Endometriose: Was macht sie mit dir und deiner Sexualität?

Hi zusammen. Ich habe bezüglich Endometriose einen langen Weg hinter mir. Seit der frühen Pubertät enorme Beschwerden, Horror-Blutungen, Zysten... es hörte nie auf, weh zu tun, auch Blase usw. waren davon betroffen. Ich blieb dann auch leider kinderlos. Jetzt bin ich 50, "leider" noch nicht in der Menopause. Pille habe ich trotz Beschwerden mittlerweile abgesetzt. Seit 3 Jahren ernähre ich mich konsequent vegetarisch mit ein paar veganen Tage pro Woche und viel Phytoöstrogen in Form.von Soja und anderen Hülsenfrüchten. Achte auf genug Magnesium, wenn es auf die Periode zugeht. Seit ca. 2 Jahren wird es seitdem langsam, aber kontinuierlich besser mit den Beschwerden. Ich glaube nicht, dass es jeauf ein "normales" Maß zurückgehen wird, aber mein Leben mit der Endometriose ist wesentlich erträglicher. Ich habe immer noch sehr starke Blutungen, Durchfall und auch starke Krämpfe usw. Aber nicht mehr 4 Tage am Stück, sondern so schlimm nur Tag. Dann geht es einigermaßen. Zwischenblutungen und Zysten hatte ich fast garnicht mehr. Wie gesagt, nicht weg, aber besser. Und es dauert etwas, bis es sich nach Ernährungsumstellung einpendelt. Aber mir hilft es.

An all die lieben Leidensgenossinnen… es wurde hier schon genug über das Thema geschrieben, aber:
Ich habe Endometriose seit dem Einsetzen der 1. Periode; zufällig bei der OP - meines Blinddarms aufgefallen; immer wieder mehrere Zysten und Tumore an den Eierstöcken - die operiert werden mussten; Ausschabungen etc. ;meine Zwillingsschwester ist Gynäkologin und hat mich in allem begleitet; es gibt sie- die Ärzte, die sich kümmern und Bescheid wissen.
Aber, es wird den Ärzten in Deutschland leider auch schwer gemacht…. So musste ich als Frau erst 40 Jahre alt werden, um selber entscheiden zu dürfen, dass bei mir eine Endomentriumablation mit der Goldnetzmethode ( Verödung der Gebärmutterschleimhaut) gemacht werden darf…. Das ist das eigentliche ‚No go‘, mein Arzt hat mir Recht gegeben- aber er sagte, wenn ich doch bis 40 J. noch den Kinderwunsch habe und es versuchen wollte, würde er sich damit strafbar machen.
Patientinnen und Ärzte sollten an EINEM Strang ziehen, damit wir hier weiterkommen.
Sollte jemand im Kölner Raum Hilfe brauchen…. Kann ich Kontakte zu wirklich guten Ärzten verschaffen.

In diesem Sinne …. Haltet durch und seid lieb zueinander. Drücker an Euch

Jahrelang litt ich unter immer schlimmer werdenden Schmerzen, beginnend nach dem Eisprung, bis einschließlich der Regelblutung.

Bei gynäkologischen Untersuchungen, zu denen ich meist kurz nach der Regelblutung ging, wurden keine Auffälligkeiten gefunden.
Den Stein, den ich manchmal im rechten Unterbauch ertastete, tat mein Arzt als Narbengewebe, in Folge eines Kaiserschnitts 1999, ab.

Wenn ich mich ab und an, einen Tag zu Beginn meiner Blutung krankmeldete, mußte ich mir anhören, dass auch meine Kolleginnen menstruierten und zwar, ohne der Arbeit fern zu bleiben.

2003/2004 waren die Schmerzen so heftig, dass mein damaliger Partner sagte, er schaue sich das nicht länger mit an, ich solle endlich mal zu einem anderen Gynäkologen gehen.

