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MS - die Krankheit mit den tausend Gesichtern

MS - die Krankheit mit den tausend Gesichtern
...wer diese krankheit nicht kennt:
die multiple sklerose - abgekürzt MS - ist eine chronisch entzündliche erkrankung von gehirn und rückenmark, bei der es zur entmarkung (Demyelinisation) bestimmter nervenfasern kommt.

bei meiner mutter wurde diese krankheit 1986 diagnostiziert.
(zum selbigen zeitpunkt wurde ich gerade eingeschult)
erste symptome waren u.a:

• kribbeln in händen und füssen
• taubheitsgefühle in händen und füssen
• beeinträchtigung der sehkraft

nach etlichen arztbesuchen und einer kernspintomographie stellte sich 1986 raus, das meine mutter (damals anfang 30) an ms leidet.
schon die ersten schübe hinterliessen bleibende schäden am bewegungsapparat.
so konnte sie nach 5 jahren nur noch taumelnd laufen und musste gestützt werden.
die sehkraft liess immer mehr nach.
hinzu kam appetitlosigkeit, sowie schlafprobleme.

mit jedem weiteren schub, hat sich ihr krankheitsbild drastisch verschlechert.
bald folgten gehwagen und rollstuhl.
therapien mittels betaferon schlugen nur mässig, bis gar nicht an.

seit knapp 5 jahren ist meine mutter gänzlich bewegungsunfähig und ein pflegefall.
sie kann das bett nicht mehr verlassen, muss mehrmals täglich umgelagert werden und wird über eine magensonde ernährt.
bei einer grösse von 178 cm wiegt sie nur noch 42 kilo.
ohne schlaftabletten kann meine mutter nicht mehr schlafen, da ihr schlafzentrum im gehirn zerstört ist.

sie selbst hat keinen lebenswillen mehr.
es tut weh, sie so im bett zu sehen und ihr nicht helfen zu können..
manchmal sagt sie auch: stellt die sonde ab.. ich will nicht mehr ...
ich fühl mich oft so hilflos...
MS - Teil 2..
als meine mutter die diagnose bekam, ahnte ich noch nicht, was auf mich und meine familie zukommen würde.
sie selbst war nach der diagnose am boden zerstört.
ms = rollstuhlgarantie.<<
mit jedem schub, ging es ihr schlechter.
manchmal lag sie tagelang im bett und war kaum ansprechbar.
auch war sie schnell gereizt, weil ihre nerven oft im wahrsten sinne des wortes "blank lagen"
damals konnte ich das noch nicht wirklich verstehen.
ich war einfach nur traurig, weil ich eine mama hatte, welche nicht mehr so konnte, wie sie wollte.
sie konnte nicht mehr mit mir rumtoben, spazieren-oder schwimmengehen oder mir abends gute nacht geschichten vorlesen.
tage, an denen es ihr richtig schlecht ging, lag sie ganze nachmittage auf dem sofa und war kaum ansprechbar.
sie war immer müde, konnte aber nicht schlafen.
sie bekam schlaftabletten-anfangs nur eine. später zwei.
tablettenschachteln stapelten sich in unserer küche.
sie schloss sich einer selbsthilfegruppe an, kam aber nach jeder sitzung zermürbt nach hause.
"ich selbst kann noch laufen. wenn ich menschen im rollstuhl sehe, gehts mir nur noch schlechter".
das waren ihre worte.
also trat sie wieder aus und infomierte sich genauer über die krankheit und therapiemöglichkeiten.
oft war ich diejenige, welche im zarten alter von 10 jahren nachmittags auf dem sofa sass und ihr vorlas, weil sie es selbst nicht mehr konnte.
ich verstand gar nichts. ich leierte medizinische fachausdrücke herunter, ohne zu wissen, welche bedeutung sie eigentlich hatten.
ich ging mit ihr spazieren, damit sie überhaupt mal wieder an die frische luft kam.
und ich verteilte giftige blicke, wenn andere menschen mitleidig zu uns rübersahen.
meine mutter mochte den rollstuhl nicht.
er war ihr peinlich.
"lieber auf dem sofa liegen, als draussen blöd angestarrt zu werden"
die nachbarn starrten. und wie sie starrten.
"hast du's schon gehört? die mutter hat ms.."
ich hab sie oft tuscheln hören...
MS - Teil 3
die jahre gingen dahin und mit ihnen die kilos.

