So leid es mir tut,...
…aber wir werden dir hier wohl kaum weiterhelfen können, es gilt auch hier: "Am Telefon und durch die Hose stellt man keine Diagnose.".
Wir haben den Patienten nie gesehen geschweige denn ihn untersucht, kennen die Laborparameter und die im Einzelnen erfolgten Untersuchungen sowie insbesondere deren Ergebnisse nicht und haben keine Ahnung, wie viele Ärzte sich gerade über den entsprechenden Fall den Kopf zerbrechen und auch, welche Differentialdiagnosen diese noch im Kopf beziehungsweise bereits ausgeschlossen haben.
Den einzig vernünftigen und zielführenden Tipp, den ich dir geben kann ist daher, die behandelnden Ärzte um ein Gespräch zu bitten, damit die erfolgten und geplanten Untersuchungen, deren Ergebnis sowie das weitere Procedere besprochen werden können (soweit möglich, da du ja nicht geschrieben hast, inwieweit du die betreffende Person kennst oder ob ihr sogar eng verwandt seid).
Sollten die Angehörigen nach diesem Schritt nicht den Eindruck haben, dass der Patient in der betreffenden Klinik gut aufgehoben ist, sollte wie bereits erwähnt ein Klinikwechsel in Betracht gezogen werden.
Falls die behandelnden Ärzte in der Tat keinen Rat wissen, so gibt es in vielen deutschen Großstädten Zentren für seltene Erkrankungen und Ärzte wie diesen hier:
http://www.faz.net/aktuell/b … e-erkrankungen-12628609.html
Ich wünsche dir alles Gute und dem Patienten eine Restitutio ad integrum.