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**********ker07 Frau
17.999 Beiträge
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Parkinson
Parkinson
Hallo die Spezialklinik Lindenbrunnen in Coppenbrüge bei Hameln ist auf diese Krankheit spezialisiert und stellt erkrankte entsprechend ein.

Es hat jemand da nach gefragt auch wenn es schon etwas her ist, gibt es immer noch Personen die das interessieren könnte.

Ein User hat mir freundlichweise diesen Tipp gegeben.


Deshalb habe ich auch den Thread

Leben mit Handicaps: Parkinson....Ende oder ANFANG ?....ein Weg den ich beschritt

wieder entsperrt und diesne Beitrag auch dort eingefügt.

Wollt ihr weiter benachrichtigt werden, müsst ihr dort "Thema beachten" anklicken.
**********ker07 Frau
17.999 Beiträge
Gruppen-Mod 
Sexualbegleitung
Folgenden Thread habe ich entsperrt:

Leben mit Handicaps: Sexualbegleiter/in - Eure Meinung bitte

Ihr müsst euch jedoch erneut einklinken, um über Beiträge informiert zu werden.
Was ist faul in Rommelburg
Die Ereignisse, über die ich berichte, geschahen im Oktober 2015 im Krankenhaus Rommelburg (Name geändert). Die Namen der Personen sind geändert.
Ich hatte mir vorgenommen, etwas Zeit vergehen zu lassen, bevor ich den Bericht schreibe. Ich wollte nicht durch meinen Ärger verleitet werden, zu impulsiv oder übertrieben zu reagieren. Nach einem halben Jahr ist die Zeit gekommen.

Mein Gesundheitszustand:
6 Bandscheibenvorfälle (BSV) in der Lendenwirbelsäule (LWS)
3 BSV in der Halswirbelsäule (HWS)
Morbus Parkinson (MB) seit 12 Jahren
Seit Februar 2015 zunehmende Schmerzen in Rücken, Hüfte und Becken.
Seit Juli 2015 Gehen nur unter größten Schmerzen möglich.
Seit August bettlägerig.
Im Oktober 2015 Einweisung in das Krankenhaus Rommelburg durch meine Hausärztin.

Aktuelle Diagnose:
Entzündung eines Wirbelkörpers.

Therapie:

Operation, Entfernung der Bandscheibe, Versteifung (durch Metallplatte an den angrenzenden Wirbeln).

Parkinson-Symptome (MPS):
Muskelversteifung, Verlust der Sprache.

Einnahme der Parkinson-Medikamente:
Alle 3 Stunden, beginnend um 7:00 Uhr bis 22 Uhr (6 mal täglich).
Dosierung:
7:00 Uhr: 125 mg Madopar (Levodopa+Benserazid), 100 mg Tolcapone.
10:00 Uhr: 125 mg Madopar (Levodopa+Benserazid), 3,15 mg Pramipexol retard,
13:00 Uhr: 125 mg Madopar (Levodopa+Benserazid), 100 mg Tolcapone.
16:00 Uhr: 125 mg Madopar (Levodopa+Benserazid)
19:00 Uhr: 125 mg Madopar (Levodopa+Benserazid), 100 mg Tolcapone.
22:00 Uhr: 125 mg Madopar (Levodopa+Benserazid) retard
Bei Bedarf:
125 mg Madopar LT (Levodopa+Benserazid) schnell wirkende
Apomorphin als Apo-Go-Pen, 6 mg bis zu 5 mal täglich
Ibuprofen 600mg bis zu 4 mal täglich
Dazu Mittel für Magenschutz und Leberwerte

Wirkung:
Gute Beweglichkeit bis eine halbe Stunde vor und nach der jeweiligen Einnahme.

Bei Unterbrechung dieser Intervalle:
MPS sowie häufig Off-Dystonien (Bis zu 3 Stunden andauernde schwere schmerzhafte spastische Krämpfe in Füßen, Beinen, Arm und Schulter der rechten Körperhälfte).

Lösung der Krämpfe:
Einnahme von Dopaminen in schnell wirkender Form (Madopar LT) nach ca. einer halben Stunde bzw. durch Injektion des Dopaminantagonisten Apomorphin in die Bauchdecke nach 10 Minuten.

Fluktuation:
Überbeweglichkeiten der Arme und Beine, dadurch Gelenkschmerzen und Hämatome

Unpünktliche Medikamentengabe:
Ich bin es gewohnt, die Medikamente selbst zu richten und nehme sie pünktlich nach Plan ein. Im KHR hingegen sollte die Pflege mich mit den notwendigen Medikamenten versorgen, was aber selten gewährleistet werden konnte. Bestimmte Pfleger und Pflegerinnen versäumten dies grundsätzlich immer, bestimmte erledigten dies jedoch immer ohne Probleme. An den meisten Tagen musste ich die Pflege nach mindestens einer Stunde über den vorgegebenen Zeitpunkt um die Medikamente bitten.

