Morbus Chron und Gewichtsprobleme

hallo liebe melanie! ich heiße martin bin 44J.jung "gg" und aus wien. mir ist vor ca. 2 jahren der darm geplatzt 3monate koma etz.. jetzt habe ich einen offenausgang (iliostoma)wuste auch nicht genau was ich machen sollte. mein tip: http://www.selbsthilfe.at ,da geben dir ärzte,therapeuten,sachverständige anonym auskunft.
l.g aus wien martin (fier62)

so selten sind CED (Chronisch Entzündliche Darmerkrankungen) gar nicht. Man spricht nur nicht gerne darüber...

Ich selbst lebe schon seit über zwanzig Jahren mit meinem Morbus Crohn und wurde 1986 auch daran operiert, d. h. mir wurde ein großer Teil des Darms entfernt, weil er durch die Entzündung schon zu kaputt war.

Wenn ich Deinen Beitrag lese, so habe ich den Eindruck, dass Du Dich mit Deiner Krankheit noch nicht wirklich beschäftigt hast.
Man bekommt auch ohne Medikamente Hunger und ich selbst habe drei Jahre vor der OP ohne Medikamente überlebt und 15 Jahre nach der OP ebenfalls. Der M. Crohn wurde damals erst bei der OP bei mir diagnostiziert.

Eine gute Quelle für Informationen rund um das Thema CED ist die Seite vom DCCV. Hier werden sicher die meisten Deiner Fragen beantwortet.

http://www.dccv.de

Ansonsten kannst Du mich auch gerne anschreiben.

LG vom Niederrhein

A.

Hallo bilover!

Stimmt,die Krankheit ist nicht selten,ich höre immer wieder,das es immer mehr menschen betrifft.
Ich habe mich schon mit dieser Krankheit auseinander gesetzt,nur möchte ich einer operation aus dem weg gehen,solange es noch ohne operation geht.
Mein Grund dazu,warum ich einer operation aus dem weg gehen will,ist weil ich raucher bin und die warscheinlichkeit,das die Krankheit wieder ausbricht,ist bei raucher viel grösser als bei Nichtraucher.
Daher versuche ich,solange wie möglich mit den medikamenten auszukommen.
Da die entzündung immer schwankend bei mir ist,kommt es halt öfter vor,das ich kein hunger habe.
Danke für den Tip,das hilft mir eventuell weiter.

LG
Melanie

Habe seit 30 Jahren einen netten MC der mich seit 1991 abgesehen von kleinsten Ausnahmen völlig in Ruhe lässt.

Ich wundere mich sehr über Deine Erklärung des Krankheitsbildes denn mit MC hat das so nichts zu tun.


Sorry aber Dir ist schon klar, dass man an MC auch sterben kann? Ich hatte den Fall erst letztes Jahr wieder in meinem beruflichen Umfeld...
Hör halt auf zu rauchen wenn es schon so schlimm um den MC steht, dass Du wg OP Angst hier postest! Die Raucherei ist ohnehin für den Darm nicht gut!

Anyway...Google mal es gibt tolle Foren zum Thema MC und auch eine Menge Ansätze aus der Naturheilkunde...

Cortison (egal ob Prednisolon oder anderes) ist langfristig KEINE sinnvolle Lösung (Studien hierzu in englischer Sprache ebenfalls zu ergooglen).
Schau mal nach Therapieansätzen die hohe Dosen im akuten Schub beinhalten....also keine Dauereinnahme kein ausschleichen etc...
Hoch dosiert rein, und schnell wieder raus.
Habe es selber damit geschafft (damals im Eigenversuch) seit 1991 keinen nennenswerten Krankheitsschub mehr zu haben.

Was mich 1991 fast das Leben gekostet hat war der letzte Versuch des herumdocterns (Uniklinik)...also ganz wenig Cortison und blablabla wurde es immer schlimmer.

