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Krebs hat nun mal doch mehrere Gesichter

*******2016 Mann
7 Beiträge
Themenersteller 
Krebs hat nun mal doch mehrere Gesichter
Guten morgen...

Danke für die Aufnahme dieser Gruppe...

Ich bin der Ashley ( Männlich. 30 ) und lebe zusammen mit meiner kleinen Familie
in nähe Hannover.

Bitte nur weiter lesen, wenn du es verarbeiten kannst..
Meine Frau und mir wurde der Boden unter den Füßen weg gerissen.
Ich bekam am Mittwoch eine Diagnose gestellt, womit wir nicht gerechnet haben, aber bleiben weiterhin Positiv, was die Krankheit anbelangt.
Ich bin letztes Jahr an Inkontinent erkrankt und sind der Sache angegangen, der erste Termin verlief relativ später.

Den Termin haben wir im März 2015 als meine Inkontinent begann.
Im November hatten wir dann den ersten Termin bei einem Urologen,
der uns ins Sana Klinikum Hameln verwiesen hat.
( Mit der Klinik bin ich mehr aus als Zufrieden, da ich das Sana Klinikum aus Hürth kenne )

Im Januar dieses Jahres wurden dort Messungen der Blase gemacht,
in wie fern meine Blase die Füllmenge packt,
doch schon nach kurzer Zeit bei 70 ml musste ich schon mehr als dringend aufs Klo und konnte es nicht mehr zurück halten.
Es lief einfach, weil ich vor Bauchschmerzen nicht mehr einhalten konnte.
140 ml Urin Wasser waren für mich schon Schmerzgrenze.
( Ein normale Füllmenge wären 400-500 ml )

( Es ist mir mega unangenehm drüber zu schreiben, aber will euch damit aufklären woran ich erkrankt bin letztens ende. )

Auf gut deutsch wurde bei mir ein Blasen Füll Test mit begleitender Durchleuchtung und Ableitung der Muskelaktivitäten durch geführt.

Beim Erstgespräch mit dem führenden Arzt aus der Klinik,
der 5 min lang im Besprechungszimmer auf und ab lief,
um die Richtigen Worte zufassen, weil ich sein jüngster Krebs Patient bin.
Er erklärte mir sowie meiner Frau, dass ich nicht Psychisch erkrankt bin und mir die Symptome oder viel mehr mein Leider was ich habe mir nicht einbilde.

Er gab den strengen Verdacht auf Krebs, der Grund dafür.
Das Nervensystem ist befallen und bin an einer Seltene Nervenkrankheit erkrankt, die durch Krebserreger verursacht werden.
Doch um dies Auszuschließen, musste ich durch eine Blasenspiegelung.
( die mehr als Schmerzhaft für mich war )
Den Fachbericht von der ersten Untersuchung ( Blasen Füll Test mit begleitender Durchleuchtung und Ableitung der Muskelaktivitäten )
habe ich hier liegen.

Wir hatten einen weiteren Termin mit dem Urologen, weil ich als erstes den Blasenspiegelung abgelehnt habe, weil für mich der Blasenfülltest schon allein mehr als schmerzhaft gewesen ist,
doch mein Urologe brachte mir Mut, diese weitere Untersuchung durch zu ziehen unter eine '' Leck Mich am Arsch '' Spritze.
( Zwei Betäubungsmittel Spritzen die mich normal KO setzen ).
Der Urologe berichte uns ebenso, nach dem Fachbericht aus dem Krankenhaus, dass es ausschaut, dass ich an einer Seltene Nervenkrankheit erkrankt bin.

Jetzt am Mittwoche 17.02.2016 habe ich die Blasenspiegelung durch gezogen und normal sollte ich von den zwei LMAA Spritze ein schlafen,
doch das war nicht der Fall.

Ich bin während der Behandlung aufgewacht und wollte um mich Schlagen, die ärzte mussten mich mit 4 Personen festhalten und mich beruhigen.
Die Untersuchung habe ich weiter durch geführt und auch gut überstanden.
Beim End Gespräch bestätigte sich der Verdacht vom ersten Arzt,
es langen keine Organische Schäden vor & es ist auch kein Psychischer Schaden.

