Lichen sclerosus - Eure Erfahrungen mit der Erkrankung?

Liebe @*******1120 : ich lebe schon seit über 10 Jahren mit dieser Diagnose.
Das wichtigste zuerst: kein Fall gleicht einem anderen, Autoimmunerkrankungen sind Biester, sie verlaufen bei jedem etwas anderes und eine Prognose lässt sich kaum geben. Es,muss aber nicht immer zum Schlimmsten kommen.
Ich hatte (bisher) ziemliches Glück. Ausgebrochen war es erstmals irgendwann nach der Spontangeburt meines zweiten Kindes. Damals hat es mir tatsächlich auch ziemlich Probleme bereitet, jucken, brennen, das waren erstmal die typischen Symptome. Auch Schmerzen beim Sex. Es hat mehrere Arztternine gebraucht, bis meine FÄ dann das diagnostiziert hatte.
Im akuten Schub damals nahm ich auch eine Kortisonsalbe, die erstmal half. Glücklicherweise war der weitere Verlauf aber bei mlr sehr gut, ich habe bis auf das eine Mal kein Cortison mehr benötigt. Bei mir tut es mittlerweile ganz einfache Pflege mit Mandelöl (das aber täglich) und es bleibt alles recht geschmeidig. Im Internet findest du natürlich viele Informationen, teilweise sehr erschreckend, aber auch viele positive Beispiele von Frauen, bei denen es gut in Schach gehalten wird.
Und natürlich gelten die gleichen Punkte, die für andere Autoummunerkrankungen auch gelten, Stress, Ernährung usw. Können den Verlauf beeinflussen

Ich kann hier nur diesen Hinweis geben, dass bei Lichen sclerosus es eine völlig unterschiedliche Behandlungsweise bei Frauen im Vergleich zu Männern gibt, denn bei Männern ist die Therapie die Beschneidung - wie ich aus eigener Erfahrung berichten kann.
Das sind dann also zwei Welten - in der Behandlung - für sich, weshalb ich Dir sonst leider keine hilfreichen Erfahrungen mitteilen kann.

Meine Frau hat eine sehr schwere Form von Lichen Sclerosus und benutz folgende Salben/Mittel im Intimbereich - täglich, je nach Bedarf:

Karison Creme
Shea Butter
Linola Intimschutzbalsam
Ovestin Zäpfchen

Sie hatte auch sehr gute Erfahrungen mit der pflanzlichen Vaseline von Alverde (dm). Diese ist im Moment aber ausgelistet und nicht erhältlich.

Alle 3 Monate ist sie zur Kontrolle im Universitätsklinikum in Heidelberg.

Hallo!
Ich habe seit ca 1,5 Jahren mein Lichen und habe in der Zeit zwei Schübe gehabt.
Bei einem Schub habe ich folgendes Programm mit der Kortisonsalbe:
1. Monat: einmal täglich
2. Monat: jeden zweiten Tag
3. Monat: jeden dritten Tag
4. Monat und alle weitere: einmal pro Woche (den Rest des Lebens).
Damit die Schleimhaut geschmeidig bleibt, creme ich mich jeden Morgen und Abend mit Vaseline (weich, in einer Tube) ein (Tipp von meiner Gynäkologin). Da kann man auch andere Produkte verwenden, z.B. Öl.
Ich bin Mitglied in einer Facebookgruppe (aber in einem anderen Land) und da wird auch immer wieder darauf hingewiesen, dass das regelmäßige eincremen mit Kortison sehr wichtig ist. Es gibt ja leider keine Heilung, sondern man kann nur die Symptome behandeln.
Die Veränderungen der Haut kann man auch nicht verhindern. Mein Arzt hat mir angeboten einen Schnitt zu machen, um die Klitoris freizulegen. Allerdings kann es schnell wieder zusammenwachsen.

