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lupus und rheuma

******_nw Frau
207 Beiträge
Themenersteller 
lupus und rheuma
ich habe eine frage an alle hier im jc.
wer hat lupus erythematodes chronicus discoides im zusamenhang mit rheuma?
ich bin selber sehr stark davon betroffen und würde mich freuen,gleichgesinte hier zu treffen mit denen ich mich ein wenig austauschen kann.
natürlich sollen auch menschen schreiben,die bekante in ihrem umfeld haben,die von dieser krankheit betroffen sind.
ich freue mich von euch zu lesen.
lg.lady71
Hallo liebe lady71!

Ich bin zwar wahrscheinlich für einen Erfahrungs-Austausch
über Deine genannten Erkrankungen eher ungeeignet,
aber:
natürlich sollen auch menschen schreiben,die bekante in ihrem umfeld haben,die von dieser krankheit betroffen sind.
...
Ich wollte hier nicht verschwinden, ohne gesagt zu haben,
dass ich diese Kombination "kenne".
Meine Mutter leidet nämlich ebenfalls unter Rheuma
und hat eine Lupus-Erkrankung.

Ich weiß fachlich zu wenig darüber,
auch inwiefern sich diverse Lupus-Erkrankungen auswirken und unterscheiden.
lupus erythematodes chronicus discoides
Da müsste ich erstmal nachfragen, ob es bei ihr dasselbe ist...

Meine Mutter ist dieses Jahr 49 Jahre geworden.
Sie hat auch noch "Colitis Ulcerosa".
Sie hat recht viel Ahnung von Medizin,
gehört aber leider zu den Menschen, die Ärzte meiden,
so weit es geht...
Wenn es ihr wieder mal schlecht(er) geht, habe ich oft richtig Angst um sie!
Sie arbeitet sich kaputt, krankschreiben lassen ist für sie ein Fremdwort.
Zudem gibt es bei ihr auch Anzeichen für eine Schilddrüsen-Erkrankung
und Parallelen zu Multipler Sklerose.

Bist Du in Behandlung?
Wie gehst Du damit um, was machst Du dagegen?

Wirklich heilen kann man das ja nicht, oder?
Nur es in den Griff bekommen...
******_nw Frau
207 Beiträge
Themenersteller 
lauretta
hallo auch.schön das sich jemand meldet.
ja ich bin in behandlung.das heist,jeden tag cortison und einmal in der woche selber spritzen mit mtx.damit geht es einigermassen.
es giebt aber auch tage,an denen ich mich nicht mal alleine anziehen kann oder sich auch nur ein brot schmieren kann,weil man das messer nicht halten kann.
seltsamerweise,als ich schwanger wurde,war ich absolut beschwerde frei.das war toll.
deine mutter sollte auch mehr zum arzt gehen.ich habe damals genau so gedacht wie sie.es würde auch ohne gehen.aber irrtum.es geht nicht ohne.es wird dann nur noch schlimmer.ich wünsche ihr aber trotzdem alles gute.
wenn du dich einmal schlau machen möchtest im netz,lupus ist auch als "schmetterlingskrankheit"bekannt.
lg.
okay...
ich oute mich auchmal als Rheumatiker. Genauer gegesagt hab ich Morbus Still...der zum Glück inzwischen medikamentös unter Kontrolle ist.

Aus dem Bett aufstehen, zu Toilette gehen, ein Brotschmieren, eine Unterhaltung führen, sitzen, stehen, liegen...all das war eine Qual bzw. unmöglich. An Arbeiten war gar nicht zu denken!