Die Folgen der Verspätung:
1. Die Symptome treten in vollem Umfang auf, Off-Dystonien sind wahrscheinlich.
2. Die Überlappung mit den Medikamenten des folgenden Zeitpunktes bewirkt Überbeweglichkeiten.
3. Der allgemeine Gesundheitszustand ist kaum einzuschätzen

Trotz freundlicher Nachfrage blieb es bei der Unpünktlichkeit. Die Off-Dystonien konnte ich nicht wie gewohnt mit Apomorphin bekämpfen, weil das Medikament nach zwei Wochen erst in der Klinik verfügbar sein sollte. Als es schließlich geliefert worden war, wurde es mir von bestimmten Pflegekräften vorenthalten, da sie es für ein Morphiumpräparat hielten. Mein Vorschlag, sich über das Medikament zu erkundigen, wurde nicht angenommen.

Stigmata
Eine Nachtschwester zeigte mir Einträge über mich:
"Herr S. verändert eigenmächtig die Medikamente"
"Herr S. macht von der Glocke ungerechtfertigt Gebrauch und terrorisiert das Personal damit "

Obwohl ich freundlich zu allen war und darauf geachtet hatte, niemanden persönlich für die Unpünktlichkeit verantwortlich zu machen, wurde ich zur Zielscheibe.

Die Fahrstuhltür öffnete sich und ich sah instinktiv nach links und nach rechts, bevor ich mich auf den Weg in mein Zimmer machte. Der Grund dafür ist, dass ich mir einpräge, welche Hindernisse mich erwarten. Für einen Parkinsonkranken ein wichtiger Umstand.
Schwester H. rief mir darauf zu:
„Links, Herr S. Ihr Zimmer ist links.“

Ich kämpfte mit einer Verstopfung und mir war durch die Rückenschmerzen und die Verkrampfungen sehr warm geworden. Ich saß auf der Toilette und schwitzte sehr. Als ich meinen Pulli ausgezogen hatte und nackt war, öffnete Schwester H. die Tür ohne Vorwarnung und rief laut:
„Herr S.: Hier können Sie doch nicht duschen. Das ist eine Toilette. Herr S. Herr S. Sowas...“

Die Bettflaschen wurden nicht immer rechtzeitig gelehrt. Es achtete darauf, die Bettflasche möglichst selbst zu leeren, wenn ich den Weg zur Toilette schaffte. Einmal war die Bettflasche jedoch voll. Ich bat Schwester H., sie zu entleeren, da ich starken Harndrang hatte und das Bett nicht verlassen konnte. Sie verließ mit der Bettflasche das Zimmer. Ich hielt meinen Urin zurück in der Annahme, dass ich eine leere Flasche bekäme. Nach etwa einer halben Stunde konnte ich es nicht mehr halten und griff mir einen weißen Plastikbecher. Ich urinierte in diesen Becher und schaffte es, rechtzeitig aufzuhören, damit er nicht überlief. Ich stellte den Becher auf das Schränkchen, worauf ein paar Tropfen Urin darauf tropften. Schwester H. öffnete die Zimmertür, holte tief Luft und rief laut:
„Das darf doch nicht wahr sein. Herr S. Alles voller Urin. Hat der doch einfach da reingepisst. Das ist ja unglaublich.“
Hinter ihr erschienen andere Pflegekräfte und sahen mich entsetzt an.

Ich hatte die Spielchen dieser Schwester jedes Mal mit Widerworten belegt und wohl auf diese Art den Ruf eines Problempatienten geerntet.



Die Operation:
Am Morgen der Operation, die für 10:00 Uhr angesetzt war, bat ich mit Nachdruck darum, die ersten beiden Medikamentengaben pünktlich zu erhalten. Die 7:00 Uhr-Dosis und die 10:00 Uhr-Dosis wurde mir nicht gebracht. Auf meinen Schwesternruf wurde nicht reagiert. Der behandelnde Arzt fand mich steif vor Krämpfen hilflos im Bett und versprach, die Pflege zu ermahnen. Außerdem sagte er mir zu, dass ich während der OP durch eine Magensonde mit Parkinsonmedikamenten versorgt werden würde. Um 12:30 Uhr erhielt ich die 10:00 Uhr-Dosis. Um 13 Uhr 30 wurde ich zur OP transportiert. Meine Schmerzen waren so stark, dass ich die Anästhesistin anflehte, mich sofort zu narkotisieren, was auch geschah.
Ich erwachte gegen 22 Uhr allein in meinem Zimmer und war bewegungsunfähig und nahezu unfähig zu sprechen.
Ich schaffte es, meine Tabletten zu fordern, bekam einen Becher mit einer Menge Pillen und schluckte diese mit Hilfe eines Pflegers. Wie sich später heraus stellte, hatte ich während der Operation keine Parkinsonmedikamente erhalten. Was ich nach dem Aufwachen geschluckt hatte, waren die gesammelten Tabletten für 13 Uhr, 16 Uhr, 19 Uhr und 22 Uhr. Kurz vor Mitternacht begann mein gesamter Körper, wild zu zucken. Ich hatte keine Kontrolle über Arme und Beine, sie schlugen wild um sich. Mein Rumpf bäumte sich auf und verdrehte sich ständig. Meine Augen rollten, mein Herz raste und ich hyperventilierte. Dieser Zustand dauerte noch an, als am nächsten Morgen der Arzt nach mir sah. Wir vereinbarten, dass ich solange auf die regulären Medikamente verzichtete, bis sich mein Zustand wieder normalisierte. An Nachmittag ließ die Überbewegung nach und ich schlief erschöpft ein.
Um 22 Uhr konnte ich die regulären Medikamentenzeiten wieder aufnehmen.

