Chronische Polyathritis

Willkommen im Club habs leider schon 26 Jahre.

ich hatte 10 Jahre Ruhe, bis letzten November, da hatte ich wieder nen heftigen Schub, der 5 Wochen KH mit sich brachte, ich bin dort auf Kineret eingestellt gewesen, was ein sehr seltenes Medikament ist und sich leider jeden Tag spritzen musste nerv das hat aber Ende Januar nicht mehr geholfen, ich hatte die ganze Zeit also seit November auch ne MTX Therapie einmal in der Woche 15mg, die leider zur Folge haben das die Haare langsam ausgehen also das kann ich dir schonmal verraten das wird vielleicht bei dir auch kommen.

So und da nun mein Körper aber immer weiter kämpfte gegen was auch immer (sah man am Blut CRP war jenseits von 100) wurde ich nun ganz neu auf Roactembra eingestellt, das ist ne Infusion die mal einmal im Monat bekommt, und wohl ziemlich neu am Markt sein soll, und wohl sehr gute Erfolge erzielen soll, die habe ich nun aber zum ersten Mal bekommen, kann also zur Wirkung noch nix sagen, ich nehme aber dazu weiterhin 15 mg MTX pro Woche.

Naja ich wünsche dir auf diesem Wege erstmal sehr viel Kraft und Durchhaltevermögen, ich weiß es ist ne sehr unangenehme Krankheit, die wenn man medikamentös aber richtig eingestellt ist eigentlich relativ gut in die Schranken verwiesen werden kann.

Und was die Symptome betrifft, ja das kenne ich, das wird das Kortison sein, das ist leider mit vielen Nebenwirkungen verbunden, ich weiß nicht wieviel du nimmst? Ich habe auch oft Hitzewallungen usw.
eigentlich ist das MTX ja dazu da irgendwann auf Kortison komplett zu verzichten, aber Kortison ist eben auch ein verdammt schnell und super wirkendes Mittel.
Verminderte Sexlust kann ich jetz nicht sagen aber die Krankheit geht an die psychische Substanz das ist sehr war.

In diesem Sinne Kopf hoch

hallo...

ich lebe auch seit 23 Jahren damit, habe es sehr früh bekommen. Ich nehme auch MTX, aber kein Cortison.

Bei mir sind 5 Gelenke und die HWS betroffen.

Das Cortison ist eine Hormon und das kann durchaus für die geringe Libido verantwortlich sein, ebenso für Gewichtzunahme und Wassereinlagerungen . Ich würde es nur in sehr akuten Schüben nehmen, als hohe Einmaldosis, aber nicht regelmäßig, das geht auch. Oder drauf verzichten und mit MTX und Schmerzmitteln einstellen lassen.

Ich kann z.Zt. einigermaßen damit leben, nur kann ich leider nicht mehr lange meine geliebten Highheels anziehen... heul...

( Wenn mein Rheumatologe wüßte, dass ich überhapt mehr als 2 cm Absatz trage, dann würde der mich vierteilen...)

Besprich doch mal mit dem Arzt, das COrtison auszuschleichen und ohne auszukommen, oder jedenfalls nicht regelmäßig.

Lieben Gruß, Lucy

Hallo,

ich habe auch Rheuma, wenn auch ein anderes - Morbus Bechterew und eine Kollagenose ( Sjögren Syndrom ) noch dazu.

Ich hatte VOR und während meiner Diagnose, kompletten Libidoverlust ! Hatte nur Schmerzen, da war an Lust und Sex gar nicht zu denken, bloss gut das ich zu der zeit Single war...

Nachdem ich auf eine Basismedikation ( Quensyl+Cortison) eingstellt wurde, gings langsam aufwärts, auch mit der Lust !

Heute würd ich sagen, hab ich mehr Lust als je zuvor...
trotz ich manchmal noch Schmerzen und Schübe habe.

LG Avene

Ich habe 2005/6 MTX gegen Rheuma bekommen in Kombination mit Rantudil und Fluctine gegen die vom MTX verursachten Depressionen.

