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Hat jemand Bekannte die Epilepsie haben?

Es ist sicher nicht leicht...
damit umzugehen.Ich kenne noch nicht die ganze Bandbreite der Auswirkungen auf das alltägliche Leben oder auf Beziehungen, da meine Tochter erst 4 Jahre ist ...
Sie hatte zuerst "nur" Fieberkrämpfe (ich wünsche keinem das als Mutter oder Vater mitmachen zu müssen) die aber immer häufiger auftraten....jetzt befindet sie sich laut Ärzten im Nienandsland zwischen Fieberkrämpfen die keine mehr sind und Epilepsi die nicht erwiesen ist....Sie ist auf Medikamente eingestellt Ergenyl Crono Retard
Aber die Nervosität wenn sie Fieber bekommt und die Angst vor Anfällen bleibt!Auch wenn man aufgeklärt ist und weiß was zu tun ist, belastet einen ein solcher Anfall oder Krampf!!
Ich habe Hochachtung vor allen, die das mitmachen müssen und so meistern und vor allen die denjenigen eine Hilfe und zuverlässliche Unterstützung sind
mein Partner hat Epilepsi
hallo habe grad dieses Thema im Forum entdeckt. auch mein Partner leidet unter dieser Krankheit, ausgelöst vor ca. 10 jahren von einer schweren Hirnhautentzündung. Seinen letzten Anfall hatte er vor einem Jahr, weil er seine Medikamente einfach nicht mehr genommen hat. Aber ich passe da sehr auf und er hat es mittlerweile auch erkannt, daß es eben ohne diese Medikamente nicht geht. Wir sind ja auch erst seid knapp einem Jahr zusammen und seitdem hat er auch eine ganz andere Lebenseinstellung, ist wieder lebensfroher. Darum achtet er jetzt auch sehr auf seine regelmäßige Einnahme. Habe zum Glück noch nicht miterlebt, wenn er einen Anfall hatte. ist ihm immer im Büro passiert. Kenne diese Anfälle aber von meinem verstorbenen Mann, der diese durch einen unheilbaren, bösartigem Hirntumor bekam und auch im Januar 2007 daran verstarb.
Da mein Partner Berufssoldat ist seid fast 25 Jahren hat er leider bei seinen Vorgesetzten durch seine Krankheit keine guten Karten mehr. Sie versuchen ihn aus der Bundeswehr rauszumobben. Das macht ihm sehr zu schaffen und mir auch. Habe dann immer Angst, daß durch seinen beruflichen Ärger die Anfälle trotz regelmäßiger Medikamente wieder kommen. Eingestellt ist er zum Glück optimal, denn vom Truppenarzt wird er regelmäßig untersucht.
Also ein Familienmitglied hat bei mir auch Epilepsie. Hatte Jahrelang keine Anfälle und dann kam sehr viel Stress, Schlafmangel und dann kam´s wieder. Er ist auf 2x Ergenyl chrono 500 eingestellt worden und seitdem kam nichts mehr. Desweiteren wurde ein neuer Bildschirm fürn Rechner gekauft mit einer besten Auflösung, da dies auch Anfälle auslösen kann.
Umganstechnisch habe ich keine Berührungsängste damit. Wenn er einen Anfall bekommt, achte ich einfach darauf, ihn aufzufangen damit er sich nicht zu schwer verletzt, aber gleichfalls dass ich nicht in die Nähe seiner Arme komme, da die Personen enorme Kraft entwickeln
**********Ho_nw Paar
27 Beiträge
eigene erfahrungen mit epilepsie
als ich in der 8. oder 9. war, ist ein junge aus meiner klasse gestorben, er hatte epilepsie und ist bei einem anfall an lungenversagen gestorben. das schlimme war, dass die eltern nie etwas gesgat haben, dass der junge krank ist. er war immer etwas anders als die anderen...war echt hart irgendwie. 15 war er.
sonst hat noch ein bekannter von uns epilepsie...ich weiß aber nicht ob er medikamente nimmt, nur, dass er vor ein paar monaten einen heftigen anfall hatte und jetzt keinen alkohol mehr trinken darf und seine ernährung umstellen musste...

lg, milch
******nin Mann
99 Beiträge
Bin zwar auch im Gesundheitswesen tätig (Rettungsani) hatte dort aba keinen Fall von Epilepsie.. dafür hat mich das Leben damit geprägt das meine Mutter es von Geburt an hat und ich damit aufgewachsen bin. Kam ebenfalls wie bei den meisten fällen wegen Stress und zu wenig Schlaf, oft aber auch so aus dem ncihts heraus. Meistens warn die schnell vorbei, aba gab auch welche die Extrem lange waren.