Entgegen der Erläuterungen vor der Operation hatte ich nicht nur eine Wunde am Rücken, sondern eine weitere an der linken Hüfte. Ich konnte sie zwar nicht sehen, spürte jedoch, dass sie recht groß und enorm schmerzhaft war. Am Tag 3 nach der Operation besuchte mich der Chirurg und teilte mir mit, dass beim Bohren des vierten Loches ein Stück des Bohrers abgebrochen sei und trotz intensiver Bemühungen nicht entfernt werden konnte. Das Bohrerstück stecke noch in meinem Rücken, was aber nicht schlimm sei, da es sich nicht lösen würde und somit die Funktion der entsprechenden Schraube übernehme. Eine weitere OP sei in einem halben Jahr geplant, bei der das Metall entfernt werden sollte.
In der Nacht fuhr ein Pfleger mein Bett in einen Lagerraum, in dem ungemachte Betten standen, da der Raum, in dem ich bis zu diesem Zeitpunkt lag, für Neuankömmlinge gebraucht wurde. Ich klingelte um 4 Uhr ohne geschlafen zu haben. Um 4:40 kam der Pfleger aus seinem Zimmer, das sich nebenan befand. Ich bat um ein Schmerzmittel. Der Pfleger behauptete verärgert, er habe viel zu tun, hätte schon 4 Notfälle versorgen müssen. Ich hätte ihn gehört, wenn er das Schwesternzimmer verlassen hätte, behielt das aber für mich. Der Pfleger schloss einen Tropf mit einem Schmerzmittel an meinen Zugang, doch es lief nicht. Er entfernte meinen Zugang und setzte mir einen neuen in der Armbeuge. Auf meine Frage, ob er dazu überhaupt berechtigt sei, reagierte er nicht. Das Schmerzmittel tropfte in meinen Arm und er schlurfte zurück in das Schwesternzimmer.
Ich erwachte um 5:20 in einer Blutlache. Aus dem Zugang lief mein Blut auf die Bettdecke uns tropfte in eine große Blutlache auf dem Boden. Ich klingelte erneut. Der Pfleger betrat schimpfend den Raum und fluchte darüber, dass er das Blut aufwischen und die Bettwäsche wechseln müsse. Nachdem er meinen Arm verbunden hatte, putzte er den Boden und ließ mich blutverschmiert liegen.

Ein Donnerwetter
Am Morgen entdeckte mich die Pflegeleiterin blutverkrustet und verkrampft in dem Lagerraum, nachdem sie mich in dem gewohnten Zimmer nicht gefunden hatte. Sie forderte alle Pflegerinnen und Pfleger auf, die notwendigen Medikamentenzeiten einzuhalten und drohte mit Konsequenzen, wie sie mir berichtete. Von diesem Tag an erhielt ich die Tabletten pünktlich. Als die Pflege dann wieder einen Schichtwechsel hatte, war es wieder beim Alten. Ich bat nun die Leiterin, dafür zu sorgen, dass mir alle Medikamente für den jeweils nächsten Tag gebracht wurden. Eine Pflegerin quittierte mir diese für sie empfundene Schikanierung damit, dass der Dispenser mit voller Wucht auf mein Schränkchen geknallt wurde, begleitet von wütendem Schimpfen. Doch von diesem Tag an, nach 10 Tagen meines Aufenthaltes im KHR konnte ich meine Medikamente pünktlich einnehmen.

