Kind ist Behindert

anderen schweren Behinderungen haben genauso ein Recht auf das alltägliche Leben wie Menschen ohne Behinderung ...

Mein Sohn wird im Januar 20 und ist seid seiner Geburt Schwerbehindert ...
was man bei Ihm allerdings nicht sofort festgestellt hat,sondern erst als er schon 6 Monate alt war .. Er hat sich erst total "normal" Entwickelt...Doch bei einer U-Untersuchung festgestellt wurde ,das etwas nicht in Ordnung ist ...

Ich musste über meinem Kind sämtliche Untersuchungen ergehen lassen ... und irgendwie hatte ich das Gefühl.. das selbst der Kinderarzt total überfordert war .. denn bei einem der Untersuchungen hat er mir ohne Vorwarnung vor den Kopf geknallt ich sollte mein Kind mal in eine Einrichtung geben denn der würde Blind sein und könnte eh nichts hören ... Ich war in der Situation wie vor den Kopf gestossen und bin mit meinem Kind aus der Praxis gerannt ... erst mal nach Hause und hab nur geweint ... Dann hab ich einen Tag später bei der Krankenkasse angerufen ... und da auch wunderbare Hilfe bekommen .. Es hat noch ungefähr drei Monate gedauert bis man mir sagen konnte mit welcher Behinderung mein Kind aufwachsen muss..

Er hat ein Sonnenuntergangs phänomen .... einfach erklärt....
Bei dem Einfluss von Licht im Auge zieht sich die Pupille nicht zusammen oder erweitert sich ... das heisst im Klartext .. das egal ob es hell ist oder nicht die Pupille genauso gross wie die Iris ist .. folge dessen ... muss er ständig eine Sonnenbrille tragen ,weil das helle Licht seinen Augen schaden könnte ...
Des weiteren hat er eine Muskelschwäche in beiden Beinen ... das heisst .. seine Beine können das Gewicht des Körpers nicht tragen ... und somit sitzt er also im Rollstuhl...
Er ist damals zu einer für Ihn behinderten gerechten Schule gegangen .. wurde morgens abgeholt und Abends wieder nach Hause gebracht .. Heute lebt er in einer Wohngemeinschaft mit anderen behinderten und nicht behinderten zusammen .. Er fühlt sich dort wahnsinnig wohl ,weil er sein Leben selbst in die Hand nehmen kann...
Ich könnte jedesmal ausflippen wenn Menschen wie Abschaum über Behinderte reden .. aber leider wird man die Denkweise dieser Menschen wohl nie ändern können ...
Für mich sind diese Menschen etwas ganz besonderes und haben immer einen Platz in meinem Herzen ..

einen niedlichen Ritter hast Du da ! Was gibt es neues ? Kira fährt mittlerweile sicher mit öffentlichen Verkehrsmitteln allein zur Schule , momentan macht sie ein Schulpraktikum in der Gärtnerei der Lebenshilfe und fühlt sich da superwohl . Ansonsten leibt sie immer noch Tokio Hotel und LaFee heiß und innig , sodaß mir öfter mal die Ohren klingeln . Du siehst , alles im grünen Bereich - außer das ich immer noch keine Antikörper gegen ihren Musikgeschmack entwickelt habe .

Liebe Grüsse, Birgit

ich befürchte nur , daß nach Ende des Pratikums dann Tomaten- , Gurken- , Paprika - und Ichweißnichtnoch-Pflanzen meine Wohnung bevölkern werden . Dann hab eine Gärtnerei zuhause . Schau`n wir mal !
Veränderungen sind schwierig bei Bastian , oder ? Auf jeden Fall find ich es toll , daß er sich durchkämpft und nicht aufgibt ! Hat er in der Schule Freunde ?
Liebe Grüsse , auch und gerade an Deinen Ritter ,
Birgit

Dein Großer schafft das ! Obwohl die Schule ja nicht gerade um die Ecke liegt .
Lach , ja meine Tochter hat eine Aufgabe und die meistert sie hervorragend . Vielleicht kann sie ja nach Beendigung der Schule in diesem Jahr dort anfangen zu arbeiten . Ich hoffe es zumindest , zumal ihr die Arbeit mit Pflanzen und der Umgang mit den Kollegen im Team Spaß macht .

