Endometriose: Was macht sie mit dir und deiner Sexualität?

Ich habe in sämtlichen Foren gelesen, dass man nach einer Hysterektomie Hormone zu sich nehmen muss. Mir hat kein Arzt erklärt das ich, nach einer Hysterektomie, eine Hormontherapie starten soll. Ist schon fast 5 Monate her.

Ich habe die Hysterectomy vor ca 15 Jahren gehabt und nie Hormone genommen und auch keine Infos dazu. Allerdings habe ich meine Eierstöcke behalten. Vielleicht deshalb nicht.

@******ika
Danke für den Buchtipp, das hab ich mir gleich mal geordert.

@*********kend
Danke fürs Daumen drücken, genau das gleiche Problem habe ich hier eben auch.
Ich bin umgezogen und die Ärztin war die einzige im Umkreis, die überhaupt noch Patienten aufgenommen hat. Ich habe alle abtelefoniert.
Wenn nötig werde ich den Suchradius erstmal auf 50, vielleicht sogar auf 100 km erhöhen.

Ja, aber ebenfalls meine Eierstöcke behalten. Ich hörte dennoch, dass wenn man alles an Herden entfern worden sind sich die Endo nicht verbreiten kann.
Viele Ärzte wissen auch nicht das man ab einem gewissen Zyklus abwarten soll um eine OP erfolgreich zu machen, denn ab einem gewissen Zeitpunkt sind die Herden nicht erkennbar. Nur gut geschulte Augen erkennen dies.

Gerne doch!
Ich war damals auch für jede Hilfe Dankbar und kann das Buch wirklich von Herzen empfehlen. Hatte mich damals dumm und dämlich gelesen bis ich dann auf das Buch kam.

Ich habe auch noch meine Eierstöcke, somit habe ich ja noch einen normalen Zyklus, nur eben ohne Blutungen, da ich eine vollständige Hysterektomie hatte.

Für den Fall, dass es irgendwo noch unentdeckte Herde gibt, muss die Hormontherapie fortgesetzt werden. Seit meiner ersten OP 2016 habe ich durchgehend die Pille genommen und trotzdem haben sich die Herde weiter entwickelt. 2020/2021 habe ich versucht schwanger zu werden und innerhalb von 7 Monaten hat sich meine Endometriose so ausgebreitet, dass ich eben beinahe den Darmverschluss hatte und die Niere verloren hatte wegen zugeschnürter Harnleiter.

Bei mir ist die Endometriose stark ausgeprägt und immer tiefinfiltrierend gewesen. Blase und Eierstöcke waren ebenfalls bereits betroffen.

Meine Schwester hat im übrigen auch Endometriose. Auf meinen Rat hin sprach sie mit ihrem Gynäkologen. Zunächst lachte er sie aus und meinte, sie kann es nach zwei Schwangerschaften gar nicht haben. Monate und zwei weitere Untersuchungen später war er dann überzeugt sie hat Endometriose und es wurde ganz sicher eine Hysterektomie gemacht werden. Sie hatte eine kurze OP zur Sanierung in 2021, nimmt keine Hormone und hat keine weiteren Beschwerden.

Wir können uns nicht miteinander vergleichen.

Funktioniert es bei euch Hormon-frei ist es doch wunderbar. Bei mir leider nicht. Und ich möchte es auch nicht ausprobieren.

Ich lag 2021 vor der großen OP mit Teil-Darmresektion 5 mal in Krankenhaus und konnte nur durch Opiate die Schmerzen während der Periode in den Griff kriegen. Von der Menge der Blutungen mal ganz abgesehen.

Eure gesetzlichen Krankenkassen müssen bei der Terminvermittlung helfen!
Und manchmal hilft es, wenn der Hausarzt so nett ist und beim Facharzt anruft.

Das Thema macht mich wütend, denn ich glaube nicht, dass eine Erforschung der Krankheit von den unzureichenden Fähigkeiten unserer WissenschaftlerInnen abhängt, sondern von Lobbies und Geldern und Entscheidern, die andere Prioritäten setzen, als diese Zivilisationskrankheit zu bändigen.

Da es eine eigensinnige Krankheit ist, die von vielen Faktoren abhängt, bin ich da nicht so bei Dir.

Und warum, sollte man nicht Geld in die Hand nehmen, deiner Meinung nach?

Also eine Ignoranz meiner jetzigen Gynäkologin kann ich definitiv ablehnen.

FA die ich in jungen Jahren hatte, die haben sich mit der Problematik nicht beschäftigt.