2 Wochen nichts essen, Nahrung aus dem Beutel iv und ein hochdosierter Medikamentencocktail haben es dann erst wieder gerichtet. Ich war im Grunde nur ne Stunde von Stoma und OP entfernt.

Zum Thema OP:
Das ist ein GANZ heisses Eisen...habe die Daten grad nicht zur Hand aber mein Doc sagte mal (da gab es noch keine großen Studien dazu), dass wenn man einmal anfängt daran rumzuschneiden es immer schlimmer wird und weitere OPs vorprogrammiert. Aus meiner eigenen Beobachtung muss ich leider zu 100% sagen, es stimmt.

Sehr gute Infos:
http://www.medicoconsult.de/wiki/Morbus_Crohn

Eins noch: Es gibt leider viele Foren in denen nur rumgejammert wird und die Leute versuchen sich gegenseitig mit Ihren Horrorgeschichten zu übertreffen....MC als Autoimmunerkrankung KANN psychisch beeinflusst werden.

Positiv denken hilft viel!
Ich nehme keinerlei Medikamente (letzter Schub war 2003, 3 Wochen - dann war wieder alles gut), esse was ich finde und war bis ende 2005 auch dem Alkohol nicht abgeneigt - dazu STRESS ohne ende bei Wochenarbeitszeit von locker 80 Stunden.
Ich bin seit Jahren nur noch am rotieren....kein Chron in Sicht.

Ich erinnere mich noch düster welch "aufsehen" meine Sportkarriere bei einigen Docs verursacht hat, was ich nur mit einem Kopfschütteln quittiert habe.
MCler können und sollen normal leben!

Jeder MC ist aber anders und Dir werden im Laufe Deines Lebens sicher ncoh viele Tips und Ratschläge über den Weg laufen....viele Schrott doch nur ausprobieren kann zeigen obs auch bei Dir hilft.

Wennst noch ein paar Sachen hören magst - melde Dich einfach mal per Mail....

Hallo tigerduck !

natürlich bin ich mir im klaren,das diese krankheit auch tötlich verlaufen kann.
Ich möchte aber dazu sagen,das du sehr viel glück hast,das der MC dir keine grösseren Probleme macht.
Allerdings gibt es auch leute,wie mich,bei denen ohne medikamente gar nichts geht.
Ich selbst habe das,mit den hochen dosieren und schnell absetzen ausprobiert und es war ein grosser fehler.
Jeder Körper reagiert anders.
Das die raucherrei ein grosses Problem für den MC dastellt,ist mir durchaus klar und das es diese auch verschlimmert!!!
Natürlich ist cortison auch keine dauerlösung,das ist mir klar,doch momentan komme ich ohne dieses medikament nicht klar.
Kann aber dadurch ohne probleme alles essen.
Positiv denken hilft,das stimmt und ich nehme es so,wie es kommt,denn ein gesicht drücken und durchs leben rennen und nur jammern passt nicht zu mir.

Danke für deine antwort.

Ganz liebe Grüsse
Melanie

Was Du über die Krankheit schreibst stimmt größtenteils nicht. Ausserdem sollte man nie corticoide Medikamente selbst dosieren.

Dafür, dass Du seit 3 Jahren eine chronische, mitunter sehr schwere Krankheit hast, erstaunt es mich, dass du so gut wie nichts über die Krankheit weisst.

Ich weiss wovon ich rede, da ich die Krankheit seit 20 Jahren habe. Seit ca. 10 Jahren benötige ich keinerlei Medikamente mehr. Ich habe schon einige OP´s hinter mir.

Mach dich schlau. Wie gesagt die Krankheit ist chronisch, d.h. sie wird dich Dein Leben lang begleiten.

Was Du über die Krankheit schreibst stimmt größtenteils nicht. Ausserdem sollte man nie corticoide Medikamente selbst dosieren.

Dafür, dass Du seit 3 Jahren eine chronische, mitunter sehr schwere Krankheit hast, erstaunt es mich, dass du so gut wie nichts über die Krankheit weisst.

