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Lipödem
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Austherapiert....

*******rin Frau
2.926 Beiträge
Themenersteller 
Austherapiert....
Hallo zusammen.

Im Vorstellungsthread habe ich ja geschrieben, warum ich in dieser Gruppe bin.

Die Situation bei meinem Sohn spitzt sich dramatisch zu.

Er wurde bis Anfag des Jahres mit der Chemo ACNU erfolgreich behandelt.
Bis die Produktion des Mittels eingestellt wurde.....

Danach bekam er CCNU.
Und das auch nur, weil es ihm relativ gut geht und er die Chemo sehr gut verträgt. Sonst hätte der Onkologe schon die Chemotherapie eingestellt.
Mit mäßigem Erfolg.
Der Haupttumor reagiert zwar, aber nur in kleinen Schritten verkleinert er sich.
Ich weiß, Wunder kann ich nicht erwarten. Aber die Hoffnung darf ich doch haben...

jetzt die niederschmetternde Nachricht, dass sich 3 neue Tumore gebildet haben.
Das sich unter einer Chemo auch neue Tumore bilden können oder die vorhandenen wachsen können, hatte man mir damals in der Uni Köln schon gesagt.
aber jetzt ist es eingetreten.

Unser Onkologe ist im Moment mit seinem Latein am Ende.
Er schickt uns jetzt nach Köln zurück, damit wir dort nach einer eventuell passenden Studie fragen sollen.

Ich bin so fertig.

Eine Bestrahlung kommt immer noch nicht in Frage.

LG
Elke
*********sseur Mann
2 Beiträge
Heiler
Ich sende Dir Lebensenergie.

Meine Berufung: Heiler (Reportagen über mich waren in Zeitung und Fernsehen).
LG Heiko
****yma Frau
120 Beiträge
...
Liebe Elke,

ich wünsche Dir und Deinem Sohn viel Kraft trotz allem. Es gibt Momente, da fehlen einfach die passenden Worte...

A.
*******der Frau
70.947 Beiträge
Warum kommt denn eine Bestrahlung nicht in Frage?
Hast du dich mal mit der Robert-Janker-Klinik in Bonn in Verbindung gesetzt?

lg
claudi
*******rin Frau
2.926 Beiträge
Themenersteller 
DANKE
für die Sendung von Energie und Kraft. Kann ich gut gebrauchen.

@****di
Mein Sohn hat vor 4,5 Jahren schon die Höchstdosis von 50 Gray erhalten. Viel mehr ist nicht möglich.

Nein - von der Klinik habe ich noch nichts gehört.
Werd ich aber sofort in Angriff nehmen.

DANKE noch mal

LG
Elke
*******rin Frau
2.926 Beiträge
Themenersteller 
Morgen
haben wir endlich den Termin in Köln an der Uniklinik.

Hoffentlich gibt es noch etwas, was sie für meinen Sohn tun können.

Die Kortisondosis für ihn wurde jetzt auf 3 x 4mg pro Tag hochgesetzt.
Aber er schläft immer noch extrem viel.

Muß mir besser noch die ganzen Fragen die ich habe aufschreiben, damit ich nichts vergesse.

Ich werde aber auch die Klinik ansprechen die Claudi mir genannt hat.

LG
Elke
*******der Frau
70.947 Beiträge
na super. Endlich einen Termin, das hilft doch schon mal weiter und gibt wieder so ein kleines bischen Hoffnung.
Ich drück euch die Daumen.

lg
claudi
*******rin Frau
2.926 Beiträge
Themenersteller 
Wir sind aus Köln zurück....

und nein, es gibt keine Hoffnung mehr.
Der Doc hat sich sehr viel Zeit genommen und alle Varianten
mit uns durchgesprochen.

ich Hab auch nach der Janker Klinik gefragt und nach Hamburg und Heidelberg und Gamma Knife....

Mein Sohn braucht eine "flächen Bestrahlung" und diese ganzen anderen Kliniken machen nur eine punktuelle Bestrahlung.

Wir müssen jetzt noch einmal mit der Krankenkasse kämpfen um an ein neues Mittel zu kommen - es wurde uns schon einmal abgelehnt.