Liebe Grüsse, Birgit

So dann will ich mich auch nochmal zu Wort melden.
Mein Sohn bleibt auf der Regelschule aber er wird vraussichtlich eine ehrenrunde drehen müssen.

Es freut mich das eure kinder so positive schritte machen. Ich denke wir können alle stolz auf unsere kleinen "großen" sein.

LG

So das erste halbe Schuljahr ist nun um.
Nun sagt keiner mehr Das geht nicht.

Alle die das gesagt haben,sagen jetzt hätten wir nicht gedacht, super, ist spitze, gut für die ganze Klasse, und so weiter.

Das einzige was nervt ist das unsere kleine immer in Tränen ausbricht wenn Sie Sonnabends nicht in die Schule gehen darf.

Da hat sich Euer Kampf gelohnt ! Schön , daß es auch für Euch so gut läuft , ich freu mich richtig für und mit Euch .
Und das mit dem Samstag wird sich auch einpendeln , irgendwann kommt Eure Große nämlich auch dahinter , daß Schule ganz schön doof sein kann .

Ganz liebe Grüsse, Birgit

Ich möchte allen danken, die mir vor einigen Monaten für die Beantragung einer Pflegestufe Mut zugesprochen haben.

Es ist unglaublich. Wir haben Pflegestufe zwei bekommen.
Plötzlich ist das Leben viel einfacher geworden.

Ich muss mir keine Sorgen mehr machen, weil ich das Schulgeld nicht aufbringen könnte oder Therapien, die meinem Sohn gut tun, nicht bezahlen kann. Ein tolles Gefühl.

Das freut mich für euch, meinen ganz herzlichen Glückwunsch

LG

Das man die Pflegestufe bekommt ist bei Kindern ja nicht immer selbstverständlich.
Wir haben mit 3 Monaten die Stufe 1 und nun nach dem 8 ten Geburtstag steht jetzt eine Überprüfung an. Das wars dann wohl.
Man kann ja nicht alles haben.

Wenn ich mir das aber gerade so überlege könnte man ja Gebühren nehmen für die Fragen anderer Lehrer , Ministerien, und Ämtern sowie nicht betroffenen neugierigen Personen Hospitanten, usw.(:)))
Die Reihenfolge der Aufzählung ist willkürlich und stellt keine Wertigkeit dar.

LG

Sprinter

Hallo Ihr zwei.

Das liest sich ja so, als hättet ihr bereits resigniert, Euer Kind aber weiterhin Probleme.

Mein Sohn hat eine seel. emotionale Behinderung bei normaler Intelligenz. Da bringt man Zeit ohne Ende für Erklärungen an andere, für die ganze Bürokratie und Therapien auf. Sämtliche Hilfen werden über das Jugendamt finanziert und die haben Sparzwang, was halbjährliche Hilfeplangespräche und viel Schreibkram und gute Nerven erfordert.

Es ist ärgerlich und widerspürchlich, dass Psychotherapie dann nicht mehr von den Krankenkassen, sondern über die Eingliederungshilfe gezahlt wird und die Zeiten dafür nicht bei der Pflegestufe anerkannt werden. Uns sind damit wöchentlich etwa 5 Stunden verlorengegangen.

Eigentlich nimmt ja der Pflegebedarf bei den Kindern mit zunehmendem Alter zu. Das bedeutet, dass viele Dinge unter Beaufsichtigung, Anleitung und teilweiser Übernahme durchgeführt werden.

Falls Euer Kind also trotzdem gehandycapt ist, kann ich euch nur Mut zusprechen. Beobachtet es mal unter diesem Aspekt.