Ich weiss wovon ich rede, da ich die Krankheit seit 20 Jahren habe. Seit ca. 10 Jahren benötige ich keinerlei Medikamente mehr. Ich habe schon einige OP´s hinter mir.

Mach dich schlau. Wie gesagt die Krankheit ist chronisch, d.h. sie wird dich Dein Leben lang begleiten.

ich weiss einiges über die Krankheit!!!
Ich bin bei guten Fachärzten und gut beraten,allerdings hatte ich ja schoneinmal geschrieben,das ich momentan ohne medikamente nicht klar komme,das sind halt schübe,die nicht ausbleiben.
Ich habe auch meine medikamente nicht selbst dosiert,ich habe die dosieren von meinem facharzt dosiert bekommen.

Liebe Grüsse
Melanie

dann kam:

Ich kann also AbuHari´s Posting durchaus nachvollziehen...


Das hat nicht nur etwas mit GLÜCK zu tun!


Nun letztlich muss jeder selber wissen wie und womit er sich umbringt.

Wenn Du "einiges" über die Krankheit weisst,
dann wüsste ich gerne wie Du zu so einer Aussage kommst:


WER sieht MC als Essstörung???
Nie gehört!


Mir und auch keinem den ich kenne jemals passiert. Vielleicht übertreibst Du ein wenig oder gehst den Leuten damit auf den Nerv?

Du postest ja auch hier sehr ins blaue hinein
Denn gerade zu MC und CU gibt es unmengen von Gruppen, Foren und so weiter...
Ich weiss also nicht wirklich was DU suchst, erwartest, austauschen oder eben wissen willst.....

Vielleicht verrätst es uns ja?

Fühl Dich nicht angegriffen aber...hier geht es um

als Behinderung solltest den MC nicht ansehen...eher als lästigen Begleiter.

...und wenn es wirklich schon extrem wäre, hättest die Raucherei schon längst aufgegeben.

Vor über 15 Jahren wurde bei MC diagnostiziert, und die ersten Jahre waren wirklich schlimm, hatte z.T. nur noch 46 kg, bei einer Grösse von 1,69. Hab alles mögliche darüber gelesen und auch einige Fachärzte dazu gehört, wirklich geholfen hat das mir aber nicht. Das Cortison pumpte mich so auf, dass ich immer innerhalb kürzester Zeit bei Kleidergrösse 42 angelangt war - die Krankheit war zwar dann erträglich, aber ich fühlte mich körperlich sehr unwohl mit dem Gewicht. Irgendwann hab ich dann kapiert, dass nur ich mir ganz alleine dabei helfen kann, wohl damit auch zur Esoterik gefunden. Was ich da genau alles gemacht habe würde jetzt zu weit führen, das Resultat ist jedoch, dass ich meine Krankheit sehr gut im Griff habe, und Operationen gar nicht mehr zu Debatte stehen. Auf richtige Probleme reagiert mein Darm immer noch empfindlich, aber das Gefühl dass der ganze Bauch nur noch aus rohem Fleisch besteht, habe ich danach nie wieder gehabt. Wenn du magst gebe ich dir gerne ein paar gute Buchempfehlungen.

100% zustimm!!!!!

Hallo an alle!
Danke für die Antworten,mir gehts hier eigentlich darum,gleichgesinnte zu finden,auch wenn man sie eventuell in anderen Foren findet.

Ich habe es hier reingeschrieben,weil es für mich ein teil einer Behinderung ist,da ich es warscheinlich mein leben lang mit mir tragen werde,und es mich in meiner Lebensqualität einschränkt,trotzdem sehe ich es positiv und habe es hier gepostet.