Ansonsten bleibt noch eine "extreme" Chemotherapie und natürlich die Anfrage bei unserem Strahlendoktor nach einer flächigen Bestrahlung.

aber alles nur unter Berücksichtigung, wie es meinem Sohn geht.
Sollte es ihm nicht gut gehen, werden wir die Behandlung abbrechen.
Denn quälen möchte ich ihn nicht.

Ich könnte grad nur noch schreien....

Er hat gefragt, ob er Weihnachten noch bei uns ist.
*******der Frau
70.947 Beiträge
und nein, es gibt keine Hoffnung mehr.

So was darfst du nie sagen. Hoffnung gibt es immer nur dürft ihr sie nicht erlieren und auf keinem Fall aufgeben.

Er hat gefragt, ob er Weihnachten noch bei uns ist.

Ja wird er. Auch nächstes und übernächstes und überübernächstes Weihnachten.

Geht bis zur höhsten Stelle auf der Krankenkasse bis ihr bekommt, was euch zusteht.

Und wenn du schreien willst dann tu es....friss nichts in dich rein.

Denk dran:

Wer kämpft kann verlieren.
Wer nicht kämpft hat schon verloren.

lg
luder
*******rin Frau
2.926 Beiträge
Themenersteller 
hallo Claudi,
nein, die Hoffnung werde ich NIE aufgeben.

Bin aber auch Realist....

Die Docs haben meinem Sohn vor knapp 5 Jahren noch 6 Monate gegeben. Wir haben ihn so gut unterstützt, dass er es bis hierhin geschafft hat.

Aber ich muß mich mit dem Endgültigen auseinandersetzten.

Übermorgen haben wir schon den Termin beim Strahlendoc.
Dann wird es auch sehr schnell gehen mit der Chemo, egal ob mit oder ohne Bestrahlung.

Der Onkologe sagte heute bezüglich des nichtzugelassenem Mittel,
dass die Erwartungen viel zu Hoch wachen in dieses Mittel und er uns absolut abrät, dass zu versuchen.
Es hat wohl üble Nebenwirkungen und das muß ich meinem Sohn nicht mehr antun.

Wir planen jetzt von Monat zu Monat...
Immer ein anderes Higlight für Ihn auf das er "hinarbeiten" und sich freuen kann.

So haben wir es schon einmal geschafft.

Ich werde jetzt noch einen Heilpraktiker mit ins Boot nehmen, der mit "Magnetismus" behandelt.

Er hat Eric schon beim 1. Mal mitbehandelt. Der Mann wußte vor allen anderen, dass mein Sohn keine mehr Tumore hatte.

Eric glaubt daran und Glaube versetzt bekanntlich Berge....

Also auf in den Kampf!
*******der Frau
70.947 Beiträge
Glaube ist ganz wichtig. Und postives Denken. Aber wem sag ich das *zwinker*

Sag mal, hast du schon mal beim grönemeyer institut nachgefragt?

http://www.gimt-online.de/Therapieformen.366.0.html
*******rin Frau
2.926 Beiträge
Themenersteller 
Danke
für den Tipp.

Hab ich schon mal angesehen, aber die machen nichts mit Hirntumoren.

Will mich noch mit der Klinik in Herdecke in Verbindung setzten.
Vielleicht haben die noch einen anderen Ansatz.

LG
*******rin Frau
2.926 Beiträge
Themenersteller 
Wieder einen Schritt weiter
Heute waren wir beim Arzt wegen der Bestrahlung.
Ich hatte eigentlich keine Hoffnung, dass das noch was geht.

Aber es ist möglich....
Es wird zwar nur ein Tumor bestrahlt und das auch nur für ca. 3 - 4 Wochen - statt sonst 6 Wochen - aber es geht weiter....

Jetzt geht es erst mal wieder los mit dem Maske anfertigen, danach ausmessen und dann das einzeichnen...

Während dieser Zeit bekommt er auch wieder eine Chemotherapie mit Temodal. Jeden Tag dieses "Gift" das Hoffentlich hilft.

Aber mein Sohn hat wieder ein bisschen Hoffnung geschöpft und das ist wichtig.

