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MS ausfälle

****77 Frau
22 Beiträge
Mal Mut machen....
Ein Hallo an alle,
auch ich habe MS und das seit 5 Jahren. Bin mit meinen 31 Jahren wahrscheinlich bei den jüngeren in dieser "Gruppe" und mag nur mal meine Erfahrung mit dieser blöden "Sache" loswerden.
Hatte schon einige schwere Schübe wie total Ausfall von Arm oder Bein und auch mal völlig blind auf einen Auge. Zum Glück hat sich das nach Cortison Infusionen immer zu 100% regeneriert. *aufholzklopf.
Jeden Morgen spritze ich mir Copaxone mit der riesen Hoffnung das es mich vor dem Rolli oder den Blindenhund noch etwas schützt. Flecken bekomme ich keine und NW auch nicht.
Alles in allem bin ich nach aussen eine kerngesunde und glückliche Frau und innen nur hin und wieder fuuurchtbar müde.
Kann nur den Tip weitergeben diese Krankheit nicht zum Lebensinhalt zu machen, es gibt soooo viel schöneres *freu*
Liebe Grüße an alle die so lange mit lesen durchgehalten haben und wer Rechtschreibfehler findet darf diese gerne behalten.
Hi
Bin mal wieder soweit ok, MS seid 1999, Cortison bekommen und laufen geht wieder besser- die Wegstrecke ist aber kürzer und die Müdigkeit kommt wie es ihr gefällt. Zur Zeit bekomme ich Mitox und es geht mir gut damit...schon fast zu gut. Wollte wieder arbeiten gehen ABER! wo findet man Arbeit die nicht im stehen ist und nicht so viel laufen? Kasse ok aber da ist volle Konzentration erforderlich wenn man nicht falsch raus geben möchte. OK auch da habe ich was was 100% hilft. Aber eine Stelle? Ich such weiter, nicht mit druck sondern ganz locker. Vielleicht findet sich ja doch mal was
Die MS ist und ihr Verlauf ist beiden jeden anders und jeder reagiert auf ein Medikament anders.
Manch einer verträgt das Avonex nicht und ich Vertrage es Bestens.Nehme es seit Juni 97´.Konnte paar Jahre gar nicht mehr gehen und mein rechter Arm war kaum zu gebrauchen.Gehen kann ich etwas wieder 80m.Mal mehr mal weniger, je nach Tages Verfassung.Und mein arm hängt auch nicht nur dran.Ein teil hat sicher das Avonex dazu beigetragen und ein anderer teil ich selbst!Wichtig ist das man sich selbst nicht aufgibt!!!Als ich noch schübe hatte war jeder anders verlaufen.Einmal Aufgrund der Symptome und zum andren von den was geblieben ist oder besser wurde.
Genauso Erlebe ich es auch bei den von meiner MS-Gruppe.Eine aus der gruppe ist z.B. 84 und lag zusammen genommen schon etwas über 8Jahre komplett Flach.wenn man sie jetzt sieht denkt man es sind normale Alterseinscheinungen.Bei andren wiederum ist es das die Zeitweise kaum etwas machen können,da alles zu schwer und zuviel ist.

Mit den sex ist es so eine sache,aber man weiß doch was los ist und kennt seinen Körper.Manchmal neige ich zu einer extremen Gefühlsüberempfindlichkeit bei Berührungen.Oftmals nach dem ich kam, es sei denn ich kam "nur" über Stimulierung an und in den Hintern. (Bin Bi!!!) da ist es meist nicht so stark auch wenn der Orgasmus heftig ist.Manchmal verkrampft sich auch kurz mein gesamter Körper beim Abspritzen.

Alles gute Euch und zeigt der MS,das ihr noch Nerven habt!!!
LG didi
Hallo,
Ich bin 21 und relativ frisch verheiratet.....Seit einiger zeit habe ich mit meinem Mann nur noch Streit.Ich habe seit dem ich 15 Jahre alt bin Ms und jetzt machen meine Beine langsam schlapp.....und das heißt für uns kein Sex.....Was ist die Folge????Klar er ist unzufrieden und launisch und wir streiten uns...Ich weiß nicht mehr wies weiter gehen soll....

