Kind ist Behindert

Hallo, nun habe ich mich hier durch die ganzen seiten gelesen und möchte euch allen meine bewunderung, meinen respekt und meine Hochachtung aussprechen.

Eines meiner Kinder ist zwar nicht behindert, hat aber mit mehreren andereren Krankheiten zu kämpfen, die das Leben manchmal ganz schön auf den Kopf stellen. Mein Sohn leidet unter einer benignen Makrochephalie, Koordinations- und Gleichgewichtsstörungen, starkem Asthma, Neurodermitis und chronischen Infekten der Ohren und hat einen starken Hang zur Epilepsie, wobei in den 4 Jahren nur ein Anfall war, der allerdings zu 18stündiger Bewusstlosigkeit führe.
Ich kämpfe seit ewigkeiten darum meinen Sohn sauber zu bekommen, tagsüber zumindest (von nachts kann derzeit noch keine rede sein).

Manchmal bin ich echt verzweifelt, möchte ihm soviele unangenehme Untersuchungen und Krankenhausaufenthalte ersparen und kanns doch nicht. Eure Statements hier haben mir Kraft gegeben, niemals aufzugeben und zu kämpfen, auch wenn er nicht wirklich unter "behinderung" fällt.
Alles Gute und Liebe für euch alle...
Stefanie

hallo...
schlimm ist es nur, wenn man dies zulässt, sich selbst bedauert und nicht das beste aus der situation macht, auch wenn diese nicht immer leicht fällt. lg stefanie

zu sauber werden,

unsere Ilona ist 5 und auch noch nicht sauber und hoffen zwar das Ilona dieses einmal sein wird,
nur mit druck erreicht man in dieser hinsicht nichts, das wurde uns bereits mehrmals gesagt und diese entwicklung seinen lauf lassen müßte,
denn wenn mann darauf drängt kann dieser Schuß nach hinten gehn

Gruß Reiner

du schreibst in einem anderen tread


ok.
wir müssen aber nun mal fragen hast du dich getrennt wegen des behinderten kindes? um nicht eingeschränkt zu sein? denn so drückst du dich in dem anderen tread ja aus und gibst es deutlich zu verstehen.

Da kann ich dir nur recht geben, auch mir wird dies immer wieder gesagt. Schwierig ist jedoch nur vorrauszusagen, was der auslöser in unserem Fall ist. Ist`s reine Bequemlichkeit meines Sohnes (trägt ja schon ewig keine windel mehr, manchmal klappts auch, aber meist träumt er einfach vor sich hin, spielt gerade oder hat einfach keine zeit um den weg zum wc zu finden) oder ist es 2. Variante, doch die Flüssigkeit in seinem Gehirn die manchmal einfach diese Körperfunktion lahmlegt. ??? Leider haben auf diese Frage auch die Ärzte keine Antwort, das Gehirn ist nach wie vor Wesentlich schlechter erforscht, wie es nötig wäre.

In erstem Fall wären Konsequenzen gefragt, die man ihm jedoch nicht zumuten möchte, wenn wirklich grund 2 der Auslöser ist. Bestrafen für etwas, das er nicht können kann- würde nur das Gegenteil erreichen.

So oder so, manchmal habe ich das Gefühl, egal was frau macht ist sowieso falsch. Richtet frau sich nach Arzt A meint Arzt B dass dies totaler schwachsinn ist, Arzt C ist nochmals anderer meinung.... Hab ich Medizin studiert oder die???

habe heute neue Hiobsbotschaften erhalten - und werde - naja, was werd ich? Wohl auch hier einen Weg finden, damit umzugehen. Oft fällt dies, gerade als Alleinerzieherin schwer, wenn niemand da ist, der einen auffängt.
lg stefanie

@ paar_SLF


Nein selbstverständlich nicht !

Und meine "EX"Frau ist heute einer meiner besten Freundinnen und den Kindern geht es denke ich sehr gut, da wir in diesem Thema sehr gut zusammenarbeiten.

Sowas kriegen glaube ich die wenigsten hin in Germany ein sehr gutes Verhältnis zu der Ex und mit den Kindern läuft es prima.

Und das ich keine Kinder mehr will bzw eine Frau mit Kinderwunsch liegt ganz einfach daran das ich damit abgeschlossen habe.

Ich lebe jetzt halt komplett anders reise wann immer ich will usw. da passen nunmal keine weiteren Kinder in mein Konzept, ich habe klare Linien wie es weitergeht und daran rüttelt auch niemand.

Hoffe dir damit geholfen zu haben !

Wir wollen uns auch mal wieder melden.

Ist es nicht so das es in jeder Beziehung Reibungspunkte gibt, die mal mehr oder weniger weh tun?

Das es mit Kinder , die dann auch noch behindert sind, noch mehr Probleme gibt ist doch wohl verständlich.

Die einen Lösen das Problem durch Trennung die anderen durch Todschweigen und die nächsten rücken näher zusammen.

Wer macht da nun was falsch?



Jeder muß für sich entscheiden was richtig ist, das ist unsere Meinung.