Mittlerweile habe wir auch schon mal kurz über das Thema Hospitz gesprochen. Muß solche Dinge in kleinen passenden Schritten machen.
Aber er hat es verstanden.
Sein Ziel ist jetzt nicht dahin zu kommen....

Alle anderen wichtigen Dinge wie Patientenverfügung usw. haben wir letztes Jahr schon geregelt.
*******der Frau
70.947 Beiträge
Wie heißt es so schön....Die Hoffnung stirbt zuletzt....*zwinker*

Ich finde es gut, dass du auch das Thema "Hospitz" ansprichst. Es ist wichtig, darüber zu sprechen.
Sicher ist es nicht sein Ziel dahin zu kommen. Ich denke das möchte niemand. Aber jeder sollte sich darüber im Klaren sein, dass er es auch seinen Angehörigen im Falle des Falles so leicht wie möglich machen sollte.
Dazu gehört für mich neben der Patientenverfügung und Vorsorgevollmach auch die Niederschrift über den Wunsch meiner Beerdigung
Als es im letzten Jahr um meine Mutter so schlimm stand war ich froh, dass dies alles soweit schon geregelt war.

Sicher wird es nie den passenden Moment geben darüber zu sprechen, aber wenn sich die Möglichkeit ergibt, sollte man langsam damit anfangen.

lg
claudi
*******rin Frau
2.926 Beiträge
Themenersteller 
Danke für deine lieben Worte.

Ja, zum Glück haben wir den ganzen "Papierkram" schon erledigt, sodaß wir uns darüber keinen Kopf mehr machen müssen
einen richtigen Zeitpunkt zu erwischen.

Es ist für uns alle eine schwere Zeit aber irgendwie bekommen wir es hin.

Trotz allem wünsche ich dir und allen anderen eine gute Woche

LG
Elke
Vielleicht bin ich da gerade
richtig in die Gruppe gekommen.

Wir haben einen guten Freund, welcher verkrebst war, von oben

bis unten, eine Mestastase neben der anderen.

Er wurde 3 Jahre im Schwabinger Krankenhaus mehr als geschunden,

dachte schon an Selbstmord. Ein Abeitskollege und wir haben ihn

immerwieder aufgerichtet, ihm gut zugeredet, Ihn wieder nach

Schwabing gebracht.

Wenn es ihm schlecht ging war die Deviese: " Du schaffst das "

Eines Tages kam der Arzt in`s Krankenzimmer und meinte:

" Herr M. ich muß Ihnen was sagen, Sie sind ein mediznisches

Wunder, keine einzige Metastase mehr."

Kurz darauf lernte er eine tolle Frau kennen, heiratete und beide

sind heute noch glücklich und zufrieden.

Wir wissen, es hört sich an wie ein Märchen, aber es ist nur eins

von einigen " Wundern " welche wir in unserem Beruf erleben

durften.

Darum, bitte gebt nie die Hoffnung auf,

denn ist es auch noch so schwer, irgendwo kommt ein Lichtlein her.

Mit ganz lieben Grüßen

Hannelore und Hans
*******rin Frau
2.926 Beiträge
Themenersteller 
Aktueller Stand der Dinge
Eric hat jetzt 20 Bestrahlungen hinter sich gebracht.

Die Strahlendosis betrug noch einmal 40Gy. Damit hat er jetzt
die absolute Maximalbestrahlung bekommen.

Die Bestrahlung hat er soweit gut vertragen.
Natürlich Müde ohne Ende - aber wer schläft, der sündigt nicht.
Nur ein paar Haare hat er verloren, hinter den Ohren, sodaß man es kaum sieht.
Der Geschmacksinn war diesmal nicht betroffen.

Die Chemo macht im nachhinein Probleme.
Die Leberwerte sind total aus dem Ruder
und bei der letzten Blutuntersuchung kam noch Harnsäure dazu.
Das heißt wieder ein Medikament mehr nehmen.

Ob das ganze etwas gebracht hat, werden wir erst Ende Februar erfahren, dann wird das nächste MRT gemacht.
Bis dahin heist es abwarten.

Aber als ob wir nicht genug Probleme mit der Krankheit hätten kommen jetzt so ganz unschöne Dinge zum tragen.