Es waren die schlimmsten Monate meines Lebens. Hölle!
Montags die Chemo (MTX ist ja eine) und dann 4 Tage schlafen. Das schlimmste aber war daß MTX das Immunsystem demoliert. Danach fährt man mit dem Schleppnetz durch die Virologie. Alles was im Umlauf ist an Viren findet einen. Schwimmen gehen oder einen Swingerclub besuchen ....ist daher absolut nicht zu empfehlen. Meine Libido spielte mit dem MTX übrigens total verrückt. So viel Lust und gleichzeitig so wenig Kraft hatte ich noch nie.

Meine Familie kannte mich nur noch als müden wandelnden Geist. Ich war gereizt und fix und foxi und nahm massiv zu .

Ich hab das Zeug dann abgesetzt. Meine Methode seitdem ist Fasten. Wenn ich 3 Wochen faste mit Unterstützung eines X beliebigen Eiweißpräparates (Almased, Optifast, Modifast, Molkedrinks, Active PRO....) dann habe ich 6 Monate bis 1 Jahr Ruhe vor dem Rheuma.

Dazu kommt gesunde Ernährung vor allem im Bezug auf Omega 3. Ich überwache meine Ernährung mit dem Foodplaner. Ich treibe jetzt 3 mal die Woche 90 Minuten Sport im Studio und gehe viel an die frische Luft. Die Nebenwirkung dieser Lebensweise ist eine verschwundene chronische Darmentzündung...und das Ende der dadruch immer wieder ausgelösten Depressionen.

MTX werde ich nie wieder nehmen! Egal was passiert.... das Zeug was so schlimm....

ABER ich habe Bekannte die seit Jahren gut damit leben. Es ist also nicht immer so krass wie bei mir. Ich denke das muß jeder für sich ausprobieren und abwägen.

allen die mich einwenig auf geklärt haben.Im Moment geht es mir ganz gut. Man lernt auch mit Schmerzen zu leben,wenn sie nicht überhand nehmen. Gesund habe ich immer gelebt. Faste schon Jahre regelmäßig auch als ich noch kein Rheuma hatte. Habe immer Sport getrieben,Rauche nicht ,ernähre mich zum Teil Vegetarisch ........u.v.m.Und trotzdem hat es mich errwischt.Meine Ärztin sagte heute zu mir,wenn icht all die Jahre nicht so gelebt hätte,hätte mich das Rheuma vielleicht schon eher heim gesucht.
War für mich nicht wirklich tröstend.

Meine Rheumawerte haben sich nach der letzten Blutabnahme wieder verschlechtert.Also muß ich die Cortisondosis bei behalten. Und am Do-abend das MTX.ich hoffe das es mir nicht wieder so schlecht geht , wie vorige Woche.Absetzen,das traue ich mich nicht,da ich Angst habe vor einen neuen Schub.
Ich habe einige gesehen,den ging es nach dem absetzten sehr schlecht,und noch schlechter das will ich mir ersparen.

Aber danke trotzdem für Eure Antworten.

Übrigens Rheumi....als Hausfreund klingt doch auch nicht schlecht....oder???

Also ich (Chris) brauche Rheumi als Hausfreund nicht und würde liebend gerne darauf verzichten.

Bei mir wurde vor 1 1/2 Jahren seronegative (d.h. nicht im Blut feststellbar, nicht mal Entzündungswerte erhöht) Psoriasis-Arthropathie diagnostiziert. Angefangen hatte es mit Schmerzen in den Zehen- und Fingergrundgelenken. Ich habe seitdem auch eine ganz schöne Odyssee hinter mir. Direkt nach der Diagnose bekam ich Arcoxia als Schmerzmittel vom Rheumatologen, nach zwei Tagen gings dann nachts mit dem Notarzt ins Krankenhaus, weil mein Herz auf das Zeug nicht so wirklich gut zu sprechen war Als Basismedikament zunächst dann MTX, aber das wollte mein Magen nicht. Jetzt nehme ich seit etwas über einem Jahr Arava, was ich ganz gut vertrage. Einzig an der Wirkung mangelt es leider.

