Endometriose: Was macht sie mit dir und deiner Sexualität?

Wie bitte? 🤣
Sorry, leidest du unter Endometriose oder Adenomyose? Das ist keine Frage der Verständnis, sondern die pure Realität.
Solcher Austausch an Erfahrung trägt dazu bei, dass genau darüber geforscht wird und vor allem in der Medizin Frauen ernstgenommen werden als Patientinnen!

Dein Beitrag liest sich so, als ob du betroffenen den Finger zeigen würdest.

Ich selbst habe bisher keine gesicherte Endometriose Diagnose da ich bisher vor der OP zurück schrecke die rein der Diagnosestellung dienen würde.
Dennoch habe ich mit sehr großer Wahrscheinlichkeit Endometriose und auch ich fühle mich damit oft nicht ernst genommen...

Sei es damals in der Schule als es hieß ich wolle mich ja nur vorm Sportunterricht drücken, Ärzte die lapidar sagen "Periode ist halt unangenehm, nehmen Sie ein paar Ibu und machen sich ne Wärmflasche" bis hin zum Berufsleben in dem die weißen Hosen meiner Dienstkleidung psychisch der reine Horror sind und man fast schon paranoid wird um ja keine Flecken im Schritt zu bekommen.

Seit Anfang letzten Jahres habe ich eine andere Pille und in Absprache mit dem Frauenarzt einen ca 6 monatigen Langzeitzyklus. Dadurch wurden einige Beschwerden deutlich besser und meine Lebensqualität ist spürbar gestiegen. Ich muss nicht mehr 1/4 des Monats jegliche Termine vermeiden weil ich weiß ich werde kaum aus dem Haus kommen, ich muss nicht mehr ständig Schmerzmittel einwerfen um einigermaßen funktionsfähig zu sein, ich benötige deutlich weniger Material für die "Monatshygiene" und auch meine Sexualität hat sich entschieden zum positiven entwickelt.

Früher dachte ich oft dass ich eher zur Asexualität tendiere da ich wenig oder kaum Lust auf Sex hatte, und wenn nur durch den Partner ausgelöst. In den letzten Monaten habe ich mich gedanklich mit Swingen beschäftigt und mache nun die ersten realen Erlebnisse in dieser für mich völlig neuen Welt.

Es ist schade dass weiterhin häufig viele Frauen nicht ernst genommen werden und man wirklich kämpfen muss für eine gute Behandlung. Allein wenn man versucht einen Frauenarzt zu finden, dann sollte man sich auch gut aufgehoben fühlen und offen reden können... Passierschein A38 ist gefühlt leichter zu bekommen als einen guten Frauenarzt.

Dann hast du mich völlig falsch verstanden. Lies doch bitte nochmals!

g/w

Ja, daher die Frage um nochmal nachzuhorcheln. ☺️

Umso schlimmer, dass so viele Frauen lange leiden müssen, bis sie erstmal die Diagnose haben, von einer lindernden Behandlung ganz zu schweigen.

With joy
Jinja

Und du verstehst nicht was ich schrieb?

Ich bin der Meinung das es schwere Frauenleiden gibt die lange Zeit nicht so ernst genommen wurden und entweder als Nischenkrankheiten oder rein kosmetischen Leiden wahrgenommen wurden. Und davon haben die Frauen - zu Recht - nun gestrichen die Nase voll.

g/w

Ich habe durchaus gelesen, dass es eigentlich um Erfahrungsaustausch ging. Dann kamen solche Dinge wie Schöpfer und vergoldete Milch.
Mein innerer Monk hat mich dann dazu genötigt etwas zu schreiben.
Im Anschluss kamen pauschale Aussagen, alle Ärzte haben kein Interesse, alle Ärzte sind unfähig, … darauf bin ich dan eingegangen.

Noch mal die Frage an dich, wo habe ich mansplaining betrieben?!?