Wir lassen uns ja auch nicht Vorschriften machen, egal von wem.

LG Sprinters

Unser Sohn Florian ist 15 Jahre und 80% Schwerbehindert (gestig).G B H
Wir haben insgesamt 5 Kinder , Florian ist das 3. Kind. Lydia 20 , Martin 18 , Florian 15 , Jaqueline 10 und Fabian 9.

Bis 1999 war alles normal meine 5 Kinder wuchsen gesund auf , der Martin hatte zwar Epelepsie aber die war durch Medikamente gut behandelt , so das es da keine probleme gab.
Juni 1999 Spielte Florian mit den Nachbarskinder an der straße (damals war er 7) , klar wussten sie das sie das nicht durften , aber keiner kann 24 stunden rund um die uhr immer auf die kinder sehn. Der kleinste war im mai 1998 geboren also noch sehr klein. Ein unachtsamer Autofahrer fuhr ohne zu Bremsen auf Florian auf der in hockender haltung auf einen Spiel LKW war. Bums das Leben änderte sich von diesem moment an wie ein Faustschlag . Florian hatte Lebensgefährliche Verletzungen , musste am Unfallort wieder belebt werden u.s.w. das alles hier aufzuzählen würde einem Roman ähneln.
Flo lag 6 wochen in Coma ( kein Künstliches Coma) mit künstlicher Beatmung, 2 wochen davon wussten wir nicht ob er Überlebt oder nicht da die Lunge zu sehr beschädigt war. Es folgte 1 Jahr Reha wo er nur übers Wochenende nach hause kam. Florian musste damals alles aber auch alles neu lernen , vom Schlucken übers Laufen und Toilette gehen. Ich habe damals zum Lieben Gott gebet "" Bitte lass ihn Leben , lass ihn blöd sein und lass ihn humpeln ABER BITTE lass ihn Leben"" Ja es git da oben jemanden der mich gehört hat . Flo Lebt , ja er ist Geistigbehindert (blöd ) und ja er humpelt ein bischen ( weil er linksseitig eine Lämung und Spaztig hatte) und ja er lebt Glücklich so wie er jetzt ist , Es war in all den Jahren nicht immer einfach
Aber wir sind mit dieser Schweren AUfgabe gewachsen und ich weiß jeder der ein Behinderten Kind hat oder bekommt wird diese Kraft aufbringen und nie wissen wo sie herkommt. Diese unmenschliche Kraft kommt vom Herzen und von der Seele. Die erste Zeit weiß mann offt nicht wieso warum weshalb grade ich...............aber es geht . immer!!!!
Ein Kind abtreiben weil es behindert ist ...........nein ! sei denn die behinderung ist Lebendsbedrohlich!
Wir haben uns die Behinderung unseres Kindes nicht ausgesucht aber wir müssen damit Leben mit all den Vorurteilen und beschränkten denkens von sogenannten geistig normalen.
Klar haben wir geklagt , Deutsches recht ist gut. Kind rennt auf straße ,Kind hat schuld!! so einfach machen es sich die Richter wen sie nur akten und theoretische gutachten haben und vieleicht das gras am straßenrand zu hoch war um was zu sehn. Aber das ist ein anders Thema.

Durch meine kleine Geschichte möchte ich euch nur sage Ihr werdet alles schaffen und ihr werdet gemeinsam die Kraft haben mit euren Kind glücklich zu sein so wie es ist . Ich glaube da ganz fest an euch. Auch wenn es mal schwer wird glaubt an euch und schaut in die Augen eures Engels ...........dort ist sie die Energie die ihr braucht..........
herzliche und kräftige Grüße Manuela (Magic)

Mein Neffe hat das auch und wir verstehen uns sehr gut mit ihm, wenn er da ist spielt er mit meinem jüngsten gern PC spiele oder auch Game Boy. Er ist immer lustig drauf und hat auch ein paar Macken alles was ihm gefällt packt er in seine Hosentaschen. Bevor er dann geht wird er an die Wand gestellt und die Taschen Kontrolle geht los....aber alles lustig und in Spaß. ich habe ien wenig ms was viele schlechter verstehen wie das Down Syndrom...man sieht es meist nicht und somit ist man für andere "Gesund"

ich bin ebenfalls Sozialpäd und kenne mich ein wenig mit "Downsyn- Kids" aus.
Ich teile die Meinung einiger Vorredner, es sind so besondere Menschen, das ist unglaublich wie herzlich sie sind!
Also bitte lasst euch nicht unterkriegen und genießt jeden Moment der euch gegeben ist mit diesen Menschen - egal ob Kind oder Erwachsener!

Ich habe im Übrigen selber Zwillis die aber kernegesund sind, naja zumindest sind sie medizinisch gesund.
Ne Schramme haben die ab und an auch... grins.. also so ganz easy und bequem wie man meint ist es auch nicht immer.

Alerliebste Grüße Anny

Ich war erstaunt, dass ich im JC auf dieses Forum stoße und freue mich, hier viele engagierte Eltern behinderter Kinder anzutreffen.

