieht im Kopf das man sich für diese Therapie öffnet und sie für sich und seinen Körper zu lässt.
Habe selbst von der Strauß-Klinik nur viele GUTE Dinge gehört.Direkt von leuten die da waren.

Alles GUTE Euch und immer Kopf hoch und durch!Jeder Tag ist ein neuer Kampf den wir versuchen zu gewinnen!Zeigt den Nerven eure Nerven!
LG didi
Ich setze überhaupt nicht mehr auf Schulmedizin. Die neurologen haben mich alle enttäuscht. Es gab nie eine Alternative. Immer nur den Spruch: Wenn sie das jetzt nicht spritzen/nehmen, dann sitzen sie im halben Jahr im Rollstuhl!
Nicht gerade die Art mich zu motivieren!

Ich habe es auch mit Alternativmedizien versucht und es hat mir geholfen.

Aber jeder so, wie er es für richtig hält!

Gruß Sabine
Zumindestens die jüngeren MS Kranken haben doch die Chance das Sie noch erleben können das die MS irgendwann heilbar ist.
Es wird soviel geforscht und entwickelt in den letzten Jahren da sollte man versuchen möglichst Fit zu bleiben das man von einer eventuellen Heilung in 10-20 Jahren noch was hat.
Solange man noch etwas Hoffnung hat und aktiv durch
Oh da habe ich ja wohl hier bei uns in Gera recht viel Glück mit den Neurologen.Wenn es da um Medikamente Gera,ist vor der verschreibung immer erst ein ordentliches Gespräch in aller Ruhe mit den Arzt.Auch wenn jetzt ein anderer arzt da ist,da die vorherige nun in Rente ist.Er arbeitet in etwa nach den selben Stil nur etwas lockerer aber genauso so offen wie es die Ärztin war.
Unstimmigkeiten und Meinungsverschiedenheiten gibt es zwar auch mal,aber man kann drüber reden.

LG didi
MS und der Geist
Ein herzliches Hallo an alle die den Beirag lesen

Ich bin erst seit heute Mitglied. Habe aus eigenem Interesse die Beiträge gelesen.
Kenne so ziemlich alle Symptome die Ihr beschreibt. Halte mich nachhaltig von der Schulmedizin fern. Seit anfang an. Ich habe seit 2000 die Diagnose. Mein Verlauf ist Schubförmig remitierend. Hab gelernt den Einfluss des Geistes (Deine Seele hat die Farbe deiner Gedanken) nicht zu unterschätzen. Hab gelernt das der Verlauf der Krankheit entscheidend davon beeinflusst wird. Das auch scheinbar heftige Schübe sich wieder zurückbilden können. (Lähmung/Taubheit bis hinauf zur Brust)
Mit meinem Neurologen kann ich reden. Er unterstützt mich indem er mich begleitet aber mir die Entscheidung überlässt, wie ich mit mir umgehe. "Ich möchte gerne gesund alt werden"
Mir ist damals aufgefallen als BASF die Interferone rausgebracht hat, dass lediglich die Aktien von BASF stiegen, nicht jedoch die Erfolgsquoten von Behandelten. Ich will hier keine Hetzkampagnie betreiben. Ich wollte nur die Bedeutung der eigenen Kräfte unterstreichen. Man sollte sich mehr damit beschäftigen.
In meinem Beruf als Coach habe ich mit vielen Leuten gesprochen. Heute weiß ich wie es sich anfühlt.

Zum eigentlichen Thema des Forums MS und Sex, kann ich nur die anfänglichen Beiträge unterstützen. Es gibt genügend andere Spielarten die Sexualität und den Orgasmus zu genießen.
Sicher kommt auch bei mir das "Mann sein wollen = steifes Glied" ab und an als Muss vor. Ich versuche mir dann mit Vorstellungskraft und sexuellen Fantasien zu helfen. Und siehe da, so klappt es auch mit der Nachbarin *g*

Ich wünsche allen Betroffenen Mut und Kraft und Klarheit für sich, den richtigen Weg zu finden.

Armin
Lieber Sammy_62
Was Du hier sagst, kannst Du sicherlich belegen, oder? Ansonsten nimmst Du ziemlich viel Verantwortung auf Dich, wenn sich manche auf deinen Erfahrungsschatz hin jetzt nicht mehr medikamentös behandeln lassen und häufiger Schübe bekommen als sonst.
Das ein Helfen der Interferone belegt ist, kann man nicht sagen!
Ich sehe es genauso, wie Sammy_62. Ich spritze mir auch nicht diese Chemie, ohne zu wissen, ob sie hilft.
Was bringt es mir, später noch laufen zu können und dafür als Nebenwirkung Leukämie zu haben?!
Es muss jeder Betroffene für sich entscheiden und ich habe eben auch für mich netschieden, meinem Körper nichts zuzumuten, von dem mir niemand sagen kann, ob es hilft!
Gruss Luna
Medikamentöse Behandlung
Guten Morgen,

was ich damit meinte ist, das viel zu schnell nach Hilfe im außen gesucht wird. Sei es in der Sexualität oder bei Erkrankungen.
Insbesondere bei chronischen Sachen wie der MS. Aus mangelnder Information oder Hilflosigkeit auch Angst fällt man in eine Art Ohnmachtzustand und begibt sich in Hände, von denen man Hilfe erwartet. Ob es dann immer hilfreich ist belibt zweifelhaft.
Günstiger wäre es, und das ist belegbar, zuerst im inneren nachzusehen ob man wirklich "Hilfe" bedarf. Oder ob man selber seines dazutun kann um damit umgehen zu können. Der Verlauf dieser nicht vorhanden Gesundheit wird entscheidend von dem "Geist" beeinflusst.
Dieser Umstand wird auch immer mehr von der Schulmedizin angenommen. Es gibt eine Klinik in Ulm die sagen ihren Patienen nicht das sie an MS erkrankt sind. Vergleiche zu anderen MS Patienten die um die MS wissen und in Behandlung sind, zeigen das es der Gruppe der "Unwissenden" besser geht. (Schubhäufigkeit und schwere der Behinderung).
Ich will damit bestimmt nichts verharmlosen oder herabspielen, vielleicht nur zum Nachdenken anregen, wieweit man sein Leben, quasi Bedingungslos, in die Hände anderer begeben will. Mit anderer meine ich Pharmakonzerne und Ärzte.
Wie schon erwähnt, diese Entscheidung muss jeder für sich treffen. Ich finde es wichtig dafür überhaupt erstmal ein Bewusstsein zu entwickeln. Ich bin der Meinung, das ein sich Bewusst werden der Möglichkeiten und Fähigkeiten das Bild entscheidend verändern können. Dieses Verhalten dürfte dann zu Entscheidungen führen, die für jeden einzelnen günstiger wären. Dies gilt eigentlich für alle Lebensbereiche.

Eine Schubfreie Zeit. (ein MSler Gruss den ich irgedwo mal gehört habe)

Armin
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