LG
Melanie

muß hier auch mal meinen senf dazu geben hab zwar kein mc aber aus beruflicher sicht des öffteren damit zu tun und zum thema cortison kann ich nur sagen das das nur eine lösung ist um im akuten schub die krankheit zu behandeln zur langzeittherapie hat sich ein Immunsuppressiva (Azathioprin) besser bewährt.

ein guter bekannter von mir hat auch MC. er muss zwar auch regelmaeßig tabletten einnehmen aber ansonsten lebt er soweit ich weiß ein "ganz normales leben", auch mit dieser erkrankung.

weiss von ihm, dass es ziemlich lange dauerte bis MC von den aerzten ueberhaupt erkannt wurde. er hatte an einigen tagen zuvor extrem starke schmerzen und kein arzt konnte ihm anfangs so richtig sagen woher es kommt bzw. sagen was es ist.. nach ca. einem halben jahr erst wurde es dann aber bei ihm von einem facharzt diagnostiziert.

wohl doch eher selten die krankheit.
mich wuerd mal interessieren wodurch man diese krankheit eigtl bekommt.
ansteckend ist es ja nicht.. erblich bedingt vllt. ?

LG nike

So, nun erzähl ich auch mal...

habe einen diagnostizierten MC seit 2001. Festgestellt wurde er bei der Op einer Analfistel u eines Abszesses. Die Symptome die mir dann bekannt waren haben mich schon längere Zeit begleitet, sodaß ich denke das ich die "Krankheit" schon länger hatte. Ich hatte bis jetzt einen richtigen akuten Schub mit einer 3-fachen Darmverengung die dann durch Cortison wieder besser wurde. Ich habe die Jahre über Salofalk (Mesalazin) genommen. Seit dem Schub nehme ich auch Azathioprin u mir geht es besser.

Allerdings kann ich meinem Vorredner nur zustimmen: Es liegt zum größten Teil an einem selbst was den Zustand betrifft. Stress u alles was auf die Psyche schlägt löst bei mir die täglichen lästigen Probleme dieser "Krankheit" aus. Bin ich ausgeglichen, gehts mir gut.

Mein kurzer Beitrag dazu...

Lg Subxtrem

hallo Melanie!! habe gerade deine Betrag gelesen und habe mich schon über einige Punkte gewundert, ich selber litt 17 Jahre an einen Reizdarm wo leider so gut wie keine Tabletten geholfen haben, seit 2005 habe ich nun ein Stoma und mittlerweile fange ich an mein leben wieder zu geniesen sei es wieder unter Leute gehen und auch mein Sex leben läuft wunderbar, man darf sich nur nicht unter kriegen lassen

Lieben Gruß

mein bester freund hat auch schon seit einigen jahren MC und kriegt die krankheit nicht wirklich in den griff.

sobalod es ein wenig stressig wird,bekommt er wieder einen schub und liegt so alle 3 monate für eine woche im krankenhaus.
die ärzte verschreiben ihm dauernd andere medikamente.
seit neuestem sogar irgendwas,damit sein körper den darm nich abstösst.

er sieht diese krankheit schon als behinderung an,weil er deswegen keine ausbildung machen kann und schon ziemlich in seiner lebensqualität eingeschränkt ist.

er kann auch nicht zunehmen.
er wiegt bei einer größe von 1,92 grade mal knapp 60 kilo.
er hats auch schon mit kalorien angereicherter kost versucht,aber auch das hilft nicht wirklich.er freut sich dann,wenn er mal 3-4 kilo zugenommen hat-dann kommt der nächste schub,er landet im krankenhaus und schon schwinden die kilos wieder.