Sie war vor paar Jahren in Bonn, die Neurologie dort zählt zu den Besten was Epilepsie angeht... war leider schon mehrmals kurz davor geschlossen zu werden. Dort wurde sie Operiert und war dann mehrere Jahre Anfallsfrei, allerdings hat sie auch weiterhin Tabletten genommen die aber von der dosierung runtergesetzt wurden.

ALlerdings scheint die OP nicht so erfolgreich gewesen zu sein da die Anfälle sich seit einem halben Jahr oder Jahr wieder zurück gemeldet haben
Ich selber leide seit 9 Jahren an der Krankheit, seit 6 Jahren ist sie diagnostiziert.

Ich nehme täglich 900mg Ergenyl Chrono und komme damit gut zu Recht.

Auslöser sind Schlafentzug und Photosensibilität.
Ich selber habe damit mittlerweile keine Probleme mehr. Am Anfang war es schwer für mich, es löste eine schwere Depression mit suizidalen Gedankengut aus, da ich mich nicht adäquat aufgefangen fühlte. Mittlerweile bin ich durch Psychotherapien darüber hinweg.

In meinem privaten Umfeld habe ich wenig Probleme. Ich werde wenig bemuttert, ab und an bekommt man natürlich einen blöden unüberlegten Spruch von andern, der kränkt, aber ... naja...
Schlimmer ist, dass ich seit einem halben Jahr Probleme an der Arbeit habe (arbeite mit Kindern und Jugendlichen) und meine Vorgesetzten mich am liebsten an dieser Stelle nicht mehr sehen wollen. Dies geschieht einfach aus Dummheit. Und es macht wütend.

Wenn ich neue Leute kennenlerne, sage ich ganz klar: Hier, so schauts aus, mach so und fertig. Ich halte damit nicht lange hinterm Berg. Wieso auch? Es gehört zu mir. Ohne die Krankheit wäre ich nicht ich. Und es erspart dämliche Fragen.

Der Bezug zum Sex könnte so hergestellt werden: Dr. Ruediger Dahlke ist ein bekannter Mediziner, der sich intensiv mit alternativen Heilmethoden beschäftigt. Er hat die Theorie aufgestellt, dass regelmäßiger befriedigender Geschlechtsverkehr die Häufigkeit von epileptischen Anfällen senkt. Also: Poppen, Leute! *zwinker*
Nach 2 Anfällen innerhalb von knapp 2 Jahren, wurde jetzt nach 27 Jahren bei meinem Bruder eine angeborene Epilepsie festgestellt. Obwohl 2 Neurologen sagten, es gäbe keine Anzeichen. Doch jetzt war mein Bruder 3 Tage im Schlaflabor, dort wurde es dann doch festgestellt!

Liegt scheinbar von seitens meiner Mutter in der Familie, denn mein Onkel hatte es früher u. mein Cousin hat es auch, nimmt jetzt täglich Tabletten, seit dem hat er keine Anfälle mehr.



LG Molly
ich selber leide auch dran.....naja leiden ist jetz übertrieben...aber ich habs halt.....bei mir ist vor 12 jahren durch einen hirn tumor ausgelöst worden.seid dem nehme ich täglich 600mg timoniel retat ....und habe wen ich nicht vergesse sie zu nehmen auch keine probleme damit. ich finde auch nicht das es irgend wo mein leben negativ beeinträchtigt.

lg
Fahrverbot ?
Es sind ja wirklich sehr viele Leute hier, die an Epilepsie erkrankt sind. Sollte man garnicht meinen. Wie sieht es denn bei euch mit dem Auto fahren aus? Meinem Freund wurde im letzten Jahr wegen seiner Krankheit der Führerschein entzogen. Jetzt ist er ja nun ein Jahr anfallsfrei und seine Truppenärztin hat ihm Hoffnung gemacht, daß er den Führerschein bald wieder bekommt. Habt ihr auch solche Probleme damit gehabt?
Also mein Bruder durfte nach dem 2. Anfall ein 1/2 Jahr gar nicht fahren, dann wieder Kurzstrecken. Und jetzt , nach dem Schlaflabor hat er erneut Fahrverbot für 1/2 Jahr bekommen. Grad er, wo so ein leidenschaftlicher Autofahrer ist! Für ihn eine sehr harte Strafe!