Tragen... ja - das ist der richtige Übergang.

Eric mußte ja täglich zur Bestrahlung.
Das hieß, jeden Tag sollte ein Krankentransport kommen, der ihn abholt und mit einem Tragestuhl aus der Wohnung trägt.
Die Voruntersuchungen - und einige Wochen vorher schon - wurde er vom Unternehmen A gefahren.
Bis auf einmal, nach der 4. täglichen Fahrt ein Anruf vom Unternehmer kam, er könne nicht mehr fahren. Seine Stühle wären für das Gewicht nicht ausgelegt.... (dabei haben sie Eric schon über mehrere Monate wöchentlich gefahren).
Von den Mitarbeitern wußte ich aber, dass viele Mitarbeiter krank waren und sie kein personal hatten.
Also gelogen....

Ich mach mich auf die Suche. Eine Firma gefunden. Die Besonderheiten geschildert (ca. 150kg Gewicht meines Sohnes).
Sie kamen vorbei - schauten sich alles an - kein Problem.
Aufatmen. Firma B gefunden.

Sie fuhren meinen Sohn bis zum Ende der Strahlentherapie.
Gestern rief ich nun wieder an - Blutuntersuchung -
Großes Theater am anderen Ende der Leitung.....
Es wären Stühle kaputt gegangen und ander Fadenscheinige Ausreden..... - aber OK - wir fahren.

Heute Vormittag schickt dann die Firma einen Wagen besetzt mit einem jungen zierlichen Mädchen und einem ebensolchem jungen Mann. Das ging ja mal gar nicht.

Also mußte sich mein Sohn die Treppen irgendwie runterquälen.

Ich habe dann sofort dort angerufen und meinem Ärger Luft gemacht.
Zur Abholung aus der Praxis war dann ein anderes Team vor Ort und Eric konnte getragen werden.

So - nun geht die Firma C an den Start. Sie hätten Stühle mit einer Tragfähigkeit von bis zu 180kg und auch entsprechend starkes Personal.

Jetzt heißt es Abwarten wie es klappt.

Ansonsten bleibt nur noch die Feuerwehr, denn im Umkreis gibt es keine entsprechend ausgerüsteten Firmen mehr.

Der letzte Punkt in meinem endlosen post ist,
die Klage auf Höherstufung in Pflegestufe II ist eingereicht.
Das hat jetzt bis dahin auch über 1 Jahr gedauert.

Kampf auf der ganzen Linie.

SORRY - aber irgendwie mußte es raus.

Ich wünsch euch allen so viel Kraft eure Kämpfe auch durchzustehen

LG
Elke
******_nw Frau
489 Beiträge
Hallo Elke,

ich kann Deinen Frust verstehen. Da hat man Angst um sein Kind, wie alles weitergeht. Dann machen solche Pappnasen auch noch Probleme mit dem Transport. Da versteht man die Welt nicht mehr.

Ich drücke Dir ganz ganz fest die Daumen das die 3. Firma endlich ihren Job vernünftig erledigt.

Natürlich wünsche ich Dir sowie Deinem Sohn ganz viel Kraft alles gut zu überstehen.
*******rin Frau
2.926 Beiträge
Themenersteller 
Aktueller Stand....
Gestern mußte ich Eric ins Krankenhaus bringen lassen.

Seit Tagen ging es ihm immer etwas schlechter - eigentlich kaum merkbar.

Aber am Samstag hat er fast nur noch geschlafen, kaum gegessen und getrunken.

Gestern mittag ist er dann mehr schlecht als recht von seinem Zimmer ins Wohnzimmer gekommen. Keine Kraft in den Beinen, ist sofort wieder eingeschlafen....

Habs dann mit der Angst bekommen und einen Krankenwagen angerufen.

In der Klinik wurde der Verdacht auf Lungenentzündung gestellt.
Blutabnahme, Röntgen usw.

Heute Mittag war ich dann wieder da. Die Lungenentzündung hat sich zum Glück nicht bestätigt. Blutwerte bis auf Calium im relativen grünen Bereich.

