Stoma und (Sexual-)Leben

Aber dennoch frage ich mich: Warum ist es "üblich", dass bei einer Darm-OP die männliche Potenz in Mitleidenschaft gezogen wird?

na stell dir bitte mal vor: ich hatte einen schnitt vom nabel bis hinter mein Rektum. Da laufen viele Nerven, die an der Erektion beteiligt sind.

Ich möchte aber auch betonen, dass ein Dickdarmstoma wesentlich einfacher zu handhaben ist, da ich eben kleine Stomakappen verwenden kann.
bei görßeren Stomabeuteln sind schon Bauchbandagen nötig, aber auch diese können den Körper zieren.

Wenn am Rektum operiert wird liegen deine Nervenbahnen deiner sexualorgane sehr nah dabei.
Mein Ex Partner konnte ohne Hilfe auch keinen steifen Penis mehr bekommen.
Das ist nicht schön aber besser als an Krebs zu versterben.

Aber!
Er bekam Fertig Injektionen die er sich gespritzt hat und die Erektion hielt bis zu zwei Stunden.

das hatte mir mein Urologe auch in Aussicht gestellt, falls sildenafil nicht wirkt

Vorher hat er alles ausprobiert
Von Penis Pumpe bis Viagra
Brachte viele Nebenwirkungen und das ist keine Erektion wert.
Die Spritzen hat er gut vertragen und wir hatten Geschlechtsverkehr.

da muß man (und frau) sich schon erst daran gewöhnen, aber dann klappt der sex auch mit diesen hilfsmitteln

Selbsthilfe Gruppe für Stomaträger sollte hier nicht fehlen!

https://www.ilco.de/verband/

ILCO kann ich sehr empfehlen. Bin dort selbst seit langem Mitglied.

Gerade im Forum sind auch jüngere Betroffene unterwegs

Hallo zusammen, auch wir leben seit gut zwei Jahren mit einem Ileo-Stoma. Aufgrund einer langjährigen Colitis Ulcerola musste unserer Sie der komplette Dickdarm entfernt werden. Dieser Eingriff brachte vor allem Lebensqualität zurück die vorher doch sehr eingeschränkt war. Wir können seitdem wieder ein völlig normales Leben ohne größere Einschränkungen führen. An unserem Liebesleben hat sich auch nichts verändert, wir genießen das Spiel miteinander wie vorher auch. Allerdings besteht durchaus Unsicherheit wie denn nun andere auf so ein Stoma reagieren. Welche Erfahrungen habt ihr gemacht wenn das Thema angesprochen wurde? Wir würden unsere Aktivitäten hier auf Joy gerne wieder intensivieren (nach Corona natürlich), sind aber unsicher wie das mit der Akzeptanz aussieht.
Liebe Grüße an alle

ich würde mich freuen, eine PN von euch zu erhalten

meine Lust auf dessous, der schon vor meiner stoma-OP existierte, hilft mich jetzt besonders, mein stoma zu kaschieren.

fällt mich auf, oder?

Hi, ich hatte mal eine zeitlang ein Stoma, daß war die Zeit, in der ich keine Lust auf Sex hatte, da ich mich vor mir selber geekelt habe .

Hallo meine Lieben, auch ich habe seit über 10 Jahren wegen therapie-resistenter Colitis Ulcerosa ein Ileostoma und bin sexuell sehr aktiv. Den schwarzen Spitzengurt zum kaschieren und "festhalten" des Beutel habe ich auch ☺️

Mittlerweile bin ich 39 Jahre jung und musste letztes Jahr auch noch meine Gebärmutter her geben, so dass mir inzwischen gleich 2 Organe im Unterleib fehlen. Da ich aber ein grundsätzlich positiv eingestellter Mensch bin, sehe ich es durchaus vorteilhaft, zum Beispiel kann ich mit absoluter Sicherheit nicht mehr ungewollt schwanger werden 😅
Das befreit mich im Kopf ziemlich.

@*********nger ich finde es toll, dass du auch als Stoma Trägerin hier präsent bist 😇

Für Fragen stehe auch ich immer gerne beratend zur Verfügung.

