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Habt ihr Erfahrung mit palliativer Unterstützung?

*******er70 Mann
753 Beiträge
Themenersteller 
Habt ihr Erfahrung mit palliativer Unterstützung?
Moin in die Runde,

Nun ist der Moment gekommen, das Wir ( meine Familie und ich ) an einem Punkt angekommen sind, das es ohne palliative Unterstützung nicht mehr geht.

Vieles haben Wir bis dato selbst erledigt, jedoch durch Corona und deren Hygieneschutzmaßnahmen ist vieles anders geworden.

Mein Papa hegte den letzten Wunsch, das Er zuhause im Kreise seiner Familie den nötigen Frieden finden möchte und sofern es geht, nicht mehr ins Krankenhaus will, wer weiß ob man je wieder raus kommt! Diesen Wunsch haben wir ihm erfüllt.

Jetzt ist der Moment da, das wir einen palliativen Dienst hinzu gezogen haben, alleine schaffen wir es nicht mehr, zu groß ist die psychische und physische Belastung, Spritzen verabreicht werden müssen. Der Dienst kommt 1x pro Tag vorbei, fragt nach dem Befinden, verabreicht eine Medikation wenn nötig, zieht neue Spritzen ( Morphium ) auf und macht sich von dannen.

Wie, mehr nicht, mehr gibt es nicht ... ?!?!?!


Nun meine Frage in die Runde:

Welche Erfahrungen habt Ihr mit palliativen Diensten gemacht und wie geht man weiter damit um?



In diesem Sinne, bleibt gesund

LG Chevalier
*******schi Frau
14.591 Beiträge
wieviele familien-mitglieder seid Ihr

wieviel geld könnt Ihr zusammen-schmeissen

es gibt pflegerinnen - auch 24h
die privat arbeiten...
********a_75 Frau
2.820 Beiträge
Hallo , kann Euch nicht noch ein normaler Pflegedienst unterstützen?

Ich habe zwei grundweck gute Erfahrungen mit Palliativer Unterstützen gemacht .

Das erste war bei meiner Mutter. Mama und Papa haben zu der Zeit alleine gelebt .Es kam zweimal am Tag der Pflegedienste vom Palleativdienst . Sie haben auch die Medikamenten für die Woche zusammengestellt , Mama geduscht und hatten auch mal ein offenes Ohr für Papa .
Ein Mal die Woche kam eine „ Bürofrau „ vom Palleativdienst und organisierte /besprach mit uns was wir wo noch beantragen , besorgen , unterstützen konnten . Sie hatte auch Zeit für unsere Fragen .
Meine Geschwister und ich haben uns tagsüber immer abgewechselt damit Einer da ist . Somit konnte Papa auch mal das Haus verlassen um durchzuatmen oder halt Besorgungen machen . Nachts waren Papa und Mama alleine- Sie wollten es so . Das war eine harte Zeit für meinen Vater . Er musste Nachts raus und Ihr Spritzen geben .
Gott sei Dank wurde Mama nach einem halben Jahr erlöst .😢

Der zweite Fall war meine Schwägerin. Hier wurden wir auch ähnlich gut in praktischen Dingen unterstützt. Hier war aber besonders der Arzt positiv zu erwähnen. Er war Tag und Nacht telefonisch zu erreichen. Meine Schwägerin war noch keine 50 und die zwei Kinder waren grade mal 18 und 19 . Mein Schwager war emotional total überfordert. Für alle vier hatte der Arzt ein offenes Ohr . Das hat Ihnen seelisch enorm geholfen . Auch nach dem Tod war Er noch für Sie da .

Sprecht mit Denen vom Palleativdienst. Wenn Sie kein offenes Ohr für Euch und Eure Nöte und Sorgen haben versucht einen anderen Arzt/Pflegedienst zu bekommen . In größeren Städten gibt es ja mehrere .
„Verhinderungspflege „= es gibt Geld dafür das Ihr eine fremde Person bezahlt die für ein Paar Stunden bei Deinem Vater bleiben und Ihr mal raus könnt/müsst zum durchatmen, einkaufen und Co ......

Ich hoffe Du stehst familiäre nicht alleine vor dieser großen Aufgabe und wünsche Dir viel Kraft für diese Zeit .

LG Christina
Als allererstes, mein Beileid
Zum einen für den euch nahenden Verlust und für eure echt bescheidene Situation.