LG Molly
Bei uns im Bekannten und Freundeskreis gibt es auch leute, aber die wissen damit umzugehen.
also da ich meinen schein gemacht habe als ich das bei mir schon beckant wa, muste ich halt vorher zum arzt und schlaflabor....aber ansonsten hatte ich keine stress damit....lg
Ist gibt in Deutschland ein Gesetz.
Wer an Epilepsie erkrankt ist und einen Anfall unbekannten Auslösers hatte, darf zwei Jahre kein KFZ führen und 5 Jahre keinen LKW.
Ich habe brav meine zwei Jahre abgesessen.
Danach wird das etwas lockerer gehandhabt. Zum Beispiel, wenn man einen Anfall hat und die Ärzte sehen aber einen ganz klaren Auslöser z.B. Tabletten vergessen, dann kann man unter Umständen weiter fahren.
******nny Frau
135 Beiträge
kenne viele die an epelepsi leiden aber die haben so gut wie keine beschwerden so lange die richtig eingestellt sind.

lg kinny
******ong Paar
12 Beiträge
@suedharzpaar
Bin jahrelang LKW gefahren.Man kann sich so etwa vorstellen was das heißt:wenig Schlaf unregelmäßiges Essen ständiger Termindruck.Und dann kam der Tag,"rums ging das Licht bei mir aus" nach ca 19 Stunden Arbeitszeit(keine Lenkzeit).Bin im Krankenhaus wach geworden und wußte nicht was mit mir passiert war.Anfall wegen Schlafentzug.Dann der große Check in der Klinik aber alles ohne Befund.Bekomme Ergenyl Chrono 500.Nehme morgens 3 Tabs.Habe 1/2 jährliche Untersuchung bei meiner Neurologin.Die schickt ein Gutachten an den Kreis und ich fahre Auto und auch mal Motorrad.Ich weiss wie man sich fühlt wenn Führerscheinentzug wegen so etwas droht.Das bringt dein ganzes Leben durcheinander. L.G. aus S.H.
***we Paar
990 Beiträge
wir haben auch erfahrungen mit dieser krankheit gemacht und gelernt damit umzugehen
wie ich sehe
gibt es hier so einige die an epilesie leiden oder mit menschen die es haben kennen.
ich werde mich hier auch nun outen. zum einen habe ich beruflich mit epileptikern zu tun. zum anderen war ich auch epileptiker. ich hatte eine sehr seltene und heilbare form. ich habe bis zu meinem 25 lebensjahr regelmässig alle 5 jahre einen anfall bekommen. nur durch zufall ist ein neurologe darauf gekommen das es epilepsie bei mir war. er hatte mal als kind ein eeg gemacht und als ich viele jahre später ihn aufsuchte, erinnerte er sich an mich kramte in seinen alten unterlagen und konnte mich so richtig behandeln. ich bekam damals sirtal. Nun habe ich fast genau seit 17 jahren kein anfall gehabt ich gelte als geheilt. Aus eigenen erfahrungen kann ich sagen das schlaf sehr wichtig ist auch die richtigen medikamente. wünsche dir alles gute den richtigen artzt zufinden und vor allem genug schlaf.
********eter Mann
175 Beiträge
ich selber leide seit 19 jahren an epilepsie und habe nach 16 jahren erst erfahren,dass die form der epilepsie die ich habe unheilbar und nicht operabel ist.das bedeutet mein ganzes leben medis nehmen.
ich nehme lamictal und hab auch schon ein 24-stunden-eeg durchmachen müssen.da haben sie das erst festgestellt.meine anfälle halten sich in grenzen,es sei denn ich hatte zu wenig schlaf.photosensibel bin ich auch.
aber meine familie und freunde wissen davon und kommen,wie ich,gut damit klar....es ist halt ein teil von mir und wird es immer bleiben.
der richtige arzt und die richtigen medis sind ganz wichtig.es ist nur ziemlich schwer als epileptikerin schwanger zu werden,da die fruchtbarkeit bei 50-80% liegen kann.

