MS Sex, Lust und Gefühle

Klar, das Cortison bekomme ich ich nur bei akuten Schüben. Die Gewichtszunahme war dann bei jedem Schub, immer ein bisschen mehr - bis ich auch 15 kg hatte. Dann bekam ich eine Bauspeicheldrüsenentzündung, ausgelöst durch ein Virus und wohl auch wegen Medikamenten, die ich nicht so ganz vertrug. Ende vom Lied: Ich war die 15 Kilo wieder los! Keine Sache ist so schlecht, dass sie nicht auch etwas Gutes hat. Seitdem halte ich eisern mein Gewicht (jetzt schon über ein Jahr).
Im "normalen Alltag" spritze ich Rebif 44, komme ganz gut klar damit, mal abgesehen von den normalen Nebenwirkungen...

Ist ja nicht so schön, wie Du die Kilos wieder losgeworden bist, auch wenns ein guter Effekt war. Ich kämpfe und kämpfe, aber irgendwie wills nicht so recht klappen.

Dieses Rebif 44 ist das auch so ein Interferon? Von dem hat mein Neurologe nämlich auch schon mal gesprochen... Wie oft mußt Du das nehmen von der Dosierung?

Ja, Rebif ist ein beta-Interferon.
Ich habe mit der "kleinen" Dosis angefangen, 22 mg, bin jetzt bei 44 mg. Die spritze ich mir dreimal die Woche. Zuerst habe ich es mit dem Injektor gemacht, das fand ich aber sehr unangenehm. Jetzt spritze ich per Hand, kann die Geschwindigkeit selbst bestimmen und so klappt es ganz gut.

also auf Cortison kann ich ganz gut verzichten. Das Teufelszeug nehme ich echt mal nur im NOTFALL und der ist dann wenn es auf die Augen schlägt. Taubheit, lahme Arme und anderes stehe ich auch so durch. Seid ich Thysabri bekomme geht es mir eigendlich sehr gut, ok ok hatte nun einen Schub, er war aber nicht so stark. Bei mir ist die MS nicht so auf den Körper geschlagen sondern eher auf die Phsyche, ich sack schnell ab, auch wenn ich ein kleines Problem habe. Also Kopfarbeit brauch ich nicht, nein auch nicht richtig oder? doch, vergesse alles und kann mir sehr sehr schlecht was merken. Ohne meinen Schatz hätte ich schon so manches vergessen zu erledigen usw. Taubheit vom letzten Schub ist so gut wie wieder weg und gehen geht auch, nur das Gleichgewicht spinnt weiter..aber eher harmlos, aussen stehende sehen es nicht mal. Nun machen sie einen Antikörpertest ob Thysabri bleibt oder ob es abgesetzt wird.
Was dann kommt keine Ahnung und davon ganz viel.
Rebif und co vertrage ich nicht. Na mal abwarten was der Test ans Tageslicht bringt.

Seit ich MS habe, habe ich etwas näher am Wasser gebaut. Habt ihr "Findet Nemo" gesehen? Gleich zu Beginn erzählt der Fisch, dass seine Mutti tot ist: Ich habe geheult wie ein Schlosshund!
Das geht mir bei Filmen und Büchern so, im realen Leben heule ich eher vor Wut (über mich selbst und meine Ausfälle), bin ansonsten gefasster.
Körperlich bin ich nicht mehr so belastbar, an die Taubheitsgefühle habe ich mich schon fast gewöhnt, definitiv kein Grund für Cortison!

Was mir sehr gut tut, ist meine Physiotherapie. Auf dem Rezept steht etwas von "Förderung und Besserung der Motorik und Sensomotorik, Gleichgewichtstraining". Letztendlich ist es eine Mischung aus Bewegungstherapie und Massage. Das bekomme ich zweimal die Woche und merke, dass sich besonders meine ständig verspannten Muskeln darüber freuen. Auf der anderen Seite: Fällt ein Termin aus, merke ich beinahe sofort wieder eine Verschlechterung... Bin ich also abhängig von meinem Therapeuten?

habe ich seit ich MS habe auch eher. Das kommt bei mir immer auf die Tagesform an. Teilweise reicht schon eine traurige Mitteilung in den Nachrichten und ich hab "Land unter". Blöd oder???

