MS Outing in JC

Danke, Peter für Deine offenen Worte!
Nur so bewegt sich etwas und immer mehr Betroffene kommen aus dem Schatten des Schweigens heraus.
Eine Tantramassage (seriös) kann wunderbar sein- nur ein Beispiel.

@**********terin : möge Dein Zustand stabil bleiben. Mögen nebenwirkungsarme Therapien bei Zeiten verfügbar sein. Ich habe seit dem Coimbra-Protokoll keine Schübe mehr. Ich muss halt sehr auf meine Nieren aufpassen, denn 35.000 IE Vit.D/Tag haben es -im wahrsten Sinne des Wortes- in sich
@ drive_49152: auch wenn die Anzahl der Gruppenmitglieder hier (noch) nicht den Server platzen lässt, es war/ist eine Super-Idee hier ein Forum zu bieten.
Wie geschrieben, vielleicht kommen weitere Betroffene/Angehörige dazu.

Man/frau muss nicht allen immer alles sagen. Gleichwohl wird mir MS -wie geschrieben- zu verzerrt und damit leider auch falsch dargestellt. Licht ins Dunkel können mE nur Betroffenen finden, die wir Ihr artikulieren, dass MS weit mehr/anders ist als "nur" in dicken Anführungszeichen Rollstuhl und blässliche Frau mit dünnen Beinen (Sarkasmus Ende).

@*****999 : Vielen Dank für Deinen Beitrag! Was Du schreibst, kommt mir äußerst bekannt vor. Ich kann den Satz: "Aber man sieht Dir ja gar nichts an", längst nicht mehr hören.
Ich erwarte weiß Gott nicht, dass sich jede/r in die Untiefen der Krankheit mit den 1000 Gesichtern (auch so eine Floskel, die ich nicht sehr mag) einarbeitet, aber ich hätte mir schon oft erhofft, dass man/frau bereit ist, dass von mir gestern umschriebene Klischee (Frau, Rolli, Depression) zu hinterfragen.
Leider ist es bei chronischen Erkrankungen wie bei sonstigen Lebensthemen. Solange sie einen nicht unmittelbar betreffen, will man mit unangenehmen, angsteinflößenden Themen nichts zu tun haben.

Das, was andere Betroffene hier beschrieben haben in Sachen "Ob, wann sage ich, dass ich MS habe", sehe ich situationsbedint anders. Man sieht mir meine MS nicht an (da haben wir mein Lieblingsthema wieder), aber ich leide an massiver chronischer Fatigue. Ich habe gar keine andere Chance als sofort die Karten auf den Tisch zu legen. Alles andere führt nur zu Missverständnissen, Chaos und Flucht.

Schönes Sommerwochenende!

@*********ich29: lieben Dank auch Dir für Deine offenen Zeilen! Vermutlich haben alle hier ihre Kämpfe durchlebt, ehe sie in der Lage waren, die MS zu akzeptieren. Mir hat geholfen, dass ich durch die MS-Erkrankung meiner Mutter schon lange vor der Diagnose spürte, was meine Symptome bedeuten.
Der erste Schub fiel in eine Lebensphase, in der ich begonnen hatte, mich mit Meditation, Achtsamkeit und Akzeptanz zu beschäftigen. Ein besseres "best practice learning" konnte ich gar nicht erhalten

Im Ernst: Ohne die Achtsamkeit wäre ich mit meiner Fatigue in Depressionen verfallen.

Zurück zu Dir, verzeih: ich wollte Dir zu dem Thema Diät etwas schreiben. Der Hinweis anderer Menschen auf die Ernährung als MS-Therapie ist auf den ersten Blick verletzend, denn er verkennt die Schwere der Erkrankung. Ich würde diese Bemerkung in dieselbe Kategorie einsortieren wie die Bemerkung "Du siehst aber gut aus!".
Beide Statements haben etwas Unbeholfenes, Hilfloses an sich.
Ein mitfühlendes Schweigen, bzw. die Aussage, dass man/frau dazu mangels eigener Erfahrung nichts sagen könne, wäre hilfreicher. Doch ich rede leicht. Hat uns nicht allen mal ein Freund (m/w/d) eröffnet, dass er Krebs hat? Gut, keiner wird auf eine Diät verwiesen haben, aber wir haben vielleicht auch nicht das Passende gesagt...
@**********terin: Ungeachtet dessen hast Du natürlich recht. Die Ernährung spielt eine Rolle bei Autoimmunerkrankungen. In den letzten Jahren war die ketogene Ernährung in Verbindung mit Propicum der große "Renner". Demnächst ist es wieder eine andere Ernährung. Auch da darf jede/r seinen Weg finden.
@*********ich29 : Dir wünsche ich, dass Du stabil bleibst und immer den Mut behälst, bei Temperaturen wie den aktuellen Dich so zu kleiden wie Du es möchtest. Mit der Orthese kommst Du -wohl oder übel-längst klar. Die Fragesteller müssen noch lernen/üben