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verhalten "anderer" gegenüber an MS- erkrankten

*****h76 Frau
2.283 Beiträge
Themenersteller 
verhalten "anderer" gegenüber an MS- erkrankten
ich grüße euch,
bei mir hat es ,zum ersten mal seit 2 jahren,wieder reingescheppert,also schub.
wollte mich am donnerstag eigentlich mit jemanden aus dem joy treffen,aber ich stehe vollkommen neben mir,kann auch wieder nicht schlafen ( selbst mit Zoplicon höchstens 4 std.)der besagte herr kennt die krankheit nicht,interessiert ihn auch nicht und ich bin jetzt die böse,die eine ausrede sucht um ihn nicht zu treffen.
haben noch andere hier probleme dieser art ?
nicht nur auf personen aus dem joy bezogen.

liebe grüße, lil
grüß dich
also ich kann von einer sehr positiven erfahrung hier berichten!
also die leute die ich kennen gelernt habe...oder auch kennen lernen werde. wissen von meiner ms!
da ich auch ab und zu auf den rollstuhl oder gehstock zurückgreifen muss, sehen es auch mal andre.
sollt ich ohne alles zu fuss sein, machte ich mir erst immer gedanken ob man es mir ansehen könnte....um den druck los zu werden....hab ichs einfach gesagt und gut wars.

vor zwei wochen war ich bei nem usertreffen in regensburg....und hatte eine stadtführung mitgemacht...und es war einach toll....weil viele leute einfach das tempo gedrosselt haben dass ich auch nachkomme und ich hatte nicht das gefühl dass sie das nur aus mitleid taten....eher weil sie micha uch als person respektieren und mich nicht nur auf meine ms reduzieren!

wenn mir jemand über den weg läuft...der mit dem teil von mir ein problem hat...und so intolerant ist...der kann das weite suchen *zwinker*
denn so einer ist meine gesellschaft nicht wert!

lg sunny
ach ja....
und das ist nicht nur auf die personen hier im joy bezogen....auch privat handhabe ich das so *zwinker*
lg
*****h76 Frau
2.283 Beiträge
Themenersteller 
gesunde einstellung
hi sunny,
ich gehe auch offensiv mit der MS um,das problem bei den meisten besteht darin,das sie es meistens mit anderen krankheiten verwechseln oder es generell nicht kennen.
und dann immer diese erklärungen............
und dann ist es bei mir auch noch so,das man es,außer im akuten schub,nicht sieht.
merken könnte man es am tremor,aber da widerum kommen dann öfters so lustige fragen wie : heut noch nichts getrunken ? gestern zuviel gefeiert ? blablabla,etc.
bei dem gedanken,das den rest meines lebens noch ertragen zu müssen, stellt sich bei mir nicht grade gute laune ein.

gruß, lil
klar
kann ich auch gut verstehen. zumal man es mir auch gerade wieder gar nicht ansieht! vielleicht bin ich aber auch schon etwas abgebrühter weil ich es schon 15 jahre habe *zwinker*

die doofen sprüche...kenn ich zur genüge ja. aaaber ich denk mir dann immer das sind die menschen die einfach erst ihren mund aufmachen bevor sie denken! da sollt man sich ne dicke haut zulegen....denen fehlt doch nur die nötige toleranz!!!
und wenns mir mal wirklich zu dumm wird...mach ich doch mal gehörig meinen mund auf...naja und zum schluss haben die doch ein schlechtes gewissen *zwinker* denn mit so einer reaktion rechnen sie in dem moment auch nicht

lg
*****h76 Frau
2.283 Beiträge
Themenersteller 
versuch dich doch auch
hi sunni,
das mit der dicken haut klappt leider nicht immer. kleines beispiel :
ich mich mit einem herrn,nicht aus dem joy, mehrmals essen gewesen.
es war das 4 oder 5 mal wo ich ihm dann mitteilte,was ich habe. seine reaktion,mitten im reataurant beim dessert : dich kann man ja noch nicht mal bumsen( zitat),da muß man ja angst haben,das du dabei kaputt gehst.klasse sache.
den rest meines desserts verteilte ich mehr oder weniger auf seinem kopf.

