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Hirn-CA und die Folgen

****ne Frau
8.370 Beiträge
Themenersteller 
Hirn-CA und die Folgen
Hallo Leute,

ich schreibe heute mal aus der Sicht einer randbetroffenen Privatperson.
Folgendes: meiner Freundin (37 Jahre) wurde Ende letzten Jahres ein orangengroßer Tumor hinter dem linken Ohr entfernt.
Bitte fragt mich jetzt nicht wie der genau hieß, ich weiß es nicht mehr. Auf jeden Fall war es ein bösartiger Tumor.
Seit dem haben wir viele Veränderungen an meiner Freundin festgestellt. Zum Beispiel ist sie mittlerweile ein Wasserfall was das Reden betrifft. Das war früher nicht der Fall. Auch zeigt sie jetzt viel mehr Emotionen. Auch das war vorher nicht so sehr der Fall. Desweiteren ist sie in vielen Dingen sehr unsicher. Gut, das könnte vorher auch so gewesen sein, nur das sie darüber vielleicht nicht gesprochen hatte. Nur läßt sie es jetzt raus.
Sie hat manches mal noch große Probleme was Lautstärke und Gleichewicht betrifft.
Leider gibt es allerdings zwei Bereiche die uns sehr betroffen machen und wo wir nicht wirklich weiter kommen. Übrigens meine ich mit "uns" die Freunde die sie mehr als mögen und sie die ganze Zeit begleitet hatten.
Einmal macht uns ihre sehr starke Vergesslichkeit betroffen. Wobei sie z.B. noch sehr genau wußte was sie bei ihrer Diagnosestellung bzw. bei ihrer KH-Einweisung an hatte. Aber alltägliche Dinge vergisst sie mehr als schnell.
Okay, der Eingriff war nicht gerade klein (12-h-OP). Das Gehirn muß sich also erholen. Kennt sich damit jemand aus? Kann dieser Jemand vielleicht sagen ob sich das wieder ändert und wenn ja wie lange sowas dauern kann? Wie könnte man ihr helfen das zu trainieren?
Zum zweiten Problem: sie, und auch ihr Mann, der übrigens Internist ist, schieben alles was mit der Krankheit zu tun hat wehement von sich. Sie war nach der Bestrahlung bei einem Psychologen in Therapie. Dort hat sie ihre Familiengeschichte aufgearbeitet, ohne Probleme. Als der Therapeut allerdings anfing über ihre Krankheit zu sprechen hat sie die Therapie aprupt abgebrochen. Sie meinte das sie jetzt wieder gesund sei und das sie da nicht drüber reden muß weil sie das nicht mehr betrifft.
Aber die Folgen der OP und der Bestrahlungen sind deutlich fühl- und sichtbar.
Sie schiebt, wie schon erwähnt, alles was mit der Krankheit zu tun hat komplett von sich.
Wie können wir ihr helfen?

Danke
Kelene
Moin Moin,

ich fühle mich bei Euren Schilderungen an Sterbephasen erinnert.
Diese Phasen kennt man auch bei anderen schweren Lebensereignissen, nicht nur bei Sterbeprozessen oder bei Krebs.
Da sie aber von Frau Kübler Ross bei Sterbephasen beschrieben wurden, spricht man auch von Sterbephasen nach Kübler Ross.
Hoffentlich bekomme ich sie einigermassen zusammen.

1. Ich doch nicht: Als erstes blockt häufig der Betroffene ab, isoliert sich, lehnt alles was mit der Erkrankung zu tun hat, ab, denn er ist doch gar nicht gemeint, die Ärzte müssen sich geirrt haben, oder man ist doch wieder gesund, die Krankheit hat man gar nicht mehr.

Warum gerade ich: Man ist sauer, weil man selber betroffen ist, andere z.B. aber gutgemeinte Ratschläge geben, die selber nicht erkrankt sind.
Diese Phase kann auch mit heftigen Aggressionen einhergehen.

Verhandeln: Man will mit Tod, Gott, allem verhandeln, um zu überleben oder nimmt sich vor, dass und dass noch zu erreichen oder zu erleben vor dem Tod.

Depression: Die vierte Phase ist oft gekennzeichnet von einer tiefen Depression einem Rückzug aus der Welt, aber auch bei kleineren poritiven Veränderungen geht es wieder in übertriebene Hoffnung über.