also....poppen was das zeug hält....irgendwann klappts... *zwinker*

lg frau abg
***we Paar
990 Beiträge
das mit dem schwanger werden haben wir auch schon gemerkt. es will und will nicht gehen.
********eter Mann
175 Beiträge
@fmuwe
ich und mein schatz haben es 4 1/2 jahre versucht.als ich nach einem jahr mit der umstellung der medis fertig war wurde ich ein jahr später schwanger.das glück hat nur leider net lang gehalten,die twins sind in der 11.woche gestorben...aber n anderes thema.
ich nehme seit geraumer zeit folsäure zu meinen medis dazu und hoffe dass es irgendwann mal wieder klappt.macht aber keinen druck,es verschlimmert das nur.da klappt es erst recht net

lg frau abg
***we Paar
990 Beiträge
den tipp mit der folsäure hat mir mein arzt auch gegeben. Hatt aber bisher auch nicht viel geholfen.
ich hatte ne zeit lang lamictal aber da wurde die anfälle nur schlimmer. Habe jetzt timox. Da geht es einigermaßen.

Darf halt nicht viel streß und zu wenig schlaf haben
***we Paar
990 Beiträge
ne zeit lang hatte mein schatz richtig viele sorgen. Da kamen die Anfälle direkt oder kurz nach meinem höhepunkt.

Glücklicherweise ist das jetzt anders.
********eter Mann
175 Beiträge
das stimmt.ist bei mir auch nicht anders.ich sag aber immer in meinem hinterstübchen :"wenn die zeit reif dafür ist,klappt es schon!"
hab mir auch ne ganze zeit lang nen kopf gemacht.
wenns gar net klappt,bleibt noch die künstliche befruchtung.die wird wie mir gesagt wurde das erste mal von der krankenkasse übernommen.will mich da auch mel erkundigen deswegen.ist bei uns ja nun auch 1 1/2 jahre her mit den twins.
*******s06 Paar
4.527 Beiträge
Ex-Kollege mit Epilepsie
Hallo!

Zu der Ausgangsfrage: Ja, ein Kollege von unserem männlichen Part hat Epilepsie. Ex-Kollege deswegen, weil der arme Junge (ist gerade 21) nun einen anderen Job braucht. Er hat die Bildschirmarbeit nicht verkraftet.Was besonders fies war von seinem Doc finde ich (Smartie m), dass der Junge fast 2 Jahre ohne Anfall war und medikamentös gut eingestellt war. Dann hat sein Doc die Medikation geändert, er bekam prompt in der Arbeit einen Anfall und nun ist wieder 2 Jahre Wartezeit für Führerschein... Mal abgesehen davon, dass es reichlich unangenehm für ihn war und er einige Wochen daran zu knabbern hatte, ist das für jemanden in seinem Alter ein echter Rückschlag, seinen FS nicht machen zu dürfen. Ich gehe hier bewusst nicht auf die Frage ein, ob ein Epileptiker überhaupt Auto fahren sollte, denn dazu kenne ich mich zu wenig damit aus. Ist auf alle Fälle eine sehr unangenehme Erkrankung.

Viele Grüße
Smartie (m)
********eter Mann
175 Beiträge
@smartie
kenne das problem mit dem anfall in der öffentlichkeit.als junger spund hatte ich in ner disco einen auf der tanzfläche und später einen in ner disco wo ich hätte drauf gehen können.zum glück war herr abg da und hat mich aufgefangen,sonst wär ich mit dem hinterkopf auf die ecke eines bodestes gefallen,wo die seiten mit alu-schienen verstrebt waren.
mit dem autofahren ist das so ne sache.ich hatte auch zwei jahre warten müssen,von mir aus zur sicherheit noch ein halbes jahr dran gehängt und prompt kam ein anfall als ich mich wegen den preisen umschauen wollte.ich habe bis heute noch keinen.leider*heul*
finde das aber von dem chef nicht so besonders.er hätte ihm einen tft-monitor stellen können,den dein kollege zur not beim arbeitsamt beantragen hätte können.die sind flimmerfrei.deswegen hab ich auch einn vor mir.

lg frau abg
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