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MS - was bewegt euch am meisten?

MS - was bewegt euch am meisten?
Die Diagnose MS ist für viele ein halber Genickbruch.

Was bewegt euch derzeit am meisten?
Die rein körperliche Änderung, dass der Körper nach einem Schub nicht mehr so tut, wie man will? Die Angst, Treppen nicht mehr hoch zu kommen und letztlich vor einem Rollstuhl?
Die Angst, in dem Rost des Sozialsystems möglicherweise durchzufallen? Rente oder Weiterarbeiten?
Wie mache ich die Auswirkungen meiner Krankheit letztlich wirklich dem Partner verständlich? Soll ich auf Familie und Kinder verzichten?

Fragen über Fragen...
*********g_by Frau
104 Beiträge
Nicht...
unbedingt ein Genickbruch...aber es macht das Leben hier und da nicht unbedingt leichter.

Sicher spielt die Veränderung des Körpers eine Rolle...was mich aber am meisten Ängstigt und beschäftigt, ist die Selbständigkeit zu verlieren. Nicht mehr Herr seines eigenen Körpers zu sein.

Die Auswirkungen und Veränderungen einem "nicht-erkrankten" begreiflich zu machen ist schier unmöglich, da ja doch jede MS ihr eigenes Gesicht hat...und oft Seelischer Natur sind.

Familie und Kinder waren bei mir zum Diagnosebeginn schon da...aber tut sowohl dem Partner, als auch den Kindern immer viel Rücksicht und Verständnis abverlangen...

GLG Light_ning

"Leben ist das, was passiert, während Du gerade dabei bist, andere Pläne zu machen..."
******ter Mann
10 Beiträge
Ungewisstheit
Die Frage, was mich am meisten bewegt, kann ich so gar nicht beantworten. Es ist nämlich genau die Kombination aus all den Punkten, die von Subtop augezählt wurden.

Bei mir wurde MS vor einem halben Jahr mit großer Wahrscheinlichkeit diagnostiziert (Lipo war bei mir unauffällig). Jetzt leide ich zur Zeit unter einem weiteren Schub und die Diagnose ist Gewissheit geworden.

Im Vergleich zum ersten Schub, ging dieser sogar so weit, dass ich jetzt seit Wochen mein Leben nicht mehr normal leben konnte.

Zeitweiseweise konnte ich mein linkes Bein kaum noch bewegen; starkes Kribbeln und Taubheitsgefühl der kompletten linken Körperhälfte; Koordinationsschwäche bei Bewegungen der linken Hand; ein starkes Schwindelgefühl (ähnlich wie starkes Fieber); eine Geräuschempfindlichkeit, die so weit ging, dass beim Sprechen selbst jeder Ton meiner eigenen Stimme eine Art Schreckgefühl auslöste. (Als würde jemand das Becken eines Schlagzeugs neben dem Ohr anschlagen).

Abgesehen von der zeitweisen Gangunsicherheit, war/ist nach Außen hin natürlich nichts zu sehen. (Ich versuche meiner Umwelt klar zu machen, wie es mir geht. Aber wie Light_ning schon sagte, ist es eigentlich unmöglich "nicht-erkrankten" begreiflich zu machen, wie es mir geht und wie schlecht es mir jetzt wirklich ging, obwohl ich normal aussah)

Ich bin Single, 31 Jahre alt, hab keine Eltern mehr und lebe alleine im eigenen Haus.
Ich stelle mir natürlich all diese Fragen:
Wie bringe ich das der nächsten Partnerin bei? Wie erkläre ich am besten, dass ich Kinder echt mag, aber mich mit dem Gedanken beschäftige keine eigenen haben zu wollen? Sollte ich das Haus in den nächsten Jahren verkaufen um eine Art Bungalow mit nur einem Geschoss zu holen (hatte echt Schwierigkeiten mit meinen Treppen).