Aber schläft immer nur. Habe versucht mit ihm zu sprechen.
Habe ihn nicht verstehen können - er hat nur geflüstert beziehungsweise "wirr" geredet.
Eric kann auch die Augen nicht aufbehalten.

Infusionen laufen seit gestern - mit Antibiotika drin.
Zum Glück hat er den Port.

Mal sehen, wie es ihm Morgen geht.


LG
Silver
Liebe silver331
^Wir wünschen Deinem Sohn alles Liebe und Dir viel Kraft,damit ihr das zusammen bewältigen könnt.

LG Gabi&Jürgen
******_nw Frau
489 Beiträge
Hallo Silver,

ich wünsche Euch ganz ganz viel Glück, das alles wieder gut wird.
Dir natürlich besonders viel Kraft.
Halt uns doch bitte auf dem laufenden. Auch wir machen uns Sorgen.
Sag Deinem Sohn einen lieben Gruß von uns.

*troest*
*******rin Frau
2.926 Beiträge
Themenersteller 
DANKE
an alle für das "Kraftschicken".

Ich richte die Grüße gerne aus.

Ja - ich halte euch auf dem laufenden.

Ich bin so müde.... und geh jetzt ins bett.

LG
Elke
*******rin Frau
2.926 Beiträge
Themenersteller 
.......
Ich habe heute die Ärztin sprechen können - endlich.
Wir hatten uns einige male verpasst.

Stand der Dinge:

Er hat eine Infektion, die mit Antibiotika behandelt wird.
Aber er wurde nicht wacher durch das Mittel und auch nicht durch die zugeführte Flüssigkeit.
Nein - er schläft immer mehr.
Heute morgen war er nicht mehr wach zu bekommen.
Die Ärztin hat dann ein Notfall CT angeordnet - ohne Kontrastmittel -
Fakt ist, dass sich die Ventrikel zusetzten und dadurch der Hirndruck steigt.
(Ventrikel sind quasi die "Abläufe" des Hirnwassers in den Körper)

Hier bestünde die Möglichkeit eines neurochirugischen Eingriffes. Diesen Eingriff hat Eric aber schon vor ein paar Jahren abgelehnt, weil er wußte was passieren kann. Und wie weit seine Krankheit dann schon fortgeschritten ist.
Als "Leben" ist das nicht mehr zu bezeichnen, sondern mehr ein dahinvegetieren.

Da der Hirndruck jetzt schon längere Zeit unbemerkt erhöht war, kann keiner abschätzen, welche Behinderungen jetzt schon aufgetreten sind.
Diese würden auch nach dem Eingriff bestehen bleiben und sich nicht zurückbilden.

Er ist jetzt schon nicht mehr in der Lage sich im Bett zu bewegen - sprich umzudrehen oder aufzusetzten.
Das Sprachzentrum ist auch betroffen. Und das würde auch so bleiben. Also kein wirklich schöner Zustand.
In diesem Situation könnte ich ihn auch nicht mehr zu Hause pflegen, sondern müßte ihn in eine Pflegeeinrichtung gebe.
Er wiegt ca. 150kg - das kann auch kein ambulanter Pflegedienst leisten.

Die Ärztin hat die Cortisondosis auf 2 x 8mg pro Tag erhöht um zu schauen, wie Eric darauf reagiert. Ob er überhaupt noch darauf anspricht.....

Sollte das nicht der Fall sein, wird das Cortison ganz abgesetzt
und er wird dann irgendwann für immer einschlafen......

...................

Danke fürs "zuhören"
Hallo Silver
Es macht mich sehr traurig was ich da lese.

Wenn er keine Schmerzen hat dann wäre das gut.
In so einer Situation fehlen einem einfach die richtigen Worte.

Ich werde heute in meiner Engelecke ein Kerzlein für deinen Sohn anzünden und fest an ihn glauben.

LG gabi
**********ch_bw Frau
3.193 Beiträge
@ Silver331
Habe gerade Deine Zeilen der letzten Tage gelesen und wollte Dir einfach nur ganz ganz viel Kraft & Mut schicken um den Weg mit Deinem Sohn weiter zu gehen....
*herz*liche Grüsse,
Daniela *blume*
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