Aktuell bin ich seit einigen Wochen wieder völlig ausser Gefecht gesetzt, leichte Entzündungen im linken Fuß, eine heftige Entzündung der linken Schulter, die wahnsinnige Schmerzen verursacht und eine Sehnenscheidenentzündung im linken Arm. Durch diese massiven Schmerzen, die ich bisher nicht in den Griff bekomme, trotz einer Menge Schmerzmittel (2*300mg Tilidin, 4*1000mg Metamizol, 4*600mg Ibuprofen) komme ich absolut nicht klar und verbringe die meiste Zeit des Tages liegend, weil das fast schmerzfrei ist. Sitzen ist z.B. nur wenige Minuten möglich. Die Schmerzen verhindern im Moment auch wirkungsvoll jeden Sex
Es ist nicht so, dass ich nicht wollte - im Gegenteil. Aber wenn fast jede Bewegung schmerzt, dann tut sich da unten halt wenig

Ich hoffe, dass sich das bald bessert. Ich habe den Rheumatologen jetzt gewechselt, weil der bisherige in 1 1/2 Jahren eigentlich nichts erreicht hat, im Gegenteil. So schlecht wie im Moment ging es mir noch nie. Wobei aktuell auch noch zwei Bandscheibenvorfälle in der Halswirbelsäule dazukommen, was möglicherweise mit Schmerzen verursacht. Jetzt heisst es, eine Baustelle nach der anderen abarbeiten und hoffen, dass es bald vorbei ist. Und einen Platz in der Schmerztherapie bekommen (hat hier in der Gegend leider recht lange Wartezeiten, wenn man was ambulantes sucht) um auch da neu eingestellt zu werden.

Und trotzdem immer daran denken, es könnte schlimmer sein! Man stirbt nicht daran und normalerweise kriegt man es heutzutage mit den richtigen Mitteln halbwegs in den Griff um gut damit leben zu können. Nicht aufgeben, nicht den Mut verlieren und positiv denken, das ist sehr wichtig. Wenn man sich aufgibt und den Schmerzen und Einschränkungen ergibt, dann wird es schwer, einen beschwerdefreien Zustand zu erreichen.

Man kann auch kaum beeinflussen, ob man Rheuma bekommt oder nicht. Mit der ausnahme der infektreaktiven Arthritis ist es ja nichts, was man sich irgendwo holen kann. Hingegen besteht oft eine genetische Disposition. Hat ein Elternteil eine Autoimmunerkrankung, so ist die Wahrscheinlichkeit, auch eine Autoimmunerkrankung (und das muss nicht die gleiche sein) zu bekommen, deutlich erhöht. In meinem Fall sind es meine Mutter, meine Tante mütterlicherseits und meine Großmutter mütterlicherseits. Alle mit ähnlichen Symptomen wie ich - nur mich hats schlimmer erwischt.

Liebe Grüße
Chris

Leider hat MTX diverse kleine Nebenwirkungen, die nicht ausser Acht zu lassen sind.

Bevor Du Metex weiter nimmst, erkundige Dich über diesen Nebenwirkungen. Eine davon ist die Persönlichkeitsveränderung.

Antriebslosigkeit, Müdigkeit, Schlaflosigkeit dies sind "harmlose" Beispiele...

Also wie immer 2 Meinungen einholen. Psoriasis wurde bei meiner Ex bestätigt. Es half ohne Frage, aber...zu welchem Preis.... heute nimmt sie andere Medis und es geht auch so

Huuhu ihr lieben, ich habe rheuma seit ich denken kann ( bzw noch früher). Als es bei mir Diagnostiziert wurde war ich 2 Jahre alt... Bis jetzt sind bei mir die Fuss und Kniegelenke betroffen was mir schon einige Jahre an Krücken und im Rolli beschert haben. Ich hab schon an Medikamenten einiges durch. Derzeit gehört zu meiner Dauermedikamentation Diclofenac was schon auf den magen geht. Ich bin seit 4 Jahren in Schmerztherapeutischer Behandlung und seit dem auch nahezu Schmerzfrei. Bei akuten Schüben nehme ich Cortison aber auch nur dann. Da bei mir das Cortison genau wie das MTX zu massivem Haar verlust führt. Über Libidoverlust kann ich jetzt nicht so mit reden da ich ja immer nur den zustand mit irgendwelchen Medis kenne, und das man mal mehr und mal weniger lust hat soll ja auch normal sein.