gruß, lil
na aber den kannste ja dann eh vergessen oder? auch wenn sowas irre weh tut.
also so einen möcht ich ja für nichts in dr welt...pfui deifel!
*****h76 Frau
2.283 Beiträge
Themenersteller 
hi sunni,
natürlich kann man solche menschen vergessen.
schade ist nur,das es viele dieser sorte gibt. die verstehen einfach nicht,das es mir heute klasse geht aber morgen vielleicht total besch..
dann kommen auch so sachen wie : du simulierst doch.kam sogar die ersten 8 jahre von meinem eigenen vater. der hat es aber mittlerweile verstanden.wohl auch,weil mama ihm mit scheidung drohte,wenn er nicht endlich kapiert,dass das halt so ist.
hast du eigentlich kinder ?? ich hätte gerne eins,habe ja noch zeit mit 33.meine ma war 38 als sie mich bekam,darum habe ich auch noch zeit meiner meinung nach.

gruß ,lil
ja...
ich ahbe ein tochter mit 6 jahren....aaber ein zweites möchte ich nciht mehr. obwohl das immer mein traum war. ich merke einfach dass es seit ein paar jahren immer schwieriger wird *zwinker*
lg
*****h76 Frau
2.283 Beiträge
Themenersteller 
mein neurologe meinste,mit kaiserschnitt wäre die wahrscheinlichkeit geringer,danach total flach zu liegen.
hast du die geburt gut überstanden ??

lg, lil
sehr gut...
auch auf normale weise. war ja auch ein kleines kind...gg
*****h76 Frau
2.283 Beiträge
Themenersteller 
das gibt hoffnung. jetzt brauch ich nur noch einen mann als erzeuger. wird wohl das schwierigste an der ganzen sache.
fühl dich...
mal lieb geknuddelt. des wird schon *zwinker*
*******hrer Mann
9.670 Beiträge
Also ich halte es immer so das ich von vornherein sage das ich im Rollstuhl sitze. Meine Erfahrungen damit sind auch unterschiedlich. Von das stört mich nicht bis zu diesen anblick kann ich nicht immer sehen, ist mir schon alles schon passiert.
Damit muß ich leben.
Schlimmer fände ich es, wenn ich nichts sage und die Frau sieht mich dann beim ersten Treff im Rollstuhl und weiß dann vieleicht nicht wie soll man sich verhalten.
Und wenn man jemand wirklich mag und gut findet spielt auch eine Behinderung keine Rolle.

LG

Mario
*******hrer Mann
9.670 Beiträge
@lilith
Nur nicht aufgeben und unterkriegen lassen.

LG

Mario
Hallo, Leidensgefährten!

Mit der Partnersuche kann ich nicht mitreden, denn als ich vor fast 30 Jahren meinen Mann kennen lernte, hat er mich nach einer Halbseitenlähmung die Treppen hinauf- und hinuntergetragen.
Die Beziehungen vorher waren trotz meiner MS stabil, nur wollte ich keinen von denen heiraten und bin dann immer davon gelaufen.

Heiraten darfst du nur deine große Liebe und du musst absolut überzeugt sein, dass nur dieser eine Mensch der Richtige ist. Das gilt füri uns MS-Kranken besonders.

Im Laufe der Jahrzehnte habe ich so eine Art MS-Partnerschaften-Studie gemacht und dabei festgestellt:
Liegt zum Eintritt der Partnerschaft die MS schon vor, waren es alles super Beziehungen mit dem Ziel, das Leben gemeinsam durch dick und dünn meistern zu wollen.
Tritt die MS während der Partnerschaft ein, so wird diese bei einem Mann toleriert und die Frauen reagieren sehr fürsorglich.
Tritt die MS bei der Frau auf, so war es meist eine Katastrophe, die überwiegend in der Scheidung endete. Man hatte sich Ziele und gemeinsame Reisen, gemeinsamen Sport vorgestellt und nun waren alle Pläne durch die Krankheit der Frau zerstört.
Das Ärgste, was mir mehrmals bei Reha-Freundinnen passiert war, war, dass der Gatte sehr froh über das hohe Pflegegeld der rollstuhlpflichtigen Gattin war, es mit anderen verprasste oder versoff und zur Gattin Heim kam mit den Worten: "Na, Krüppel, wann stirbst denn endlich!"

@****th
Ich wurde mit 35 zu unserem Wuschkind schwanger. Da konnte ich noch mit Stockunterstützung gehen. Da die Zeit gegen uns läuft, ist es wichtig, dass du all das vorher erlebt hast, was du dir vorgestellt hast. Die Schwangerschaft war die optimalste Zeit meines Lebens, absolut beschwerdefrei und ich fühlte mich einfach wie gesund, obwohl ich schon 19 Jahre die MS hatte.
Die Geburt war ein geplanter 4-Minuten-Kaiserschnitt und verlief für mich so harm- und komplikationslos, dass das Ziehen eines Zahnes dagegen eine Riesenoperation ist.
Stillen durfte ich laut Gyn nicht, da dies für mich Substanz- und Energieverlust sowie Stress bedeutet hätte und das Kind braucht mich als Mutter noch länger.

