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Fibromyalgie - schon mal gehört?

volatile
*******aum Frau
16.590 Beiträge
Themenersteller 
Fibromyalgie - schon mal gehört?
Hallo zusammen!

Ich weiß vom Austausch mit Euch, dass die Sensibilität bei einigen von Euch auch körperlich spürbar ist und sich durch verschiedene Symptome äusern kann.

Mich würde interessieren, ob von Euch schon mal jemand die Diagnose Fibromyalgie erhalten hat.

Ich würde mich über einen Austausch freuen.
*******aum:
Mich würde interessieren, ob von Euch schon mal jemand die Diagnose Fibromyalgie erhalten hat.

Habe ich vor einigen Jahren von meiner Heilpraktikerin...
Weichteilrheumatismus
Hallo SinasTraum,

ja, ich kenne diese Diagnose auch und durfte mich Phasenweise sehr intensiv damit auseinander setzten.
Aktuell sind die Schübe Gott sei Dank sehr schwach ausgeprägt, so dass ich weitgehend weiterhin einsatzbereit bin, wenn ich rechtzeitig ein Schmerzmittel nehme.

Aber es gab schon Phasen, in denen ich vor Schmerzen die Wände hätte hoch gehen können.

Ich habe gelernt, damit zu leben. Wenn ich einen Schub habe, lasse ich es zu und wehre mich nicht dagegen, gehe durch den Schmerz und helfe mir mit Tabletten. Schlussendlich ist es bei mir ein Warnschuss, wenn ich mich wieder einmal übernommen habe.

Deswegen versuche ich im Fall des Falles kürzer zu treten, mir mehr Ruhe zuzugestehen und auf meinen Körper (und meine Seele) zu achten.
volatile
*******aum Frau
16.590 Beiträge
Themenersteller 
Nach meinen Erkenntnissen ist Fibromyalgie NICHT gleichzusetzen mit Weichteilrheuma. Das Beschwerdebild ist ähnlich, aber Fibromyalgie ist keine rheumatische Erkrankung. Die typischen Marker im Blut fehlen und auch sonst sind Tests auf arheuma bei Fibromyalgie negativ. Nur die Schmerzen sind ähnlich.
Als es bei mir damals festgestellt wurde - und das ist zwischenzeitlich 17 Jahre her - wurde es mir so "verkauft" ... Es kann natürlich gut sein, dass seitdem einiges an neuen Erkenntnissen gewonnen wurde.
**********roFEE Frau
1.237 Beiträge
Hallo,

als es bei mir festgestellt worden ist, wurde es auch in diese Kathegorie gesetzt.
Aber das ist ja auch schon ein paar Jahre her und die Schübe halten sich in grenzen.
Vielleicht liegt es auch daran, das man sich eventuell inzwischen ein wenig dran gewöhnt hat.

Dennoch stelle ich mir auch gerade die Frage, warum du es hier einstellst ?
Denke nämlich nicht das es unbedingt was mit HSP zu tun hat.

LG und noch nen schönen Abend
volatile
*******aum Frau
16.590 Beiträge
Themenersteller 
Ich stelle das hier ein weil ich von meinem Arzt in dieser Woche die Verdachtsdiagnose erhalten habe und nachdem ich mich durch sämtliche Informationsmaterialien gelesen habe bin ich mir ziemlich sicher, dass es auch einen Zusammenhang mit Hochsensibilität gibt.

Es ist bedauerlich, dass vieles, was diese Erkrankung betrifft, noch derart im Graubereich liegt.

Dennoch: ich kann nicht behaupten, dass es mich überrascht, dass jemand wie ich daran erkrankt.

Ist Euch nie der Gedanke gekommen, dass es einen Zusammenhang geben könnte zwischen Eurer Hochsensibilität und der Fibromyalgie?
Doch, schon.

Vor allem, da ich oftmals Schübe bekomme, wenn ich mich wieder mal zu sehr "normal" verhalten wollte: Ins Kino gehen, extensiver Sport, große Feierlichkeiten ... Immer im Anschluss dieser "Mit-dem-Kopf-durch-die-Wand"-Aktionen musste ich es nachher wieder büßen.