"ich mag nichts essen. ich hab keinen hunger"
zwischenzeitlich nahm ihr zustand lebensbedrohliche auswirkungen an.
mehrmals musste sie ins krankenhaus und wurde mittels nahrungsergänzungsmittel einigermassen aufgepäppelt.
nicht so, das sie wirklich zunahm.
die spitzen knochen sah man noch immer. auch dann, wenn sie kleidung trug.
wirklich zugenommen hat sie nie. sie bekam nur gerade soviel, das sie nicht an unterernährung oder herz/kreislaufversagen starb.
kaum zeigte die waage 40 kilo an, wurde sie entlassen.
zuhause ging das drama weiter.
"ich mag nicht essen.. ich hab keinen hunger....."
ich war diejenige, die gebettelt hat:
bitte mama! iss was! ich koch dir alles was du willst, aber bitte iss was!

morgens sass sie oft weinend am küchentisch.
"ich hab schon wieder nicht geschlafen.. ich will endlich schlafen!!"
ein neues schlafmittel wurde verschrieben, die dosis erhöht.
ich hatte angst, das sie eines tages gar nicht mehr aufwachen könnte.
MS - Teil 4
meine mutter hatte nie einen besonders grossen freundeskreis.
ich erinner mich an drei oder vier freundinnen, mit denen sie regelmässig abends gekocht hat.
dazu die üblichen bekannten.
man traf sich zum rezepte tauschen, kochte gemeinsam oder besuchte das ein oder andere lokal.
nachdem sich zeigte, das meine mutter aufgrund ihrer krankheit immer seltener das haus verlassen konnte, zog sich eine freundin nach der anderen zurück.
war meine mutter anfangs darüber noch sehr enttäuscht, war sie bald darauf auch erleichtert.
sie wollte nicht, das man sie so sah.
überhaupt sollte keiner sehen, das und wie krank sie war.
bloss nicht vor die tür gehen. im rollstuhl schon mal gar nicht.
so kapselte sie sich ein. bald war der fernseher die einzige verbindung zur aussenwelt.
MS - Teil 5
die reaktion meines vaters bezüglich der diagnose meiner mutter, ist mir nicht bekannt.
dafür war ich zu klein und damals wurde in meiner anwesenheit selten über ihre krankheit gesprochen.
in der nachbarschaft und im verwandtenkreis hiess es oft:
sei froh, das du einen mann an deiner seite hast, der zu dir steht.
wieviel männer würden ihre frau verlassen, weil sie mit der situation schlichtweg überfordert sind <<
und ja, meine mutter war froh, das mein vater nicht so einer war.
"in guten wie in schlechten zeiten"
daran hielt sie fest.
mein vater hat das scheinbar nicht so gesehen.
hat er sich anfangs noch grösste mühe gegeben rücksicht zu nehmen, kam er täglich später nach hause.
"stress im job", sagte er dann.
lag meine mutter abends im bett, zog er sich ins wohnzimmer zurück und hörte stundenlang melanchonische musik.
die telefonleitung war dauerbesetzt. ich fand das merkwürdig, sagte aber nichts.
kurz nach meinem 16 geburtstag wurde ich dann zeugin (s)einer affaire.
meine vermutung sollte sich schon wenige tage nach meiner entdeckung bestätigen.
ahnungslos nahm ich den telefonhörer ab und sprach mit einer schmuckverkäuferin.
diese teilte mir mit, das mein vater seine bestellten verlobungsringe abholen könne.
verlobungsringe? mein vater war doch verheiratet?!
noch am gleichen abend sprach ich ihn auf diesen anruf an und erntete nichts als ein empörtes:
was redest du da fürn quatsch?? ich hab nichts bestellt. ausserdem bin ich mit deiner mutter verheiratet <<
schweren herzens sprach ich mit meiner mutter.
sie war verletzt. wütend. und enttäuscht.
einen tag später begleitete ich sie zum anwalt.
ich musste sie stützen. seelisch und körperlich.
ohne hilfe konnte sie zum damaligen zeitpunkt schon nicht mehr laufen.