Liebe Grüße von Conny

Hallo, habt ihr eine gute Adresse für schwarze Spitzengurte? Wir sind leider noch nicht wirklich fündig geworden.
Liebe Grüße, Sabine und Günther

Hallo;

habt ihr schon bei „Stoma-na und?“ geschaut?

schau dir mal auf der Cervin-homepage um. Teuer aber sehr gut

Danke für die Tipps!

Hallo in die Runde,

zunächst einem vielen Dank für dieses Thema und den offenen Umgang damit.
Ich gehe damit persönlich nur in meinem Freundeskreis und direkten Arbeitsumfeld offen damit um.

Im Joyclub eigentlich eher nicht. Aber mir geht es zumindest so, dass ich mich im Alltagsleben eher sehr zurücknehme und ehrlich gesagt mich selbst (subjektiv) als ausgegrenzt fühle, da man einem äußerlich seine Erkrankung /(en) nicht ansieht und ohne Weiteres wahrnimmt.

Aber das wäre ein weiteres neues Forumthema im Umgang mit dem Thema "Behinderungen etc." in unserer Gesellschaft.
Mein Eindruck es wird viel zu viel über die "Umgangssprache" und Ausdrucksweise des Deutschen "dogmatisiert", anstelle über die wahren im Alltag relevanten, gelebten gleichen Rechte für alle Menschen zu handeln!

Ansonsten habe ich mich wg. Stoma etc. von Beziehungen bzw. "diese" sich auch von mir ferngehalten.
Erst Recht im Sexleben.

Einmal weil ich niemanden eine Belastung sein wollte und weil ich die Themen ggf. sehr frei und offen anspreche und daher vielleicht ohnehin selbst vorab "abschrecke"?

Zum Stoma und meinem Leben damit:

Zuallererst vielleicht - auch wenn es viele höchstwahrscheinlich wissen werden?
Es gibt verschiedene Arten von Darmerkrankungen und entsprechenden OP-Methoden nebst Stomaarten.
Damit auch sehr unterschiedliche Lebenserfahrungen und sehr individuelle Umgangsweisen damit.

Der größte Unterschied liegt dabei nicht am künstlichen Darmausgang selbst, sondern welcher Darmabschnitt von Krankheit betroffen ist / war!!!

=> Dickdarmstomas sind m.W. in der Regel nur dann dauerhaft angelegt worden wenn, nicht der gesamte Dickdarm entfernt werden musste und der Enddarmausgang inkl. Schließmuskel erhalten werden kann.

=> Dünndarmstomas, dann wenn der Dickdarm komplett entfernt wurde und andere "Stoma"-optionen nicht in Frage kamen bzw. nicht in Betracht gezogen wurden?

An der Tatsache der im Forum erwähnten Einschränkungen wg. eines "Stomas" und des entsprechenden "Beuteltragens" und "Beutelentleerens" ändert dies an sich nichts. Sehr wohl an der Häufigkeit des Wechselns und Entleerens (leider).

Die erwähnte Art des Stomas "Darmabschnitts", ist damit aber m.E. fundamental im persönlichen Umgang und Qualität im Lebensalltag. Somit ggf. Alltag eines Beziehung - und Sexlebens.

=>
Ich persönliche leide / litt*) seit 40 jahren an einer schweren Form der Colitis Ulcerosa (gehört neben dem Morbus Crohn zu den sog. CED= chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen).

• Vor 30 Jahren wurde mir der Dickdarm komplett entfernt. Dies zunächst mittels einer klassischen Stomaanlage. Im Nachgang mit einer sog. Pouchanlage.
*) Die Colitis Ulcerosa, als Autoimmunerkrankung ist damit aber nicht geheilt, nur der Dickdarm ist weg. Häufig aber damit die schlimmsten Symptome der Colitis. Die Nebenwirkungen nicht zwingend!

=> wegen der Dünndarm-Stomaanlage hatte ich an sich, zunächst im Alter mit 29 Jahren "keine Lust mehr auf Sex" etc.!

Grund war eher die Tatsache, dass bei einem Dünndarmausgang, die tägliche Frequenz der Stuhlhäufigkeit viel höher ist, als bei einem Dickdarmstomas. Praktisch häufig schwer steuer- bzw. kontrollierbar ist. Einziger Vorteil ist, es landet alles nur "Dank" Dünndarmstoma im Beutel.

