Kind ist Behindert

hallo ihr zwei!!!


ich habe 2 behinderte kinder. mein großer ,sebastian, ist körperlich und geistig behindert. er ist jetzt 15 jahre alt und die ärste wissen nicht genau warum er behindert ist. sie gehen von einer stoffwechselerkrankung aus. mit ihm zu leben ist am schwierigsten, da er immer sein gewonntest braucht. haut mal was nicht hin dreht er völlig durch und verletzt jeden der ihm in den weg kommt. aber laut den ärzten sollte er ja nicht mal das erste lebensjahr überleben.

und die 2. ist meine tochte annelie. sie hat die stärkste art der eppelepsie ( sorry wenn es falsch geschrieben ist ). sie ist jetzt 7 jahre alt und wird tag täglich mit vielen medikamenten vollgepumpt. die erste zeit mit ihr war ganz schwer. viele aufenthalte im krankenhaus und immer die angst das sie nen anfall nicht überlebt.

ja nun komme ich. ich habe eine persönlichkeitsstörung ( siehe forumbeitrag " leben mit seelischer behinderung). aus diesem grund leben meine kinder bei meinen eltern. und da ist dir sorge das irgentwas ist noch größer als den je.

viel spaß noch

karo06

Wir haben die Pflegestufe 2.Waren aber gestern beim Kinderarzt bei der U9 und er hat uns gefragt,warum wir nicht sogar Pflegestufe 3 beantragen.Mir fällt es schwer,da ich wegen Erfahrungen Angst habe die Pflegestufe 2 zu verlieren.Ich kenne die Leute mittlerweile von den Ämtern und es ist immer ein Kampf.Deshalb kann ich dich Silli 111 sehr gut verstehen.Aber was euch zusteht,das bekommt ihr auch.Ich wünsche euch viel Kraft und das ihr eine Pflegestufe bekommt.
LG

Hallo an alle die sich hier beteiligen!

erst mal schön das es dieses forum gibt, leider hab ich es erst jetzt entdeckt.
ihr wundert euch wahrscheinlich das ich als single schreibe das "wir" betroffen sind.


wir das sind ich und meine zwei kinder.
mein sohn ist neun jahre alt und hatte interuterinale meningitis (=gehirnhautentzündung im Mutterleib).
er hatte noch glück, und nach ein paar tage bangen kam die erleichterung "er wird leben!"
Dann nach einigen odysen bei den Ärzten war es dann klar.
Körperwahrnemungsstörung, sprachstörung, motorischestörung und entwicklungsverzögerung. Mit 2 kam dann Neurodermitis, mit drei wurde eine Aortenstenose diagnostiziert und mit 7 kam das Asthma.
Alles haben wir recht gut im griff und er kommt jetzt in die 3. klasse einer regelschule.
meine Tochter ist nicht behindert hat jedoch auch die Aortenstenose und leichte neurodermitis.
zum schluss noch ich, ich habe auch neurodemitis wusste dies jedoch nicht bis es vor 2 jahren ausgebrochen ist. Habe eine selbstzerstörerische wirbelsäule weswegen ich in einigen jahren im rollstuhl sitzen werde.

Ich war bei meiner tochter 19 jahre und bei meinem sohn 20 aber auch junge mamas können solche situationen meistern. da ich mit 13 tante eines schwerbehinderten mädchens wurde, die jetzt mit 16 jahren immernoch ein "baby" ist (wird mit sonde ernährt da sie nur flasche trinken kann, kann nicht sitzen, nicht laufen, nicht sprechen und ist fast blind), wusste ich früh welche risiken ein kind zu bekommen birgt.

wünsche euch allen das ihr mit euren kindern genauso viele schöne stunden habt wie ich mit meinen.

hallo an alle die hier im forum geschrieben haben...
mein erstes enkelkind ist mit trisomie21 auf die welt gekommen,an alle die ein behindertes kind haben!es war eine schwere zeit,für meine tochter schon und auch mit den reaktionen aus dem umfeld fertig zu werden.
sie hat sich für das kind entschieden und ihr mann auch...ihr kind-ein wunschkind-und ich bin dankbar über jeden tag den ich mit ihm verleben und erleben darf,er ist mein prinz!!!
übrigens hat sie inzwischen drei...die beiden nachfolgenden kinder sind gesund.
ich habe vor allen hohe achtung,die davon betroffen sind und ihr familienleben damit meistern.

