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Diagnose Spina Bifida (offener Rücken) - Erfahrungsaustausch

Diagnose Spina Bifida (offener Rücken) - Erfahrungsaustausch
Hallo,

gibt es im Joy auch Leute mit Spina Bifida? Mein Freund ist davon betroffen. Er braucht keinen Rollstuhl, allerdings lässt das Gefühl in den Beinen langsam nach (Tethered Cord-Syndrom), wir haben auch das Gefühl, dass es unten etwas nachlässt, Erektionen werden langsam schwieriger, nicht mehr so oft oder so lange. Habe mal gelesen, dass einige Betroffene auch Probleme mit der Blase haben. Wie ist das Euch? Gibt es da Einschränkungen, auch bei den Frauen? Kommt Ihr damit gut im Alltag zurecht, habt Ihr da für Euch selbst oder als Paar eine Strategie? Danke und liebe Grüße
*******099 Frau
186 Beiträge
Es kommt immer darauf an, welche Wirbel betroffen sind - daraus resultieren dann die Einschränkungen
(Harn- & Stuhlinkontinenz, Einschränkungen beim Verkehr, Rollstuhl u.s.w.).
Ist aber bei jedem anders.
*********be72 Paar
226 Beiträge
Hallo @******lle *hutab*

gibt es im Joy auch Leute mit Spina Bifida?

*ja* hier *zwinker* *lach* Eva mein Name....

Er braucht keinen Rollstuhl,

Ich leider schon, mein täglicher Begleiter. Leider eine Lähmungshöhe mit Symptomen, erst konnte ich noch mit Stützen etwas laufen, die orthopädischen Probleme machen jetzt, nach 50 Jahren Fehlbelastung, aber Ärger ...

Habe mal gelesen, dass einige Betroffene auch Probleme mit der Blase haben. Wie ist das Euch? Gibt es da Einschränkungen, auch bei den Frauen? Kommt Ihr damit gut im Alltag zurecht,

Ja, seit Kindheit katheterisiere mich selbst, in den Jahren immer Mal wieder angepasst und an die veränderten körperlichen Möglichkeiten angepasst. Nicht schön, aber 'passt schon'

habt Ihr da für Euch selbst oder als Paar eine Strategie?

Ja: offen sein, reden, experimentieren, Möglichkeiten finden und: eine gute Portion Humor dabei. Wir könnten Bücher schreiben .... 😂 Aber das würde hier den Rahmen sprengen.

Sex braucht dann halt etwas mehr Vorbereitung. Alles 'leermachen' vorher, Bett präparieren und bei (seltenen) Missgeschicken gibt es auch Duschen 😂 Passiert aber selbst Menschen ohne Handicap...

Nein, im Ernst. Es ist sicher nicht immer einfach sich mit veränderten Gegebenheiten zurecht zu finden. Manchmal siegt der Frust, auch unser Start hier war etwas holprig. Aber gemeinsam gehen wir da durch und finden immer wieder Lösungen. Reden, reden, reden, offen sein für den Anderen und vielleicht auch etwas unkonventionelle Lösungen.

Wie sagt Tom immer: wir machen keine Rückschritt, wir müssen uns nur anpassen.... Da ist was Wahres dran, da wir die Tatsachen nicht ändern können sondern nur uns, unsere Einstellung und unsere Möglichkeiten.

Und ja: wir haben auch nette Paare kennengelernt, die mit all diese. Einschränkungen leben können und vor allem ein perfektes Freundschaft+ - Paar. Damit haben wir unseren Horizont im Paar erweitert und nehmen viel in die Beziehung mit ...

Zugegeben, nicht viele, aber DIE sind dann wenigstens die Richtigen 👍

Immer weiter und nicht den Kopf hängen lassen 👍

Liebe Grüße

Eva und Thomas
Vielen Dank für Deine tolle Antwort. Wirkt sich das bei Dir denn auch auf das sexuelle Empfinden oder die Feuchtigkeit untenrum aus? Mein Freund meinte neulich, dass er zwar will (also erregt ist), aber halt nicht mehr immer kann (also nicht immer eine Erektion bekommt oder die halten kann). Blase und Darm funktioniert bisher aber ohne Probleme.