Trotzdem saß ich drei Monate später fix im Rolli und weitere drei Monate danach im Elektro-Rolli. Das Interferon war auf den Markt gekommen und ich war die Erste in der Studie der Universitätskinik, die es bekam. Tja, bei 2-3 % geht es leider daneben.....

Gesellschaftlich habe ich viele Freundinen und Bekannte, die sich allesamt nur wundern, wie man so ein Hans-Dampf-in-allen-Gassen, geistig und berufich aktiv, redegewand und mit beiden Beinen fest im Leben verankert sein kann, wo ch doch im E-Roll sitze und ohne Fremdhilfe das Haus nicht mehr verlassen kann. *lach*
********2209 Frau
438 Beiträge
Mir kommt es beim lesen mal gerade wieder so richtig hoch!!
ich habe keine MS, bin aber medizinisch durch mein hanicap in die gruppe MS und QS eingestuft!

hatte im vergangenen jahr einen sehr netten mann über eine andere plattform kennengelernt.
nach wochenlangen mailen und telefonieren, trafen wir uns spontan auf einen nachmittag, er kam 200km angereist. es war ein toller nachmittag, alles stimmte, verstanden uns gut...

nach wochen fand der gegenbesuch statt... auch wieder genial!!!
doch berührungen, TABU!

nach tagen ermutigte ich mich der nachfrage des tabus und bekam folgende antwort:

na was hast du denn geglaubt? etwa, dass eine frau, die sich unkontrolliert in die hosen macht, mich/einen mann anmacht!!!

ER hat DIESES nie erlebt!!! aber seine worte werde im leben wohl niemals vergessen!! diese worte waren schlimmer, als das leben mit meinem handicap, denn sie trafen mein herz und meine seele!!
Grrr!

Wenn wieder mal Gespräche in diese Inkontinenz-Richtung laufen sollten, dann kannst du ruhig antworten:

Fast jeder Mann ab 70 ist aufgrund der Prostatahypertrophie inkontinent.... *lach*
Bin selbst auch
gehandicapt...- allerdings habe ich selbst keine MS!
In meinem Bekannten- und Freundeskreis befinden sich
jedoch mehrere MS-Betroffene in verschiedenen Stadien.
Auch Rolli.

jetzt brauch ich nur noch einen mann als erzeuger

@*****h76
Vielleicht ist es diese Einstellung die viele Männer abschreckt...
Es wäre vielleicht ratsam, das Gegenüber als Partner zu suchen -
und nicht als Erzeuger!
Viele merken das und fühlen sich von vorneherein zu schade
zu so etwas....
Man sollte einfach auch einmal die eigene Einstellung überdenken!

Eifeltourer
**cu Paar
27 Beiträge
hallöchen
also mein Umfeld reagiert soweit positiv. bin auch in der MS - Gruppe und da auch sehr glücklich, das einzige was halt etwas wirr war, das die Muttis im Kindergarten nicht wollten das ich mit den Kindern "engeren" Kontakt habe, falls die MS ansteckend ist. Erst tat mir das weh, dann denke ich; ach scheiß was drauf G solange mein Kleiner mich liebt ist es doch egal.

Mein Mann stört sich so gar nicht an der Krankheit, auch nicht, das ich dadurch molliger bin, auch die einstichstellen stören ihn nicht *G*, im gegenteil er ist immer für mich da und "bereit".

Ich wünsche dir sehr, das du erstmal schubfrei bist/wirst und das du den richtigen Mann findest!!

LG Cocu(w)
*****h76 Frau
2.283 Beiträge
Themenersteller 
@eifeltourer
hallo,
den von dir rausgeschriebenen satz bitte ich als rhetorisch zu verstehen.hätte wohl besser ein smiley dahintergesetzt.
ich habe das thema noch nie auf kinderkriegen gelenkt,ergo könnte man/n gar nicht auf die idee kommen mir als "erzeuger" zu dienen.
"erzeuger",der dann weg ist,würde ausserdem weder mir noch meinem sproß helfen.
und männer die courage haben und charakter ,wachsen nicht auf bäumen.
der einzige mann bei dem ich mir bisher hätte vorstellen können mit ihm kinder zu bekommen,der mir auch beigestanden hätte im krankheitsfall, verließ mich.
nicht wegen der MS, sondern wegen der religion.