Ich habe schmerzen,nehme fast täglich starke Schmerzmittel (was meine leber irgendwie nicht mehr lustig findet *g* und er denkt an Sex....Doch wir wissen ja alle wenn der sex schlecht ist kann eine Beziehung nur schlecht funktionieren....

Ich habe dann natürlich Angst das er mir fremd gehen können weil ich ihm nicht geben kann was er will....

Ich hoffe das eure Beziehungen stark genug für sowas sind...
Hi
An Medicel
Wie lange ward ihr vor der Hochzeit schon zusammen, und wie lange weiß er das du MS hast. Wenn ihr schon länger zusammen seid, dann wußte er doch worauf er sich einlässt. Wir Barbara ich Uwe wußten worauf wir uns eingelassen haben. Es gibt nicht immer nur Sonnenschein im Leben, in schlechten Zeiten muss man zusammen stehen. Ich Uwe bin Querschnitt und meine süße hat auch MS. Da spielt sich Sex noch ganz anders ab, aber wir genießen jeden moment den wir haben. Wenn er nur Sex im Kopf hat und nicht auf dich eingehen kann wird es mit euch nichts geben. Man kann nur zusammen leben wenn jeder verzichtet. Es gibt ganz viele möglichkeiten Sex zu haben. Ich (Babsy) kann im Bett auch nicht oben und er sowieso nicht, trotzdem haben wir geilen Sex. Du kannst ihn befriedigen und er dich wohl auch. Wenn du mehr wissen magst schreib ruhig.

Gruß Babwe
Hallo nochmal
Wir sind seit 4 Jahren zusammen und seit 1Jahr verheiratet.Außerdem haben wir einen 2 Jahre alten Sohn.

Ja er wusste es natürlich vorher aber ich denke uns war beiden nicht klar was es wirklich bedeutet oder was auf uns zu kommt.

Irgendwie versteht er es nicht das ich schmerzen habe,müde bin oder keine lust habe....

Er hat wahnsinnig hohe Ansprüche denen ich nicht gerecht werden kann weil ich gar nicht die kontition habe bzw.beweglichkeit *g*

Mir ging es ja die ganzen Jahre gut doch seit der Geburt hat meine Ms einen Schub gemacht und es ist nichts mehr so wies war.

Ich bin immer so müde und schlapp.Er sagt dann immer wovon bist du denn Müde gehst doch nur zur Schule....(2.Ausbildung)
Aber so ein 8 Stunden Schultag bringt mich ans ende meiner Kräfte und dann wartet ja der kleine terrorzwerg noch und am Abend wenn der kleine im Bett ist fall ich aufs Sofa.....und verschwende nicht einen Gedanken an Sex weil meine Beine wie Blei sind oder ganz taub oder stechen/schmerzen....

Wir dehen uns im Kreis...Liebe ist da von beiden Seiten aber ohne Sex sagt er kann er nicht auf dauer glücklich sein...
Ich kann dich so gut verstehen.

Ich habe die Krankheit seit 15 Jahren und habe bis vor 2 J. noch Vollzeit als Krankenschwester gearbeitet.

Jetzt bin ich in Erwerbsunfähigkeitsrente, musste damit klarkommen nicht mehr in meinem geliebten Beruf zu arbeiten, bin ständig müde und kann mich nur noch 10 Min. am Stück auf den Beinen halten!

Mein Mann ist zwar sehr mitfühlend, kann aber trotzdem nicht nachvollziehen, wie es mir wirklich geht!

Er versucht auch ständig, mich zu motivieren und begreift nicht, warum mich das zusätzlich belastet. Ich glaube für Angehörige ist es genauso schwer, wie für uns.