Ja, Leute, die damit ein Problem haben, können gern weitergehen. Wir überlegen ja auch, ob wir vielleicht mal einen weiteren Mann oder eine weitere Frau mit einbinden.

liebe Grüße
*********be72 Paar
226 Beiträge
Mit der Feuchtigkeit habe ich kein Problem, das Empfinden ist aber tatsächlich etwas "gestört".
Ich "spüre" innen nichts, habe allenfalls "außen" etwas davon. Insofern bringt mir "echter" Sex eher weniger, auch wenn es für ihn natürlich trotzdem schön ist. Nicht dass ich es jetzt nur "ihm zuliebe" mache, Spass habe ich schon - aber eben keinen finalen Erfolg *zwinker*

Dafür haben wir andere Spielarten und Stell(ung)en gefunden, die für uns passen. Nicht nur, dass ich orthopädisch eben nicht so "gelenkig" bin, wir haben am Anfang unserer Beziehung häufiger geflaxt, dass meine "Anatomie verrutscht" ist. Es gibt da Stellen, an denen ich tatsächlich abgehen kann, die andere (Frauen) nicht unbedingt als so erregend empfinden. (Stichwort "Brust" ;-))

Aber hierzu wird sicher ein anderer Mann mehr berichten können.

Für Euch (oder auch beim Dating mit Anderen) hilft es, die "gesamte Landkarte" einmal zu erkunden und eben miteinander zu sprechen wo und wie es für den Partner am schönsten ist. Das musste ich - ehrlich gesagt - auch erst lernen, es heißt ja auch "gewohntes" und "altbackenes" und die "gute Erziehung" ein ganzes Stück weit zu verlassen.

Ach ja: einen guten Einstieg hat uns die Tantramassage gebracht. Nicht unser "Hauptgebiet", aber eine sehr gute Möglichkeit den eigenen Körper zu erfahren und zu erkunden. Außerdem ist das "absichtslose" nehmen vielleicht gar nicht verkehrt um zumindest einmal den Kopf frei zu bekommen von seinen Mankos oder Problemen, die sicherlich ihr übriges dazu tun. Man fühlt sich viel zu oft "verpflichtet" im gemeinsamen Sex irgendwie zu "funktionieren". Dass muss gar nicht.

Vieles nimmt man dann auch mit und findet seine Vorlieben *zwinker* Wie oft haben wir auch mittendrin abbrechen müssen und erst einmal herzhaft gelacht.... Reset und Neustart.

Aber da müsst Ihr Euch finden *g*
*******abe Mann
21 Beiträge
Tach auch,
ich habe beim stöbern die Beiträge gelesen.
Bin mittlerweile fast 58 (meinen Eltern wurde bei meiner Geburt gesagt ich werde keine drei Jahre alt...ätsch...ausgetrickst) und habe so dieses und jenes gute und schlechte erlebt. Das gute überwiegt aber.
Ich bin Rollifahrer und zum Thema Inkontinenz kann ich noch beisteuern, dass mir 2012 ein künstlicher Blasenschliessmuskel "eingebaut" wurde und ich seither weder Einlagen noch Kondom-Urinal tragen muss. Das kam daher weil ich zu der Zeit eine nichtbehinderte Freundin hatte die mich animiert hatte eine alternative zu Suchen. Das gelang. Leider sind wir etwas später aus anderen Gründen auseinander gegangen aber ich bin Ihr für diese Hilfe dankbar.

Seither ist der Sex besser aber auch bei mir ist ab und zu mal nur Halbmast oder Flaute. Dann kommt halt Plan B...andere Praktiken. Es muss nicht immer rein-raus sein.

Das wichtigste ist Gegegnseitiges Verständnis.

...musste gerade kurz Pause machen und habe nun den Faden verloren. Aber das wesentliche ist erst mal gesagt. Bin offen für Fragen und Hilfe.

Lasst es euch gut gehen.

Gruss
Michael
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