Jetzt kommen mal ein paar pauschale Verallgemeinerungen von mir. Das Problem ist, der Patient weiß überhaupt nicht, wie das System funktioniert, dem Patienten fehlt das Hintergrundwissen über Anatomie und Pathophysiologie. Jeder Patient sieht sich als Mittelpunkt des Universums. Nur ihm geht es schlecht, nur er muss unnötig warten oder leiden.

Ein Arzt kann überhaupt nicht der Erwartungshaltung des Patienten gerecht werden. Egal wie sehr es sich auch bemüht, er kann es nie allen recht machen. Er ist eben kein Gott in weiß, auch wenn sich leider immer noch einige wenige so benehmen.

Ich wehre mich gegen die negative Verallgemeinerung.
Ich sag ja auch nicht, jede Verkäuferin ist eine Betrügerin und Diebin, weil ich mal falsch Wechselgeld raus bekommen habe. Fehler macht jeder, die können dann natürlich unterschiedliche Konsequenzen haben. Aber keiner ist frei von Fehlern, wer das Gegenteil behauptet lügt!

Vor allem wehre ich mich dagegen, Menschen wegen ihres Geschlechtes, Kompetenz oder Empathie abzusprechen, denn genau das geschieht hier gerade in den letzen Kommentaren.
Lest doch bitte alle Kommentare von vorne bis hinten, schaut worauf sich einige Aussagen beziehen und dann urteilt.

Eines möchte ich noch zum Schluss sagen.
Redet mit euren Ärzten, sagt ihnen, wo der Schuh drückt, gebt ihnen ungefragt alle Befunde von anderen Ärzten oder Informationen, die euch noch wichtig erscheinen und vor allem sagt ihnen auch, wenn ihr mit der Behandlung unzufrieden seid.
Das geschieht nämlich viel zu selten.
Stattdessen wird sich hinter dem Rücken der Ärzte oder im Schutze der Anonymität des Internets das Maul zerrissen, werden Halbwahrheiten und gefährliches Halbwissen verbreitet und pauschal jeder verurteilt.

Im Endeffekt ist Arzt wie Autowerkstatt, fühlt ihr euch beschissen behandelt, müsst ihr wechseln.

Nein, es ginge rein um dieses Wort „verständnisloser“.
Frauen sind nicht dadurch verständnisloser, sondern widerstandsfähiger geworden.

Das ist gar nicht so abschließend:

Ich sage am Anfang eines jeden Erstkontakts auf den Kopf zu, dass nur Offenheit beiden weiterhilft. Wer aus welchen Gründen auch immer Informationen zurückhält und meine Dr House-Fähigkeiten testen oder mein Wissen blind als Zweitmeinung missbrauchen will, der schneidet sich ins eigene Fleisch.

Gender Medicine nimmt relativ viel Raum im Studium, nicht nur seit gestern, sondern schon lange, bevor ich mich überhaupt eingeschrieben hatte.
Und mit dem zunehmenden Frauenanteil verschiebt sich gewiss der Fokus noch mehr in diese Richtung.

Um die Metapher der Werkstatt zu stehlen:
Gebt den Fachleuten eine Chance, Euch zu helfen.

Manchmal dauert es ein bisschen. Bewältigen kann man es in der Regel eh nur im Pas de Deux.

Wirklich, aber wirklich aus der Erfahrung her habe ich genau das was du sagt gemacht, aber leider ist es so das viele, wirklich viele Ärzte einfach inkompetent sind!
Kein Arzt sagte mir dass ich die eine Bescheinigung bräuchte für die Krankenkasse oder das Dokument für jenes.
Dieser Unmut, der sich dabei entwickelt, kann ich durchaus verstehen und ich predige selbst, sich immer ausgiebig über die Krankheit zu informieren. Um dann bei Ärzten Anforderungen stellen zu können.
Daher die Empfehlung des Buches.

Leider ist das System dabei sehr verzwickt und Ärzte und Versicherungen arbeiten meist gegeneinander oder überhaupt nicht miteinander. Ich würde mich persönlich eher darüber freuen, wenn Ärzte deswegen und ebenfalls auf die Straße gehen um Frauen, die einen sehr langen oder kurzen Leidensweg hatten, zu stärken.