Ich hoffe, es verläuft bei dir glimpflich und dass du nicht so viele Probleme bekommst. Alle haben es nicht gleich schlimm und nach einer Zeit gewöhnt man sich daran.

https://www.lichensclerosus.ch/de/home

Das ist eine sehr gute informative Seite dafür. Auch Selbsthilfegruppen kann man dort finden.

ich nehme auch an Lichen Sclerosus teil, nachdem ich nach einer Bypass-OP einen ganzen Haufen Medikamente nehmen musste. Das war eindeutig korreliert, insbesondere mit einem Mittel gegen Diabetes (Candesartan), dessen weitere Wirkung auch auf das Herz ging. (Diabetesmittel lösen oft Hautprobleme aus...) Nach Absetzen der Mittel war ich nach weniger als 48 Stunden auf dem Wege der Heilung.

Vielleicht ist auch noch ein weiteres Wort hilfreich: Reiter-Trias. Da scheint es eine Verbindung zwischen Harnwegs- /Genital-Malaissen und Augen und Gelenken zu geben. Bei mir fing da ein Gefühl von beginnender Bindehautentzündung und Sorge um Hexenschuß dabei.

Mir hat man auch gesagt, ich solle doch einfach die Vorhaut abschneiden lassen. Zitat: zack und weg. Aber das ist für mich keine Option. Der Körper kommt innerlich mit irgendwas nicht zurecht: soweit so schlecht. Wenn man einfach die Vorhaut abschneidet, dann ist vielleicht der Ort der Wirkung weg, die Ursache sicher nicht.

Ich habe eine flotte Phimose (Vorhautverengung) durch den Lichen bekommen und würde die Vorhaut gern dehnen. Das ist auch grundsätzlich denkbar, aber nicht ganz einfach umzusetzen. Kennt hier jemant eine Vorrichtung, die dabei unterstützen kann?

Für Hinweise bin ich sehr dankbar.

Das ist ein Blutdrucksenker und kein Diabetes Medikament.

Hallo MrScambista,
ich hatte ebenfalls eine Vorhautverengung verursacht durch Lichen. Ca. 3 Jahre alle möglichen Versuche und Cremen haben nichts gebracht.
Es ist nun fast 2 Jahre her, das ich mich von dem Stückchen Haut getrennt habe. Danach kamen neue Probleme den der Schutz der Vorhaut war auf einmal weg, mittlerweile hat sich meine Eichel an das scheuern der Unterhosen gewöhnt.
Zurück möchte ich auf keinen Fall, die OP war für mich die richtige Entscheidung.

Meine Partnerin hat auch Lichen seit ca. 6 oder 7 Jahren, bei Ihr gibt es derzeit keine Lösung.
Sie hat verschiedene Medikamente und Cremen probiert, auch verschiedene ärztliche Meinungen eingeholt, jedoch Besserung ist noch keine eingetreten.

Ich will den Thread nicht kapern, aber:
Ich könnte mir vorstellen, dass manche Frauen froh wären, wenn sie eine ebensolche Lösung hätten, wie es be Männern mit der Entfernung der Vorhaut gegeben ist.
Damit hat wohl meistens bei Männern das Problem mit Lichen Sclerosus keine Auswirkungen mehr, um die man sich wiederholt kümmern muss.
Bei Frauen sieht es - wie sich auch aus den Schilderungen im Thread entnehmen lässt - aber eben anders aus.

selbst betroffen/erfahren bin ich mit Lichen nicht, aber eine sehr gute Bekannte von mir.

Sie hat als im medizinischen Bereich Tätige (und mit einem Mediziner verheiratet) so ziemlich alles an Therapien über die Jahre probiert und durchgezogen und sich intensiv mit dem Thema befaßt und hatte einen ziemlich hohen Leidensdruck.

Vor zwei Jahren hat sie sich lasern lassen, das Verfahren heißt Mona-Lisa-Touch, gibt es nur als Selbstzahler, nach den ersten sechs oder sieben Sitzungen reicht wohl eine Auffrischung im Jahr.

Natürlich ist der Lichen nicht "verschwunden", aber sie berichtete mir von einer deutlichen Besserung.

Als Ergänzung kommt hier noch ein Link zum Verein in Deutschland: https://www.lichensclerosus.de
Es gibt regelmäßig online und offline Workshops, zB auch zum Thema "was ist bei der Neu-Diagnose wichtig", Hautpflege, Dehnen, Sexualität und ähnliches. Organisiert werden auch Stammtische in ganz Deutschland, bei denen man seine Fragen stellen kann.