Das Knarren
Als ich zum ersten Mal im Sitzen frühstücken konnte, bemerkte ich ein Knarren in meinem Körper. Bei jeder Bewegung entstand ein Geräusch, das so ähnlich klang wie das Knarren eines alten Möbelstückes. Ein anderer Patient im Zimmer hielt das Mikrophon meines Handys an meinen Rücken, um das Geräusch aufzunehmen. Es gelang sofort. Laut und deutlich war ein Knarren zu hören. Ich sprach nun den Arzt an und fragte ihn, ob das mit dem abgebrochenen Bohrer in Zusammenhang stehe. Der Arzt fragte mich, woher ich denn von dem Bohrer wisse und ging nicht auf das Knarren ein. Ich erzählte ihm vom Besuch des Chirurgen, worauf er mich ohne weitere Erklärungen wieder verließ. Ich fragte in den folgenden 3 Tagen nach dem Bohrer-Vorfall. Zwei Tage vor meiner geplanten Entlassung zeigte mir der Arzt ein Röntgenbild, auf dem das etwa 2 cm lange Bohrerstück mit etwa 6 mm Durchmesser zu sehen ist. Er teilte mir den Termin mit für die Entfernung von in den Körper eingebrachtes Material. Auf meine Frage nach der Bedeutung des ständigen Knarrens reagierte er erst, als ich erwähnte, dass ich eine Audioaufnahme gemacht hatte. Eine weitere Röntgenaufnahme wurde gemacht, mit der Aufnahme nach der Operation verglichen und bestimmt, dass alles unverändert sei.
Die zweite Narbe an der Hüfte, 12 Zentimeter lang, entstand durch den Schnitt, der notwendig war, eine Männerhand in meinen Körper zu bringen, um meine Wirbelsäule festzuhalten, um auf der Rückseite den abgebrochenen Bohrer heraus zu ziehen, was nicht gelang.

Die Entlassung
Nach 20 Tagen Aufenthalt wurde ich aus dem KHR entlassen. Am Morgen des Entlassungstages betrat eine bisher unbekannte Schwester mein Zimmer. Ich hielt sie zuerst für eine Ärztin, da sie um den Hals ein Stethoskop gelegt hatte und in typischer Arzt-Manier umher stolzierte. Das gewohnte Medikamentendrama setzte sich fort. Ich bat um 8:00 Uhr die 7:00 Uhr Tabletten. Sie sagte, dass diese gerade fertig gemacht werden. Auf meine Erklärung, wie wichtig es sei, dass ich die Medikamente pünktlich bekomme, reagierte sie mit Spott. Sie wisse gut über Parkinson Bescheid und brauche von mir keine Belehrung. Meine Frage, ob sie mir denn erklären könne, was eine Off-Dystonie sei, antwortete sie, dass ich wohl ein ganz Schlauer sei und dass sie solche Leute ja besonders gerne hätte. Ich bekam die Medikamente um 9:10 Uhr. Die 10:00 Uhr-Tabletten kamen um 11:20 Uhr. Um 11:40 Uhr betraten die Sanitäter den Raum, um mich abzuholen. Ich war noch nicht in der Lage, selbständig aufzustehen und musste mir auf die Trage helfen lassen. Auf die Frage eines Sanitäters, was denn mein Problem sei, hob die Schwester zu sprechen an. Ich fiel ihr ins Wort und sagte laut, dass diese Frau keine Ärztin sei und mich heute zu ersten Mal sah, weshalb sie wohl kaum etwas über mich sagen könne.
Nachdem die Hälfte des Weges mit dem Krankenwagen zurückgelegt war, begannen die Medikamente zu wirken. Ich konnte mich wieder bewegen. Die Sanitäter klärten mich darüber auf, dass im KHR einiges im Argen liege. Die Leitung habe gewechselt, es gäbe keine Aufstiegschancen für die meisten Pfleger und die kompetentesten Ärzte hätten das KHR verlassen.
Zuhause angekommen staunten die Pfleger erst, als ich von der Trage stieg und die Treppen zu meiner Wohnung aufrecht zurückgelegt hatte, verstanden dann aber, was ich mit der Pünktlichkeit gemeint hatte.
**yk Mann
390 Beiträge
Götter in weiß
Ja, "Götter in weiß", das wird sich nie ändern. Wenn es darauf ankommt, hab ich auch nie Ahnung was man machen sollte oder was man hätte machen sollen.
Soviel steht fest: unbeweisbare Dinge (wie z.B. unpünktliche Medikamenteneinnahmen) wirst Du abhaken müssen - bleibt das "knacken" in deinem Körper das vllcht. beweisbar ist, aber sich bestimmt über Jahre bei einem Rechtstreit hinauszieht. Damit ist dir aber nicht geholfen, weil man Gesundheit nicht zurückholen kann.
Leider, so ist es...
Götter in weiß 2
Klar ist, daß man sehr vorsichtig sein muß mit dem, was man sagt.

Der Medizinische Dienst der Krankenkassen schickte eine Begutachterin zu mir. Die Frau wunderte sich, daß die Vorhänge zugezogen waren. Ich erklärte ihr, daß ich am Morgen einige Zeit, bevor meine Medikamente wirken, noch nicht normal beweglich bin und eher durch die Wohnung falle, als gehe. Ein unschöner Anblick. Ich sagte, daß ich nicht möchte, daß die Nachbarn mich in diesem Zustand sehen, das sei mir unangenehm.
In der Beurteilung las ich dann, daß ich paranoid sei, ich fühlte mich angeblich beobachtet.

Solche Klassifikationen sind kaum loszuwerden.

Einem Patienten, der beim Wichsen erwischt wird, wird schnell Kontrollverlust über die Sexualität angedichtet.