Okay also ein reines Kommunikationsproblem. Ich z.b. werde wirklich immer verständnisloser wenn kranken Menschen nur Standardfloskeln um die Ohren gehauen werden anstatt ihnen wirklich zuzuhören. Sicher sind Ärzte genauso frustriert wenn sie unter Generalverdacht stehen und hier wäre die Möglichkeit für beide Seiten ihre Kommunikation zu verbessern. Das würde sicher allen Seiten helfen. Hier fiele mir z.b. mehr Erklärungen warum der Arzt gerade dies und nicht das in die Wege leitet bzw. viel mehr Eingehen auf die Sorgen der Patienten. Die Menschen sind heute sehr viel besser informiert und haben daher sehr viel mehr Augenhöhe verdient.

g/w

Naja, auch wenn sich hier ein Arzt unverstanden und arm fühlt...
Ich rate zur Selbstreflexion und nun zurück zum Thema, das noch immer viel zu unbekannt ist und daher oft lange Leidenswege nach sich zieht.
Je jünger die Frau, desto schwieriger scheint es auch zu sein, Hilfe zu bekommen.

Ich habe leider die Erfahrung machen müssen, dass wenn Ärzte das Gefühl hatten von Patientinnen vom Wissensstand überholt zu werden oder Sachen konkret in Frage, mit guten Argumenten, stellen meist sehr plumpig und herabfallend werden.

Ich habe selbst 22 Jahre leiden hinter mir, mit einer Chemotherapie und eine Lush (Gebärmutternerfernung) und leider musste ich einiges miterleben.
Was nicht heißen soll das ich kein Verständnis für Ärzte habe.
Ich stehe ebenfalls im Wissen dass vielen guten Ärzte die Hände gebunden sind, sei es rechtlich oder ethisch.

Aber es überwiegt leider die negative Erfahrung, denn es wurde selten in meiner mitgebrachten Unterlagen reingeschaut.
Viele sind einfach nicht im neusten Wissenschaft angekommen usw.

Und was wollen Ärzte noch erwarten, wenn Unmengen an Frauen tagtäglich schmerzen erleiden mussten, weil sie in der Vergangenheit nicht als wichtig empfunden worden sind?

@*********kend jetzt habe ich viele Deiner Beiträge und auch einige der Antworten von @****76 gelesen, mich mit dem Thema selbst, d. h. am eigenen Körper schon auseinandergesetzt und bin noch eine von den echten gelernten Arzthelferinnen (bin halt zu alt um medizinische Fachangestellte zu sein - was die nachfolgende Berufsbezeichnung ist) mit entsprechendem Ausbildungsbrief. Sprich ich kenne das Thema von zwei Seiten, wobei ich sagen muss, dass ich durchaus für Naturheilkunde offen bin, da ich meine Lehrzeit und die ersten Jahre meiner beruflichen Tätigkeit in einer entsprechend orientierten Praxis verbringen durfte.

Endometriose muss erst mal erkannt werden. Und da gilt es mit Geduld und mehreren fachärztlichen Meinungen eine Diagnostik zu erstellen. Denn das Feld der Beschwerden ist weit. Und jeder menschliche Körper bringt seine eigene Geschichte mit.

Bei mir ist es so, dass ich eine gestörte Schmerzreizleitung im Körper habe, was an einem familiären Gendefekt liegt. Hatte ich während meiner Menarche und als junge Teenagerin Regelschmerzen, die mich regelmässig kollabieren haben lassen, so hatte ich während der Geburt unseres Sohnes viel zu schwache Wehen. Die Regelblutungen danach waren aber wieder die Hölle. In ganz viel Kleinarbeit haben mein Hausarzt ( der zum Glück auch der Hausarzt meines Vaters ist und so letztendlich den Schlüssel gefunden hat) und mein Gynäkologe Puzzleteile zusammen mit mir, meiner damaligen Hebamme und auch meiner Physiotherapeuten, zusammengesucht. Jetzt darf ich - auch mit Risiko behaftet, aber das ist um ein Vielfaches geringer als es die Beschwerden wert wären darauf zu verzichten - ein Hormonpräperat über mehrere Monate durchnehmen, substituiere meinen Körper dann mit Magnesium, gehe Schokolade und Monatshygieneartikel kaufen und parke mein Umfeld auswärts, lege Wärmflasche und Buscopan plus in greifbare Nähe und bin einfach mal drei Tage nicht da.