sie reichte die scheidung ein.
mein vater holte eine woche später seine sachen - in begleitung seiner neuen freundin.
ich hatte noch soviel zeit, meine mutter zu warnen, sie zu schnappen und mit ihr durchs treppenhaus zu flüchten, bevor er mit seiner neuen flamme aus dem fahrstuhl stieg.
an diesem tag habe ich meinen vater das letzte mal gesehen.
man munkelt, das er in der zwischenzeit selbst schwer-und unheilbar erkrankt ist.
MS - Teil 6
ich war sieben oder acht jahre alt, als die krankheit meiner mutter diagnostiziert wurde.
nächsten monat werde ich 29.
20 jahre sind vergangen.
meine mutter war immer ein fröhlicher mensch.
sie arbeitete hart, sie arbeitete viel.
sie ging gern aus, traf sich mit freunden.
ich erinnere mich, das sie damals oft mit mir spazierengegangen ist.
zum spielplatz. oder enten füttern...
heute liegt sie im bett. eine wechseldruckmatratze soll das liegen erleichtern.
sie kann kaum noch liegen, weil alle glieder und muskeln versteift sind.
jede noch so kleine bewegung versursacht starke schmerzen.
zweimal die woche kommt eine physiotherapeutin, damit die muskeln geschmeidig bleiben.
alle paar stunden piepst die magensonde.
zeit, die flasche zu wechseln.
jeden abend um 22 uhr möchte sie schlafen.
sie will schlafen, kann es aber nicht.
die schlaftabletten schlagen kaum noch an.
der arzt weigert sich, die dosis zu erhöhen.
wenn andere schlafen, liegt sie stundenlang wach.
manchmal ruft sie und fragt nach schlaftabletten.
wir dürfen ihr keine geben....
manchmal sagt sie: lasst doch die sonde piepsen.
ich mag sowieso nicht mehr. alles scheisse <<
manchmal steh ich vor ihrem bett und muss mich abwenden.
sie soll meine tränen nicht sehen...
zusehen zu müssen, wie aus einem gesunden menschen ein menschliches wrack wird, war auch für mich eine grosse psychische belastung.
ich weiss nicht mehr, wie oft ich im badezimmer stand und völlig verzweifelt versucht habe, meine mutter aus der wanne zu hiefen, weil sie es aus eigener kraft nicht mehr geschafft hat.
ich kann die male nicht zählen, an denen sie aus dem bett fiel und alleine nicht mehr aufstehen konnte.
ich kann die stunden nicht mehr zählen, in denen ich neben ihr am bett gesessen und ihr gut zugeredet habe.
und ich kann die nächte nicht mehr zählen, in denen ich geweint habe.
manchmal frage ich mich:

ist dies das ende?
kann da überhaupt noch was kommen?
ist es nicht schon schlimm genug wie es ist?
was kann es noch schlimmeres geben, als den rest seines lebens ans bett gefesselt zu sein und mit der gewissheit zu leben:

so werde ich sterben <<?

vor knapp fünf jahren hat sie das letzte mal die sonne gesehen.
vor knapp 5 jahren zuletzt das bett verlassen.
wenn sie lacht, dann nur über sich selbst.
sie hasst sich, weil ihr körper nicht mehr gehorcht und sie keine macht mehr über ihn hat.
ich hasse es zusehen zu müssen und nicht helfen zu können.
ihr anblick tut weh.
die arme und beine erschreckend dünn, das gesicht eingefallen.
die spitzen knochen zeichnen sich sogar unter der bettdecke ab.
und immer, wenn sie mich ansieht, seh ich in ihren augen nichts als leere.
..
meine grösste achtung und bewunderung zolle ich meinem lieben grossvater.
er war derjenige, welcher sich ihr angenommen hat, als sie sich selbst nicht mehr versorgen konnte.
er ist für sie da - tagein, tagaus - 24 stunden lang.
er kocht, wäscht, bügelt, putzt -
wechselt magensonden und katheder - das ganze seit vielen jahren. unermüdlich.....
ich hab ihn niemals sagen hören:

ich pack das nicht mehr <<
einen menschen zu pflegen ist nicht immer einfach.
ich bin fast daran zugrunde gegangen.
schlimmer noch: ich habe meinen grossvater und meine mutter alleine gelassen.
ich musste dort raus, musste weg. bin 700 kilometer weit weggezogen, weil meine mutter mich "krank" gemacht hat.
manchmal packt mich das schlechte gewissen.
keine nacht, in der ich mich nicht frag:
war das richtig? wär es nicht richtig gewesen, bei ihnen zu bleiben und deinen grossvater zu unterstützen?
wer weiss schon, wie lange er noch leben wird?
hat er die letzten jahre überhaupt gelebt?
und meine mutter? kann man das noch -leben- nennen?
steht es mir zu, so egoistisch zu sein und mein eigenes leben zu führen?
die einen sagen: ja. du MUSST auch endlich an dich denken.
du hast einen mann, hast eine eigene kleine familie.
du hast getan, was du konntest. jahrelang. ohne wenn und aber.
hast sie gepflegt-fast bis zur selbstaugabe.
und bist daran zerbrochen...
deiner mutter ist nicht damit geholfen, wenn ihr einziges kind selbst zerbricht.
DENK ENDLICH AN DICH!

und die anderen sagen: wie konntest du nur?
sie zeigen mit dem finger auf mich und sagen:
sie ist deine mutter. warum hast du sie allein gelassen?
sie braucht dich doch. wen hat sie denn noch?!
schäm dich...
mein grossvater ist 77 jahre alt.
ich liebe ihn über alles, weiss aber, das auch er nicht ewig leben wird.
ich habe angst.
angst, ihn zu verlieren und angst, was aus meiner mutter werden soll.
seitdem ich 16 bin quält mich die frage:

pflegeheim oder nicht?
jede nacht die gleichen bilder, jede nacht die gleichen quälenden fragen...

früher hab ich immer gesagt:
pflegeheim? NIEMALS!
und früher hab ich meiner mutter immer gesagt:

mama, wenn opa nicht mehr sein sollte, kümmer ich mich um dich <<.
wer schiebt schliesslich seine eigene mutter ins pflegeheim ab?!
damals hab ich an meine eigenen worte noch geglaubt..
ich war noch ein kind....

heute MUSS ich mich mit diesem thema auseinandersetzen.
ich möchte vorbereitet und der situation nicht hilflos ausgeliefert sein, wenn tag X kommt.
mittlerweile weiss ich, das ich die kraft nicht (mehr) habe.
es tut mir unendlich leid, aber ich kann es nicht.....
vor zwei wochen habe ich mir ein herz gefasst und mit meinem grossvater darüber gesprochen.
es tat mir in der seele weh....
er hat verstanden, warum ich sie nicht pflegen kann...
er hat meine entscheidung akzeptiert, hat gesagt, das ich mein eigenes leben leben soll, nein, leben MUSS.
ich habe ihm gesagt, das ich meine mutter zu mir holen werde, wenn er eines tages nicht mehr bei uns sein sollte...
das ich ein schönes heim suchen werde-ganz bei mir in der nähe, damit ich sie regelmässig besuchen und immer bei ihr sein kann.
habe ihm gesagt, das sie nicht alleine ist-
auch wenn ich mein eigenes leben lebe...
und er sagte:

wann immer ich von dieser welt gehen muss-
jetzt kann ich es, ohne angst haben zu müssen, was aus ihr wird.
ich weiss, das du auf sie aufpassen wirst...
manchmal, wenn ich sie anschau, frage ich mich:

wie lange schafft sie es noch?
was muss noch kommen, was muss noch geschehen, bis ihr herz keine kraft mehr hat und aufhört zu schlagen?
wie kräftig muss dieses herz sein, was hinter dieser brust schlägt?

