Kind ist Behindert

Ja wer Kinder hat kann ein Buch über die Auswüchse der Umwelt schreiben und mit einem behinderten Kind eine Bibliotek.

Dieser Satz ist wirklich nicht spasig gemeint.

B.

schön das das Thema hier mal angesprochen wird.

Mein Lebensgefährte hat eine behinderte Tochter. Sie kam als ganz normales kind auf die welt, und wurde als sie ein halbes jahr alt war am herzen operiert. bei dieser operation lief einiges schief, sie hatte kammerflimmern, das dauerte alles zu lange, das gehirn wurde nicht ausreichend mit sauerstoff versorgt, und ein großteil des gehirns starb ab.

mittlerweile ist die kleine 10, wird bald 11 und ist die süßeste maus die ich kenne. aber auch leider seeeeeeeehr anstrengend...

erst seit einem halben jahr kann sie laufen, sprechen kann sie gar nicht. sie hat ne irre kraft, allerdings muss man sie auch so anpacken, wie das für sie "normal" ist. und das kostet einiges an überwindung sie wirklich mit einem bösen "nein" anzuschreien, wenn sie eigenltich nur mal grad die finger wo weglassen soll... sie feste an den armen zu packen und "nein" zu sagen, aus eigentlich geringfügigen gründen... es grenzt an gewalt für jemanden wie mich. aber für sie sind das normale handlungen...

es tut mir weh, wenn ich sehe, sie haut ihren kopf auf den tisch, oder sich ein hartes spielzeug permanent gegen den kopf. aber sie lacht dabei. für sie ist das ihre art zu spielen...

trocken ist sie auch nicht. selbstständig essen ist nicht. gefüttert werden ja.

sie schläft kaum. bzw. sehr unruhig. ein mucks, udn die kleine ist wach. was wiederum zeigt, sie hat ne sehr sehr gute auffassungsgabe...

sie ist in einem speziellen heim und fühlt sich pudelwohl. dieses kind steckt ohne ende voller leben.

leider kann man nicht sagen, ob sie jemals sprechen kann, ob sie jemals arbeiten kann, ob sie jemals dinge erlernen kann die für den alltagsgebrauch notwendig sind, oder ob sie auch überhaupt nur in betreutes wohnen je kommen wird, oder ob sie für immer in einem speziellen heim bleiben muss...

sehr traurig...

Hmm das Thema ist kompliziert.

Ich habe 3 Geschwister - einen Bruder der "normal" ist und 2 Schwestern - beide mal mehr mal weniger mit ausgeprägtem DS.

Ich bin von Ihnen der Älteste und eine der Schwestern steckt mit 15 mitten in der Pupertät. Es raubt mir praktisch den letzten NERV!
Auch ansonsten ist das Zusammenleben in der Familie mit DS-Kindern alles andere als leicht.

Ich erinnere mich noch an die Zeit als ich eifersüchtig auf meine Schwester war, weil diese immer mehr Aufmerksamkeit von meinen Eltern bekommen hat als ich.

Evlt. weil Eltern sich dafür verantwortlich fühlen, dass Ihr Kind DS hat wird ihm besonders viel Liebe angediehen - und ich kann mitlerweile heute damit leben.

Doch wie schon oben geschrieben ist es wirklich ein hartes Los. Ich sitze 2x die Woche - wenn ich keine Vorlesungen habe ca .3 Stunden im Auto um meine Schwester in Sonderschulen/Betreuungen und Freizeitaktivitäten zu fahren und es schlaucht auf Dauer immer für jemanden da sein zu müssen - und das auf lange Zeit - mit dem man nicht freiwillig zusammenlebt.