Was ich sagen will - schon bei sehr jungen Mädchen, die immer wieder über Bauchschmerzen, starke Blutungen, unregelmäßige Zyklen und weitere Beschwerden klagen, sollte man sehr genau hinschauen! Eine ganz liebe Schulfreundin (16 Jahre alt) meines Sohnes geht diesen Weg gerade. In einem liebevollen Gespräch mit ihr, hat sie den Mut gefunden überhaupt mit ihren Eltern zu sprechen und mal einen anderen Frauenarzt aufzusuchen. Jemanden, der ihr zugehört hat und ihr ganzes Beschwerdepaket mehr als ernst nimmt und eine Diagnostik in Gang gesetzt hat. Und gehandelt hat, da es um Abschlussprüfungen ging. Es geht ihr schon deutlich besser - ABER es gibt auch nach sechs Monaten noch keine eindeutige Diagnose!

Geduld
Vertrauen
Durchsetzungsvermögen
Schmerz- und Blutungstagebuch
Ernährungstagebuch
Offenheit für andere Wege

Ich möchte jetzt nicht sagen, dass Ernährung überhaupt nichts mit dem Krankheitsbild zu tun hat, aber nur durch Ernährungsumstellung wird Linderung in den wenigsten Fällen erreichbar sein.

Lasst Euch nicht abwimmeln!

Und einen großen Dank an dieser Stelle an alle Partner und Bezugspersonen, die diesen harten Weg liebe- und verständnisvoll mitgehen!

Um ein wenig näher an zur Eingangsfrage zurückzukehren:

Alles, was Krankheit, chronische Schmerzen und letztenendes auch eingeschränkte Reproduktivität betrifft, ist per se nicht sexy und wirkt sich auf die eigene Wahrnehmung und das Selbstbild aus, in jenem oder anderen Grad, aber mit großer Sicherheit.
Das gilt für alle Geschlechter, auf Grund des sozialen Fokus auf dem intakten, jungen und gebärfähigen Frauenkörper sehr profund jedoch für eben jene Frauen im reproduktinsfähigen Alter, die schmerzbedingt einfach mal ausfallen: als Arbeitskraft, als (Sexual)Partnerin, als (potentielle) Mutter.

Und ist sicher nicht nur auf Endometriose beschränkt. Aber in dem Zusammenhang halt umso verletzender für Betroffene:
der Körper will nicht, wie er sollte und erst einmal scheint vieles ausweglos.
Allein der Gedanke, dass man nicht einfach „normale“ Regelschmerzen hat. Dass man vor einem Bissen aushäusig schon mal die Toilettensituation checkt. Dass man einen halben Monat lang seine Lieblingshose nicht tragen kann, weil sich der Bauch wie eine Kriegszone anfühlt. Dass man nicht einfach nur lieb ficken muss, um Mama zu werden. Dass man aus heiterem Himmel - beschönigt gesagt - mies drauf sein kann. Dass man bei jeder Anomalität sofort überlegt, ob ein Zusammenhang mit der chronischen Krankheit besteht und irgendwann fast Angst vorm eigenen Körper bekommt. Dass man einfach keinen Bock auf Intimität hat, weil das Dasein gerade aus „Bauch“ besteht. Dass es Narben gibt, sichtbare von Operationen und welche, die Erfahrungen zeichnen. Weil man bei Eigenrecherche schnell in einem Meer an Informationen ersäuft, die aus mehr oder weniger fundierter Quelle stammen.
Den Mut zu haben, sich trotz eventueller negativer Erfahrungen auf ein neues Behandlungsverhältnis mit neuen Aspekten einzulassen, die entsprechenden Zentren dafür gibt es.