danke für deine antwort.
lächel,eigendlich fühle ich mich nicht so als omi...bin es aber doch.
ich stehe dazu und bin echt stolz darauf.
kennt ihr das downsportlerfestival in magdeburg???ist jedes jahr ende september...ich fahre dort auch immer mit,man lernt viele betroffene eltern und angehörige kennen und vor allem die kinder lieben.
vielleicht sieht man sich dort auch einmal...wäre schon ganz cool.lg petra

Dein Beitrag hat mir gut gefallen,man liest daraus wie sehr Du für Deine Kinder da bist.Nicht nur meine Enkelkind hat eine Behinderung,auch mein Neffe ist mehrfach Schwerstbehindert....er ist inzwischen 21 und ein netter junger Mann geworden.
Leider gibt es immer wieder Höhen und Tiefen,das bleibt nicht aus,aber als Mutter kämpft man um so mehr.
Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und Freude mit Deinen Kindern...LG Petra

hallo petra!

Danke, ja für diese Kinder findet man mehr kraft als man je gehofft hätte.
Finde es auch toll das du für dein Enkelkind da bist und so die eltern des kindes unterstützt. das ist so wichtig das weiss ich, denn ich wünschte ab und an ich hätte auch so eine oma. aber das ist bei uns leider nicht möglich, wegen der entfernung.
Also hut ab vor allen die so für kinder und enkelkinder da sind.

lg missmolly

meine Tochter fängt wieder an zulaufen. Nach zwei mißglückten OP`s war sie ja ein reines Rollikind und gestern ist sie ohne Hilfsmittel zwar mit abstützen auf dem rechten Bein und noch sehr holperig kurze Strecken allein gelaufen. Ich bin so superglücklich !!!
LG, Birgit

Das ist super!!!
Ich weiss noch wie mein kleiner anfing mit 3 Jahren die ersten Schritte zu machen...
Es ist ein super tolles Gefühl,doch nochmal sein Kind beim Laufenlernen zu sehen.
Man soll niemals die Hoffnung aufgeben.Mit diesem Satz halte ich mich über Wasser und das hilft.
LG

Ich hatte die Hoffnung schon aufgegeben und wurde gestern damit überrascht. Nach den OP´s, die eigentlich dazu dienen sollten, Kira ein besseres Laufen zu ermöglich und das Gegenteil bewirkten, war ich ganz schön fertig. Vorher konnte sie ja trotz Spastik in den Beinen und Beinachsenverdrehung laufen. Nach den OP`s hatte sie plötzlich eine Beinlangendifferenz von über 3 cm, die Bauchmuskeln waren verkürzt worden ( geradestehen ging gar nicht mehr ) und sie stand gedreht ( Füsse gerade Oberkörper gedreht, Oberkörper gerade - Füsse gedreht).
Ich bin so happy und so stolz auf meine Maus.
LG, Birgit

Glückwunsch!
ich freue mich für euch und wünsche noch viele so glückliche stunden und momente mit eurem kind.

lg missmolly

Danke für Deine lieben Wünsche . Bin immer noch völlig happy und könnt`die ganze Welt umarmen.
LG, Birgit

das glaub ich gern, bei meinem ist die behinderung nicht so schlimm aber wir freuten uns auch über jeden kleinen fortschritt

Hallo Birgit & Marcus,

ich sage immer Die Hoffnung Stirbt zuletzt.
Ich weiß wie Euch zu mute ist, ich selbst sitze seit 22 jahren im Rollstuhl.

Also Kopf hoch und nie aufgeben

Bei dem Mut und dem Willen meiner Tochter ( Markus ist nicht der Vater meiner Kinder ) ist Aufgeben auch nicht drin, auch wenn man manchmal resignieren könnte.
LG, Birgit

herzlichen glückwunsch. das zeigt doch mal wieder das man nie die hoffnung aufgeben soll.
bei meinem großen haben die ärzte gesagt das er nie laufen kann. und nun läuft er und mag seinen rollstuhl nicht.


alles liebe euch noch!!!

Da können wir uns nur anschliessen!
LG

... schäme mich nicht dafür das ich behunderte kinder habe und selbst erkrankt bin und wer ein problem damit hat, hat in unserem leben nix zu suchen. es gehört für mich, wie für ander das arbeiten gehen, zu meiném leben dazu.
ich liebe meine kinder vom ganzem herzen und daran wird sich nix ändern.



Foto gelöscht. Im Forum dürfen keine Kinderfotos gepostet werden. Bitte die Forenregeln beachten. LG Mod spielluder