Cortison habe ich zum Glück schon seit 1 1/2 Jahren nicht mehr bekommen. Davor waren bei mir die Schübe teilweise so stark, daß mit laufen fast gar nix mehr war, weil mein rechtes Bein fast einen Totalaussetzer hatte. Da hat dann wirklich nur noch dieses Zeug geholfen.

Zu dem Thema ich vergesse viel, da kann ich Babwe nur zustimmen. Ich bin in der Arbeit mittlerweile soweit, daß, wenns wirklich wichtige Sachen von meinem Teamchef oder so sind, ein gelber PostIt-Zettel zum Einsatz kommt, der dann bis zur Erledigung an meinem Bildschirm hängt. Es ist echt ätzend, aber gar keine Kopfarbeit mehr machts auch nicht besser - eher noch schlechter denke ich....

denken muss man ja schon mal versucht "gar nix " zu denken?

Ja schon öfter, aber es klappt irgendwie net....- auch wenn ich nicht so oft über die MS nachdenke.
Irgendwas schummelt sich immer wieder ein (und wenns nur ist, daß ich morgen die Wäsche noch machen muß).
Ist doch doof oder?

Einfach mal an wirklich gar nix denken, sondern so richtig abschalten wär toll.

da wüßte ich schon wo ich das kann
schaltest du da auch nicht ab?

aber mal im ernst, es bringt nix sich den Kopf verrückt zu machen. So lange die nix gegen die MS finden oder gar die Ursache finden, mßen wir so weiter machen wie bis jetzt

Doch da kann ich mich so richtig fallen lassen...

Ich habe mich der MS anfangs auseinandergesetzt soweit das möglich war. Ich weiß womit ich es zu tun habe und was schlimmstenfalls draus werden kann. Weiter drüber bewußt nachdenken tu ich nicht, sondern ich genieße jeden Tag an dem es mir gut geht. Was mein Unterbewußtsein daraus macht - darauf habe ich leider keinen Einfluß. Kommt zum Glück was die MS betrifft auch nicht so oft vor.

Wann erfährst Du denn, ob Du Tysabri weiter nehmen kannst?
Und wie hat sich das im Vergleich zu vorher auf Dich ausgewirkt?

für meine Neugier !!!!

Hab bisher noch niemanden getroffen, der Tysabri auch kriegt

habe-hatte nun einen Schub und den Test habe ich noch nicht gemacht, also ob es überhaupt angenommen wird von meinem Körper. In ca. 2 Wochen weiß ich mehr. Sollten Antikörper vorhanden sein muss es abgesetzt werden. Was dann kommt weiß ich noch nicht, habe ja soweit beinah alles an Medis durch

Wie lange bekommst Du es denn schon ?

Ich drück Dir ganz fest die Daumen, daß alles gut läuft bei dem Test !!!

Glaube Juni letztes Jahr hatte ich angefangen. Ganz ohne Nebenwirkungen, war ich eigendlich froh drüber, denn bei Rebif usw. habe ich zu starke NW. Darum ist Thysabri im moment meine letzte Hoffnung auf ruhe mit schüben. Reicht wenn mein süßer im Rolli sitzt.
Aber erst mal abwarten
Danke fürs Daumen drücken

...ist, dass ich zur Zeit keine Gleichgewichtsprobleme habe. Das heißt, ich kann hohe Schuhe tragen - und dadurch fühle ich mich gleich um einiges weiblicher und sexy.
Früher habe ich so etwas nicht zu schätzen gewusst, wie sich doch Sichtweisen verändern...
Ohne Arbeit ginge bei mir auch nicht, ich hätte das Gefühl nutzlos zu sein, zum Glück habe ich viel Rückhalt durch meine Chefetage, ich kann also sagen, wenn es mal nicht so läuft und werde dann ohne großen Aufriss etwas entlastet.
Die obersten Chefs wollten mich schon in Rente schicken, kamen sich damals mit einem lächerlichen Angebot sehr heldenhaft vor. Zum Glück hatte ich neben meinen Vorgesetzten den Betriebsrat, meine Ärztin und meinen Anwalt auf meiner Seite...