Meine Rheumatologische Behandlung habe ich in einer speziellen Klinik da die ambulanten Rheumatologen hier mir alle irgendwie nicht helfen konnten. Mein Rolli und meine Krücken stehen nun schon seit 5 Jahren im Keller und da dürfen sie nun auch noch was bleiben!!!

ich wünsch euch allen eine Schmerzfreie Zeit!!!!

Hallo Liebe Rheuma Geplagten.

Auch ich habe schon lange Stress damit, so ziemlich alle Medikamenten sozusagen probiert. Wenn sie halfen waren die Nebenwirkungen zu stark, waren keine Nebenwirkungen nützte da Medikament auch nichts.

Aber von MTX müssen einem nicht die Haare ausfallen! Wie steht hier so gerne in manchen Profilen? Alles Kann, nichts Muss!
So ist es auch bei den Nebenwirkungen.

MTX geht aber gerne auf das Libido, also keine Lust und es neigt bei Frauen dazu verfrüht die Menopause einzuleiten. Gerade jüngere Frauen sollten sich beraten lassen, natürlich auch die Männer. Da es ein Zytostatika ist, ist es Keimschädigend. Möglichkeit der Ei/ Samenspende ist gegeben, und gut verhüten solange das Medikament genommen wird.
Wenn MTX gespritzt wird ist es verträglicher, kann man gut selber machen.

Nur wer soll Spaß am Sex haben wenn einem alles schmerzt?
Da kommt oft alles zusammen.
Gerade wenn man/frau neu mit der Diagnose Überrascht wird kommt die eine Psychische Belastung hinzu. Das berühmte "Warum ich?"

Heute gibt es Medikamente die helfen können, nur brauchen viele Medikamente Zeit um eine Pegel aufzubauen, dann wirken manche Medis bei einigen Leuten nicht. Es braucht viel Geduld eine gute und wirksame Therapie zu finden.

Ich wünsche euch das ihr sie findet.
Schmerzfreie Stunden und Tage natürlich auch.

Gibt es eigendlich schon eine Rheumagruppe hier?
Liebe Grüße Alla

Wir möchten die Diagnosen der Ärzte nicht anzweifeln, nur zur Sicherheit ein kleiner, leicht abprüfbarer Hinweis an alle Betroffenen, die meist seit vielen Jahren unter (chronischen) Gelenk- und Nervenentzündungen leiden.

Es gibt immer wieder Fälle, dass erst nach vielen Jahren als eigentliche Ursache bzw. Krankheit Lyme-Borreliose erkannt wird, die Borrelien sind Bakterien, die durch Zecken übertragen werden. Häufig wird jahrelang (vergeblich) auf andere Krankheiten behandelt, die Patienten zweifeln irgendwann an sich selbst...

Der Zeckenbiss kann viele Jahre zurückliegen bzw. wurde in vielen Fällen vom Betroffenen nicht einmal bemerkt. Die Krankheit ist sehr unterschiedlich im Erscheinungsbild, kann kurz nach der Infektion oder auch erst Jahre später ausbrechen, oder auch wiederkehrend in Schüben.

Die Ärzte denken oft nicht dran, das Blut gezielt auf Borrelien zu untersuchen, deshalb darauf drängen.

Vielleicht hilft es ja dem/der einen oder anderen hier...

die mitfühlenden Baggerseefans mit mehrfacher Borreliose-Erfahrung...

@ Baggerseefans

Hallo,
eigendlich gehört bei Verdacht auf eine der vielen verschiedenen Rheumatische Erkrankung, der Nachweis von Borrelien-DNA und der Nachweis von Epstein-Barr-Virus-DNA zur Klinischen Routine.
Sollte man das Glück haben in einem Rheuma-Zentrum unter zukommen zur Diagnose Stellung.
Leider gibt es heute aber immer noch Ärzte die dieses nicht in Betracht ziehen.