Das tat ich. Auch er fand bei der Untersuchung keine Ursache für meine Schmerzen, nahm mich und meine Leidensgeschichte jedoch ernst und vereinbarte einen Termin zur Bauchspiegelung.

Bei der Voruntersuchung erschrak die Assistenzärztin in der Klinik, da sie, im schmerzhaften Bereich, eine walnussgroße Struktur tastete.

Aus der Bauchspiegelung wurde eine 6-stündige OP, an deren Ende mir, ärztliche Geduld und Kompetenz, gerade so, eine Bauchdeckenplastik ersparen konnten.
Entnommen wurde, unter anderem, eine limettengroße Endometriose-Geschwulst, welche innerhalb meiner Bauchdecke ein Eigenleben geführt hatte.

Während meines Kaiserschnittes kam es wohl dazu, dass Gebärmutterschleimhaut verschleppt und eingenäht wurde, welches sich dann zyklisch aufbaute und abblutete, da das Blut nicht einfach abfließen konnte, mußte es abgebaut werden, was im Nachhinein erklärte, weshalb ich oft um die 17 Prozent Monozyten im Differential-Blutbild hatte.

Mein Tips, resultierend aus meinen Erfahrungen:

Schmerzen selbst, frühzeitig als Warnsignal ernst nehmen, vor Allem, wenn sie zyklusabhängig auftauchen, wenn es der eigene Gynäkologe nicht tut, den Arzt wechseln.
Eher kurz vor, als kurz nach, der Regelblutung zum Arzt gehen und wenn Ultraschall und Tastbefund nichts ergeben, eine Bauchspiegelung angehen.

Starke Blutungen sind mir bis zu den Wechseljahren geblieben, aber das Schmerzlevel war nie mehr so hoch, wie vor der Entfernung des Endometriose-Herds, was mir unglaublich viel Lebensqualität zurück gab.

Habe mein Leben lang gelitten.

Alles normal, hieß es immer....
Stell dich nicht so an, sagte mir jeder...
Ect...

Irgendwann kam,
durch eine Verkettung von Umständen,
eine Bauchspiegelung auf den Plan.

Die Ergebnisse waren niederschmetternd:
-Endometriose in massivem Ausmaß.
-Gebärmutterkrebs mit großer Masse.
-Verwachsene Organe....

Es wurden 6 OP's daraus.

Fast 5kg entnommenes Gewebe,
alleine bei zweiter OP.
Ein verpfuschter Bauch
und abrupte Wechseljahre
kamen dabei herum...

Brauchte etwas um das anzunehmen.

Das wünsche ich niemandem!!!!

Was für ein schreckliches Versagen der Ärzte.
Unfassbar, dieses Leid.
Da fehlen einem doch echt die Worte.
Alles Liebe.

Irgendwie habe ich ein Problem mit Aussage „Versagen der Ärzte“.

Das was @******321 schreibt ist natürlich ohne Frage eine unschöne Leidensgeschichte. Den Ärzten Versagen vorzuwerfen geht sicher etwas zu weit. Zumindest bei den vorliegenden Informationen. 🤷‍♂️

Ich habe selber solches Versagen der Ärzte erlebt.
Hört niemand gerne, klar.
War aber so.

Ins Detail gehen,
ist hier für mich,
fehl al Platz.

Auch meine Ärzte,
haben zu einem großen Teil versagt.
JA!

Der Gynäkologen Praxis mit 4 Ärzten,
zum Beispiel, die es 15 Jahre runtergespielt haben
und denen ich leider Glauben schenkte.
Dem Hausarzt Team,
wo es ganz genau so lief.

Unter anderen.

Meiner Ma,
die nur sagte "Ach Kind, dass vergeht"!

Ich fügte mich in dieses "normal"....

"Zum Glück" kam der Krebsversacht!
Dadurch kam meine "Rettung"!

Kurzum,
dann kam ich endlich an die richtigen Stellen und fachlich guten Ärzte!

Jetzt lebe ich!!!!

Endlich macht Sex richtig Spaß!!
Alles geht!!
Kein Schmerz oder Unwohlsein!!
Mehr davon!!