Toll finde ich auch, dass es immer wieder Männer gibt, die sich auf eine Beziehung mit einer Frau mit behindertem Kind einlassen.
Ich bin Mutti eines autistischen Kindes, 70 % BGH, normal intelligent und hatte auch das große Glück, einen neuen, liebevollen Partner für mich und Daddy für meinen Sohn zu finden.

Im Zusammenleben mit meinem Sohn ist jeder Tag eine neue Herausforderung. Mit jedem Tag wachse ich ein Stück über mich hinaus.
Das Leben ist schön und wir sollten immer versuchen, das Beste für alle Beteiligten zu erreichen.

PS: Habt ihr für Eure Kinder eine Pflegestufe beantragen können oder war das ein Problem? Habe mir das bisher nie getraut, zu beantragen, weil mein Sohn alles allein kann - nur halt unter Anleitung und unter ständiger und sehr nervenaufreibender Motivation. Auch sonst ist in seinem Leben ständig etwas zu klären und zu regeln.
Da seine Behinderung seelisch-emotional ist, gibt es kaum Förderung. Damit mein Sohn optimal therapiert werden kann, habe ich recht hohe finanzielle Aufwendungen.
Im Gb-reich ist alles wesentlich besser geregelt.

Über Antworten würde ich mich sehr freuen.

Genau das habe ich befürchtet.

Mein Kind entwickelt sich körperlich und geistig völlig normal, nur im seelisch-emotionalen Bereich haperts mächtig, da ist es auf Hilfe angewiesen, um im Alltag zu Recht zu kommen. Es braucht für alles, was es tut, einen Dolmetscher, damit es nicht ins Fettnäpfchen tritt und andere zornig macht. Denn dann gibt es ordentlich eins drauf, bis hin zu Knochenbrüchen, die es nicht bemerkt, weil er sich selbst nicht richtig spüren kann. Die einfachen Dinge im Alltag wollen nicht so funktionieren, wie man das von einem 9-jährigen erwartet.

Beim Zähneputzen wird das Badezimmer in ein Cocpit eines Autos umfunktioniert, der Zahnstocher ist die Tachonadel und die Zahnbürste ein Scheibenwischer. Dabei lässt sich mein Sohn auch nur ungern stören.
Jede Unregelmäßigkeit im Alltag bringt ihn völlig aus dem Konzept.
Er verlässt nicht allein das Haus, weil er sich von jedem verfolgt fühlt und unsicher ist, braucht also immer Begleitung. ...
Um das zu erkennen, reichen 15 Minuten Begutachtung zu Hause nicht.
Es sieht dann einfach so aus, als hätte ich ein unerzogenes Kind.
Und genau davor habe ich Angst, weil ich ein scheinbar völlig normal entwickeltes Kind habe.
Erst wenn man einen ganzen Tag mit uns zusammen verbringt, bemerkt man, wie anstrengend unser Alltag ist.

LG Silly

Ich kann Dir drotz allem nur empfehlen einen Antrag zu stellen, denn Du brauchst davor keine Skrupel haben, was immer auch dabei heraus kommt.

Wenn Du denn Antrag bei der Krankenkasse stellst (ging bei uns sogar Telefonisch), kannst ja nachfragen ob die Kasse Dir nicht ein Pflegebuch geben wo mann für 4 Wochen die Tagesabläufe reinschreibt (wie, wo, was wann).

Gruß Reiner

Wir können da nur sagen ANTRAG STELLEN.

Die leistungen stehen wenn es so ist euch einfach zu, wenn nicht wir es eh abgelehnt.

Seht zu das ihr den Pflegemehraufwand dokumentieren könnt.

PS 1 waren glaube ich 15 H Mehraufwand.
aber nur in der Pflege. Förderung und Artzbesuche o.ä. zählen da nicht mit rein.

.. allen menschen die es trifft sei unser tiefes mitgefühl ausgesprochen... aber bitte hehandelt menschen mit behinderungen, egal welcher art, als vollwertige geschöpfe mit eigenem willen, mit schamgrenzen und mit dem recht auf ein lebenswürdiges leben...

Sitze gerade über dem Antrag und hoffe, dass es gut geht.

LG Silly

Hallo liebe Eltern,

solltet ihr noch nicht die richtige schule für euren sohn gefunden haben können wir euch die waldorf-schulen sehr ans herz legen. dort gibt es im sogenannten kleinklassenbereich die möglichkeit aut.-kinder in den normalen schulablauf zu intregieren. in diesen klassen sind die schülerzahlen stark eingeschränkt und übersteigen im regelfall die obergrenze von 14-15 kindern nicht. in der klasse unseres sohnes gibt es ebenfalls einen schüler mit diesem krankheitsbild.wir kennen die problematik somit gut und wünschen euch alles liebe und viel kraft.die kosten für diese form der privatschule richtet sich nach dem einkommen der eltern. es fängt bei 0,0 euro an und steigert sich dann je nach den finanziellen möglichkeiten.
liebe grüße aus essen von biene und alex