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Neurologe

******Cut Frau
2.959 Beiträge
Themenersteller 
Neurologe
Ich würde gern wissen, ob hier jemand aufgrund eines atypischen Hirntumors in Behandlung eines Neurologen ist und mir sagen kann, was dieser genau für Tests durchführt bei meiner Erkrankung? Wie diese Tests ablaufen? Was sie bringen bzw. wie sie helfen können/konnten?

Da ich bald meinen ersten Termin habe (mein Neurochirurg hat mir nach meiner jetzt zweiten OP dazu und zur anschliessenden Bestrahlung geraten), wäre es schön, wenn dazu jemand etwas sagen könnte, der schon in Behandlung eines Neurologen ist und zwar von Patientenseite aus?


LG
Cut
Ja, kann ich
Im nachhinein würde ich es nicht mehr machen lassen! Muss aber jeder für sich selber entscheiden!
Die Nachwirkungen:(bei mir)
Grauer Star,
Bein Steif
Zehen taub
Uvm.
Wenn Du es machen lässt, rede mit denen das sie die Dossierung nicht so hoch setzen!!!!
Ich hatte 60 ???? Weis jetzt nicht wie die Einheit heisst!
Letztes Jahr war ich in Heidelberg in dem Neutronencentrum,
Wo sie mir das bestätigt haben!
Ich kann jetzt, trotz 3 neuer Tumore nicht mehr bestrahlt werden!
Eine Zelle hält maximal 100??? Aus dann mutiert sie und die Wahrscheinlichkeit eines Schlaganfalles ist fast 100%.
Da hab ich dankend abgelehnt!
Hier noch ein ganz nützlicher artikel
Das übliche gedönse davor.... dann:
.krebsgesellschaft.de/onko-internetportal/basis-informationen-krebs/therapieformen/
******Cut Frau
2.959 Beiträge
Themenersteller 
Guten Morgen Dominanter_Dom

Was die Bestrahlung betrifft, ist mein NC eindeutig für die Stereotaktische Bestrahlung in einem Gamma Knife Zentrum. Die ist ja meist einmalig, aber die Strahlendosis ist halt dementsprechend hoch.
Das macht mir eindeutig Sorge, weswegen ich sie bisher nicht durchführen liess. Selbst nachdem auf dem MRT vor 15 Monaten zu erkennen war, das mein Primärtumor, der 2014 operiert wurde, wieder anfing zu wachsen, sich also ein Rezidiv gebildet hatte.

Ich habe mir viele Gedanken damals dazu gemacht und mich am Ende dafür entschieden, lieber erstmal abzuwarten, da mein Tumor eigentlich zu den gutartigen zählt, die sehr langsam wachsen und das Rezidiv zu diesem Zeitpunkt auch noch sehr klein war. Die erste OP 2014 war aufgrund der Größe nicht mehr zu vermeiden. Also hoffte ich, das ich einige Jahre Zeit hätte, bevor er sich größentechnisch wieder so ausbreitete, das ich handeln musste.

Leider war das bei mir nicht der Fall. Anfangs sah es zwar so aus. Dann machte er aber urplötzlich einen Sprung und wuchs innerhalb von 5 Monaten auf das fast doppelte an, so das jetzt im gerade vergangenen Dezember eine zweite OP nötig wurde und der Tumor nun als atypisch eingestuft wurde und auch die WHOII Stufe erreichte. Er gilt also noch als gutartig, aber unberechenbar in seinem Wachstum. Mein NC meinte, jetzt könne niemand mehr vorrausagen, wie und wann er wächst und ob er sich nicht in einen malignen Tumor wandeln würde und ständig operieren wäre in seinen Augen auch keine Lösung, da er sowieso in einem Bereich läge, der für wichtige Sinne zuständig wäre (Augenlicht, Gehör) , weswegen er auch jetzt nicht komplett entfernt werden konnte.
Also müsse versucht werden, ihn durch die Bestrahlung zumindest ein bischen im Größenwachstum zu behindern. Bis zu 50% wäre das wohl in seinen Augen durch diese Methode möglich, wenn ich Glück hätte. Immer könne man die aber auch nicht anwenden. Ich glaube höchstens zweimalig.

Ich danke dir jedenfalls erstmal für deine Informationen, die sich ja nicht wirklich gut anhören. Es ist nämlich nicht so einfach, wie ich festgestellt habe, gerade zu Hirntumoren Erfahrungen von Betroffenen zu finden.

LG
Cut
******Cut Frau
2.959 Beiträge
Themenersteller 
Falls das noch jemand hier lesen sollte, habe ich noch eine Frage.

Ich habe dieser Tage etwas über Hydroxyurea gelesen. Das ist ein Chemotherapeutikum, das eigentlich bei Leukämie eingesetzt wird.

Es wurden aber vor Jahren auch experimentelle Versuche mit diesem Mittel bei rezidivierenden Meningeomen gemacht. Weiß da jemand was drüber?
Teilweise soll es bei etwa der Hälfte der Patientin den Tumor vom Wachstum abgehalten haben.
Als betroffener klammert man sich (zumindestens am Anfang) an jeden Strohhalm!
Ich habe gelernt das es nichts bringt (bei mir)!
Seit dem ich meine Chemo und die ganze Experementiererei aufgegebwn habe,
Geht es mir wesentlich besser!
Es kommt wie es kommt!
Und wir können nichts dagegen machen!
Das beste was wir machen können (anstatt dagegen ankämpfen, wir verlieren ja sowieso!) Ist den Frieden mit uns zu machen!
Seit ich das verinnerlicht habe, geht es mir besser!
Ich wollte ihm schon mal guten Tag sagen!
******ons Paar
5.654 Beiträge
umpff... das hätte ich jetzt nicht lesen sollen. Ich habe ein Meningeom UND ein Akustikusneurinom und bin bisher der Meinung, ich lebe noch lange einigermaßen gut damit, da sie nur sehr langsam wachsen... *schiefguck*
Allerdings wurde mich auch schon in Aussicht gestellt, mich mal mit 'nem Gammaknife anzufreunden.
******Cut Frau
2.959 Beiträge
Themenersteller 
Es kommt ja auch tatsächlich auf den WHO Grad an. Die meisten Meningeome fallen unter GradI (wenn ichs noch richtig im Kopf habe, an die 85-90%) und sind sehr gut behandelbar und mit einer OP sogar oft vollständig beseitigt.

Meins fällt unter WHO GradII als atypisches Meningeom und betrifft nur etwa 5% der Erkrankten und die wachsen eben unberechenbar. Daher beschäftigen mich auch meine gestellten Fragen. Ausserdem mag ich mich den Medizinern nicht einfach so ausgeliefert wissen. Daher finde ich es schon wichtig, informiert zu sein. Denn ich habe festgestellt, das sie dann ganz anders mit einem als Patient umgehen.
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