Das ist alles,
was ich dazu sagen kann.

Kann ich nicht beurteilen, gehört auch nicht hier her.
Die Patienten verwechseln aber sehr häufig Komplikationen, Nebenwirkungen und normale Verläufe miteinander und nennen es dann Ärztepfusch.
Es werden von den Ärzten häufig Dinge erwartet, die nicht realistisch sind und dann sind die Ärzte schuld wenn etwas nicht so läuft wie gewünscht.

Aber wie gesagt, gehört nicht zum Thema hier.

@****76
Mutter zusammen gebrochen , mit Krämpfen.
Im Krankenhaus starkes schwallartiges Erbrechen, Bewustseinsstörungen.
Die Ärzte tappten im Dunkeln.

Einen Tag sagten sie, meine Mutter wäre Magersüchtig,
2 Tage später war es eine Gluten Unverträglichkeit.

Wieder 2 Tage später entrissen sie mir den Orangensaft den ich ihr brachte , noch im Flur!
Weil die ernsthaft dachten , ich bringe ihr Alkohol!

Dann verlor sie das Bewusstsein .

Die Ärztin, die nach ihr sehen wollte, kam nicht mehr aus dem Krankenzimmer.
Nach 30 Minuten gingen wir hinein.

Diese Ärztin war über den rundum Balkon ,
Vor uns GEFLÜCHTET!

Klinikleitung , sofortige Verlegung in Uniklinik.
Dort hatten sie noch nie so eine heruntergewirtschaftete Patientin bekommen!

14 Tage Päppeln.
1. MRT, Darmverschluss im Dünndarm.
OP, leider Krebs ,
leider gestreut.
Sie starb 3 Monate später.
DAS war sehr wohl Ärzteversagen!

Ach und vorher sagten 3 Ärzte , Internisten, ihr Fehle gar nix, sie wäre eine gelangweilte Hausfrau, sie solle sich ein Hobby suchen.

Einer schickte sie nach Bochum in die Psychiatrie!
Der bescheinigte eine gesunde Psyche ,muss körperliche Ursachen für die Schmerzen geben.

Doch , ich kann da sehr wohl von Versagen sprechen.
2 Jahre Zeit
verschwendet .

😔😔😔😔

@****76

Wie wäre es mit dem Beispiel einer korpulenten Dame, der man einen minimal invasiven Eingriff verweiger hat (Sie haben da zuviel Fett und aufschneiden wollen wir nicht) obwohl sie fürchterliche Schmerzen und diagnostizierte Endometriose hat und ihr ein Rezept für die Pille in die Hand drückt mit den Worten: "Nehmen sie die, dann sind die Schmerzen nicht so stark."

Problem auf die Seite geschoben, Hände in Unschuld gewaschen, Thema erledigt weil Schuldigkeit getan.

Niemand schiebt hier den schwarzen Peter den Ärzten zu, aber - es gäbe genug Möglichkeiten Frauen zu helfen wenn man BOCK dazu hätte und es nicht als hysterisches Gequatsche darstellen würde.

Es kann durchaus Gründe geben, warum sich der Großteil der MedizinerInnen bei einem nicht lebensbedrohlichen medizinischen Problem gegen eine „ursächlich“ (operative) Therapie entscheiden würde - auch bei Endometriose.

Das kann zB eine große Menge Fettgewebe sein, welches, gerne in Kombination mit anderen Faktoren, sich oft schwierig in der Wundheilung darstellt.
Zumal bei der Endometriose auch bei sorgfältiger Entnahme die Gefahr von Gewebeverschleppung in die Unterhaut besteht. Je länger der Weg… und was das dann für generell problematisch heilendes Gewebe bedeutet, überlasse ich gerne der Phantasie.
Es gilt: man wird wohl immer irgendwann einen finden, der einen Eingriff durchführt - aus ökonomischer Not, aus Ehrgeiz, aus Mitleid - ob das dann schlau und gut ist, weiß man in der Regel erst nachher. Wenn aber der überwiegende Teil das Risiko eher nicht eingehen wollte, würde ich es vermutlich auch sein lassen, wenn mein Leben nicht auf dem Spiel steht. Und erstmal die symptomorientierte Therapie wählen. Und da sind wir auch schon bei Punkt zwei:

Wenn also die Verordnung der Pille bei einer übergewichtige Frau (Thromboserisiko!) daher als viable Alternative angesehen wird, zeigt das schon die Schwierigkeit, vor denen Ärzte stehen. Da von fehlendem Interesse zu reden, wirkt schon zynisch.

Ich vermute in Unkenntnis der einzelnen Fälle den Fehler eher darin, dass sich die behandelnden Ärzte zu wenig Zeit genommen haben, das Vorgehen zu erklären. Das ist sicher schwer zu entschuldigen, zumal es offensichtlich weiteres Misstrauen schürt.

Du schreibst selbst - meine Fragen und Bemerkungen sind fett und kursiv dargestellt.



Bitte nicht falsch verstehen. Die Medizin vor 30 Jahren war eine andere wie heute. Wir haben Verbesserungen erlebt - Gott sei Dank.

Dennoch scheint Endometriose für viele so etwas wie ein rotes Tuch zu sein. Oder es lässt sich mit Geburten, Krebsbehandlungen und all dem anderen Kram mehr Geld verdienen, das diese Krankheit nur ein Nebenprodukt ist. Es ist da, wir müssen darauf eingehen, aber es hat keinen wirklichen Einfluss auf unseren medizinischen Alltag.

Dabei sieht man hier an diesem Thread doch schon wieviele Frauen darunter leiden. Wenn man das prozentual auf die weibliche Bevölkerung in D hochrechnet...

Und ja, es kann sein, dass Frauen zur Alternativmedizin greifen weil sie keinen anderen weg mehr wissen, sich nicht ernst genommen fühlten und weil nichts wirklich geholfen hat. Aber auch das ist verständlich. Jeder würde nach einem Hoffnungszweig greifen.

Ich kann nicht mehr dazu schreiben als das, was schon oben von dir seziert wurde.

Ich habe keiner der Frauen ihren Leidensweg angesprochen, sowie auch mehrfach im Thread bedauert, dass erst so spät eine Diagnose gefunden, resp. richtig behandelt - oder überhaupt behandelt wurde.

Als Betroffene und Professionelle habe ich versucht, meine Sicht darzustellen - und für ein wenig beidseitiges Verständnis zu werben.


Dass sich frauenärztInnen „wohl null mit Endometriose auskennen“ halte ich für eine ungerechtfertigte, weil globale Aussage, die dem Berufsstand einfach nicht gerecht wird.

Und wer gerne etwas an all den Missständen ändern will - es wird künftig wohl noch viel einfacher, Medizin zu studieren, um sich anschließend entweder in der Breitenversorgung oder in der Forschung engagieren zu können 👍🏻

Ich freue mich über jede engagierte Kollegin.

Das war jetzt auch alles, was ich dazu zu sagen habe - und verweise auf meine ohnehin schon zahlreichen Beiträge im Thread.

Vom eigentlichen Thema ist dieser Nebenstrang auch Milchstraßen weit entfernt:
„Endometriose: Was macht sie mit dir und deiner Sexualität?“

@******ara

Kennst du dich mit den Risiken und Komplikationen eines minimalinvasiven Eingriffes aus?
Weist du, wie solch ein Eingriff durchgeführt wird und welche Bedingungen dafür erfüllt sein sollten um Aussicht auf Erfolg zu haben?
Insbesondere bei korpulenten Menschen sind die Risiken besonders hoch und die Bedingungen und damit Aussicht auf Erfolg oder zumindest Nutzen solch einer OP besonders schlecht.
Auch ein nicht minimalinvasiver Eingriff birgt insbesondere bei korpulenten Patienten vermehrte und größere Risiken.