Wer die Medikamente überprüft, die einem gebracht werden, erntet oft Mißtrauen und gilt als renitent und cholerisch.

Gerade unter Pflegern und Pflegerinnen habe ich beobachtet, daß es Grüppchen gibt, die bedingungslos zusammenhalten und jeden Patienten, der ihnen auf die Finger schaut, bloßzustellen versuchen. Die Gründe mögen in der Unzufriedenheit mit ihrem beruflichen Fortkommen oder Streß sein, aber ich finde nicht, daß man sich das gefallen lassen muß.

Das beschriebene Krankenhaus war bis zu meinem letzten Aufenthalt mein favorisiertes, da die Neurologie und Orhopädie sehr hohe Reputation genossen hatte. Ich reiste sogar von Mannheim ins Frankenland, um dort in der Nähe von Fürth behandelt bzw. eingestellt zu werden. Inzwischen ist der Ruf dieser Einrichtung jedoch rapide gesunken. Von verschiedenen Stellen hat man mir Unrühmliches zugetragen, von Sanitätern, Pflegediensten und niedergelassenen Ärzten. Das kann kein Zufall sein.
**********ker07 Frau
17.999 Beiträge
Gruppen-Mod 
Hörschädigung
Da offensichtlich Bedarf besteht, habe ich den Thread

Leben mit Handicaps: Infos und Hilfen für Hörbehinderte

wieder entsperrt.

Wenn länger als 12. Monate kein Beitrag geschrieben wird, werden Threads automatisch vom Support gesperrt.

Bitte für Anfragen keinen eigenen Thread erstellen, sondern uns Moderatoren fragen - *danke*
********3_he Paar
626 Beiträge
Problem wer mit wem?
Wir haben schon viel versucht kontakt,klappt nicht.
Trotzdem immer enttäuscht.
Wir wissen nicht wie soll weiter gehen?

Schönen Abend

Lg

Herzlich3
**********ker07 Frau
17.999 Beiträge
Gruppen-Mod 
Ausstellung EVA's Beauty Case
Besonders die Damen wird diese Ausstellung über Schmuck und Styling im Spiegel der Zeiten bestimmt interessieren:

http://www.landesmuseum-bonn … y_case/evas_beauty_case.html

Diese Sonder-Ausstellung im LVR-LandesMuseum Bonn läuft noch bis zum 22.1.2017.

Und sie erinnert mich ein wenig an die Ausstellung "Schuh-tick", die wir vor ein paar Jahren im gleichen Museum mit ein paar Usern besucht haben.
*********ce66 Frau
380 Beiträge
Ich bin vermutlich nicht die Einzige
...die solche Odysseen, wie sie Beerenmund beschreibt, aus eigener Erfahrung bestätigen können!

Es ist ein Skandal, wie in deutschen KHs mit Patienten umgegangen wird!
**********ker07 Frau
17.999 Beiträge
Gruppen-Mod 
Thema entsperrt
Leben mit Handicaps: Kleine Tipps als Hilfen im Alltag.

Auf besonderen Wunsch habe ich das Thema wieder entsperrt. Ihr müsst jedoch erneut auf "Thema beobachten" klicken, sonst werdet ihr nicht wieder benachrichtigt.
*****ara Mann
1.083 Beiträge
Hallo,

vielleicht mal ein Tipp von mir für alle mit Mehrfachkrankheiten. Nach meinen Erlebnissen vor 2 Jahren bei der in einer Klinik Nebenerkrankungen nicht ernst genommen wurden ( gehörten zu einem anderen Fachgebiet) habe ich mir einen medizinischen Lebenslauf erstellt, in dem alle Erkrankungen mit dem Jahr der Entdeckung und alle OP's aufgeführt sind. Den geb ich in der behandelnden Klinik ab. Dann kann sich nachher keine Klinik/Arzt sich herausreden, der Patient hätte unvollständige Angaben gemacht.
Des weiteren habe ich einen Aufklärungsbogen erstellt, der alle zu beachtetenden Risiken und Medikamente inkl. Dosierung und bekannter Nebenwirkungen meiner Erkrankungen aufgeführt sind. Mit diesem Aufklärungsbogen drehe ich den Spieß einfach um. Den schicke ich dem Chefarzt mit der Bitte um Unterschrift und die Weiterleitung/Information an alle behandelnden Ärzte. Sollte ich in einer Klinik nochmal falsch behandelt werden, hat das für die Klinik rechtliche Folgen.
Ich habe das bereits beim letzten Krankenhausaufenthalt im letzten Jahr mal gemacht und siehe da es hat geklappt (zumindest in den 2 Tagen die ich dort war).

Ich gehe inzwischen nicht mehr davon aus, das sich ein Arzt mit meinen seltenen Nebenerkrankungen auskennt. Die kennen nur ihr eigenes Fachgebiet. Also kläre ich auf.