Gruss Sabine
mal eine Frage, hat dein Mann sich vorher gut über MS informiert? Vielleicht solltet ihr beide mal zusammen alles darüber lesen. Gegen deine Müdigkeit gibt es Abhilfe: Ich bekomme von meiner Neuro Medikinet verschrieben...ist so was wie Ritalin. Ich nehme im 3 Std. Takt immer eine halbe Tablette, bin dann hellwach und voll konzentriert.
Hatte auch mal die ausprobiert die, die Kasse zahlt, aber da ist die Wirkung nur halb so gut.
Gegen Schmerzen bekomme ich Novalgin (natürlich einen Ersatz der günstiger ist aber dieselbe Wirkung hat)
Unser Sexleben (ok er kann gar nichts mehr - also meiner) besteht darin das er mich super gut leckt bis ich komme. Du könntest ihn doch auch anders befriedigen. Wenn deine Schmerzen weg sind und du nicht mehr müde bist kann er doch mal versuchen dich durch lecken an zu regen- klappt bei uns super gut, auch wenn ich vorher gar keine Lust verspüre mit Schmusen und dann lecken habe ich die besten Orgasmen.
Vielleicht ist es auch ganz sinnvoll wenn du mal mit ihm zusammen hier rein schaust und meine Berichte lest. Da geht es oft über MS usw Ein versuch ist es doch wert oder?

Gruß Babwe (sie)
Soweit ich weiß hat er sich garnicht informiert.
Und der Arzt bei dem ich bin bzw.war ist für mich echt keine Hilfe gewesen die ganzen Jahre.Bis ich 18 war durfte ich an keinem Gespräch teilnehmen und wurde von meiner Mutter rausgeschickt als wenns mich nix angeht und später war er in meinen Augen unprofessionell. An einem Termin wollte er mir am liebsten schon den Sarg bestellen und zum nächsten Termin sagt er mir ich soll mich nicht so haben (weil ich nen Sportattest wollte-logischerweise).

Momentan bin ich mehr oder weniger ohne Arzt weil ich keinen neuen gefunden habe bei dem ich nen Termin unter 3Monate bekomme...(selbst als schmerzpatient 3Monate wartezeit) also dosiere ich mich selbst und mein Hausarzt verschreibt mir mein Zeug.

Ich denke das Problem ist das ich/wir nach außenhin kerngesund aussehen.....Jemand der kein Bein mehr hat würde man nie sagen renn ne Treppe rauf aber wir sollen alles können......
Ich denke das Problem ist das ich/wir nach außenhin kerngesund aussehen.....Jemand der kein Bein mehr hat würde man nie sagen renn ne Treppe rauf aber wir sollen alles können......

Ist schon komisch. Da denken wir wohl alle gleich!
Hallo Medycel!
nur mal kurz was schreiben, muß gleich meine Kinder aus den kindergarten holen und sie wieder zu ihrer Mama bringen.
Sind das bei dir Nervenschmerzen die Du hast?Das Problem mit den Nebenwirkungen,wie Leber und so, kenne ich da zu genüge.Versuche mal ob Du ein guten Schmerztherapeuten findest,der die Nervenschmezen akzeptiert und direkt darauf eingeht.Bei mir hat es sehr geholfen.
Ja da brauch man einen Partner und Mann der Verständniss hat und es Dir auch zeigt.Es ist nun mal leider schwer jemand anderes Verständlich zu beschreiben wie man empfindet und sich fühlt. Und Druck auf Dich auszu üben,auch den man sich selbst macht, bringt auch nichts.Eher verschlimmert es das ganze.

Alles Gute Dir und Euch!!!!
LG didi
********8161 Mann
17 Beiträge
habe kein ms
hallo sabine

1 es tut mir leid für dich das du seit 15 jahren ms hast
sehe aber du kannst damit soweit leben.
ich habe parkinson seit 20 jahren .
würde dich gerne mal treffen zu m reden und was auch immer
kuss axel
Ich schreib dir mal ne Mail, Axel.

Irgend jemand hat hier etwas von MS und Leber geschrieben.
Finde es nur leider nicht wieder.
Was war damit gemeint?

Sabine
wenn ich mich recht entsinne soll sie von einem Medikament angegriffen werden. So als nette Nebenwirkung
Ach so, danke.