Ich kenne aus beruflichen Gründen einige Kolleginnen die palliative Unterstützung leisten. Zum Glück für die Familien sind sie trotz langer Berufserfahrung immer noch empathische Menschen und beschränken sich sehr, sehr selten auf die von dir beschriebenen Tätigkeiten. Da blieb auch immer Zeit ein nettes, tröstendes Wort für die Patienten und die Angehörigen.

Wenn ihr euch jetzt so extrem unwohl mit der Kollegin fühlt, dann überdenkt einen Wechsel. Es ist euer gutes Recht, die Hilfe zu suchen, die euch in der Zeit auch tatsächlich hilft. Nicht nur was die Pflege betrifft.

Habt ihr eventuell ein Hospiz in der Nähe? Dort sind auch manchmal mobile Kräfte angestellt.
Meist sind diese Kolleginnen etwas "besser" als ein Pflegedienst, der da ne Zusatzausbildung hat.

Ich wünsche euch von ganzem Herzen Kraft und dass ihr einen Weg findet.

TNO-w-
Lieber Chevalier,

zunächst möchte ich Euch Danke sagen, dass Ihr gemeinsam als Familie diese Herausforderung auf Euch nehmt und Deinem Vater damit das Sterben im Kreise Seiner Liebsten ermöglicht! Das ist nicht selbstverständlich.

Es gibt die Möglichkeit einer automatischen Schmerzpumpe, damit erspart man sich das tägliche Spritzen.
Ebenso sollte das Palliativteam über einen Psychologischen Dienst und Sozialarbeit verfügen. Wenn nicht direkt im Team, dann zumindest in Anbindung an ein externes Kooperations-Team.
Diesbezüglich kann ich dir dazu nur konkrete Angaben für Österreich nennen, aber wenn Du möchtest, dann mache ich mich für den Bereich Deiner Gegend schlau.

Viel Kraft und einen guten Zusammenhalt innerhalb Deiner Familie
wünscht Dir/Euch Ansotica
Achherje @*******er70 ... diese Situation wünsch ich keinem Menschen. Zu sehr ist man hier emotional auch eingebunden. Von daher versteh ich dein Frage auch
Wie, mehr nicht, mehr gibt es nicht ... ?!?!?!

Aber seid euch darüber bewußt: niemand außer euch ,kann Papa so zur Seite stehen,wir ihr es euch wünscht. Kein palliativer Dienst kann das leisten. Sie können euch nur unterstützen . Und seid nicht die Einzigen ,die dort von dem palliativen Dienst unterstützt werden müßen. Wenn menschliche und zeitliche Ressourcen begrenzt sind, kommt es für die Betroffenen vor , als wenn zu wenig getan wird. Aber das ist bestimmt nicht so, und die Mitarbeiter des Dienstes würden ihre Arbeit wohl auch anders gestalten , wenn sie selber keinen Druck im Nacken hätten.

Und sollte es irgendwas noch zu bereden geben, irgendwas noch aus der Welt zu schaffen, egal was, wirklich egal was, macht es. Im Später zu erkennen,jemanden noch etwas sagen zu wollen, was man sich im Moment nicht traute, aber die Zeit da war, und es dann nicht mehr zu können, ist dann nicht mehr änderbar. Aber man schleppt es den Rest seines Lebens mit sich rum.
Ihr leistet schon für euren Papa einen Bärendienst, das dieser nicht als Nummer irgendwo im Krankenhausbett liegen muß und dort zu oft einsam gelassen wird, in Ankündigung des Ende. Das dies an den eigenen physischen und psychischen Kräften nagt ,ist nur zu verständlich. Aber wie gesagt: seid gewiss, kein palliativer Dienst kann das leisten für Papa, was ihre jetzt für ihn macht. Keiner. Er kann euch nur unterstützen, nicht ersätzen.
Und dafür und für die schwere Zeit später,wünsch ich euch viel Kraft und Mut.