Viele Grüße
Hypopara
*****ara Mann
1.083 Beiträge
Hallo,

einen weiteren Tipp, zumindest für Patienten aus NRW, habe ich vor ein paar Tagen zufällig im Netz gefunden.

http://www.lotsen-nrw.de

Dort gibt es von Ehrenamtlichen Hilfe für Behinderte z.B. in rechtlichen Angelegenheiten und mit Behörden.

Viele Grüße
Hypopara
**********ker07 Frau
17.999 Beiträge
Gruppen-Mod 
Summer of Love
Wer sich noch einmal ins Jahr 1967 zurückversetzen möchte, ist sicherlich am 19. und 20. August 2017 im Freilichtmuseum Kommern *walk* ganz gut aufgehoben:


http://www.kommern.lvr.de/de … ungen_1/zeitblende_1967.html


Es wird ein Kostenbeitrag erhofen; Kinder und Jugendliche unter 18 Jahren sind frei. Wer in historischem Hippie-Outfit erscheint, hat freien Eintritt.

Das Gelände ist barrierefrei, und wenn ich das richtig in Erinnerung habe, auch die Toiletten.
**********ker07 Frau
17.999 Beiträge
Gruppen-Mod 
Haydn-Festival
Es geht weiter mit klassischer Musik, und zwar in Brühl, dort findet vom 19. - 28- August das Haydn-Festival statt *engel2*



http://www.schlosskonzerte.de/haydnkonzerte/
**********ker07 Frau
17.999 Beiträge
Gruppen-Mod 
die Zeit vergeht so schnell...
und schwupps, in knapp 3 Monaten ist schon wieder Weihnachten *huch*

Und wer am Heiligabend nicht allein sein will, der kann sich gerne diese private Veranstaltung anschauen:

HEILIGABEND - und nicht allein!

Letztes Jahr habe ich es zum ersten Mal als Event eingestellt (davor haben wir das ganz privat gemacht), und es wurde sehr gut angenommen.

Vielleicht sehen wir uns *nikolaus*
**********ker07 Frau
17.999 Beiträge
Gruppen-Mod 
Eine Userin, die nicht MItglied dieser Gruppe ist, hat mir folgenden Link geschickt:

http://www.holicap.de/

Das ist vielleicht für den einen oder anderen für die Urlaubsplanung interessant.
**********ker07 Frau
17.999 Beiträge
Gruppen-Mod 
Vortrag in Bonn 9.11.2017
Ich möchte hier auf einen Vortrag am 9.11.2017 in Bonn aufmerksam machen:

"Einladung zum caesarium
„Den Kampf zwischen Immun- und Krebszellen sichtbar machen“

Wir möchten Sie herzlich zur nächsten Veranstaltung im Rahmen der caesarium Vortragsreihe einladen:

Wann: Donnerstag, den 9. November um 19 Uhr
Wo: Forschungszentrum caesar

Referent: Prof. Hidde Ploegh, Ph.D.
Harvard Medical School, Boston, USA


In diesem caesarium geht es um eine relativ neue Krebstherapie, bei der unsere eigene Immunabwehr eine entscheidende Rolle spielt. Schon lange wurde vermutet, dass unser Immunsystem nicht nur Mikroben in Schach halten kann, sondern auch Krebszellen angreift aber letztendlich unterliegt. In jüngster Zeit sind bei dieser Immuntherapie so große Erfolge erzielt worden, dass ein lang gehegter Traum wahr werden könnte. Der Schlüssel zum Erfolg sind Antikörper, die Krebszellen für unser Immunsystem „sichtbar“ machen können. Diese Antikörper sind auch für Immunforscher ein großer Segen, weil man mit ihrer Hilfe den Kampf zwischen Immun- und Krebszellen in unserem Körper und somit den Therapieerfolg verfolgen kann. Zum ersten Mal ist es gerechtfertigt bei einigen wenigen, aber nicht allen Krebsarten von Heilung zu sprechen. Leider sprechen ca. 20% der Patienten nicht auf die Immuntherapie an. Die Erfolge sind so eindeutig, dass dieses Gebiet in den Blick des Nobelpreis-Komitees gerückt ist.


Bitte beachten Sie, dass der Vortrag aufgezeichnet und ins Internet gestellt wird. Hierbei werden eventuell auch Impressionen aus dem Publikum gefilmt. Aufzeichnungen zu früheren caesarien finden Sie auf unserem YouTube-Kanal."