Es gibt zum Glück nicht mehr die Ode an die Durchhaltefähigkeit der deutschen Frau.

Im Endeffekt machen Artikel wie dieser alles richtig in meinen Augen:
Niemand muss sich allein gelassen fühlen, auch, wenn es mal wirklich knifflig wird.
Es gibt viele Erfolgsgeschichten, von denen man nie hört - weil, wie bei Restaurantbewertungen, eher von Negativem berichtet wird. Eigentlich nur schade.

Es ist wichtig, PartnerInnen mit einzubeziehen.
Was das Bedürfnis nach Intimität betrifft. Sich trauen, nicht nur die eigene Schokoladenseite, sondern auch den inneren geschälten Pfirsich zu zeigen.
Für gute psychische Gesundheit zu sorgen. Gegen den Strudel an Negativität anzuschwimmen, den so schwerwiegende chronische Erkrankungen oft ungebeten mit sich führen - vor allem, wenn es nicht „die“ Standardtherapie gibt, die sofort für jedeN hilft.
Versuchen, Alltag und Krankheit unter einen Hut zu kriegen - und auch hier wieder: offen und konkret darüber reden hilft.
Zeitig in der Partnerschaft über Kinderwunsch sprechen und gemeinsam eine Haltung oder Strategie dazu zu entwickeln, so dass möglichst wenig Druck und Schuldgefühle entstehen.


Ey, Leute - ich wünsch Euch echt einfach nur das Beste. Und teilt Eure Erfahrungen konstruktiv.

Eine Frage an die betroffenen Frauen hätte ich noch. Wie schmerzhaft war eigentlich die gynäkologische Untersuchung bei euch? Kann das auch ein Symptom sein wenn sie fast nicht auszuhalten ist?

g/w

Ich empfinde es im Rahmen des Orts, an dem dieser Austausch statt findet, nicht so günstig, über persönliche Erfahrungen mit gynäkologischen Untersuchungen zu berichten.

Natürlich kommt es auf die Ausdehnung der Krankheit und vor allem ob man verklebenden hat usw.
Die gynäkologischen Untersuchungen waren bei mir der absolute Horror.

Natürlich kommt es auf die Ausdehnung der Krankheit und vor allem ob man verklebenden hat usw.
Die gynäkologischen Untersuchungen waren bei mir der absolute Horror.
Sexleben gab es auch dementsprechend nicht mehr.

Es ist eine Frage des Einfühlungsvermögens des Arztes und der psychischen Belastung. Hier muss klar und offen auch über Ängste und körperliche Befindlichkeiten kommuniziert werden. Wird nicht oder abwertend darauf eingegangen, dann darf die Patientin auch mal NEIN oder STOP sagen.

Genaueres gerne per PN.

@*********ch76
Nein und Stopp darf die Patientin und auch der Patient immer sagen.
Der Arzt oder die Ärztin dokumentiert es und klärt die Patientin bzw. den Patienten über mögliche Risiken auf.

Das ist völlig normale und gelebte Praxis. Oder hast du was anderes erlebt? 🤷‍♂️

Die Gynäkologischen Untersuchungen sind immer schmerzhaft. Ich brachte das jedoch nie mit der Erkrankung in Verbindung. Auch hier bin ich immer davon ausgegangen zu empfindlich zu sein.

In meinem Fall war es so, dass meine damalige Frauenärztin meinte: „komisch. Das sollte in ihrem Alter ja eigentlich weniger werden.“
Das war alles. Damit war das Thema für sie beendet.
Die nächste fragte, ob die Schmerzen und die Depressionen nur während der Periode auftreten würden und empfahl pauschal, einfach die Pille durchzunehmen.

Erst meine neu gewählte Hausärztin kam beim „Aufnahme-Gespräch“ allein durch meine Erzählungen zu dem Fazit: „Das klingt für mich danach, als hätten Sie Endometriose“ … ich hab mir das Wort aufschreiben lassen, weil ich es noch nie zuvor gehört hatte. (Allein das sagt ja auch schon Einiges darüber aus, wie tabu das Thema ist)
Sie überwies mich zu einem Spezialisten, der Endometriose diagnostizierte und dann begann endlich wieder ein nahezu schmerzfreies Leben für mich.