Annahme: Oft erst nach langem Kampf kann der Mensch dieses Schicksal annehmen und versuchen den Rest des Lebens mit diesem Ausgang sinnvoll zu gestalten.

Die Phasen müssen nicht so stringend ablaufen, ausserdem betreffen sie nicht nur den Tod, sondern auch andere heftige Einschläge im Leben, bsp. schwere Erkrankungen wie Querschnittslähmungen nach Unfällen oder oder.

Gerade bei bösartigen Hirntumoren ist es so, dass der Erfolg oft nur vorübergehend ist, bei Glioblastomen (schlimmster Hirntumor) gibt es praktisch keine Heilung. Welche Art von Tumor sie hat, weisst Du wahrscheinlich nicht.

Was kann man tun.
Da sein, wenn Sie reden möchten, zuhören, nicht aggressiv werden bei Vorwürfen, ihr seid ja gar nicht betroffen o.ä.
Diese Veränderungen, die Ihr beschreibt können zum einen darauf zurückzuführen sein, dass bei der Operation von bösartigen Tumoren immer gesundes Gewebe rund um den Tumor mitentfernt wird als sogenannter Sicherheitsbereich. Diese nun fehlenden Gehirnfunktionen können zum Teil wieder von anderen Hirnzellen mit übernommen werden.
Zum anderen wurde durch die Bestrahlung auch das gesunde Hirngewebe geschädigt und ist zumindestens vorübergehend nicht voll leistungsfähig.
Zum dritten muss man bei Hirntumoren aber immer auch an Metastasen denken, die andere Regionen befallen haben, gerade wenn nach einer Operation bzw. Bestrahlung neue Veränderungen auftreten.
Zum vierten kann durch Hirntumore, Operation oder Bestrahlung der Abfluss des Hirnwassers (Liquor) geschädigt sein, dies führt natürlich auch zu neurologischen Ausfällen.
Der Gleichgewichtssinn liegt direkt am Innenohr . evtl ist dieser Bereich durch die Operation / den Tumor schon mitgeschädigt worden.

Ich kann Euch da nur viel Kraft und Geduld wünschen. Redet mit den beiden, dass sie Veränderungen untersuchen lassen.

Kraftknuddelwelle

Hendrik
****ne Frau
8.370 Beiträge
Themenersteller 
Danke Hendrik!
Ich sollte vielleicht erwähnen das ich selbst Krankenschwester bin und viel mit CA- und Palliativpatienten zu tun habe.
Also sind mir die Sterbephasen nicht wirklich unbekannt.
Ich kenne dieses wegschieben von der Krankeheit von vielen Patienten und auch mein Vater wollte es bis zum Schluß nicht wahr haben ( er ist an einem Epiglottis-CA verstorben).
Es ist nur so das ich bei Patienten zwar in der unmittelbaren Umgebung bin (ich arbeite in der Hauskrankenpflege, unser Schwerpunkt sind Palliativpatienten egal mit welchen Erkrankungen), trotzdem bekommt man viele Dinge eben nicht so nah mit wie wenn man direkt so nah betroffen ist.
Deshalb ja auch meine Fragen.
Die Tumorart die sie hat ist heimtückisch da sie keine Metastasen bildet sondern der Tumor einfach wieder zu wachsen beginnt (oder nicht was wir alle hoffen).
Sie macht immer sofort zu wenn man sie auf ihre Krankheit anspricht ("Ich bin jetzt wieder gesund! Das ist jetzt vorbei.").
Momentan sind auch keine Auffälligkeiten vorhanden. Sie wird regelmäßig durchgecheckt.
Auch ihr Mann schiebt die Krankheit weg. Er ist sozusagen Co-Betroffen (ähnlich wie bei Co-Abhängigkeit bei Drogenabussus).
Sie redet allerdings nur in die nähere Zukunft und plant nicht mehr so weit vorraus ("Ich möchte die Kommunion meiner Kinder erleben.").
Eben durch die unmittelbare Nähe zu ihr fallen uns viele Dinge einfach verstärkt auf und so ergeben sich die Fragen die ich gestellt hatte.

Grüße Kelene
Ich denke es ist ganz normal, wie deine Freundin reagiert. Es ist bei vielen Krankheitsbildern so.

Ich leide zB. seit 94 an MS. Ich den ersten Jahren habe ich die Krankheit weggeschoben. Ich doch nicht! Fehldiagnose!