• Ein Bauchgurt und / oder die erwähnten "Sportbeutel" waren für mich aus gelebter Eigenerfahrung bei CED's - und ich glaube für viele Betroffene dieses Patientenkreis nicht zielführend!?

Allerdings - wie eingangs erwähnt - gibt es im Falle der Dünndarm-OP's und Stomas seit Ende der 1980er Jahre Alternativen zum klassischen "Dünn"-Darmstoma.

1) der sog. IAP (ileoanale Pouch) => hier wird nach der kompletten Entfernung des Dickdarms aus dem letzten Teil des Dünndarms (Ileums) ein künstliches Darmreservoir med. angelegt und an den Schließmuskel angenäht. D.h. man hat kein äußeres Stoma mehr, sondern eine Art inneres "Pouchstoma".

Vorteil das Beuteltragen und -wechseln ist nicht mehr nötig und man könnte wieder ein normales Leben (auch Sex) führen!
Vorübergehend muss man allerdings zw. 3 Monaten bis ca. 2 Jahre ein klassisches Stoma (an Bauchdecke angenäht) tragen. Der Pouch funktioniert bei mir seit nun fast 30
Jahren mehr oder weniger gut (der "Pouchi" lebt mit allen Vor- und Nachteilen seiner CED wie vor der OP)

=> WICHTIG:
Einschränkungen: meines Wissens wird die Pouch-OP Technik nur bei eindeutiger Diagnose "Colitis Ulcerosa" angewandt (diese befällt "nur" den Dickdarm)! Morbus Crohn kann im schlimmsten Falle das gesamte Verdauungssystem befallen..

2) der "Kock-Pouch" => hier wird anstelle eines klassischen "Beutelstomas" ein künstlich geschaffenes Reservoir, das aus einem Stück entnommenen Dünndarm erstellt. Dies ist eine spezielle OP-Technik durch die keine Darmflüssigkeit austreten kann und der Darm mittels eines "Katheders entleert wird.
Vorteil wenn diese funktioniert. Analog "Pouchstoma" nahezu komplette körperliche Bewegungsfreiheit und ggf. sogar über die Stuhlkontrolle (bei Pouch eher nur bedingt)

Ok, sorry für die Ausführlichkeit und meine "Ausschweifungen" bzgl. des Themas rund ums Stoma!

Aber ich denke / hoffe, dass diese Infos auch nicht nur Betroffenen Mitgliedern Info`s liefern konnte?
Mehr bei Fragen rund um den IAP-Pouch gibt es bspw. bei der Deutsche Morbus Crohn/ Colitis ulcerosa Vereinigung - DCCV - e.V.

https://www.dccv.de/

Gerne bei Fragen rund ums Thema Pouch für Betroffene per CM an mich!

Der Umgang im Beziehungsleben ist vielfältig und jeder Betroffene muss i.R. seiner persönlichen Lebensumstände "das Beste" daraus machen.

Klingt blöd - weiß ich auch.
Aber ich denke Leidensgenossen kennen diese Lebenssituationen zur Genüge.

Der erwähnte DCCV hat mir aber z.B. ein Forum und mit seinen vielen Selbsthilfegruppen ein Forum gegeben, bei dem es diese Vorbehalte nicht gibt und i.R. selbst Betroffener diesen "Tabu"-Themen in allen Facetten offen, angesprochen werden können.

Resümierend: ich nehme mich sehr zurück, auch wenn ich zumindest betreffs des Sexlebens, die geschilderten Einschränken bzgl. häufiger OP-Nebenwirkungen und Dank des "Pouchstomas" zum Glück nicht hätte. Aus anderen Gründen aber im Prinzip auch verstaube.

Herzliche Grüße allerseits

Boah, dass wäre für mich ein totaler Alptraum. Ich habe mich mit dem Thema auch mal beschäftig, ich kann sehr gut verstehen das ihm das unangenehm ist bzw. war, ich wüsste nicht was ich in so einer Lage tun würde.

Wenn ein Stoma für dich der totale Alptraum wäre, dann hoffen wir mal, dass das Leben nett zu dir ist.

Ja ein Stoma wäre für mich echt ein Problem!

Schlimmer geht immer, dass ist mir auch klar.

Und nein, dass Leben war nicht immer Nett zu mir, auch ich habe mein Päckchen zu tragen.