Aber es gibt doch wesentlich schlimmere Nebenwirkungen bei diesem Chemiekram.
*schock* ist ein Leberschaden nicht schlimm genug?
********8161 Mann
17 Beiträge
nebenwirkungen
davon kann ich auch ein lied singen nebenwirkungen bei parki. sind muskelkrämpfe am ganzen body und das stundenlang täglich
oder halluzinationen.

das bin ich alles los habe eine pumpe die mir über eine magensonde (ernährungssonde) das dopamin in den zwölffingerdarm pumpt 24 std täglich aber ich bin set dem (dez.06 )
ein neuer und gesünderer mensch geworden
gibt bestimmt bald was gutes bei MS da forschen die ja auch wie doof
kuss axel
das mit der Pumpe überlege ich schon eine weile...Babwe (er) hat sie schon über Jahre. Wenn es bei mir auch schlimmer werden sollte mach ich es wohl auch. Aber das sie was gegen MS finden glaube ich schon lange nicht mehr....nicht in meiner Lebenszeit. Aber es würde dann wenigstes all den anderen helfen.
Natürlich ist ein Leberschaden schlimm genug, aber bei Betaferon z. B. kann eine Nebenwirkung Leukämie sein.

Und das finde ich doch um einiges schlimmer!

Was bringt es mir, wenn ich in ein paar Jahren noch laufen kann und sterbe dafür an Leukämie?

Da sitze ich lieber in einigen Jahren im Rolli, bin aber ansonsten "gesund"!
soll oder kann bei Mitox auch passieren, aber wirklich brauchen tu ich das auch nicht
*******1961 Mann
231 Beiträge
.. ich hab nicht, aber in meinem Zusammenhang hab ich aufgrund eines anderen Leidens hier ... http://jimhumblemms.de/node/24 , etwas weiter unten darüber gelesen ....
das ist mit Wirkung!!!!! ich habs selber getestet! zwar ein anderer Zusammenhang, doch ..... *bravo* es wirkt
zuerst lesen, dann film unter http://www.alleinklang.tv/themen/naturheilkunde/mms-tropfen-miracle-mineral-supplement.html anschauen, dann testen ..... gibts im Internet oder bei mir
wer wirklich die ursache beseitigen will, nimmt es! und es hat nichts mit "glauben" zu tun oder ist eine teure angelegenheit! günstig und effektiv! meine positive eigenerfahrung reicht mir!!
Hallo
Hallo zusammen

Auch ich habe MS und auch ich hoffe wir wir alle auf das Heilmittel!

Nun ich nehme die Infusion alle 28Tg das Tysabri. Wie es mir dabei geht, eigendlich nicht schlecht, ob ich noch Schübe habe....kann ich ehrlich nicht genau sagen, ist manchmal so divus das ganze.

Auch ich versuche der MS nicht zu viel Raum zu geben, das Leben ist viel zu schön:-)

Herzlich moon
********Paar Paar
158 Beiträge
Mein Mann hat MS
Hallo ihr Lieben, ich bin froh mal etwas gefunden zu haben was MS und Sex zusammen bringt!
Bei meinem Mann ist es so dass er an seinem Penis kein starkes gefühl mehr hat, könnte ihm viagra helfen?
Kann das so schlecht beschreiben? Er hat halt wenig entfindungen dort und spürt alles recht wenig *snief*

Danke für alle Antworten und Anregungen!

PanMaus
Willkommen im Club
Servus und Hallo..

An alle die hier die mut haben so offen über ihre MS zu sprechen schreiben.
Ich Ralf bin selbst seid 1992 betroffen..
habe mein leben fast nicht geändert,bis auf das ich seid 1996 Rentner bin .
Diesen Satz habe ich hier auf dieser Seite gelesen ...

Mache trotzdem immer das Beste daraus und LEBE jeden Tag!!!Wir haben nun mal MS und müssen damit leben und man kann damit LEBEN!Wenn man will!

Das ist echts so ...die die mich kennen sehen das mann oder auch Frau mit so was leben kann.
liebe grüße Ralf
Hi,

Ausfälle...hm...hab ich die? Es gibt so ein paar Defizite, Treppensteigen abwärts geht nicht mehr so gut, jedenfalls nicht ohne Geländer...ich hab weniger Kondition als früher und weniger Kraft, das baut so langsam ab...

Und die rechte Hand hat ne Zeit lang geschwächelt, ich hab plötzlich Sachen fallen lassen, konnte keine Schraubverschlüsse mehr öffnen...das hat mich schon nervös gemacht...aber es hat sich wieder gebessert, hab ein bisschen trainiert *walk*

Aber dafür, dass mir ein Neurologe vor Jahren weißgottwas prophezeit hat, komm ich noch gut daher...auch in erotischer Hinsicht *zwinker*

Liebe Grüße
von der Nixe
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