danke andrea für deinen zuspruch - lieb von dir

Hey!
Unser Sohn Maxi ist fast 5 J.alt und hat eine Chromosomenanomalie des 4 uns 5 Chromosoms.Und er hat einen kleineren Bruder der jetzt 3 Jahre alt ist und völlig gesund.Wir haben es auch erst nach der Geburt erfahren das er behindert ist.8 Wochen zu früh per Notkaisersnitt geboren schon 2 Herz Ops hinter sich gebracht.Kann nicht sprechen und normal essen,alles muß pürriert werden.
Es ist mit einem behindertem Kind wirklich nicht immer einfach,besonders wenn auch Geschwisterkinder da sind.Man muß versuchen beiden gerecht zu werden.Was bei und gut klappt Aber nicht immer einfach ist.
Es gibt ein Forum wo man sich mit Eltern behinderter Kinder austauschen kann,wenn ich es hier rein setzen darf als Link?Ich mache es mal:http://www.REHAkids.de.Schaut da einfach mal rein.Es hat uns schon sehr oft geholfen.

Wolltet Ihr es vorher nicht wissen ob euer Kind gesund ist?

Wir sind Jung und haben keine Verwandten die vorbelastet sind.Da macht man nicht gleich irgendwelche Unteruchungen,außer die normalen Ultraschall.....Ich weiß auch nicht was ich gemacht hätte,wenn ich es vorher gewuß hätte Beim 2ten Kind haben wir dann eine Fruchtwasseruntersuchung gemacht,und waren super glücklich darüber das es gesund ist.Ich möchte meinen großen nicht mehr missen und liebe beide gleich!Manch eine Sache sieht man dann anders mit einem besonderm Kind und das ist auch gut so.Man sieht so einiges mit anderen Augen.
LG

Darf ich auch eine Internetseite posten?
gerade weil ich hier von so vielen Geschwistern lese - bin ja auch eine...
http://www.geschwisterkinder.de
bieten für familien und auch geschwister Seminare zum Thema an...
Fand ich als Kind/Jugendliche toll zu merken dass es andere gibt wie mich mit gleichen Problemen und Gedanken...

War nur mal so ne Frage. Weil was wir bis jetzt mitbekommen haben wissen es viele nicht vornweg.
Durch Bekannte in HH haben wir erfahren das es einen Test gibt bei dem der Mutter nur etwas Blut abgezapft wird und man hat ein Indiz, dan kann man immer noch diese Fruchtwasseruntersuchung machen lassen.
Also unsere Tochter ist (gesund) geboren und hatte dann plötzlich mit 6 Wochen DS. Ja wir wissen das DS nicht ansteckend ist.

Ja auch zur Feindia. Kind Kerngesund und sehen Sie mal die Herzlappen wie schön die Arbeiten.....

Kennt Ihr den Witz Aber ich habe doch gar kein Auto,

Nur konnten wir nicht darüber lachen.

Ja unsere kleine war zur Op 3 Monate , sie hat es bis dahin ohne Herzklappen geschaft. Aber nun ist erstmal alles gut.

Ja das war so aber das ist lang her und weit verdrängt.
Ist ja alles gut gegangen. Sie ist gerade mit Mutti zur Einschulungsuntersuchung, aber das ist ja Formsache.

Nun ja die Amtsärtin hat nochmals die Empfehlung für die Grundschule gegeben.
Sie hat nur meine Frau gefagt wie wir das machen das Sie so dünn ist?

Wir lassen das Kind hungern bei uns gibt es nichts zu essen, war die Antwort.

.........

Ja,leider hört man solche bescheuerten Sprüche immer wieder von den.Unser Sohn kann auch noch nicht mit 5J. normal essen.Muß alles pürriert bekommen sonst erbricht er,da das Hirn von ihm das nicht so weiterleiten kann,das er kauen muß.Leider hat uns mal daraufhin eine Amtsärtztin im Werner-Otto-Institunt Hamburg gesagt:"dann geben sie doch ihren Sohn endlich mal was normales zu essen".Krass,oder?Ich habe schon so ziemlich alles gemacht und bin auch beim Logopäden mit ihm.Die Ärtzte denken leider nicht daran,das sie uns Eltern mit behinderten Kindern krenken oder einfach traurig machen in ihren Äußerungen.Aber ich denk,da können wir betroffenen ein Liedchen von singen.
LG