Deine Bemerkung zum Thema „Geld verdienen“ zeigt, dass du von dem Thema überhaupt keine Ahnung hast.

Schlimmer noch, deine Formulierung „… mit Geburten, Krebsbehandlungen und all dem anderen Kram …“ stellt deine Beschwerden über die der Anderen. So etwas gehört sich nicht und zeugt von einer ganz schlechten Kinderstube!
Solche Äußerungen machen mich extrem wütend und erübrigen eigentlich jegliche Kommunikation mit dir.

Aber das scheint ja in der Gesellschaft zunehmend Trend zu sein. Jeder ist sich selbst der nächste, jeder denkt nur an sich.

Getreu dem Motto: Wenn jeder an sich denkt, ist an alle gedacht.

Ansonsten kann ich @*****kua nur zustimmen. Jeder ist in Forschung und an der „Front“ ein gern gesehener Mitstreiter. Und auch für den Rest, den sie geschrieben hat, gibt es einen 👍 von mir.

Zum Thema korpulent...

Ich bin erst seit wenigen Jahren so dick.

Die Erzählung von mir,
mein Lebens - Leidensweg
und meine Operationen,
waren allesamt davor.
Bei Normalgewicht.

Nun bin ich 47 und frei.

Und bei mir wurde eine OP ohne Vollnarkose durchgeführt.

Nur lokal betäubt, Venen gezogen.
Geht also bei Good Will des Arztes.

Nötige Unterleibs OP,
Trotz gleichem Gewicht , mit Voll Narkose.

Ich glaube , was hier Frauen so verzweifeln lässt,
Ist dass sie den Eindruck erhalten, bei so manchem Arztbesuch,
Dass ihr Leiden, die Schmerzen und die Verzweiflung
Gar nicht ernst genommen werden.

Man wird eher , vertröstet " abgewährt", anstatt geholfen.

Wie könnte man denn das Wissen um die Endometriose verbessern? Es nützt ja weder den Frauen noch den Ärzten etwas zu erkennen das es ein fachliches Thema gibt auf das die Medizinstudenten zu wenig vorbereitet werden.

Und auch die Politik wäre gefragt. Andere europäische Länder machen die Endometriose zum Chefthema. Ob das nun ein frommer Wunsch ist oder tatsächlich zur Wende führt ist fraglich.

Man muss einfach erkennen das die Frauen als Patientinnen vom Wissen und Können der Mediziner abhängig sind und eine fehlende Diagnose für die kranken Frauen mehr oder weniger Hilflosigkeit bedeutet.
Ich finde es persönlich schon ein wenig skuril das bei einem Verdacht erstmal nur oberflächlich die Symptome behandelt werden. Gehe ich dagegen zum Beispiel mit Kopfschmerzen zum Neurologen werde ich eher früher als später in ein MRT Gerät geschoben und erhalte ein EEG. Bei Frauen mit Schmerzen heißt es nehmt erstmal die Pille und oder Schmerzmittel und das wars. Kaum eine der Frauen wurde zu einer Fachklinik überwiesen oder nicht? Daran hapert es.

g/w

Also um mal auf das Ausgangsthema zurückzukommen, nämlich was Endometriose mit meiner Sexualität macht, kann ich folgendes berichten: je länger ich keine Penetration habe, umso stärker sind die Schmerzen beim Sex. Es fühlt sich an als würde ich jedesmal wieder mein erstes Mal erleben, nur um ein großes Vielfaches schlimmer. Bis zu dem Punkt, dass ich Sex auch schon mal abbrechen musste, weil ich die Schmerzen nicht mehr ausgehalten habe.