Ich denke, bei aller Kritik an die Ärzte, das Themengebiet der Endometriose ist bei weitem noch nicht adäquat erforscht. Insofern kann das Wissen bei vielen Ärzten nicht exorbitant sein. Alleine die Tatsache, dass man Endometriose Spezialisten wirklichen SUCHEN muss, spricht Bände. Nicht jede Gyn Abt. eines KH ist entsprechend ,,geschult“ insofern wundert mich das häufige ,,Übersehen“ des offensichtlichen nicht. Wer Hilfe sucht, kann über die Endometriose Vereinigung auch Hilfe finden. Es ist also durchaus Eigeninitiative nicht die schlechteste Wahl. Bei mir wurde im KH sogar von der Spezialistin kategorisch ausgeschlossen, dass Nebenorgane betroffen sein könnten. Ich schilderte ihr meine ,,Nebensymptome“ und warum ich befürchtete, dass ich Zusammenhänge sehe… Ende vom Lied, Bauchraum war komplett verwachsen und Nebenorgane waren befallen … auch Ärzte sind keine Götter und Hellseher. Manches sieht man einfach nur, wenn man tatsächlich reinschaut und es dann entfernt. Die Spezialistin entschuldigte sich übrigens bei mir im Nachgang und war erschrocken, wie großflächig der Befall effektiv war.

Ich finde, jeder trägt ein gewisses Maß an Eigenverantwortung entsprechende Hilfestellen zu nutzen und sich effektive Hilfe zu suchen, wenn man eine Vermutung benennen kann.

Das tut mir extrem leid. Ich selbst habe nach dem ganzen Martyrium, auch noch Folgebeschwerden. Zwar keine Blutungen mehr, dafür nach wie vor Zysten. Mal schmerzhaft wachsend, so das sie entfernt werden müssen, mal nicht so schlimm. Insgesamt ist es aber besser geworden. Ich bin nun seid 1 Jahr in den Wechseljahren, mit allem was dazu gehört. Aber habe Angst, wieder eine Pille zu nehmen, die eventuell wieder dazu führt, das es wieder schlimmer wird. Nachteil durch die ganzen Bauchspiegelungen sind die ganzen Verwachsungen. Diese führen dazu, das ich Probleme mit Darm und Blase habe. Dadurch das ich aber aufgrund von anderen körperlichen Baustellen Schmerzpatient bin und seid vielen Jahren, unter anderem Oxycodon nehme, hat sich der Darm beruhig. Aber meine Blase hat eine Spastic entwickelt, weshalb ich nun auch dafür Tabletten nehmen muss. Meine Sexualität ist mittlerweile wirklich in die A-Richtung gegangen. Aus vielen Gründen habe ich keinen körperlichen Sex mehr. Irgendwie doch eine never ending story
Wünsche dir UND allen anderen Frauen, viel Kraft und trotz allem, ein schönes Leben.

Meine Ärztin nahm meine verschwenden gar nicht wahr.
Sturzbach ähnliche Blutungen, unerträglich Krämpfe im Unterbauch, in der Scheide und im Rücken, zwangen mich Schmerztabletten wie Smarties zu Schlucken.

An Lust war nicht zu denken , konnte ich kaum gehen oder stehen.
Arbeiten nur mit vielen Tabletten möglich.

Ein Vertretungsarzt hörte meine Klagen an, und riet mir zur Drei Monats Spritze.
6 Monate Schmierblutungen, danach war das Problem wie weg geblasen.
8 Jahre lang.
Kam nie wieder.

Ich habe Endometriose seit vielen Jahren. 2010 wurden die Herde im Bauchraum per Laser verödet.
2014 habe ich meine Tochter zur Welt gebracht. 2015 musste ich mich einer Harnleiter Reimplantation unterziehen, da die Endometriose meine Harnleiter abgedrückt und die Niere gestaut hat. Raus kam das ganze weil ich sehr viele Blasenentzündungen hintereinander hatte.
2017 kam dann mein Sohn zur Welt. Seitdem habe ich ein wenig mehr Ruhe. Bin jetzt trotzdem gespannt wie sich alles entwickelt, da ich mir nach 10 Jahren Verhütung mit Kondom, nun die Spirale hab setzen lassen.

Meine Diagnose habe ich vor ca. 1,5 Jahren bekommen. Nach vielen Jahren monatlichen Schmerzen endlich eine Gynäkologin gesagt, dass starke Periodenschmerzen nicht normal sind.

Mich haben die Worte von Vanessa sehr berührt. Mir geht es sehr ähnlich und auch ich sehe Endometriose als meine Lehrerin, die mir lehrt auf meine Grenzen und auf mich zu achten.
Hormonelle Behandlung kommt für mich nicht in Frage und so versuche ich meinen Weg auch über verschiedene Richtungen wie Schmerzmittel, Osteopathie, Akupunktur und anderen ganzheitlichen Ansätzen zu finden.

Ich finde es sehr wichtig, jede Person die an dieser Krankheit leidet, ernst zu nehmen und jeden Weg zu akzeptieren, zuzuhören und Verständnis entgegenzubringen. Keine Krankheit ist gleich und kein Körper reagiert gleich auf die verschiedenen Behandlungswege.