Hallo Du!
Bin durch Zufall auf diese Seite gestoßen und bin ziemlich geschockt, da Du Dich (wie einige andere auch festgestellt haben) wirklich nicht richtig infromiert hast über Deinen "Untermieter" Morbus Crohn". Wenn ich Deine Beiträge lese, sträuben sich die Nackenhaare...
Ich selbst habe seit 1986 MC, hatte 1987 meine OP und lebe seitdem MIT dem Untermieter.
1989 habe ich in Celle eine Selbsthilfegruppe gegründet und kann Dir nur den Tipp geben... such Dir auch eine in Deiner Umgebung. Es ist eine Bereicherung die Erfahrung im Umgang mit der Erkrankung mit anderen zu teilen und vor allen Dingen zu wissen, es geht nicht nur mir manchmal nicht gut.
Sonst kann ich mich den anderen hier im Forum nur anschliessen... Geh' mal auf die Seite der DCCV, dieser Dachverband hat inzwischen fast 2o.ooo betroffene Mitglieder!!! Dort findest Du viele Antworten auf Deine Fragen, in denen Du Dir m.E. ein völlig falsches Bild über die Erkrankung gemacht hast.
Und denk dran... Wir sind nicht krank, wir sind nur nicht ganz gesund und mit diesem "Leitspruch" werde ICH bestimmt 80 und zwar MIT einem ausgefüllten Sexleben mit allem drum und dran!
LG Bienchen

MC werden kann, hab ich bei einer Freundin erlebt. Die lebte auch schon lange Jahre mit dem MC (ca. 15-20 j) mal besser, mal weniger besser, mal ganz schlimm ! Sie war auch aufgrund der langen Erfahrung in der Lage ihr Cortison selbst hoch und runter zu fahren, je nachdem wie es ihr ging, die ärzte waren damit einverstanden. Lange zeit lebt sie von Astronautennahrung, besuchte heilpraktiker, Heiler, nahm Weihrauch....nix blieb unversucht...bis es ihr dann vor ca. 3 Jahren an Weihnachten so schlimm ging(sie hatte da schon versuchsweise einen künstl. Darmausgang) daß sie innerhalb weniger tage zu nix mehr fähig war, total abgemagert, schwach, konnte morgens grad noch mit Hilfe aus dem Bett aufstehen und einen Stock tiefer zu gehen und sich da völlig entkräftigt aufs Sofa zu legen... Gleich nach Neujahr kam sie ins KH (Spezialklinik) und ihr wurde der Dickdarm, als auch teile des Dünndarms entfernt, ging nicht mehr anders, alles war sozusagen zerstört...tja und nun hat sie nach gut 10 Jahren des versuchens, ohne die OP damit klarzukommen,den künstl. darmausgang und führt endlich ein Leben, das sie selbst als Leben bezeichnen kann....voller Tatendrang, kraft, Energie....grad wir, die sie vorher gut kannten, wir sind gar nimmer mitgekommen, was die alles an Energie aufbot, nachholen wollte.....die hat uns alle platt gemacht

Sie selber sagt heute: wenn ich gewußt hätte, wie gut es mir ohne Darm geht, hätt ich das Mistding schon vor 10 Jahren rausmachen lassen....

Aber sie hat halt IHRE ZEIT gebraucht, bis sie selber soweit war.....

Bei mir wurde der MC 1995 diagnostiziert.
Das erste Jahr war das schlimmste überhaupt, da kein Arzt mir mit 100% Sicherheit sagen konnte, was es nun genau ist, wie ich damit umzugehen habe und welche Folgen ich noch zu erwarten hab.
Nach dem ersten Schock habe ich mich mit meiner Krankheit arrangiert und komme seitdem relativ gut damit zurecht.
Es gab Zeiten ganz ohne Tabletten, aber auch Zeiten mit vielen Tabletten.
Über die Jahre kann ich nur sagen hilft im Grunde genommen eine vernünftige Medikation bei Bedarf, eine gute Ernährung (hatte 3 Ernährungsberatungen zwischenzeitlich) und eine positive Denke.
Mir hilft auf Dauer Azatiophrin/Imurek als Immunsupressiva und bei akuten Schüben kurzfristig Cortison.
Wichtig ist aber meiner Meinung auch deine Einstellung zu der Krankheit und deine seelische Ausgeglichenheit...

Und wie einige andere vor mir würde ich dir auch empfehlen, dich vielleicht noch etwas mehr über deine Krankheit zu informieren.
Denn Ärzte sind auch nur Menschen und können sich in vielen Dingen irren und kein anderer außer dir kann im Endeffekt sagen was deinem Körper schadet oder gut tut.
Das zeigt er dir nähmlich, indem er ruhig bleibt oder anfängt zu "zicken".