liebe grüße, lil
Wer nicht will der hat schon
Also ich leide seit meinem 16 Lebensjahr an MS und habe feststellen müssen das viele Männer mit dir ins bett steigen wollen .Wenn es aber mal wieder dick kommt sind sie weg.Sogar als ich als zitterndes Häuflein Elend im Rollstuhl saß währe jeder mit mir auf´s Zimmer gefahren.Aber zurück hätte ich schauen können wer mich schiebt *lol* .Grade in meiner Zeit im Rollstuhl habe ich fest gestellt das viele menschen wegschauen oder dich nicht beachten.Aber ich denke das sie nicht helfen oder dumme Sprüche machen weil sie unsicher sind .
Zu mir haben Jugendlich mal gesagt (im Sommer) warum zitterst du so ist dir kallt .Dann mußt du schneller fahren. *gr* Aber ich höre es nicht mehr.
Zum Glück habe ich meinen Süßen schon mit 18 kennengelernt.wir sind seit 15 jahren zusammen und heute noch so glücklich wie am ersten Tag.
Ihm habe ich es zu verdanken das ich seit 2 Jahren fast keinen Rollstuhl mehr brauche.
Also auch ein Blindes Huhn findet einen Hahn *haumichwech*
Es wird immer solche und solche geben aber es ist egal ob du MS hast dick bist oder sonst ein Handicap du bist immer anders aber auch was einzigartiges.

LG Lea
Lea
So ist es mit den Partnerschaften bei MS und ich kenne viele blinde Hühner, die gerade in dieser Situation dann den richtigen Hahn gefunden haben. *lach*

Letzlich haben wir den Durchschnittsmenschen aber Eines voraus:
Wir wissen schon, wie beschwerlich das Leben sein kann und wieviel Kampfgeist notwendig ist. Wir gehen aber nur diesen einen Weg voraus, den die Anderen dann mit Altersbeschwerden und nach Hirnschlägen erst vor sich haben und ob diese Menschen auch so kämpferisch und zuversichtlich ihre Lebenssituation dann bewältigen, wage ich zu bezweifeln.
ich habe das thema noch nie auf kinderkriegen gelenkt,ergo könnte man/n gar nicht auf die idee kommen mir als "erzeuger" zu dienen.

@*****h76
Nochmals Hallo,
ich würde aber hier trotzdem behaupten, das eben nicht jeder Mann
ein so kalter Gefühlsklotz ist, das er nicht merkt, wenn dieser Punkt
für Frau wichtig wird (und wenn es vielleicht nur unterbewußt sei)
und dadurch abgeschreckt wird.
Man(n) weiß eben auch, das auch für Frau irgendwann die
biologische Uhr tickt und viele Frauen dann in eine Art Torschußpanik verfallen....
Wobei Ich Dir das natürlich hier nicht unterstellen möchte... -
aber eben mal in die Runde werfe um auch mal in diese Richtung
zu überlegen, ob dies nicht ein Grund sein könnte, der eben
viele Männer abschreckt!

und männer die courage haben und charakter ,wachsen nicht auf bäumen.

Da stimme ich Dir absolut zu -
wobei es eher weniger die Courage sein dürfte, sondern die
Ungewissheit vor der Zukunft....

Liebe Grüße
Eifeltourer


falls die MS ansteckend ist.

Da fehlt es der Allgemeinheit einfach an der Aufklärung!
Das Übel an MS ist eben, das es sich so vielfältig und total unterschiedlich darstellen kann.
Damit ist ein Großteil der "Normalos" überfordert.*panik*

Eifeltourer
*****h76 Frau
2.283 Beiträge
Themenersteller 
@eifeltourer
hi eifeltourer,
frage mich doch ernsthaft, warum frau die krank ist sich mit dem erstbesten zufrieden geben sollte,bzw, in dankbarkeit dahinfließen ??
außerdem bin ich 33 und das ist ja wohl heutzutage kein alter mehr um "panikartig" die vermehrung anzugehen.
und was die ungewißheit über die zukunft angeht : das kann jedem zu jeder zeit passieren.
wer bis dato noch nicht verstanden hat,das jeder,aber auch jeder mensch eine ungewisse zukunft hat und selbige nicht beeinflussbar ist wird wohl irgendwann eine überraschung erleben.
mit Courage bei männern meinte ich also primär die,die die zeit als natürlichen und nicht beeinflussbaren faktor sehen und dann panik schieben( im wahrsten worte) wenn sie an eine frau geraten,die mit einer krankheit die schwer kalkulierbar ist, geboren wurde und sich das kommende in schwarzen farben ausmalen.

grüße, lil
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