Ich habe es schon erlebt das Pat. nach einem Zeckenbiss zum Arzt gegangen sind und ihnen dann gesagt wurde solange sich kein Hof um die Bißstelle bildet wäre auch keine Infektion vorhanden. Leider stimmt diese Aussage so nicht, auch ohne Schwellungen, Verfärbungen und Hofbildung kann eine Infektion stattgefunden haben.

Also hilft nach einem Baggerseeaufenthalt am besten eine genaue Untersuchung des Partners.
Kann ja auch Spaß machen.

Liebe Grüße
und viel Spaß am Baggersee.

..hat mein arzt vor ein paar tagen bei mir diagnostiziert!
vor einem jahr ca fingen öfter leichte bis mittlere schmerzen in schüben an...irgendwann bemerkte ich veränderungen an den fingergelenken, hatte dann längere zeit keine schmerzen mehr, oder besser gesagt nur ganz leichte, also ging ich auch nicht zum arzt, naja und das bisschen knacken und eingeschränkte bewegungsfreiheit wird wohl nicht so schlimm sein, dachte ich mir (nur die hatten komm in gatten..sacht man im pott)
vor ca 3 wochen gings mit heftigen schmerzschüben auf einmal wieder los, auch während der arbeit...war nicht sehr prickelnd, ich arbeite in der altenpflege!!!!! eine kollegin riet mir, zu einem rheumatologen zu gehen.
der arzt hat mir erstmal KEINE medikamente oder chirurgischen eingriffe empfohlen, sondern überwies mich an einen nukleramediziner zur durchführung einer RADIOSYNOVIORTHESE, eine bewährte therapiemethode, mit der chronisch entzündliche gelenkerkrankungen lokal behandelt werden.
habe nen ersten termin für die voruntersuchung (gelenkszintigraphie) für august...und hoffe ich bin rechtzeitig zum arzt (zum RICHTIGEN!!!) gegangen...und vielleicht kann ich mit diesen zeilen einigen betroffenen eine anregung geben?!?!?!?!?!?!?

herzliche grüße aus düsseldorf
britta

hallo
ich habe das gleiche Problem gehabt.
Dazu Psoriasarthritis.
Wenn das ganze mit/durch Entzündungen einhergeht und dadurch
Schäden an Gelenken usw entstehen gibt es Medikamente die sich
TNF-A Blocker nennen. Die Entzündungen entstehen durch eine
autoimmun erkrankung. Das meint der Körper bekämpft eine
Krankheit die es nicht gibt. TNF-A blocker (bei mir ENBREL) verhindern die entzündungen.
Nachteile:
Es wird subcutan gespritzt
Das Immunsytem wird heruntergefahren !! keine lebend impfung !!
vorsicht bei Infektionen!!
sehr teuer
Vorteile:
keine Entzündungen/schmerzen
bei mir kein MTX mehr obwohl meistens als kombination angewandt.

Ich bin kein MEDIZINER nur Patient.
Bin von Ärzten nicht behandelt worden weil sie nicht damit umzugehen
wussten.

Vielleicht hilft posting.

Gute Besserung

lg

Hallo Flomann 56

Es ist nun ein Jahr her , als man bei mir chronische Polyathritis diagnostiziert wurde , das MTX nehme ich schon seit Mai vorigen Jahres nicht mehr. Nehme 20mg Arava täglich. Dazu meine SchilddrüsenTabletten , Cortison und für die unruhigen Beine Restex, wenn die Schmerzen sehr stark sind, noch Tilidin.das alles täglich. Ich versuche mich immer noch mit der Krankheit zu arrangieren, und sage mir einfach oft.....es gibt noch schlimmeres.

Ich habe gelernt , die kleinen Dinge des Lebens zu genießen , erfreue mich an Sachen, die für mich früher nicht wichtig oder auch selbstverständlich waren.

Man bekommt ein neues Lebensgefühl.