Als mein erster Schub auftrat war ich gerade in Californien und renovierte das Haus meiner verstorbenen Tante. Ich war kurz davor hier in Deuschland zu verkaufen und auszuwandern. War schon so weit, dass ich hier meinen Job gekündigt hatte,da ich drüben einen sicher hatte.
Auf Anrat mehrer Ärzte wurde mir gesagt, dass ich nicht in einer warmen Klimazone leben sollte und darauf hin rollte ich alle Pläne zurück, hab das Haus drüben Anfag des Jahres verkauft und bin nun wieder voll und ganz hier. Wollte mich eigentlich nach was neuem Umschauen, aber dann traf mich der 2. Schub. Nun für mich also die Frage: was mache ich Jobtechnisch weiterhin? In meinen alten Job kann ich mit dieser Diagnose nicht zurück.

Gott sei Dank, bin ich nun endlich langsam wieder auf dem Wege der Besserung, so dass ich hoffe in einigen Wochen wieder ganz der "Alte" zu sein. Ich bekomme seit vorgestern ein Langzeitmedikament, dass die Schübe um 30% reduzieren soll und welches ich mir jeden Abend selbst spritzen muss.

Ich hätte hier noch viele weitere Punkte auflisten können, die mich beschäftigen.

Ich bin ansich aber ein humorvoller, lebensfroher Mensch, der sich nicht unterkriegen lässt und sogar selbst gerne hilft, wenn ich es kann, aber Fragen stellen sich mir da natürlich viele und am meisten beschäftigt mich die Ungewissheit vor dem, was vor mir liegt.

Glg auch von mir,
Fabian
Fabian: Etwas, was dir persönlich zwar überhaupt nicht hilft ist die Tatsache, dass du die MS relativ "später" bekommen hast und damit die Erhaltung der Gehfähigkeit ziemlich sicher etliche Jahre gegeben sein wird.

Was ich dir auch Positives sagen kann ist, dass die MS väterlicherseits NICHT vererbbar ist. Mütterlicherseits zu 7 %. Du brauchst dir folglich nur eine lebenstüchtige Partnerin finden und dem Kinderglück steht nichts im Wege. *lach*
Allerdings frage dich bitte vorher, ob du so einen lärmenden und allzeit frageden Kleinkinderstress gesundheitlich vertragen würdest...fast erwachsene Kinder sind dann etwas ganz Wunderbares und eigentlich kenne ich keine einzige MS-kranke Mutter, wo das Kind nicht schon als Baby extrem rücksichtsvoll war - aber Ausnahmen bestätigen bekanntlich die Regel.

Umzug in ein barrierefreies Haus? In jedem Falle: JA! Wenn du die Barrierefreiheit nie brauchen solltest, so ist dies nur positiv. Wenn du sie aber brauchen solltest, so ist das noch positiver, weil du sie dann schon hast. Oder willst du sonst im Extremfall dein Leben lang nur mehr aus dem Fenster gucken können?

Was die wenigsten bedenken: MS schließt zwar ziemlich sicher einige Krankeiten aus. Aber dazu gehören nicht: Schlaganfälle....
Kannst du dir vorstelen, dass du die MS im Griff hast und dich dann mit 60-65 ein Schlaganfall in den Rolli prackt?! Die Wahrscheinlichkeit dafür ist gleich groß wie bei allen anderen Menschen.
Ein ebenerdiges Haus ist daher nicht nur MS-bezogen vorteilhaft, sondern es ist ein Haus um Altwerdendürfen...*lach*

Magst du Pferde? So suche dir jemanden, der dich auf einem lammfrommen Pferd sitzend ohne Sattel im ganz langsamen Schritt ein paar Mal eine Stunde am Pferdehalfter führt. Dabei lernt das Gehirn die Schwankungen wieder zu erkennen und das Gleichgewicht reagiert darauf.
Ich war einst Dressurreiterin und habe dies nach meinem Gleichgewichtsverlust so gemacht, wobei bei mir rechts und links der Pferdeseite noch jemand mitgehen musste. Keine Angst: Ich bin gleich beim ersten Versuch schneller am Pferdehals vorei kopfüber hinunter gefallen, als die beiden einstigen Reiterkollegen überhaupt schauen konnten. *lach* - Aber nach dem zehnten Mal war mein Gleichgewicht größtenteils wieder da! *sonne*
MS ...was mich derzeit bewegt?!..
der alltag!