An dieser Stelle sei eben auch mal gesagt: es gibt offensichtlich auch phantastische Ärzte. In meinem Fall war meine neue Hausärztin quasi mein Engel und der Spezialist, zu dem sie mich schickte, der 2. Engel.

Ich entschied mich gemeinsam mit beiden Ärzten, es erstmal mit der Hormonspirale (Mirena, 5 Jahre) zu versuchen, bevor ich über etwas so Einschneidendes wie die Entfernung der Gebärmutter nachdenke… und in meinem Fall war das eine sehr sehr gute Entscheidung. Ich weiß aber auch von Frauen, für die diese Variante nur noch mehr oder anderes Leid mit sich brachte.
Und auch ich dachte in den ersten Wochen, nachdem die Spirale eingesetzt wurde, ich gehöre zu den Frauen, bei denen diese Variante nicht funktioniert. In den ersten Tagen nach dem Einsetzen hatte ich abartige Schmerzen. Obwohl ich ja bereits Einiges gewohnt war, hat das alles Bisherige übertroffen. Mein Zyklus war völlig chaotisch. Ich hatte das Gefühl, mein Körper stößt „das Ding“ in mir ab. Es war furchtbar und ich gestehe, ich habe bereits Angst vor dem nächsten Mal.
Aber: nach ca. 2-3 Wochen beruhigte sich alles. Ab dem 3. Monat blieb die Periode endlich -wie ersehnt!- aus und ab da ging es stetig aufwärts.

Um auch noch auf die Eingangsfrage einzugehen: sexuell hatte die Endometriose im Grunde nie wirklich eine lusttötende Wirkung. Wohl natürlich in den Tagen, in denen ich vor Schmerz und Depression das Haus nicht verlassen habe. Da war absolut alles zu viel für mich und es gab sogar Zeiten, in denen ich am liebsten gestorben wäre. Aber sobald die Tage der Periode vorbei waren und ich mich wieder „normal“ fühlte, war auch meine Lust wieder zurück.

Das hätte auch anders ausgehen können… Das Gehirn entwickelt ja ein Schmerzgedächtnis… und 1/3 des Monats unter Schmerzen zu leiden, belastet das System gewaltig.

Unterm Strich hatte ich Glück, dass mein vorangehender Hausarzt einfach ne Flachpfeife war (sorry, aber ist so) und meine neue Hausärztin eine so gute Zuhörerin und „fachübergreifend“ interessiert war, dass sie mir aus dem Sumpf rausgeholfen hat.

Das Positive, das ich berichten kann:
Ich lebe seitdem zum größten Teil beschwerdefrei. Ab und zu scheint sich mein Körper trotz Spirale daran zu erinnern, dass da „noch was ist“… dann hab ich eben mal einen schlechten Tag. Damit kann ich leben.
Aber das große Leid (psychisch und physisch) ist vorbei und Ibu brauche ich seitdem auch nur noch 1 kleines Päckchen im Jahr, statt 1 großes pro Monat.

Also bleibt bitte dran, Ihr Lieben!

Ich wünsche jedenfalls JEDER und JEDEM, der leidet, dass ihr/ihm ein ähnlicher Engel über die Füße stolpert, wie meine Hausärztin mir.

Im übrigen: auch, wenn man etliche Schmerzmittel rezeptfrei in der Apotheke erwerben kann: Es ist wirklich eine gute Idee, sich mal beim Arzt darüber zu informieren, ob die „Monatspackung“ zuhause auch das richtige Mittelchen für einen ist, selbst wenn es gut gegen die selbsttherapierten Symptome wirkt.
Hinter einigen Medikamenten lauern Tücken, die bei regelmäßiger {harrharr} Einnahme ggf schwerwiegende Nebenwirkungen haben können.
Die schlimme Pharmaindustrie hat einiges im Schrank, das nicht nur Gift, sondern auch im positivsten Sinne Droge ist.
Fragen kostet nix