Manchmal finde ich es schwrierig hier auf Joy mit so viel sexueller Energie konfrontiert zu sein. Insbesondere dann habe ich mittlerweile gut gelernt, bzw. lerne ich immer noch weiter auf meine Grenzen zu achten und meine Bedürfnisse zu kommunizieren.
Dass mehr Leute über dieses Thema Bescheid wissen und auch darüber, dass auch Endometriosegeplagte Frauen ihr sexualleben bunt und vielfältig gestalten wollen, finde ich sehr sehr wichtig. Deshalb bin ich sehr dankbar für diesen Beitrag.
(der weibliche Part von Sp0rtycouple)

Bei mir half zum Glück die Pille und damit war ich zufrieden. Als ich vor zweieinhalb Jahren aus andern Gründen eine Hysterektomie hatte, kam mein Gynäkologe danach zu mir und erklärte mir, dass ich auch Endometriose hatte, sie diese aber entfernen konnten. Er war sehr verwundert, dass ich wusste, was das ist, und so gar nicht überrascht war ob der Diagnose.
Die Pille hatte mir über die Jahre meine Lust genommen. Als sie weg war, explodierte meine Lust regelrecht und ich fing an, meine Neigungen, Wünsche und Fantasien zu erforschen, die ich vorher eigentlich mal hatte. Aber ein bisschen trauere ich schon der verpassten Zeit nach. Sowas müsste nicht sein, würden wir Frauen ernster genommen.

(zu Beginn falls es Verwirrung wegen meines Geschlechtssymboles gibt: Bin ein trans Mann, hab also Eierstöcke, Vagina, Gebärmutter etc)

Hatte schon immer Probleme mit meinem Zyklus gehabt, war sehr unregelmäßig, hatte immer große Schmerzen, in 2020 hatte ich dann immer öfter Schmerzen die immer größer geworden sind, dazu starke Blutungen, Zwischenblutungen, Blähbauch - hin zur Gynäkologin, sie hat mir die Pille verschrieben, was okay für mich war weil ich damals ohnehin in einer Beziehung war und ich mich selbst vor einer Schwangerschaft schützen wollte. Der "Zyklus" war damit in Ordnung, nur hatte ich immer noch tägliche Unterleibsschmerzen, ich lag teils schluchzend auf dem Boden, Schmerzmittel haben entweder gar nicht oder nur kurz geholfen. Dann kamen auch die Zwischenblutungen wieder - wieder zur Gyn, sie zu mir "Ach Sie haben wahrscheinlich nur Verstopfung!" und "Nehmen Sie mal Abführmittel". Hat jetzt nicht so viel gebracht, immer noch Schmerzen und Zwischenblutungen. Pille hab ich ende 2022 abgesetzt.
Anfang Juli erneut Termin gehabt - Krebsvorsorge. Erneut meine Probleme angesprochen - "Das ist wahrscheinlich alles psychisch, sie sind noch jung"

Mittlerweile sind die Schmerzen um Einiges besser geworden seitdem ich jeden Tag Magnesium nehme und Sport treibe (soll nicht heißen dass das eine Heilung ist - bin nicht mit Endo diagnostiziert und weiß nicht woher meine Symptome kommen aber selbst wenn würde ich es nicht wagen sowas zu anderen Betroffenen zu sagen)

Mich nervt es wie viele Ärzte und Ärztinnen Betroffene behandeln. Sind sie dick liegen all ihre Beschwerden daran, sind sie psychisch krank liegen all ihre Beschwerden daran. "Das ist nur Stress" "Essen Sie mal mehr Gemüse!" "Der Abstrich war okay, machen Sie sich keine Gedanken" "Das ist Alles nur in Ihrem Kopf!" "Sie sind zu jung für sowas" oder "Sie sind schon alt, eine Behandlung macht da keinen Sinn mehr"

