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@ Petite Sara
Ja, leider hat man nicht nur bei Ärzten damit Probleme, dass sie Erkrankungen, wie Fibromyalgie, MCS oder ME/CFS in die Psychoecke schieben, sondern eben auch bei den Krankenkassen und den Rentenkassen.
Man wird unter Druck gesetzt, in eine Psychoklinik zu gehen, bekommt dort Bewegungstherapien / Sport verordnet - , wie eben Depressionen und Bourn-out behandelt werden,
dabei ist man dazu körperlich gar nicht in der Lage und jede Überanstrengung verschlimmert den Zustand - zumindest bei ME/CFS - ich weiß nicht, wie das bei Fibromyalgie ist.
Und, dann bekommt man gesagt, man würde sich nicht ausreichend bemühen, gesund zu werden!
Psycho- / Verhaltensthrerapie - o.k.. Als begleitende Therapie für diejenigen, die die Kraft dazu haben!
Aber doch nicht, als Haupt- und einzige Therapie für köperliche Erkrankungen!
Ich versuche, Dir das Dokument per PN zuzuschicken.
Allerdings befürchte ich, dass es bei einem Rentenantrag nicht wirklch hilftreich sein wird. Nützt auch bei ME/CFS nicht viel.
Wobei- bei einmal bewilligten Rente, ist es meist etwas einfacher, die Verlängerung zugesprochen zu bekommen!
Rente bekommt man meist nach Widersprüchen und Klagen und dann bekommt man bei unseren Erkrankungen irgendeine Psychodiagnose,als Hauptdiagnose und die tatsächliche Erkrankung höchstens mal , als Nebendiagnose.
Aber... das Schreiben könnte vielleicht wenigstens bei doof kommenden Ärzten helfen! Und das wär doch auch schon was!
Ich habe übrigens zum Thema ME/CFS ein internes Schreiben der Ärztekammer Nordrhein.
Darin kann man nachlesen, wie in Deutschland mit kranken Menschen umgegangen wird!
Man will die "äußerst teuren Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten" sparen.
Und versucht Gutachter zu finden, die diese Erkrankung - ME/CFS- wissenschaftlich entkräften.
Gibt zu, dass sich dieses Unterfangen ,als äußerst schwierig gestaltet.
Verspricht aber mit anderen zuständigen Gesellschaften und Behörden eine Lösung für dieses "Problem" zu finden.
Was man ja auch getan hat! Teure Untersuchungs- und Behandlungsmethoden ( Immuntherapien) gestrichen , dafür in die Psychoecke gedrängt...
Dabei wird ME/CFS mit einem Krebsmittel ( Rituximab) behandelt. Eine Zufallsentdeckung vom Ende 2011 aus Norwegen.
Damals ist eine ME/CFS Kranke dort an Krebs erkrankt. Und nach der Chemo verbesserten sich auch ihre ME/CFS Symptome.
Allerdings nur kurzfristig.
Man braucht also regelmäßig die Krebsmittel-Infusionen.
Jetzt ist eine zweite Studie in Norwegen abgelaufen, die die Ergebnisse der ersten bestätigt.
Dass Rituximab bei ME/CFS hilft, bestätigt die Annahme, dass es sich bei ME/CFS um eine Autoimmunerkrankung handelt ( die B Zellen werden dabei zerstört , dort sitzen die Antikörper).
Leider wird die Behandlung von den Krankenkassen nicht bezahlt. Da für diese Erkrankung noch nicht zugelassen.
In der Immunologie an der Charite wurden Ende des letzten Jahres einige Patienten off-label-use - auf eigene Kosten ( ca 20 000 Euro) - behandelt.
Leider haben die Nebenwirkungen 2 davon komplett bettlägrig gemacht und nun bekommt das Zeug kein ME/CFS Kranker mehr in Deutschland, bis die dritte norwegische Studie abgeschlossen ist.
Das ist das Problem dabei ( nebst der Nebenwirkungen und Gefahren des Krebsmedis) - es hilft ca 67 Prozent der Kranken. 10 Prozent der Kranken geht es danach schlechter.
Wer Zeit + Lust hat, kann jetzt am Sonntag- dem 10.11. - um 18 Uhr auf Kabel 1 schauen.
Dort wird ein Benefiz Fußballspiel für den bekanntesten Deutschen mit ME/CFS ausgetragen.
Für den ehemaligen Fußballspieler Olaf Bodden.
Allerdings hat er nicht auch noch Immundefekte + scheint keine Schlafstörungen zu haben ... ( , wie ich).
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Ich versuche, das Schreiben der Ärztekammer Nordrein hier anzuhängen. So geht man in Deutschland mit Kranken um !
Bitte keine Namen, Adressen und/oder Telefonnummern veröffentlichen.
Das Bild musste ich deshalb löschen. Siehe auch http://www.joyclub.de/hilfe/forum.html#bitte_keine_e_mail_adressen_telefonnummern_etc
Frank, Co-Mod