und manchmal denke ich:
lieber gott..
erlöse sie doch einfach von ihren qualen..
sie will nicht mehr leben. nicht SO...
sie will nicht bis an ihr lebensende im bett dahin vegetieren-
ohne zu wissen, wann dieses ende kommen wird.

und manchmal, wenn sie wieder mal sagt:
ich mag nicht mehr... stellt die sonde ab und lasst mich hier liegen << denke ich:
warum hat nicht jeder mensch selbst das recht, darüber entscheiden, wann er von dieser welt gehen möchte?
leben erhalten-um jeden preis?

maschinen laufen lassen, tabletten vollstopfen, um mit aller macht ein leben zu erhalten, welches keines mehr ist?

_______

eigentlich wollte ich nicht soviel schreiben.
eigentlich hätte es nur ein einziger beitrag werden sollen..
jetzt sitz ich hier und denke:
sonnchen...
...du könntest ein ganzes buch damit füllen....
Betroffen bin ich....
Sonnchen,

weiss gar nicht recht was ich dazu schreiben soll...viele gedanken
gehen mit dabei durch den kopf----kann das alles was du sagst
nachvollziehen---betroffen bin ich da im doppelten sinne:
*traurig*
erst mal weil ich da mit dir fühle,, und dann weil mein bruder warscheinlich auch ms hat...
weihnachten 2007---gings ihm nicht gut---sehnervstörung oder so ähnlich---viel hat er seit dem nicht dazu gesagt nur das es wohl
ms ist,,, er will nicht drauf angesprochen werden--
blockt da total.
das macht mich ziemlich fertig...

ich wünsche dir viel kraft für die nächste zeit *wink*
hallo nagamma =)

wenn ich meine zeilen dort oben lese, kommen mir selbst die tränen...
ich hab mich bemüht, eine "härtere tonart" anzuschlagen:
nicht, weil es mich kalt lässt........(!), sondern weil ich das ganze ohne eine gewisse distanz zu bewahren, nicht schreiben kann.
dafür kochen in mir viel zu viel emotionen...

was dort oben steht, ist noch längst nicht alles.
ich hab einfach drauflos geschrieben...
es kann sein, das ich noch den ein oder anderen beitrag hinzufügen werde.
beim schreiben hab ich gemerkt: es tut gut.
es nimmt mir nicht die last und nicht den kummer, aber ich muss nicht alles in mich reinfressen..
so ein ventil zum luft ablassen, hilft manchmal wirklich =)

das mit deinem bruder tut mir sehr leid..
wahrscheinlich hat er die diagnose selbst noch nicht ganz realisiert und verarbeitet..(wenn es denn tatsächlich MS sein sollte...)
meine mutter ist damals auch in ein tiefes loch gefallen...
gebt ihm zeit..
der tag wird kommen, wo er reden mag..
sonnchen@
*wink*
*blume*
einfach drauflosschreiben sehe ich auch als gute art der verarbeitung
von sachen die einem so viel kummer bereiten.

--muss ich wohl auch mehr machen---

was raus ist ist raus --

tja, weil mein bruder nicht drüber reden mag-- er war auch schon immer sehr verschlossen --wissen wir natülich nicht was sache ist--
und müssen abwarten bis er von sich aus was sagt---
sicherlich ist es sehr schwer, falls es ms ist für ihn damit
klar zu kommen----
@ sonnchen...

jetzt mußte ich verdammt dolle schlucken..

das alle einmal aufzuschreiben kostet Kraft aber es befreit auch, ich habe es bei meinem Mann auch gemacht in einem andren Forum und ich konnte es lesen als Betrachter und nicht als Betroffender. Das gibt ein gewissen abstand davon.

Ich drücke dich in Gedanken...