Und tut euch einen Gefallen. Sollte es noch Sachen zu klären geben, Frage zu stellen oder zu beantworten, Dinge aus der Welt schaffen, dann fasst Mut und macht dies noch zu Lebzeiten. Auch wenn man dies gern verdrängen möchte. Ein Später wird dies nicht mehr ermöglichen. Aber das Bedauern, hier nicht getan zu haben, wird einem den Rest des Lebens begleiten.
Ich
*******itch
13.528 Beiträge
Wieviel der Pflegedienst macht/machen kann ist auch davon abhängig, welcher Pflegegrad vorliegt - evtl ist das ein guter Zeitpunkt, eine Höherstufung zu beantragen?
Gibt es bei Euch die Möglichkeit eine Hospizhilfe hinzuziehen? Bei uns gibt es Vereine, die mit Hilfe von geschulten Ehrenamtlichen unheilbar kranke Menschen und deren Familien und Freunde unterstützen.
**********npaar Paar
480 Beiträge
Ich war ja palliativ Kraft .
Euch stehen bis zu drei Besuche am Tag zu.
Diese können einmal mit 70 Minuten, 50und 1x30 Minuten abgerechnet werden.
Das kann von Pflege bis hin zur Schmerztherapie alles beinhalten.
Ihr könnt auch ganz normal zur Grundversorgung noch einen Pflegedienst beauftragen, da palliativ ein anderer Schuh ist.
Ferner kann dein Vater auch eine Schmerzpumpe bekommen.
Die wird morgens ausgelesen und entsprechend werden extra Dosen angepasst, so das es keine Schmerzen geben sollte.
Diese Kräfte haben echt alle Zeit für die Patienten und Angehörigen.
Wenn du noch was wissen möchtest, Ruf mich an.
Liebe Grüsse
Ute
*******er70 Mann
753 Beiträge
Themenersteller 
Zitat von *******een:
wieviele familien-mitglieder seid Ihr
wieviel geld könnt Ihr zusammen-schmeissen
es gibt pflegerinnen - auch 24h
die privat arbeiten...

Nur unsere Familie, Eltern ( Papa, 84 J., Pflegestufe 3 & Mama, 83 J., Pflegestufe 2 ) unten und ich oben ( 2 Haushalte ), meine Schwester hat mittlerweile ihr (altes) Zimmer wieder bezogen, ist stetig zur Unterstützung dabei. Wir wechseln Uns zu Tag/Nacht-Zeiten ab.
Finanziell steht nicht zur Diskussion.
Wir hatten einen privaten Pflegedienst von 01/2020 - 08/2020, der bei Uns wohnte und voll integriert wurde, jedoch irgendwann in der Lockerung des Lockdowns nach Hause gefahren ist und auch nicht wiederkam.
Seitdem ist alles in eigener Hand.
Wie schon beschrieben wurde
es gibt die Möglichkeit über eine 24 Stunden Pflege das läuft meist über eine Agentur
Oder
Einen pflegedienst zu beauftragen der gewisse Aufgaben übernimmt

parallel wenn die das anbieten eine Betreuung installieren die evtl stundenweise Aufgaben übernimmt

Es gibt auch Freiberufler unter den Pflegekräften aber mit denen habe ich bisher keine Erfahrung gemacht
*******er70 Mann
753 Beiträge
Themenersteller 
Eine höher Stufung ist in jenem Fall nicht mehr von Nöten, wenn es um die Linderung von Schmerzen geht.
Wir wünschen Uns, das Papa endlich seinen Frieden findet und nicht aufgrund von Medikamenten einen leidvollen Weg bis zum Tode durchstehen muss, den Er gerade macht!

Einen lieben Menschen zugedröhnt vorzufinden, der innerlich nicht mehr kann und will, auch in der häuslichen Pflege sollten andere Möglichkeiten offen stehen, um dieses zu beenden.


Ehrlich gesagt, mir ist dieser Schritt, es publik zu machen nicht leicht gefallen.
Hier droben schreibe ich, eine Etage tiefer liegt mein Papa und kämpft ...