LG Silly

ich weiß , was Du meinst und manchmal ist man nur noch wütend und fassungslos . Gerade wenn der Amtsschimmel mal wieder wiehert ! Meine Tochter könnte jetzt bei der Lebenshilfe eine Art Lehre zur Gärtnerin machen , die Schule allerdings ist der Meinung , sie soll noch ein Jahr Schule absolvieren und ein Berufsvorbereitendes Jahr machen . Bei uns brennt da auch gerade die Luft und ich muß mich auch mit diversen Einrichtungen behördlicher Art rumschlagen ., wobei der Sachbearbeiter vom AA gerade auf nubestimmte Zeit krank ist und keine Vertretung hat !
Laßt Euch nicht entmutigen und kämpft weiter ! Nicht aufegeben , Ihr schafft das !

Mutmachende Grüsse, Birgit

Nö haben wir nicht, vieleicht mal ein Tief.

Aber bei der Pflegestufe sind wir realistisch genug um zu ahnen was da kommt.

Lg Sprinterin

Hallo und Danke

Unserer Kleinen geht es (so schlecht hi hi) das Sie in der Grundschule das Klassenziel mehr als erreicht.
mit den Gebühren meinte ich das in der Art das hier diverse Personen, Ämter und Institutionen anrufen und fragen ob Hospitationen Bilder Videos möglich sind. Weil unsere kleine so normal ist.
Das wurde so noch niergeds Dokumentiert.

LG Sprinter

Wir sind Glücklich das es so ist wie es ist.

Noch besser, wie soll das gehen?

Das einzige die Pflegestufe. Da wissen wir selber nicht wie wir die begründen sollen ( Pflegemehraufwand ).


LG Sprinter

tja , dann ... handelt mal einen guten Preis aus ! Ich find es toll , daß Euer Kleiner sich so gut macht . Hat er wie meine Beiden auch schon Ferien ? Die Beiden tummeln sich übrigens völlig normal in der Wohnung und genießen das Faulsein . Wenn sie nicht gerade im Jugendclub bei uns abhängen , ebenfalls beide .

Lachende Grüsse, Birgit

Ferien hat unsere KLEINE noch nicht. und Jugendklub ? zu klein. das geht hier erst mit 14Jahren da ist noch Zeit.


LG

sorry , Geschlechterverwechslung . Noch keine Osterferien ? Dann sind wir ja dieses Jahr früh dran . Stimmt , bis zum Jugendclub hat Eure Kleine noch viel ( relativer Begriff ) Zeit . Allerdings vergeht die Zeit bis da viel zu schnell .
Pflegemehraufwand , hmm , müßt Ihr denn bezüglich des Schulbesuchs Eurer Kleine nicht mehr machen ( Ranzen packen , mehr kontrollieren ob alles da ist o.ä. ) ? Denkt mal in Ruhe nach , ob Ihr irgendwo mehr machen müßt , was möglichst irgendwie mit dem Schulbesuch zusammenhängt , wo Eure Maus eine besondere Hilfestellung braucht .

Birgit

Gilt denn Schulbesuch mit zur Pflege?

Wer kontroliert denn in der 1Klasse nicht Ranzen und Hausaufgaben?

LG

Ich muss immer wieder den Hut ziehen vor Eltern die ihre behinderten Kinder aus eigener Kraft großziehen. Ich denke dass diese Eltern aber eine viel bessere Bindung zu ihrem Kind entwickeln da es ja einer enormen Pflege bedarf.

ich denke , daß der Schulbesuch Eurer Tochter mit einem Mehrpflegebedarf einhergeht , daß sie für manche Dinge eine besondere Hilfestellung bedarf als ein nichtbehindertes Kind . Zwar nicht in der Zeit , wo sie in der Schule ist aber davor und danach . Sonst ganz einfach mal aufschreiben , wie der Tag so abläuft und wo Eure Maus von Euch Hilfe braucht , wieviel und in welcher Form . Dabei auch den Zeitaufwand aufschreiben .

Liebe Grüsse, Birgit