Ganz liebe Grüße
deepred72

Hallo,
ich finde es ja klasse, daß es hier grade zu Morbus Crohn das Forum gibt. Bei mir wurde mein neuer Untermieter letztes Jahr entdeckt - nach einem Jahr "forschen". Anfangs war es der totale Schock - und ich habe mich 2 Monate "vergraben" und bin in Selbstmitleid zerflossen. Peinlich - wie ich heute sage. Ich war bis jetzt auch 2 mal im Krankenhaus - aber ich komme super mit der Krankheit klar, weil ich sie als Teil von mir akzeptiere. Ich möchte hier aber auch noch einen Tipp loswerden:
Ich habe auch schon alles an Medikamenten und Natursachen versucht - und bin jetzt auf Schwedenkräuter gestoßen, die ich seit Oktober zu mir nehme. Und sie wirken wunder. Bis dahin hatte ich täglich dieses Krankheitsgefühl, ausgelöst durch leichtes Fieber, welches ab mittags grundsätzlich einsetzte. Seit der Einnahme ist das fast ganz weg - auch die Toilettengänge haben sich reduziert. Derzeit bin ich im akuten Schub - aber auch der verläuft wesentlich harmloser als die bisherigen.

Liebe Grüße
Sie von AubergeB

ich habe nicht morbus chron dafür morbus wegener...auch nicht ein zuckerschlecken das mit ´keinen hungergefühl kenne ich zu gut durch m wegener habe ich 42 kilo abgenommen...bis es mich mit so einer fatzen lunenentzündung erwischt hat und ich immer dünner geworden bin...dank cortison bekahm ich wieder hunger....also kann dich sehr gut verstehen mit dem verhungern...das schlimme ist wirklich das man es nicht selber mit bekommt....

Also...
so alles was ihr schreibt ist so nicht ganz richtig...
es gibt 3 Varianten
Morbus Crohn, Colitis Ulcerosa und Colitis Inderminata

Morbus Crohn:
Ist eine chronische Entzündung, das den kompletten Verdauunsapperat befallen KANN.
Ab Mundhöle bis zum After.
Fistelbildung ist einer der wichtigsten Kriterien um festzustellen OB es MC ist.
Im AKUTEM Schub ist wie schon erwähnt... antriebslos und man hat keinen Hunger.

Behandlung: Cortison... und andere Medikamente.



Colitis Ulcerosa:
Ist eine chronische Entzündung des Darms, wobei der Dickdarm nur befallen wird, bishin zum After.
Keine Fistelbildung dafür aber "Frisches" Blut im Stuhl.

Behandlung: Ähnlich wie bei MC, aber bei weitem nicht so drastisch.



Colitis Inderminata... DIE HEXE
Eine undefinierbare Entzündung....
weil,
Indikatoren von beiden da sein können
Fistel und Blut im stuhl
Auch weil sich MC und CU sehr stark ähneln.

Behandlung schwierig


Mögliche Folgen:
Stoma (Künstlicher Darmausgang)

einmal bei Dünndarm
und einmal bei Dickdarm
wobei der beim Dickdarm der (für mich) bessere ist.

Dünndarm fördert den ganzen tag...
Dickdarm kann man trainieren.

warum ein Stoma?
das leiden wird veringert, da sich der darm nicht mehr permanent an den entzündeten stellen durch die Perestaltik blutig reibt.

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So nun zu mir
ich habe eine colitis inderminate, wobei aber die tendenz eher in richting colitis ulcerosa geht.
ich habe ein stoma am dickdarm weil mir aufgrund eines skiunfalls der dickdarm so stark an meiner stenose perforiert war das sie mir 30 cm entnommen haben.
seit dem habe ich wieder normale werte, HB CRP, etc.
mir gehts gut
es ist auch realisierbar ihn zurückverlegen zu lassen nur trau ich mich noch nicht.