Glücklicherweise habe ich ganz tolle, fähige und engagierte Mediziner gefunden die mich zurück ins Leben gebracht haben *g*

Wenn jemand direkte Fragen hat darf er sich gerne mit mir in Verbindung setzen. Auch wenn ihr Fragen zu Medikamenten habt...hab so gut wie alles eingeschmissen bzw. gespritzt.
lupus
also ich leide auch unter einem systhemnischen lupus, dieser wurde bei mir im dez. 2005 festgestellt.Meiner bezieht sich bei mir allerdings auf die Organe.Also traf er bei mir meine Nieren,das hieß dann akute Niereninsuffienz!darauf hin war ich 1.5 Jahre an der Dialyse.Und am 18.04.07 hat mir mein Vater dann eine Niere gespendet.
Zur Zeit fühle ich mich ganz gut, habe aber öfters mal angst, das er wieder ausbricht und meinen Körper wieder auf den Kopf stellt. Aber seid dem ich in behandlung bin(dez.2005)trat er nicht mehr auf.
lgsasi
Ist jetzt vielleicht zusammenhangslos...,
aber egal.

Früher hatte meine Mutter regelmäßig mit Nierensteinen zu tun!
Es wurde operiert, die Steine zertrümmert und alles mögliche (da war ich noch zu "klein", um zu begreifen, was Sache ist).
Meine ganze beschissene Kindheit war meine Mutter im Krankenhaus...

Was ich eigentlich sagen wollte:
Sie hatte schon lange Probleme nach dem Essen, GALLEN-Schmerzen!
Immer selber dann Medikamente genommen, Gallenkoliken, VALORON in der Maximaldosis!
Ostern ging es ihr so beschissen, ich hatte (Todes-) Angst um sie.

Waren beim Notarzt, Überweisung ins KrankenHaus.
Mindestens sechs Steine in der Galle (Ultraschall).
Weil alles schon verhärtet und entzündet war, wollte man schnellstmöglich operieren.

Da sie, wie ich auch, eine genetische Blutgerinnungsstörung hat (Trombophilie), bekam sie entsprechend Blutverdünnungszeug gespritzt.
OP hat wohl etwa zwei Stunden gedauert,
es muss eine Sauerei gewesen sein. sie hat sehr viel Blut verloren.

Die Galle wurde komplett entfernt (mitsamt den Gallensteinen)...
Lupus - kontra - Rheuma
ist das nicht das selbe?? (nicht schreien- weiterlesen - bitte)
Vereinfacht betrachtet sind beides Autoimmunprozesse die sich lediglich in ihrer Zielrichtung unterscheiden. Bei beiden bildet das Immunsystem Antikörper, die Körpereigenes Gewebe angreifen und zur Zerstörung bringen. Lupus scheint mehr die Tendenz dazu zu haben immer weitere Gewebe als "Feind" zu deklarieren, jedenfalls mehr als Rheuma - obwohl auch Rheumapatienten über entsprechende Steigerungen berichten können. diese Tendenz macht Lupus weit gefährlicher, weil er letztendlich auch lebenswichtige Organe vernichten KANN.
Das Problem liegt bei beiden in der Immunkompetenz des Immunsystems.
Mir ist keine schulmedizinische Möglichkeit bekann diese wiederherzustellen. Es gibt allenfalls Möglichkeiten die Auswirkung zu verhindern (Kortison) oder die "fehlerhaften" Antikörper zu überdecken (Interferon, Interleukin und CO.)

Naturheilkundlich gelingt es immer wieder das Immunsystem zu ordnen.

Aus naturheilkundlicher Sicht bleibt die mitentscheidende Frage warum das Immunsystem in Unordnung gerät und diese Ursache mit abzustellen. Entscheidend für eine wirkliche Heilung ist ob das möglich ist. - sonst wird die Krankheit immer wieder neu initiiert und muß dann neu behandelt werden.
*********_Kiki Paar
3.113 Beiträge
Also erstmal muss man ja feststellen, es gibt nicht "das Rheuma". Es gibt eine Vielzahl von rheumatischen Erkrankungen. Diese sind zurückzuführen auf autoimmune Fehlreaktionen des Körpers, die z.T. auch durch äußere Einflüsse (so bei Lyme-Borreliose und infektreaktiver Arthritis) ausgelöst werden.