Deswegen sprach ich auch vorhin von einem "Warnschuss" - bevor mein Körper wieder ganz "zu" macht und ich körperlich zusammenbreche.
Meine Mutter hat es ...
jeder hat sie für bekloppt erklärt , weil sie immer plötzlich aufschrie vor schmerz !
Die Krankheit ist schwer nachzuweisen. An den Tender points ist man extrem empfindlich !
Meine Mutter hat kein Rheuma, keine Arthrose und auch keine Gicht oder andere Nerven leiden ! Wie meine Mutter nun damit umgeht ? Muss sie ja! Aber es hab Zeiten da hat sie tilidin bz. Valeron Tropfen genommen und andere Opiate ! Das half auch nicht gegen die Schmerzen und zusätzlich war meine Mutter nur noch bedröhnt. die musste damals einen Entzug machen ...
**********roFEE Frau
1.237 Beiträge
@SinasTraum
Wie du ja schon geschrieben hast, liegt vieles noch im Graubereich.
Ich habe die Diagnose so um die 5 Jahre und habe damals auch viel gelesen.

Aber eigentlich hat mich das damals dann eher noch mehr durcheinander gebracht.
Dadurch das ich so einige Diagnosen habe, soielt vieles ineinader rein.

Dennoch kenne ich inzwischen auch 2-3 Menschen mit dieser Diagnose und kann aber sagen das die mit HSP nichts am Hut haben.

Dennoch: ich kann nicht behaupten, dass es mich überrascht, dass jemand wie ich daran erkrankt.

Wie kommst du auf die Aussage ???

LG
*********sy_nw Frau
36 Beiträge
Fibromyalgie
Guten Abend Ihr Lieben,

bitte informiert Euch über Borreliose und Schilddrüsenerkrankungen. Diese Erkrankungen können zu Symptomen führen, die als Fibro diagnostiziert werden. Ich habe mich viel mit diesen Themen beschäftigt und Fibro ist für mich eine Verlegenheitsdiagnose. Fibro ja, aber was ist die Ursache?
Ein weiteres Thema wäre Elektrosmog, der uns alle krank macht, egal ob wir sensibel snd oder nicht. Die Sensiblen spüren es, die Unsensiblen werden aber auch krank *snief*

Passt auf Euch auf!
LadyFantasy
volatile
*******aum Frau
16.590 Beiträge
Themenersteller 
@****109

Ich komme, was mich persönlich betrifft, zu dieser Aussage, weil sich meine Hochsensibilität schon immer sehr stark körperlich geäußert hat. Ich somatisiere sehr stark, wenn es mir eigentlich psychisch nicht gut geht. Wenn ich psychisch überfordert bin, merke ich das oft erst, wenn ich körperlich zusammenbreche.

Beschwerdebilder, die "alles oder nichts" sein können, begleiten mich bereits viele Jahre lang und so kann es für mich eigentlich keine Überraschung sein, dass ich auch bei Fibromyalgie lande.

Davon hatte ich allerdings zuvor noch nie gehört und darum stehe ich noch ganz am Anfang damit, mir eine Meinung zu bilden. Ich bin mir noch gar nicht so sicher, ob es sich bei Fibromyalgie tatsächlich um eine Verlegenheitsdiagnose handelt, ähnlich wie "funktionelle Herzbeschwerden" oder "Reizdarmsyndrom".

Fakt ist, dass in der Diagnose Fibromyalgie sowohl konkrete, nachweisbare Schmerzen eine Rolle spielen als auch viele schwammige Beschwerdebilder wie Stimmungsschwankungen, Verdauungsbeschwerden, Hormonschwankungen, Abgeschlagenheit, Schwindel, etc pp.

Ich bin seit sehr vielen Jahren krank und ich weiß, dass ich meine Hochsensibilität nicht getrennt von meinem Krankheitsbild sehen kann. Dafür gibt es zu viele offensichtliche Berührungspunkte.