unsere begleiterin hab ich schon seitdem ich 14 bin bei mir und habe einigermassen gelernt mit ihr zu leben.

ja da beschäftigen einen viele fragen...da hat das leben noch nicht mal richtig begonnen und man wird schon so vom leben geprüft.
nun bin ich fast 30 und habe meine eigene kleine familie. ein acht jähriges mädel und einen wahnsinns mann.

meine tochter kennt mich nur mit unsrer begleiterin...und mein mann wusste es auch vom ersten tag an.

was mich aber derzeit sehr bewegt ist...dass man immer wieder irre probleme hat um hife von diversen ämtern zu bekommen.
man muss scheinbar als ms´ler den kopf unter dem arm daher tragen...dass man berechtigt ist auf den schönen grossen parkplätzen zu parken *zwinker*

bei mir schwankt die gehstrecke nach tagesform sehr stark....und ich lebe seit bestimmt zwölf jahren sehr darunter dass ich nach zu weiten gehstrecken abends im bett solche schmerzen in den beinen habe dass ich nicht wirklich gut schlafen kann.
anfangs hiess es immer das kann nicht sein, bei ms hat man keine schmerzen. irgendwann habe ich aufgegeben und es so hingenommen.
2008 habe ich dann auf reha einen rolli für weitere strecken bekommen...mehr rolli...waren dann auch weniger schmerzen.

derzeit versuche ich aber wieder mehr auf die beine zu kommen...was mit doppelt physio auch ganz gut klappt. aaaaber ich habe wieder diese schmerzen!
nun habe ich aber ein für mich sehr belastendes problem....wollte das ag und das b im behindertenausweis beantragen weil kurze strecken ja halbwegs gehen.
wurde das 1. mal abgelehnt...dann wiederspruch...wiederspruch wurde auch wieder abgewiesen

und da gehts wieder los mit dem was mich derzeit am meisten bewegt!!!

denn bei uns in der stadt landshut kann man nicht mehr in die stadt reinfahren und parken. so nun geht der horror für mich los...
-wo parke ich überhaupt?
-dann ausm auto bei viel zu engen parkplätzen
-dann rolli ausm auto hiefen
-dann über den parkplatz in der hoffnung dass man nicht von einem andrem auto erfasst wird-
-dann über superhistorisches kopfsteinpflaster
....ja und dann bin ich eh schon platt....soll holen was ich brauch...dann der selbe spass von vorne

gleiches gilt....z.b einkaufen....mit rolli geht das nicht...mache ich langsam zu fuss. parke wenn ich glück habe ziemlich hinten an parkplatz....gehe zum laden (die hier auch immer weitläufiger werden). kaufe ein bin dann schon hinüber. einkäufe in auto...dann wagen zurück...wieder ins auto...dann heimfahren einkäufe ausräumen....usw. dann ist der tag gelaufen!!!! nun habe ich aber auch noch einen haushalt und diverse andere sachen zu tätigen. kind in die schule bringen, abholen und und und

schmerzen die mir auch abends meinen schlaf rauben...und muss mit aller kraft die ich aufbringen kann für mein kind da sein!

....genau das ist das was mich beschäftigt...weil mich das so einschränkt und mir absolut nicht geholfen wird...weil ich dafür noch zu fit aussehe. vor allem ich bin nun fast 30...lebe schon einiger zeit damit....und habe schon sehr viel zurück gesteckt wie viele Menschen mit der erkrankung.

aber so ist es schon sehr schwierig...denn das sind ja sachen die gehen den normalen alltag an. wenn man dann bedenkt dass man z.b auch nicht leichter mal auf einen kaffee in der stadt gehen kann...oder mal kino...und und und schmerzt das schon....und das ende des liedes ist einfach dass ich dann daheim bleibe in meinen vier wänden...denn hier muss ich nicht so kämpfen

lg sunny
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