Eins hat Unsere Familie immer ausgemacht und daran halten wir immer fest:
Nur Miteinander sind wir stark und halten zusammen, nichts kann Uns erschüttern, es gibt immer Hoffnung, denn die stirbt zuletzt.
Ich war mal in der Verwaltung eines ambulanten Pflegedienstes. Doch das ist schon einige Jahre her und so einiges hat sich m.W. geändert.
Doch wir haben bei solchen Fällen immer sofort "Finale Pflege" beantragt. Damit konnten dann bis zu 5 Besuchen pro Tag abgerechnet werden. Wir hatten aber auch 2 Pflegerinnen die die Zusatzausbildung zur Palliativ-Pflege hatten. Und auch der Papierkrieg wurde zum Großteil von "uns" erledigt/übernommen! Lief dann auch z.T. über meinen Schreibtisch. Und wir nahmen uns selbstverständlich viel Zeit für die Bedürfnisse der Angehörigen. Denn die tragen nun mal die Hauptlast und uns blieb auch gar nicht so viel zu tun.. eigentlich... wie gesagt, das wurde dann eben für entlastende Gespräche o.ä. genutzt.
Denn das alles gehört auch zur Pallivpflege!
Siehe auch hier: https://www.pflege.de/altenpflege/palliativpflege/
Denn sie müssen mehr leisten! Das könnt ihr einfordern, bzw fragt mal den Kostenträger, was die überhaut abrechnen und sagt denen, wie lange die vor Ort sind und was sie /nicht) leisten.
Falls es irgendwie machbar ist, solltet ihr aber versuchen, einen anderen (besseren) Dienst zu finden!
Erst wenn das nicht möglich ist, auf Konfrontationskurs gehen *zwinker*
*vielglueck* und viel Kraft
Natürlich auch mein Beileid lieber @*******er70
Ich selbst habe meinen langjährigen Lebensgefährten im Endstdium allein zu Hause gepflegt.
Ich weiß nur zu gut, wie das so ist.
Und vor allem, wie hilflos man sich fühlt. Den Papierkrieg konnte ich schnell und unbürokratisch, Dank meienr Berufserfahrung und der großartigen Unterstützung der behandelnden Ärzte erledigen. Die verschrieben mir einfach "alles" was ich so für nötig erachtete.
Und was die psychische Belastung anging... ich hatte schon 3 Jahre Zeit mich an den Gedanken zu gewöhnen, dass es inoperabel ist und wie es enden wird.
Wichtig war mir damals, dass ich täglich für 1-1,5 Stunden das Haus verlassen konnte um abzuschalten und durchzuatmen. Es ist ungeheuer wichtig 1 x täglich aus der Situation heraus zu kommen!
Zitat von *******er70:
auch in der häuslichen Pflege sollten andere Möglichkeiten offen stehen, um dieses zu beenden.

Ich verstehe was du meinst. Und aus meinem Bekanntenkreis ist mir ein Fall bekannt, da wurde das mit der Schmerzpumpe gelöst.

Leider ist aktive erlaubte Sterbehilfe noch immer ein Thema, bei dem wir nicht vorankommen, was ich sehr bedaure.
Zur aktibven Sterbehilfe gibt es ein Urteil vom Verfassungsgericht in Karlsruhe vom Februar vergangenen Jahres (das allerdings in den Coroan Schlagzeilen unterging!)
Sie ist ERLAUBT!
Nur hat sich unser allseits beliebter und bekannte Herr Gesundheitsminister Spahn hingestellt und das unterlaufen. Denn er hat erlassen, dass das benötigte Medikament (Natrium Pentobarbital) NICHT verschieben werden darf.
Siehe hierzu auch:
https://www.deutschlandfunk. … .html?dram:article_id=470645
Hier in Stuttgart gibt es den ehrenamtlich tätigen Verein "Brückenschwestern". Dort arbeiten palliativ ausgebildete Pflegefachkräfte. Ich weiß nicht, ob es bei dir in der Gegend etwas ähnliches gibt?

Ich hatte beruflich mit dem Fall eines schwer krebskranken Vaters zu tun. Dessen Töchter haben zum Glück recht schnell von diesem Verein gehört und konnten ihn zur Unterstützung einschalten. Die Pflegekräfte von dort haben direkt mit der Krankenkasse verhandelt und wirklich kurzfristig alle notwendigen Gegenstände (z. B. Pflegebett) und auch einen Pflegedienst, der mehrmals täglich gekommen ist, organisieren können.

Die Töchter haben ihren Vater aber auch in einem Hospiz angemeldet, weil sie nicht wußten, ob es möglich ist, ihn bis zuletzt zuletzt zuhause zu behalten.
********chen Frau
3.382 Beiträge
Zitat von *******er70:
Wie, mehr nicht, mehr gibt es nicht ... ?!?!?!
Was genau erwartest du denn noch? Bitte nicht falsch verstehen, die Frage ist durchaus ernst gemeint. Bei meinem Vater, der damals im Pflegeheim gelebt hat (mit meiner Mutter zusammen) war nach Beauftragung eine Dame vom Palliativdienst vor Ort und hat sich genau notiert, was wir erwarten und uns erklärt, mit was wir rechnen können. Hat denn bei Euch so ein Gespräch nicht stattgefunden?