Die Blase reagiert und gibt bei zu geringer Menge Flüssigkeit das Signal ans Nervensystem, dass er zu viel Wasser hat und dies raus lassen will.
Dies geschieht durch eine Fehlfunktion vom Nervensystem, die von einer Seltene Nervenkrankheit ausgelöst wird ( Den Namen der Krankheit fehlt mir nicht mehr ein, weil man den so noch nie gehört hat und
jeder 10000 te Person daran erkrankt ).
Diese Seltene Nervenkrankheit wird durch Krebserregern verursacht.
Jetzt werde ich einem Neurologen weiter geleitet,
der die Krebszelle finden soll, durch MRT, CT, Abnahme von Knochenmark und weitere Untersuchungen.

Also für uns beginnt der reinste Horror und nimmt somit kein ende.
Wir wissen nicht, wie wir damit umgehen soll.
Wir versuchen weiterhin Positiv zu denken und genießen, dass leben weiterhin, so wie jeden Tag auch.
Ich habe mich in einer Spezial Klinik Einweisen lassen,
um die Untersuchungen zu beschleunigen,
damit ich eine Gezielt Behandlung fortfahren kann
und nicht mit einer Behandlung anfange, die nichts bringt.
*********chsen Paar
5.307 Beiträge
Ashley
Puh, wo fange ich an..........

Erst einmal, Herzlich willkommen in unserer Gruppe.

Das ist ja ein riesen Schicksal, aber ich denke Du gehst den richtigen Weg.

Es muss Dir absolut nicht peinlich sein, über dieses Thema zu berichten.
Um Dir die Scham zu nehmen, ich hatte nach der Chemo null Gefühl was die Blase anging. Teilweise war es so schlimm, das mir das Wasser die Beine entlang rinn, das war sehr peinlich, aber ich hatte null Kontrolle über meinen Körper.
Natürlich ist das kein Vergleich mit deinem Problem, aber je offener man über das Thema sprechen kann umso besser. Du sollst wissen, das viele das Problem haben oder hatten.
Upps, ich schweife vom Thema ab.

Die Untersuchungen können sehr schmerzhaft sein, aber wie du schon geschrieben hast, führt da fast kein Weg vorbei, wenn man optimale Hilfe haben möchte.

Auch ich habe mir in meinem schlimmsten Zeiten gesagt: Sehe immer das Positive im Negativen.
Das hat mich aufrechterhalten.
Weiterhin habe ich viel gesprochen, vom ersten Tag der Diagnose Tagebuch geführt und mich hier im Forum aufgehalten.

Ich wünsche Dir und deiner Familie ganz viel Kraft, und hoffe, das Dir geholfen werden kann.

Eine schmerzfreie Zeit und lass den Kopf nicht hängen, sei Stärker als der ungebetene Gast.
******ier Frau
38.491 Beiträge
@Ashley
Ich weiß, das ist schwer.
Ich möchte dir etwas Mut machen.
Ich glaube, es geht nur so:
Nehmt dieses Schicksal an für euch, um damit leben zu können.
Lasst euch bestmöglich hellen und unterstützen, von den Ärzten, in der Familie und von Freunden.
Redet mit anderen darüber.
Nicht verstecken, nicht verzweifeln, kämpfen!
Macht euch gegenseitig Mut, schafft euch schöne Momente, eure Liebe zueinander ist wichtig, denn die trägt den Behandlungs- und Heilungsprozess.

(Ich schreibe aus Erfahrung.)
*********chsen Paar
5.307 Beiträge
Richtig
verstecken ist vollkommen verkehrt, spreche ja leider auch aus Erfahrungen.

Die schönen Momente sind das A&O und geben Kraft für die nächste Untersuchung/Behandlung.

Nur wer kämpft, kommt weiter und du schaffst das............
*******2016 Mann
7 Beiträge
Themenersteller 
Vielen Dank...!!
Vielen Dank für die Herzliche Aufnahme der Gruppe.

Danke auch für den zumut, denn ihr mir gibt.

Über das Thema werde ich auch weiterhin offen drüber reden und auch sprechen.
Sei es mit Inko oder mit meiner Krebs Diagnose,
denn ich bin ein Normaler Mensch, wie jeder andere auch.

Ich bleibe da Positiv und werde meinen Sinn für Humor auch nicht ablegen.

Mein Ziel ist es, das Leben zu genießen in jeder hinsicht,
ganz egal, ob mit meiner Familie, mit meinen Hobby
oder mir Leuten die ich neu kennen lerne.

Je Positiver man der Sache ran geht, umso besser die Heilungschancen.
Platz für Negatives hat kein Platz in meinen Leben
und das wird auch immer meine Einstellung sein...

