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Chronisches Erschöpfungssyndrom CFS

*********harry Mann
72 Beiträge
Themenersteller 
Chronisches Erschöpfungssyndrom CFS
Hier kann man einiges über die Krankheit erfahren.
http://www.buendnis-mecfs.de/was-ist-me-cfs/
Ich leide seit ca 2004 daran. Bin allerdings nicht bettlägerig sondern "nur" stark in meinem Alltag eingeschränkt in der Form, das ich nur noch über etwa 40% meiner Energie verfüge.
****y15 Frau
75 Beiträge
ich habe den Beitrag mal gelesen .
Er zeigt viele Parallelen zu einer FMS (Fibromyalgie-Syndrom) auf .
bist du darauf hin schon mal untersucht worden ?
Eine Krankheit muss eine andere ja nicht ausschließen und die Grenzen zwischen diesen beiden sind erschreckend fließend in meinen Augen .
Ich werde mal meinen Arzt auf CFS ansprechen , vielleicht kreuzt es sich ja und andere Medikamente könnten Linderung bringen .

Hat jemand von Euch vielleicht in dieser Richtung schon mal Erfahrungen gesammelt , es würde mich sehr interesseren .
*********harry Mann
72 Beiträge
Themenersteller 
Mir sind die Parallelen durchaus bewusst. Ich war in der Immunambulanz in der Carite, dort wurde eine genaue Diagnose gestellt. Bei mir ist es auch der für CFS typische Ablauf, nach einem Infekt (Pfeffersches Drüsenfieber) bin ich nie wieder richtig auf die Beine gekommen.
****y15 Frau
75 Beiträge
das tut mir leid , aber nichts desto trotz ist eine gesicherte Diagnose schon einiges "wert" .
Der Weg dahin wird mit Sicherheit ein Spießrutenlauf gewesen sein wie es ja leider üblich ist egal bei welcher Form einer Krankheit die obendrein dann noch chronisch ist .
Mir ging es damals jedenfalls so , als die Diagnose erst mal schwarz auf weiß und vom MDK bestätigt wurde konnte ich zumindestens erst mal durchatmen.

wünsch dir weiterhin viel Kraft und alles Gute ..
*********harry Mann
72 Beiträge
Themenersteller 
Danke, den Spießrutenlauf hab ich schon fast verdrängt. Wichtig war auf jeden Fall, das ich eine Selbsthilfegruppe gefunden habe. Seitdem weiß ich, was ich machen kann. Also welche Ärzte man aufsuchen sollte und welche Untersuchungen anstehen. Leider muss man sich alles selbst erarbeiten.
Habe mich lange nicht mehr mit CFS beschäftigt, "chronische Leistungsminderung" ist auch bei mir seit 2003 offiziell, allerdings eher auf Psychobasis in den Akten, Papier ist ja geduldig, Hauptsache steht irgendwas auf'm Zettel damit die Entscheider und Verantwortungsträger sich drauf berufen können. Fast hätten die mich dann 2011 noch mit Citalopram und solchen Zeug voll gepumpt, bevor ich den "Spießrutenlauf" endlich und endgültig hinter mir hatte ...

Aus irgendwelchen Gründen hatte ich CFS damals aus den Augen verloren und für mich Ausgeschlossen gehabt. Obwohl einige der Aufgezählten Symptome auch mir gelegentlich eigen sind, das mir z.B. mal völlig unvermittelt und grundlos die volle Kaffeetasse aus der Hand gleitet ... Augenblicksversagen der Muskulatur ... die auch hin und wieder mal willkürlich rumzuckt und solche Sachen macht ... Alles in allem sehe ich bei mir - wegen meiner Wanderschmerzen - aber eher eine milde Verlaufsform der Borreliose als Ursache für die rasche Erschöpfbarkeit bei Belastungszuständen aller Art. Auch ich bin sehr Eingeschränkt, wofür NIEMAND irgendein Verständnis Aufbringen will, nicht mal die eigene Partnerin wollte es wahr haben, obwohl die sechs Jahre lang tagtäglich beobachten konnte wie es mir geht, wie mein Körper auf dies und das reagiert ...
Mich stresst vieles sehr, ich brauche einfach nur Ruhe, Ruhe, Ruhe, dann geht es mir relativ gut ... aber dieses ganze Ruhebedürftnis macht dann halt ziemlich einsam! Habe weder Freunde, Familie, Kinder auch nicht und die Partnerin hat sich 'nen Neuen Pflegefall an Land gezogen *lol*

Was machst Du mit Deinen 40% noch? Was schaffst Du noch? Ich weiß nicht zu sagen ob ich nun 40 oder 60 oder 70% Leistungsvermögen habe ... wie ist das denn bei Dir eigentlich kontinuierlich oder kannst Du kurzzeitig mal etwas mehr Gas geben? Ich kann mich beispielsweise ganz gut mal für einige Tage überlasten, ggf. auch ziemlich stark, brauche danach aber Wochen um wieder auf mein Niveau zu finden ... habe dann z.B. über Wochen ein tägl. Schlafbedürfnis von 12 oder mehr Stunden .... nicht zwingend am Stück, am im Tagesschnitt ... viel vom Leben hat man dann auch nicht gerade.

Und bei Euch? Lauft Ihr permanent bei soundsoviel Prozent oder könnt Ihr die Drehzahl auch mal kurz Anheben?
*********harry Mann
72 Beiträge
Themenersteller 
Also ich überlaste mich von Zeit zu Zeit durchaus auch mal. Auf jeden Fall sogar. Hab aber in meinem Leben einige Lösungen gefunden, die mir ermöglichen, so zu leben, wie es mir einigermaßen in den Kram passt. Ich kann noch das übliche, meinen Haushalt schmeißen, einkaufen und so ganz normal. Obwohl es auch Tage gibt, wo ich einfach auf das angwiesen bin, was noch da ist. Wollte für solche Tage dann mal so einen Supermarkt Einkaufsservice in Anspruch nehmen, wo einem das Zeit geliefert wird. Sonst mache ich sogar noch kleine Reisen und bin im Privatleben noch recht aktiv, wenn man die Krankheit bedenkt. Alles immer, wenn ich kann. Es gibt dann halt auch Parties und Konzerte, zu denen ich nicht kann, weil es nicht geht. Und die Frauen laufen mir wegen anderer Sachen weg als wegen der Krankheit. *zwinker*
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