Mit den Jahren habe ich gelernt mit der Krankheit umzugehen und zu leben. Sie gehört zu mir, wie alles andere auch! Es ist sehr befreiend darüber zu reden, aber soweit muss man erstmal kommen.

Deine Freundin und ihr Mann müssen sich erst einmal mit der neuen Situation abfinden. Das ist ein sehr schwieriger Prozess.

Gib ihnen die Zeit, die sie brauchen und sei immer für sie da. Ich denke, das ist alles, was du tun kannst!

LG. Sabine
Hallo Kelene,

ich versuche mal ein paar Tipps zu geben.

Die Merkfähigkeit kann man mit kognitiven Training verbessern.
Da gibt´s verschiedene Möglichkeiten: Professionelles
Hirnleistungstraining bieten zum Beispiel Ergotherapeuten
an. Das würde aber Vorraussetzen, dass Deine Freundin
einsichtig ist und sich eine Heilmittelverordnung geben läßt.
Dann gibt es Software, die HLT leistet, zB Cockpack, is aber
nich ganz billig. Mittlerweile gibt´s aber auch schon Spiele
für Nintendo DS und andere Systeme, die man nutzen könnte.
Bei kontinuierlicher Nutzung dieser Möglichkeiten bessert
sich in vielen Fällen sowohl Kurz- als auch Langzeitgedächtnis.

Es gibt auch Möglichkeiten, sich Brücken zu schaffen um die
Merkfähigkeit zu verbessern, Stichwort Mindmaps. Erfordert
aber auch ne Menge Übung, die einzusetzen. Mußt mal
googlen.

Zur Erholung des Gehirns: Bei Apoplex sagt man, das bis zu
5 Jahren nach dem Vorfall noch Verbesserunge durch Therapie
und Training möglich sind. Ich denke, das trifft grundsätzlich
auf neurologische Erkrankungen zu. Wie länge das Gehirn bracuht,
um sich von der OP zu erhohlen, weiß ich nicht, aber mittlereile
weiß man, dass auch im hohen Alter noch neue neuronale
Verknüpfungen möglich sind und durch die Plastizität des Gehirns
übernehmen gesunde Teile die Funktion der Geschädigten.

Wie du deiner Freundin konkret helfen kannst ist schwierig
zu beantworten. Ich denke, solange sie keinen Leidensdruck
durch ihre Defizite hat, mußt du das auch gar nicht. Wichtig
ist für sie doch, dass sie erstmal mit sich selbst ins reine
kommt und die Krankheit wirklich überwunden hat.
Vieleicht hilfst du ihr am besten, wenn du ihre vorhandenen
Fähigkeiten und Fertigkeiten in den Mittelpunkt stellst und
ihr zeigst, dass sie immer noch viele Möglichkeiten hat, im
Leben Spass zu haben.

Liebe Grüße
Thorsten
die folgen:
hallo kalene_jens

ich arbeite in einer neurochirurgischen rehaklinik. die pat mit denen ich arbeite haben schädelhirn-traumata nach unfällen /tumoren/ aneurysmen usw.
leider leidet unsere persönlickeit nach solch schweren eingriffen.
viele pat leiden unter vergesslichkeit,störung der wahrnehmung und auffälig ist auch eine wesensveränderung. das sie jetzt eine quasselstrippe ist hat ebenfalls eine med. bezeichnung= logorrhoe.
vieles kann nach langer zeit besser werden, aber einiges bleibt als dauerhafte schädigung.
was deine freundin im moment durchmacht, sehe ich als verdrängung. das ist zum einen ja auch sinnvoll( eigener schutzmechanismus), muss aber nach einiger zeit unbedingt aufgearbeitet werden.
was ich nicht so ganz verstehe ist,dass ihr ehemann der ja internist ist, ihr in dem bezug nicht hilft sondern eher unterstützt.
wenn die op nun schon länger als ein jahr her sein sollte, dann wird sie von der krankenkasse auch zur re-reha können, aber dazu muss deine freundin und ihr mann dies erstmal zulassen, aber da sie ja meint sie wäre geheilt,wird sie dies nicht hören wollen. in der re-reha können nochmals (bei guter mithilfe der patientin) gute fortschritte gemacht werden, neues erlernt werden.....
deine freundin kann froh sein,dass ihr 2 immer noch zu ihr steht,denn viele stehen nach solch harten schicksalsschlägen alleine da.
wenn ich dir noch helfen kann , dann schreib mich per cm an.


lg sweetbi
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