LG

Ines
@ ines:

danke =)
es geht halt immer irgentwie weiter...
MIR gehts gut. ich mach mir nur grosse sorgen um meine mutter...
ich hoffe, das ich das alles packe, das ich sie in meine nähe kriege, wenns mal soweit ist...
ich habe keine geschwister. ergo:
wenn mein opa nicht mehr sein sollte, trage ich für sie die verantwortung und muss mich um alles kümmern.
das macht mir ein bisschen angst, weil ich nicht weiss, was da noch alles auf mich zukommt...
ich bin dann ja sogesehen ihr vormund...

ich hab mich mal bei der krankenkasse erkundigt und diese hat mir bestätigt, das sie die transportkosten übernehmen...
das DRK übernimmt sowas (angeblich)
damit wär mir schon sehr geholfen, weil ich so manche nacht wach gelegen und gegrübelt habe, wie ich sie die ganzen 700 kilometer nach pforzheim kriegen soll..
sie kann ja nicht mehr sitzen *snief*

dann muss bzw möchte ich mich demnächst mal in meinem wunschpflegeheim erkundigen.
das heim ist sehr beliebt-dementsprechend rar sind die plätze und demnetsprechend hoch auch die kosten...
ich weiss noch nicht genau, wieviel die pflegeversicherung übernimmt.
ich weiss nur, das notfalls die rente angegriffen wird.
wenn auch die rente die kosten nicht tilgt, springt das sozialamt ein.
das klingt alles so irre kompliziert *umpf*
ich bin so unsagbar froh, das ich einen mann an meiner seite habe, der hinter mir steht und mich unterstützen wird..
das glaubt mir kein mensch....

@ nagamma:

ich kanns nachempfinden....
für euch muss die ungewissheit unerträglich sein *umpf*
vielleicht hat sich der verdacht auf MS ja bestätigt...
wär es nicht so, hätte er vermutlich schon längst entwarnung gegeben =-/
ich wünsche es ihm/euch natürlich nicht, aber für mich wirkt es so, als wenn sich der verdacht bestätigt hat und er die diagnose nun verdrängen will...
oder er will einfach nicht drüber reden, weil er selbst so hilflos ist..
Hallo
Deine Lebensgeschichte liest sich schon grausam und dein Leben war es wohl auch. Ich selber habe auch MS, seid nun fast 10 Jahren. Ich kann laufen und hunger habe ich auch noch...leider manchmal zu viel *floet*
Schübe kommen und gehen. Du hättest evtl. schreiben sollen das deine Mutter leider eine sehr Starke Form der MS hat. Wie du anfangs geschrieben hattest die Krankheit mit tausend Gesichter, die wenigsten haben so einen schlimmen verlauf. Mit MS kann man 100 Jahre alt werden und dennoch laufen. Man kann ... oder auch nicht.
Nur wenn das eine/r liest wie es deiner Mutter ergeht so gehen wohl viele davon aus das die MS immer so einen Verlauf nimmt. Aber es gibt eben auch ( das ist wohl die mehrzahl) die ruhigere MS. Ich hoffe das meine MS noch lange so ruhig bleibt wie sie im moment noch ist. Ich war schon halbseitig gelähmt - ist wieder alles ok, eine Sehnerventzündung war auch schon da und ist wieder in ordnung. Gut, in Rente bin ich nun auch, heißt aber nicht das ich schon bald im Rolli sitze. Das dein Bruder wohl auch MS hat muss er wohl auch erst mal verarbeiten, aber ich hoffe er hat sich gut informiert, bei ihm muss es nicht so kommen wie bei deiner Mutter.
Bei MS kann alles und muss nichts. Das ist mit das schlimmste, man weiß nicht was noch kommen kann. Mein Freund sagt er ist lieber gelähmt, da weiß er was er hat und fertig. Das wissen wir MSler eben nicht.

Dir alles Gute
Babsy
hallo babsy =)

das ist richtig. ms muss nicht immer so verlaufen.
gut, das du das hier nochmal erwähnt hast *blume*

Das dein Bruder wohl auch MS hat muss er wohl auch erst mal verarbeiten, aber ich hoffe er hat sich gut informiert, bei ihm muss es nicht so kommen wie bei deiner Mutter.

ich habe keine geschwister *zwinker*
es handelt sich um den bruder von nagamma.
schau mal weiter unten. dort hat sie von ihrem bruder berichtet *zwinker*
ok hatte nur noch was von einem Bruder im Kopf, ich selber habe viele Geschwister und eigene Kinder und da habe ich auch oft ein wenig Angst das es dort auch ausbrechen könnte.
Hofe nur das sie mal rausfinden wo sie herkommt diese dumme MS, denn dann könnte man gezielt dagegen an gehen.