Ich wünsche euch jedenfalls viel Kraft, alles gut zu überstehen und Frieden für Deinen Papa.
*******er70 Mann
753 Beiträge
Themenersteller 
Danke ...
Guten Morgen Miteinander,


... für die guten Vorschläge und rührenden aufbauenden Worte.



Manche Vorschläge würden was bringen, wenn die Zeit dazu da gewesen wäre.


Papa hat seinen Frieden gefunden
******ses Frau
8.573 Beiträge
Das freut mich für dich wie ihn ... mein Beileid.*snief*
So spar ich mir ausführliche Worte über ambulante Paliativdienste, wie die Palliativstation der Uni Erlangen, aus der ich meinen geliebten Mr sexy fast per Manpower entführt hätte, weil man ihn einfach nicht zum sterben heimlassen wollte ... erst nach 14 Tagen sinnlosen verhandelns und endlosen Diskussionen.
Nicht mal unsere Kinder durften wegen dieser Coronahysterie zu ihm, obwohl dort eh alle nur zum sterben liegen *traurig*

Daheim ist es zwar kräftezehrender aber jede Minute unbezahlbar, die wir noch gemeinsam für uns hatten.
Egal sind die Medikamente, Spritzen aufziehen, das Stomaversorgen, trinken nachfüllen, waschen und Katherbeutel leeren usw...
alles egal und JEDE Mühe wert für DEN Menschen den man liebt ... wenn er noch ein Weilchen hätte bleiben dürfen und doch waren wir erlöst und dankbar als er endlich gehen durfte.*traurig*

Ich habe eines die letzten 4 Jahre gelernt... du musst für alles kämpfen und dich durchforsten.... reden; reden, reden ... von alleine hilft dir keiner und Schulmediziner schon gar nicht *hand*
*********kend Paar
14.121 Beiträge
Erstmal mein herzliches Beileid!

Als meine Mutter 2006 an Lungenkrebs verstarb haben wir sie die letzten 6 Wochen auch zuhause gepflegt. Die Palliativschwester hat sich noch in der Klinik darum gekümmert das wir ein Pflegebett, einen Toilettenstuhl und alles nötige geliefert bekamen und kam beinahe täglich vorbei.

Psychische Unterstützung bekamen wir nicht. Da ich selbst gelernte Arzthelferin bin konnte ich die meisten Handgriffe selbst erledigen. Bis auf den Blasenkatheter.

Ich muss sagen dass ich meiner Mutter ihre Ruhe gönne und während der 6 Wochen zuhause betete ich jeden Abend dass sie es bald geschafft hat. Es hat mich sehr belastet und auch heute noch bin ich richtig traumatisiert weil die Zeit doch sehr heftig war.

Ich denke halt das auf richtigen Palliativstationen die Patienten und auch die Angehörigen sehr viel mehr seelische Unterstützung bekommen. Wir jedenfalls hätten sie dringend brauchen können.

G/w
Meine Erfahrung mit den palliativen Stationen (als meine Lebensgefährtin als unheilbar erkrankt galt) ist sehr gemischt. Sie war dann nur noch ein belastender Pflegeaufwand den man gezielt in Richtung Hospiz dirigiert hat.
Erst im Hospiz Stuttgart kehrte für die noch folgenden 3 Wochen so etwas wie "Würde" ein.

Ich hatte im fränkischen zur fast gleichen Zeit eine Freundin auf der palliativen, welche hervorragend betreut wurde.
Man kann das also nicht verallgemeinern. Und ich möchte dem Pflegepersonal dort auch keinen Vorwurf machen.

Die beste palliative Begleitung sind die Angehörigen. Da gibt es keine Vorbereitung... das kannst du nur aus dir, deinem Herzen und deiner Seele heraus würdig gestalten.

Alles Gute für euch.
****a55 Mann
174 Beiträge
Servus,

Bei uns hat das Krankenhaus vermittelt:

Pflegedienst für die tägliche Hygiene.
Palliativer Dienst für die medizinische Versorgung,
Lokalen Hospizverein. Die waren besonders hilfreich. Das sind ehrenamtlich tätige Menschen, die sind gekommen um die Patientin zu betreuen, solange die Angehörigen einkaufen waren, haben die Patientin im Rollstuhl spazieren gefahren, mit ihr geredet, usw. War für mich eine sehr wertvolle Unterstützung. Musst mal im Internet suchen, was es bei Euch in der Gegend gibt.

Alles Gute.
******ses Frau
8.573 Beiträge
Er braucht nicht mehr suchen... sein Papa hat es geschafft*hand*
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