Meine Vorgeschichte ist recht klassisch, es hat fast 20Jahre gedauert bis ich die Diagnose erhalten habe, weil einem niemand sagen kann ab wann Schmerzen pathologisch sind. Als ich auf der Arbeit ohnmächtig geworden bin vor Schmerzen, hat meine ärztliche Kollegin mich sofort zu einer Gyn geschickt und zwei Tage später lag ich im OP. Ergebnis waren Endometriose und eine Präkanzerose am Gebärmutterhals, beides wurde entfernt. Seitdem bin ich noch viermal operiert worden und nehme nun seit einem Jahr auch die "Endometriose Pille". Seitdem geht es mir gut. Mein Partner muss halt regelmäßig mit mir schlafen, damit das Narbengewebe geschmeidig bleibt und ich nicht unnötig viel Schmerz beim Sex empfinde.

Die Konsequenz: kein anderer Mann außer meinem Partner darf mich mit dem Penis, Dildo oder was auch immer penetrieren. Aber wahrscheinlich hätte ich auch ohne Endometriose keine Lust auf fremde Schwänze. Von daher fühle ich mich da nicht wirklich eingeschränkt. Schlimmer finde ich, wenn ich nicht mit meinem Partner intim werden kann, weil sich alles zusammenkrampft.

Oh, und übrigens finde ich es unfassbar wie viele sich hier in eine Art Opferrolle begeben. Diese Anfeindungen helfen niemandem weiter und ich finde es übergriffig, wenn man denkt, die Welt hat sich um den eigenen Arsch zu drehen. Newsflash: ihr könnt mit Endometriose leben, sie bedroht nicht euer Leben, da draußen gibt es so viele beschissene Krankheiten und ihr denkt, ihr seid der Nabel der Welt. Ich würde mir niemals anmaßen, die Beschwerden meiner Endometriose über die Komplikationen einer Schwangerschaft zu stellen. Ich würde jederzeit ohne Murren mit den Schmerzen länger im Wartezimmer sitzen, wenn eine Schwangere notfallmäßig behandelt werden muss. Immerhin konnte diese Frau schwanger werden. Ich werde wohl kinderlos bleiben aufgrund der Endometriose und ja, das ist scheiße. Aber bin ich deswegen in einer Opferposition? Nein. Ich glaube, dass Frauen mit Endometriose besonders stark sein müssen und alleine deswegen mein Appell: hört verdammt nochmal auf euch selbst zu bemitleiden, den Ärzten irgendeine Schuld für die viel zu späte Diagnose zu geben oder was auch immer. Hört einfach auf so dermaßen verbittert zu sein! Ein Leben mit Endometriose ist möglich.

Wer trägt denn Schuld, für eine späte oder falsche Diagnose?

Wer trägt Schuld, wenn Frauen, wie von dir hier gerade, beschimpft werden?

Sich nicht so anstellen sollen?
Die Patientin?
Wohl kaum.

Da hattest du ja quasi großes Glück das du vor Schmerzen ohnmächtig geworden bist. Ansonsten hätte dir sicher irgendwer bescheinigt das Schmerz subjektiv ist und du wehleidig. Genau das passiert den Frauen ja sehr häufig. Ich finde es nicht gut wie du andere Frauen angehst. Wenn schon keine Solidarität unter den Frauen besteht wo dann?

g/w

@*******nju

Du findest, man begibt sich in eine Opferrolle, wenn man mit einem Problem zum Fachmann für den Bereich geht und sich dann darüber ärgert, wenn dieser (Einzelne) desinteressiert ist und sich keine Mühe bezüglich einer Problemlösung gibt?

Diese Aussage finde ich wirklich schräg.
Nur, weil man versucht, für immer wiederkehrende, schlimme Schmerzen eine Linderung oder Lösung zu finden, denkt man doch nicht, "die Welt hätte sich nur um den eigenen Arsch zu drehen".

Nicht aufzugeben das Problem angehen zu wollen und den passenden Fachmann zu finden, der sich um das Problem fachmännisch kümmert, ist in meinen Augen eher das Gegenteil von Opferrolle.

Abgesehen davon, dass Endometriose, je nach Schweregrad, sehr wohl lebensbedrohlich sein kann wie man hier bei einigen Beiträgen lesen konnte.