Es gibt einen Bollywood Film der '' Lebe und denke nicht an Morgen '' heißt.
Nach dem Prinzip Lebe ich..
Schaue zwar die Filme nicht, aber so manche Film Titeln merkt man sich dann doch..

Lg. Ash
*********chsen Paar
5.307 Beiträge
Supertolle Einstellung, so wollen wir dich hören.

Ich hänge mal ein Bild an, er war und ist ein toller Begleiter.
Ashley_2016
Das ist eine gute einstellung,ein positives Denken erleichtert einiges ,auch wenn alles Dir schwer vorkommt...
Bleib positiv ....so habe auch ich alles überstanden.....das wünsche ich Dir auch vom Herzen
*****ara Mann
1.083 Beiträge
Hallo Ashley,

wichtig ist es, dass einen Arzt findest, der auch mal über seinen Fachbereich schauen kann. Heute gibt es schon viele übergreifende Fachgebiete wie Neuro-Urologie oder Neuro-Onkologie.
Das Chaos mit reinen Neurologen und Urologen habe ich im letzten Jahr wegen einer angeblichen neurogenen Blasenentleerungstörung nach einer HWS-OP kennenlernen dürfen. Und als Patient dazwischen nimmt keiner einen für voll.
Ich habe auf Grund einer Hormonstörung (es wird kein ADH in der Hirnanhangsdrüse produziert) das Problem das meine Nieren kein Wasser halten können. Das nennt sich Diabetes Insipidus Centralis oder auf gut Deutsch "Wasserharnruhr". Das habe ich schon seit meiner Kindheit. Dabei wird die Blase extrem "trainiert". Kein Wunder bei einer Trinkmenge von 12-15 Liter/Tag. Als 12 jähriger passten da schon 2,5 Liter rein und letztes Jahr habe ich es sogar suf 3,5 Liter geschafft. Seit 20 Jahren nehme ich deswegen ein Hormonspray damit sich die Niere wieder das tut, was sie soll. Aber meine Blase ist nun mal extrem vergrößert. Bei einer normalen Restmenge von 80ml tut sich bei mirnoch gar nichts. Bei mir betrug die Restmenge glatte 350ml . Es wollte aber keiner den Zusammenhang zwischen einer 5-6 fach vergrößerten Blase und einer größeren Resturinmenge verstehen. Und ich kann mit dem Hormonspray zwar meine Trinkmenge regulieren aber wenn die Nieren zumachen auch nicht mehr auf Komando pinkeln. Deswegen war ich letzten Monat bei Neuro-Urologen in einem Kontinenzzentrum. Ich sollte die gleichen Tests bekommen wie Du, habe aber dankend abgelehnt, da das Übel meiner großen Blase damit keineswegs behoben werden kann. Und nur aus Spaß an der Diagnostik (was heraus kommt weiß ich) tue ich mir so etwas nicht an. Allerdings hat das in meinem Fall auch nichts mit meiner Krebserkrankung zu tun.

Mich würde trotzdem interessieren, wie Deine Erkrankung nun heisst. In irgendeinem Bericht muss das doch stehen. Gerade im Bereich Neuro sind viele Fachgebiete involviert.

Ansonsten kann ich Deine Gefühle nach der Diagnose recht gut nachvollziehen. Ich war damals 33 und hatte 3 Kinder. Zu allem Übel bin ich vor der Diagnose auch noch in meiner damaligen Firma wegrationalisiert worden. Aber ich habe die Hoffnung nie aufgegeben und nach dem Türchen für ein Leben mit dem Krebs gesucht. Auch mein Krebs (Schilddrüse ) gehört zu den seltenen Krebsarten. Ich habe damals im Internet nur wenige Miterkrankte gefunden. Heute ich unsere erst später gegründete SHG mehrere tausend Krebserkrankung stark. In den ersten Jahren habe ich auch den Erfahrungsaustausch gebraucht. Heute helfe ich als "alter Hase" den Neulingen mit ihrer Krebsdiagnose fertig zu werden und diese Krankheit und Behandlung zu verstehen. Denn im Gegensatz zu anderen Krebserkrankungen haben wir eine lebenslängliche Nachsorge nötig.
Vielleicht findest Du mit Deine Diagnose auch weitere Betroffene zum Erfahrungsaustausch.

Viele Grüße
Lümmelein
*********chsen Paar
5.307 Beiträge
Was mir auch geholfen hat
ist der Spruch:

Sieh immer das Positive im Negativen und es geht Dir besser.
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