https://www.caesar.de/de/ver … szellen-sichtbar-machen.html

Adresse und Anfahrt ist im Link zu finden.
*******965 Frau
2.912 Beiträge
Hallo zusammen,
herzlichen Dank für die Aufnahme in diese Gruppe.
Ich bin die Moni, Rentnerin auf Zeit wegen voller Erwerbsminderung, Mutter von drei erwachsenen Kindern..(die mit Lippen-Kiefer-Spalte, Sichelfüßen bzw Skoliose zur Welt kamen) und habe folgende "Probleme", die insgesamt zu einer Schwerbehinderung mit einem GdB 50 führten:
Depressionen mit einer Posttraumatischen Belastungsstörung,
angeborener Herzfehler (zwei Herz-Operationen, dennoch ist das Problem im Herz noch da und irreparabel),
ich hatte neun Kleinhirninfarkte, die etliche Schäden im Gehirn hinterlassen haben,
Schwindelattacken,
kaputte Nieren, Galle, Leber und Lunge,
Gleichgewichtsstörungen wegen einem Innenohr-Defekt,
Bandscheibenvorfall in der Halswirbelsäule (davon ständige Kopfschmerzen),
Zyste an der Brustwirbelsäule,
Eingeklemmte Nerven,

um jetzt nur mal die wichtigsten Probleme aufzulisten.
Kurz: ich bin zwar Schwerbehindert, aber davon sieht man mir nichts an. Und das führt zu "null Verständnis / Akzeptanz" im Umfeld. Und dieses Unverständnis macht mir mehr zu schaffen als alle Problemchen zusammen.

Ich hoffe, hier in der Gruppe Erfahrungen austauschen zu können...und vielleicht den ein oder anderen Tipp zu bekommen.

Jedenfalls freue ich mich auf interessante Themen und auf euch alle.
Und wer Fragen hat: ich beiße nicht *g*
Hi Saskia
Du sprichst da ein Problem an, das ich auch sehr gut kenne. Fehlendes Verständnis für wirkliche Probleme. Oberflächliche Menschen sind eben so. Mein Rezept für solche ist totale Ignoranz denen gegenüber.
Wer nicht will, der hat schon.
Wer etwas lapidar abtut (sich für oberschlau hält)-hat bei mir ausgedient. In den 29 Jahren, die seit meinem Unfall vergingen, habe ich nicht nur Fremde ausgesperrt sondern auch sämtliche Geschwister. Es gibt Menschen, die schaffen es in Dein Leben, andere schaffens nicht. Der Knackpunkt, wann andere Leute beginnen mit Missgunst auf Deine Person zu schauen, weil Du trotz Einschränkung mehr bist als die selbst, den wirst Du auch kennen. Sei zuerst Du selbst und steh über den Dingen, die nicht wirklich Beachtung verdienen.
*******965 Frau
2.912 Beiträge
Danke für deine lieben Worte.
Bei mir sind es u.a. meine Eltern (85 und 88 Jahre alt). Sie sind dement, körperlich nicht mehr fit, sie brauchen viel Hilfe.
Und wenn ich Mal nicht "kann", sei es, weil es mir schwindelig ist oder ich Kopfschmerzen habe, ... mich selbst kaum bewegen kann oder ich sehr erschöpft bin, haben sie kein Verständnis.
Ich bringe es aber nicht fertig, den Kontakt abzubrechen.
Mit meiner Schwester hingegen habe ich kaum noch Kontakt. Nur bei besonderen Anlässen treffen wir aufeinander, und da beschränkt sich unsere Unterhaltung auf Smalltalk.
Das fehlende Verständnis meiner Eltern ist ein Problem, seit ich denken kann. Könnte ganze Bücher schreiben darüber... ändert aber nichts.
Ich verstehe Dich, glaub mir.
Allerdings kann man über Menschen in dem Alter nicht urteilen, noch dazu, wenn diese Fehlfunktion zugrunde liegt. Ich finde ganz ehrlich, Du solltest Dir Hilfe holen undzwar für Dich und Deine Eltern, um diese zu unterstützen. Bisher habe ich ungeniert meinen Aggressionen freien Lauf gelassen aber das werde ich nie wieder tun. Na ja, mein Behintertengrad beträgt 100% und wie ich die Lektionen lernte, ist da schon maßgebend für meine Einstellung.