Babsy
**********ker07 Frau
17.999 Beiträge
Gruppen-Mod 
mein Gott Sonnchen
und dann wunderst du dich, daß dein Sohn Neurodermitis hat? Denk doch mal daran, wieviele Jahre deine Seele mit und um deine Mutter gelitten hat...
Ich habe diesen Beitrag erst jetzt gelesen und bin erschüttert und gleichzeitig froh, daß es diese Gruppe gibt, wo man sich alles einmal von der Seele schreiben kann...

Du solltest dennoch nicht vergessen, hin und wieder an dich zu denken, sonst brichst du irgendwann zusammen und wem ist damit geholfen?
Alles Liebe für dich
Kuss* Karin
huhu karin =)

ich vermute, das kuhmilch der auslöser war, aber 100% kann man das wohl nie sagen.
ich habe nicht gestillt, normale flaschenmilch gefüttert und zumindest damals war er auf kuhmilch allergisch.
der psychiche stress hat aber wahrscheinlich noch sein übriges getan..
die mutter des vaters war auch neuro-vorbelastet..
hmm.. kam wahrscheinlich alles auf einmal zusammen grübel
wow sonnchen.....
erst mal ein herzliches hallo...habe gerade im forum deinen beitrag gelesen. kann dir aber gar nicht sagen was das für ein gefühl war???

angst, betroffenheit..unsicherheit keine ahnung. passiert nicht oft aber ich war ....bzw bin fast sprachlos.

ich habe nämlich selbst ms.....seit 1998 die diagnose wobei ich den ersten schub schon mit vierzehn hatte.
die ganzen jahre ist es ziemlich gut gelaufen...es hat sich immer alles soweit zurückgebildet. naja seit einiger zeit macht mir aber meine ständige begleiterin etwas probleme.
habe mich eigentlich ganz gut mit ihr arrangiert....aber ganz ehrlich wenn ich sowas lese...fang ich schoin das grübeln an wo meine reise noch so hingeht.

@*****hen....aber hut ab dass du den mut hast alles hier so zu schreiben wünsch dir alles gute

lg sunny
hallo sunny =)

erstmal herzlich willkommen in unserer gruppe *gg*

wie schon oben erwähnt:
ms verläuft immer anders...
niemand kann sagen, wie ms sich entwickelt...
der eine hat kaum probleme und kann sein ganzes leben beinah uneingeschränkt damit leben und den nächsten hats arger getroffen..
ich bereue schon fast ein wenig, das ich meine geschichte hier gepostet habe..
angst einjagen wollte ich damit sicherlich keinem =-/
darf ich fragen, was für probleme deine "begleiterin" dir macht?

liebe grüsse,
sonnchen
ne du....
bereuen brauchst das postig gar nicht. finde es ja toll dass du das alles niederschreiben kannst. manche menschen können das eben nicht.

mir ist bewusst dass diese krankheit immer anders verläuft...deshalb verfalle ich jetzt bestimmt nicht in panik *zwinker*

ich habe zur zeit mehr und <mehr mit kognitiven störungen zu tun...naja und mit dem gehen wird es immer beschwerlicher. was früher so leicht ging....ist am nachmittag oder abend scho mehr als anstrengend.
weiss manchmal gar nicht wie ich so den normalen alltag schaffe.
lg sunny
bekommst du denn krankengymnastik? oder sonstige medikamente, therapien etc? =)
also...
ich spritze seit 1999 das rebif. ansonsten hab ich nichts besonderes bekommen....lach ausser bei nem schub corti
vorher war ja nopch nichts notwendig...dacht ich zumindest *zwinker*

jetzt werd ich mal ne reha machen...um an den kognitiven störungen zu arbeiten und die defiziete versuchen auszugleichen.
auf reha wollen wir dann auch prüfen ob ich ein medikament wegen der fatigue bekomme
lg
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