Klassiker sind z.b: :
• die rheumatiode Arthritis, auch chronische Polyarthrtis genannt
• Psoriasis-Arthrtis
• Fibromyalgie
• Lyme-Borreliose
• Morbus Bechterew
• Kollagenoses
• systemischer Lupus erythmatodes SLE

und noch viele weitere.

Ich verweise hier mal auf http://www.rheuma-online.de/krankheitsbilder/was-ist-rheuma.html, eine rein informative Seite, der Link sollte erlaubt sein.

Deswegen ist schon in der Form die Fragestellung "er hat Lupus und Rheuma" falsch. Lupus ist eine rheumatische Erkrankung, dazu kann man natürlich noch eine weitere haben. Ist auch gar nicht so selten, das man mehr als eine Form entwickelt.

Wichtig ist eine gründliche Anamnese seitens des behandelnden Arztes um die korrekte Form zu diagnostizieren. Ich würde auch nicht zögern im Zweifel eine zweite Meinung einzuholen, insbs. bei seronegativen Formen, die nicht im Blut nachweisbar sind, ist die richtige Diagnose oft nicht einfach. Die richtige Diagnose ist aber entscheidend für die Wahl des richtigen Basismedikaments um langfristig eine Besserung der Beschwerden, ggf. den Stillstand, die sog. Remission, zu erreichen. Zu beachten sind aber die manchmal nicht unerheblichen Nebenwirkungen der Basismedikamente. Oft muss man mehrere probieren, bis man etwas hat, was wirkt und nicht mehr Probleme verursacht als es beseitigt.

Im Falle von SLE sagt mir z.B. obige Seite, dass MTX nicht das Mittel der Wahl ist, sondern nur zum Remissions-Erhalt verwendet wird. Zum erreichen derselbigen aber andere Medikamente vorzuziehen sind.

Ich selber habe vor einem dreiviertel Jahr die Diagnose Psoriasis-Arthrtis bekommen. Erstes Basismedikament war MTX, das ich aber nicht vertragen habe. Nun nehme ich seit einigen Wochen Arava, das vertrage ich zwar, aber noch kann ich keine Aussage bzgl. der Wirkung machen, dafür dauert es bei den langsam wirkenden Basismedikamenten einfach zu lange. Aus dem Grund ist immer noch eine gewisse Menge Schmerzmittel erforderlich. Teilweise komme ich mit harmlosen Sachen aus, i.d.R. Ibuprofen und Metamizol, manchmal muss es aber auch mehr sein, da nehme ich im Moment dann Valoron, was schon ziemlich stark ist. Meine Ärztin vermutet dazu noch eine sekundäre Fibromyalgie, deswegen werde ich mich nochmal in eine Rheumaklinik begeben und das dort klären lassen.

Es gibt halt Tage, da gehts super und man merkt wenig von der Erkrankung, an anderen hingegen ist man zu nichts zu gebrauchen. Das ist wirklich tagesformabhängig.

LG
Chris
******ose Frau
1.246 Beiträge
...
ich habe zwar nicht lupus

dafür habe ich morbus wegener mit lunge und hautbeteiligung also eine rheumatische gefäßkrankheit!
das mit dem lupus ist extrem!
am 10.05 war der welt lupus tag und da ist auch ein buch raus gekommen wo betroffene ihre geschichte geschrieben haben!

"die unterschätzte Gefahr LUPUS"
betroffene berichten über ihr leben mit LE!

die das buch mit geschrieben hat, hat eine eigene seite wo ich mich sehr gerne aufhalte-habe zwar das lupus nicht aber es gibt gemeinsamkeiten und das fängt bei der therapie an mit endoxan imurek usw-deswegen bin ich gerne dort bei den lupusen:)

die bei dem buch mit geschrieben haben sind echt lebenslustig und total liebe leute aber wo ich das buch gelesen habe war ich geschockt wie die ihren alltag so meistern!
seit dem -HUT AB VOR LUPUS PATIENTEN

*diegroessten*
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