Das ist erstmal mein Senf zu diesem Thema

Ihr wundervollen Frauen, das ist ein Thema, das mich sehr berührt. Zum einen, weil uns Frauen, meist von männlichen Ärzten, immer etwas über unsere Körper, unser Menstruieren, unseren Gefühlen erzählt wird, statt uns wirklich zuzuhören und emphatisch für unser Heilsein einzustehen. Menstruation ist natürlich nichts, das weh tut. Wenn es schmerzt, dann, weil etwas im Ungleichgewicht ist. Das kann mit Nahrungsmittelunverträglichkeiten anfangen, über Hüftschiefstände, Hormonbedingt sein, muskulär und emotional begünstigt.
Ich bin Masseurin und Physiotherapeutin. Als Masseurin spezialisiert auf das Weibliche (Un-)Gleichgewicht und eine Kräuterhexe. Ich beobachte, dass Betroffene schon im Kindesalter Bauchschmerzen hatten, zB durch Laktoseintoleranz oder Zöliakie. Die Krankengeschichte beginnt oft ganz früh und viel zu oft werden die Beschwerden auf die Psyche geschoben. Das ist schrecklich und lässt die Betroffenen hilflos fühlen. Eine Nahrungsmittelumstellung kann bei einige definitiv unterstützend sein.
Es gibt Pflanzen, die speziell unterstützend auf uns Frauen wirken. DIE Pflanze, die in meinen Augen unsere größte Hüterin ist, ist der Frauenmantel. Gerade bei jungen Patientinnen, die schon menstruieren und bei moderat betroffenen empfiehlt es sich eine Woche vor der Periode täglich Frauenmanteltee zu trinken. Meist sind die Schmerzen weniger oder weg, bei manchen reguliert sich die Blutungsdauer.
Leider wird es von den Ärzten nicht mehr verschrieben, aber die professionelle Bindegewebsmassage ist ebenso ein großer Unterstützer. Es benötigt also viel Hinwendung zu sich, sanft zu sich zu sein und sich Auszeiten einzuräumen.
Es ist sehr schade, dass so viele Frauen Schmerzen haben und so eingeschränkt sind. Ich wünschte, ihr könntet eure Körper wieder als ganz weich und friedlich empfinden.
Frauengesundheit gehört in liebevolle Hände und offene Ohren.
Alles Gute euch.

Jeden Beutrag von euch allen habe ich gelesen und sage als erstes dafür.
Bei mir ist es derzeit ganz aktuell, dass ich mich mit diesem Thema rumschlagen muss und auch eine Entscheidung treffen muss.
Ich hab vor 6 Jahren, aus Unverträglichkeit, mit der Pille aufgehört. Danach fingen meine heftigen Schmerzen,meine ewige Migräne, meine starken Krämpfe im Darmbereich und mrinr ewige Müdigkeit eigentlich erst an. Meine Ärztin nahm es sehr wohl Ernst, allerdings hab ich nun herausgefunden, dass sie sich mit dem Thema nicht gut auskennt, denn sie empfahl mir 2021 eine Endometriumablation, um meine " Probleme" damit in den Griff zu bekommen. Die Endometriumablation wurde dann im Feb. 21 und im Juli 21 durchgeführt. Zweimal, weil das erste mal nicht wirklich funktioniert hatte. Ausser das die Blutungen etwas reduziert waren hatte ich alle anderen Symptome weiterhin. Nun ja, dann sollte ich ein MRT machen, um dann tatsächlich eine Endometriose auszuschließen. Das MRT zeigte allerdings fast keine " Herde" . Ich bestand dann aber auf eine Überweisung ins Endometriose Klinikum Pius in Oldenburg. Vor einer Woche war ich dort und dir sagten mir, dass es Endometriose sei und empfiehlen mir die Gebärmutter mit Hals entfernen zu lassen. Alternativ wäre eine Kupferspirale oder erst mal die Herde zu entfernen. Weiter, meinte die Ärzti, dass die Endometriumablation ein guter Ansatz war, aber absolut dir falsche Diagnose und damit überflüssig gewesen ist, weil die Symptome die gleichen geblieben sind.
Nun habe ich mir eine andere Gyn gesucht, die einige Endometriose Patientinnen betreut und werde mir mal alle Wege aufzeigen lassen. Auch wenn ich mit 46 Jahren die Gebärmutter nicht mehr bräuchte, ist es doch ein Eingriff, der Wohl überlegt sein soll.
Ach und nebenbei versuche ich auch noch, ob Mönchspfeffer helfen wird bei mir.
Sonnige Grüße, Sunny

Genau in dieser Phase dann uch den Arzt, der mir fze 3 mobars Spritze gab.
Die Ärztin schlug die Aussachabung ( auch mehrmals),oder GB Entfernung vor.

Wollte ich beides nicht.
Ich wollte mir kein an sonsten gesundes Organ entfernen lassen.

Das mit der Terminvermittlung zu einem Facharzt ist nicht ganz korrekt!

Beim Frauen und Augenarzt gibt es sonderregelungen

Alle Infos zum angesprochenen Termiservice gibt es unter
https://www.verbraucherzentrale.de/wissen/gesundheit-pflege/aerzte-und-kliniken/termin-beim-facharzt-nach-4-wochen-so-vermittelt-sie-die-nummer-116-117-12494

Dennoch besorgt mir die DAK bei Bedarf einen nahen Termin beim Facharzt.
Einfach mal dort anfragen.

Ich ärgere mich darüber das ich den Nuvaring, der mir hilft bei der Endometriose, nicht als Kassenrezept bekommen kann. Die Pille ist zugelassen als Medikament, statt Verhütungsmittel. Der Nuvaring nicht.