meine Arbeit hat es auch rausgeschoben bis es nicht mehr ging. Die anderen hatten einen großteil meiner Arbeit mit übernommen. Aber sowas geht eben nur eine Zeit lang dann ist einach ende.
Aber mit Arbeit ging nun auch nicht mehr, der kleinste Stress und schon wird sie schlechter die doofe MS

@***Ja
Das mit dem Gleichgewicht ist echt mal sch.... da denken aussenstehende immer man ist voll mit Alk, auch wenn es nicht so ist.

so, nun will ich mal los meinen Schatz holen. Bis später

Ohne Arbeit könnte ich auch nicht. Meine Kollegen und auch die Chefetage weiß über die MS Bescheid. 2006, als ich bis Oktober schon 3 Schübe hatte, hat mein damaliger Teamchef vorgeschlagen, daß ich meine Arbeitszeit reduzieren soll, da ich ja auch jeden Tag einfach 45 km zu Arbeit fahren muß. Jetzt habe ich eine 4-Tage-Woche und ich muß sagen, die Entscheidung war richtig.

@***Ja Die Gleichgewichtsprobleme haben sich bei mir auch ziemlich reduziert. Nur noch wenn ich mich körperlich übernehme. Bei mir ist halt nur das Problem, wenn wir länger zu Fuß unterwegs sind, dann brauch ich meistens so Nordic-Walking-Stöcke, da ich nicht ständig bei meinem Schatzi am Arm hängen will, damit ich nicht hin und her wanke.

Das mit hohen Schuhen und dem guten Gefühl kann ich verstehen, ich kann zwar nicht immer damit laufen, aber wenn es geht fühl ich mich richtig gut und auch irgendwie stolz.

Wie gesagt, ich kann das auch nicht immer, Freunde erkennen inzwischen an meinen Schuhen, bzw. an der Höhe der Absätze, wie gut es mir geht.

Das mit dem Alk-Verdacht kenne ich auch, war einer der Gründe, warum ich in letzter Zeit (seit 2 Jahren) offen über meine Krankheit spreche, die doofen Sprüche wurden mir einfach zu viel...
Wenn jetzt was kommt, habe ich dann oft Leute an meiner Seite, die Partei für mich ergreifen.

Gibt es wirklich Leute die dich dann auf Alk ansprechen ?? Ist ja heftig ...aufreg
Aber das mit den hohen Schuhen merke ich auch sonst war mein Absatz wenigstens 10-12 cm momentan immer wieder gerade mal 8 cm das nervt mich schon total .


LG

Lady_katze

Das Alk-Thema kenne ich auch....

Am heftigsten wars mal so am Anfang der Krankheit. Da waren wir weg in ner Disco. Ich bin wie meistens mal wieder gefahren. Dann stand ich da mit meiner Cola in der Hand und plötzlich hat die Kraft im re. Bein ausgelassen und mich hats wie in einer Spirale auf den Boden gedreht. Aufstehen ging auch nicht mehr. Alle standen um mich rum und haben gegafft. Und dann die Sprüche: "Sieh dir die an, so blau, daß sie schon umfällt." war noch das harmloseste. Glaubt mir ich hab mich in Grund und Boden geschämt. Die Leute die mit mir unterwegs waren haben anfangs gar nicht gecheckt was da jetzt ab geht. Bis einer dann bemerkt hat, daß mir die Tränen runterlaufen. Da hat er mich an aufgehoben und ist mit mir nach draußen.

In dem Moment möchte man am liebsten Mäuschen sein und davonhuschen...

Ich rede inzwischen auch offen darüber. Ich bin der Meinung entweder die Leute verstehens oder sie sollen es einfach lassen.
Aber die meisten verstehen oder versuchen zumindest zu verstehen.

Oh Mist, das tut mir echt leid. Dumme Situation! Man fühlt sich hilflos, gedemütigt und sucht nach dem Loch, in dem man verschwinden kann...
Aber: Was uns nicht umbringt, macht uns stärker!
Ich habe seit meinem ersten Schub so viel gelernt und Selbstbewusstsein dazu bekommen, ich genieße das Leben heute viel mehr, weil ich weiß, was ich habe und auch weiß, was mir fehlt (oder fehlen könnte). Ich glaube, so wie früher möchte ich gar nicht mehr sein, auch wenn ich damals gesund war und heute Vieles schwerer ist.