Ich habe seit Wochen wieder starke Schmerzen an den Füßen , das Cortison greift nicht richtig, wurde durch Lodotra aus getauscht, das verträgt sich wieder nicht mit dem Restex,morgen werde ich erfahren wie mein Rheumaarzt entscheidet.Trotzdem versuche ich es gelassen zu sehn......es ändert eh' nichts.

Ich wünsche Dir alles Gute

Lg. Frau merci

darf ich fragen warum die schmerzen sind?

Mein Rheumaarzt sprach davon das die Sehnen an den Füßen durch das Rheuma mit angegriffen sind, wenn ich länger laufe das heist 1-2 Stunden, dann Schmerzen die Füße hauptsächlich am Spann.
Dazu habe ich das Restless-Legg- Syndrom......auf deutsch....unruhige Füße ...bei Ruhe meist Abends schmerzen die Füße besonders und man kann sie nicht mehr still halten. Ohne dem Medikament Restex kommt nicht in den Schlaf.

hohl dir mal eine zweite Meinung

Ich habe mir schon 3 meinungen geholt, die waren alle gleich.....leider

bist du privat oder Kassenpatient?

Kasse, ich bin auch nicht mehr berufstätig.

Rheumatologische Medikamente (gute) sind sehr kostenlastig.
Da es nur relativ wenige Rheumatologen gibt, sind sie sehr hoch frequentiert. Das meint die Kassenlage bestimmt die Medikamention.
Enbrel Spritzen kosten 12 Stück 5300 €.
Hier ist die 3 klassen Medizin.
Als ich ENBREL bekam, war ich in Reha, nur mit Ausnahmegenemigung
bezahlt. Als Privat bekommst du alles erstattet.

Tut mir echt leid für dich.

Kein Trost aber eine Bitte: Keine Internet medis oder Reklame Zeugs.

lg

Ich habe bis her Glück gehabt, habe einen sehr guten Rheumaarzt, den ich auch ohne Termin erreiche und jeder zeit anrufen kann.Ich war gleich nach meiner Diagnose in der Reha.Bis jetzt habe ich alles bekommen.Habe eine Patientin kennen gelernt, die ist auch nur Kassenpatient hat seit 2 Jahren CP und hat auch anstandslos Embrel bekommen.

Es stimmt schon das als Privatpatient alles erstattet wird,aber ich bei all meinen Medikamenten bisher nie Probleme gehabt, bekomme immer noch die Orginalmedikamente und zahle nur den Kassenanteil.

Vielleicht habe ich einfach nur Glück gehabt, mit meinem Arzt,denn Rheumaärzte gibt es nun mal nicht zuviel.

Dennoch sollten wir zufrieden sein, so schlecht ist unser medizinische Behandlung hier nicht....in anderen Ländern sieht es drastischer aus.

freut mich für dich
lg

Ich habe seit einem jahr CP, in dem Jahr habe ich gelernt mit den Schmerzen und Veränderungen der Gelenke um zugehen. Mal klappt es recht gut .....mal nicht.


Womit ich nicht so klar komme , ist ....das meine Füsse sehr betroffen sind , die Veränderung ist noch nicht zu groß , aber die Schmerzen beim langen (1-2) laufen sind schon heftig.Im Alltag trage ich bequeme und gute Schuhe, das ist auch nicht das Problem.

Was mich traurig macht, es kommt die Sommerzeit...ich kleide mich gern Feminin und erotisch, aber dazu gehört auch ein passender schicker Schuh......der Schuh macht es doch der das Bein anziehend macht ,deshalb sollte er auch eine gewisse Absatzhöhe haben.Meist sind die Pumps sehr Spitz, was beim länger tragen auch schmerzt.

Im Club mache ich es immer so , das ich ein paar Schuhe zum wechseln mit nehme. Bei einem Stadtbummel .....oder wo auch immer , ist es nicht möglich jedes mal einen Paar Wechselschuhe mit zu nehmen.

Meine Frage jetzt an die Frauen , die eventuell mich verstehen können oder auch diese Probleme haben. Wo kann man schicke bequeme Pumps erhalten , in denen man auch mal länger als eine Stunde laufen kann?

Lg. Margitta