Wie gesagt, Demenz ist eine Fehlfunktion, für die die Menschen gar nichts können und da gilt es ruhig zu bleiben und das bloß nicht als Verurteilte aufzunehmen, denn das würden Deine Eltern niemals!!!
LG
Peer
Ich muss leider nochmals antworten und ergänzen, was ich als nennenswert erachte.
Menschen, die im 3. Reich lebten/geboren wurden, mussten ein besonders dickes Fell haben, das kann sich kaum jemand vorstellen. Die mussten unter widrigsten Umständen leben, arbeiten, knien, kriechen, zu größter Schweinerei ja und Amen sagen, ohne zu muxen!
Es ist verständlich, wenn die keine Rücksicht auf Befindlichkeiten nehmen, über die sie selbst gelacht hätten. Die mussten unter Einsatz ihres Lebens dem Führer teils die Stiefel putzen oder beim krepieren den Arm ausstrecken oder singen beim erfrieren. Stell Dir vor, wie hörig die armen Menschen damals erzogen wurden. Mitleid ist das, was diese Menschen verdient haben!
Im Gegensatz zu Dir, rede ich davon, dass mein toller großer Bruder noch groß rumquasselte, hätte ich den Unfall gehabt, ich wär längst wieder fit.
Dazu haben Ärzte nur den Kopf geschüttelt.
Als der tolle Hecht dann mit nem Leistenbruch für einige Tage im Rollstuhl saß und ich ihm mit Krücke weghumpelte, weil er mit 2 gesunden Armen den Rolli nicht bewegen konnte, wußte ich alles!
LG Peer
Eure Ängste und Einschränkungen
Puh, wie beginne ich am Besten mit dem, was ich Euch sagen möchte?
Vielleicht Eingangs nochmal zu dem Grund, warum ich hier bin. Weiter oben habe ich uns ja schon mal vorgestellt, denn ich bin vor der Pflegekasse eingetragene Pflegeperson eines pflegebedürftigen Kindes, welches eigentlich als gesundes Menschlein, welches an der Schwelle zwischen Kind und Jugendlicher steht, daherkommt und nur bei genauerem Betrachten als besonders auffällt. Ich hätte das Alles laufen lassen können und wir hätten einen 4-5er Schüler an der Förderschule in eine Ganztagsklasse gestopft.... Nicht mein Ding, ich hab mich auf den Hosenboden gesetzt und Hilfe organisiert, Hilfe dabei ihn aus der Förderschule in die Mittelschule zu bringen und die Suche ist noch lange nicht beendet. Auf dem Weg habe ich viele andere pflegende Angehörige - und zwar solche, die "wirklich" pflegen (demenzkranke Eltern, ASL erkrankte Ehepartner, Partner / Eltern / Geschwister nach Schlaganfall oder Herzinfarkt, körperlich behinderte Kinder, Angehörige nach Unfällen, ect.) - getroffen und begleite sie teilweise. Sehr wohl in dem Wissen, dass auch meine Eltern und Schwiegereltern auch irgendwann soweit sein könnten.

Heute Morgen haben mich die Worte von Saskia (welche auch im selben Landkreis wohnt wie ich) wachgerüttelt. Sie berichtet, dass sie selbst körperlich angeschlagen ist und aber auch noch ihre Eltern versorgen soll, ihr dazu aber die Kräfte fehlen. Damit steht sie sicherlich nicht alleine da und ich möchte alle von Euch Betroffenen aufrütteln und Euch ermutigen Euch Hilfe zu holen, denn letztendlich ist dieser Kreislauf aus selber geschwächt sein, sich kümmern wollen und das nicht richtig zu können eine böse Spirale!

Hilfen erhaltet Ihr:
• Über die Pflegeberater der Krankenkassen.
• Im Akutfall, wenn also Euer Angehöriger stationär im Krankenhaus oder auf Reha ist, über den Sozialdienst des jeweiligen Hauses.
• Über caritative Einrichtungen wie Caritas, Malteser, Johanniter, BRK, Arbeiterwohlfahrt, Lebenshilfe - ggf. beim Landratsamt / Gemeinde über die Abteilung Sozialamt zu erfragen.
• Über Stellen der Offenen Behindertenarbeit (OBA), die meist an Einrichtungen aus dem letzten Punkt angegliedert sind.

Welche Hilfen erhaltet Ihr:
Bereits der Pflegegrad (früher Pflegestufe) I ermöglicht Euch ein Budget der Verhinderungspflege und er Betreuungs- und Entlastungsleistungen; soll heissen für die Verhinderungspflege könnt Ihr Euch in Eigenregie jemanden organisieren, der zwar mit der zu pflegenden Person nicht bis zum zweiten Grad verwandt sein darf, der einfach mal da ist und den Pflegling beschäftigt, um Euch Freiräume zu verschaffen; im Bereich Betreuungs- und Entlastungsleistungen ist so etwas auch möglich, allerdings nur über "nach Landesrecht ermächtigte"Dienste (Pflegedienste, ermächtigte Nachbarschaftshilfe, ect.), aber auch hier gibt es Demenzhelfer, Alltagsbegleiter und auch hauswirtschaftliche Versorgung, die geregelt werden kann und somit Euch entlasten würde!

Gerne stehe ich Euch bei Fragen hierzu zur Verfügung - möchte aber bitte darauf hinweisen, dass ich mir dieses Wissen nur selber als Privatperson angeeignet habe und mit der Weitergabe meine Zeit schenke; Pflegeberater der Krankenkassen verdienen mit genau den gleichen Informationen ihr Geld (und das noch nicht mal schlecht) und sind gesetzlich zur Information verpflichtet.... (Klingt jetzt irgendwie blöd, aber ist definitiv echt so und ich muss auch auf mich aufpassen.)
*******965 Frau
2.912 Beiträge
Danke für diese wertvollen Tipps.
Nur....ich wollte eigentlich nicht den Vorstellungs-Thread zweckentfremden *g*
Hopperla
... Hilfe da hat ja Saskia recht, ich hab mit meinem Beitrag den Vorstellungsthread durcheinandergewirbelt. Vielleicht hat ein Mod der Gruppe eine Idee, wie man das bitte reparieren könnte?

Entschuldigt bitte!
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