Das alles muss aber auf Euch natürlich überhaupt nicht so zutreffen! Ich gehe nur von mir persönlich aus und versuche, Wege zu finden, mich und meine Krankheit zu verstehen.
Fibromyalgie...
Ist einesehr umfassende Erkrankung...schlecht diagnostizierbar...nicht heilbar.
Behandelbar in einer schmerztherapie, das ist wichtigweil es sehr oft durch Eigenmedikation zu Medikamentenmissbrauch führt.
Ich empfehle dir es mit physikalischer Therapie wie z.B. Stangerbad zu versuchen. Fürs Erste.... kommst du nicht klar, such dir eine Schmerztherapie.

Viel Erfolg und liebe Grüße
Tensgeräte helfen auch ! Meiner Mutter hat Homöopathie geholfen ! Starke Schmerzmittel vom Schmerz Therapeuten haben nicht gewirkt !
da ich auch mit dieser diagnose konfrontiert wurde, möchte mich hier beteiligen, doch eure beiträge sind so vielschichtig, dass ich erst einmal sortieren muss.....

ich denke mal die wichtigste unterscheidung in der diagnose stellung wäre herauszufinden ob es sich um eine primäre, oder secundäre fibromyalgie handelt.
bedauerlicherweise sind viele ärzte daran nicht interessiert.
die verordnung von schmerzmitteln sehe ich eher kritisch, solange das nicht abgeklärt ist.

da 2014 veröffentlichte forschungsergebnisse u.a. auch veränderungen an nerven und am zentralnervensystem gezeigt haben, kann ich mir eine verbindung mit hsp durchaus vorstellen, da hier auffälligkeiten am neuralen system bestehen.
volatile
*******aum Frau
16.590 Beiträge
Themenersteller 
Ich bin ironischerweise gegen fast alle Schmerzmittel hochgradig allergisch. Eigentlich gegen alle außer reinem Paracetamol...

Insofern auch mein Ansatz, die Krankheit möglichst gut verstehen zu wollen um abschätzen zu können, welche Alternativen zu Schmerzmitteln mir helfen könnten.

Weiß jemand von Euch etwas über den Zusammenhang zwischen Hormonstatus und Fibromyalgie? Es scheinen in überwiegender Mehrzahl Frauen an Fibromyalgie zu erkranken und bei vielen von ihnen kommt es zu einer Verschlimmerung der Symptome mit Beginn der Wechseljahre.

Habt Ihr da Kenntnisse bzw Erfahrungen?
@ sinastraum
die kurzfassung zu deiner frage lautet: ja, es gibt einen zusammenhang

falls du mehr wissen willst und es nicht alle interessiert schreibe ich gerne ausführlicher dazu per pn
******fun Frau
8.235 Beiträge
@***hy... es wäre sicher für alle interessant... vielleicht kannst du es ja so formulieren, dass du es auch hier posten kannst... falls es dir ansonsten zu persönlich wäre..

ich habe vermutlich auch fibromyalgie... alle symptome sprechen dafür... aber die triggerpunkte und die rheumawerte sprächen, laut nem rheumatologen den ich vor vier jahren besucht habe, dagegen... *nixweiss*

dieses krankheitsbild würde ich aber jetzt nicht nur menschen mit hs zuordnen... dafür ist es für mich einfach NOCH zu schwammig, widersprüchlich und undefiniert.
danke sunny4fun
.....dann fang ich aber ganz von vorne an....auch wenn einiges schon bekannt ist....
ich bemühe mich einen kurzen abriss zu schreiben, trotzdem kann es viel werden...

FMS

wurde früher laut who ausschliesslich den somatoformen störungen zugeordnet und daher auch oft als "verlegenheitsdiagnose" gestellt.
zur diagnosestellung wurden die 18 tenderponts, fragebögen, die bei psychischen erkrankungen anwendung finden und laboruntersuchungen, besonders rheumafaktoren herangezogen.

heute weiss man, dass die tenderponts nicht zwingen ansprechen, es viele rheumatische erkrankungen gibt, die im blut keine rheumafaktoren zeigen und es sehr einfach ist aufgrund des "falschen" fragebogens, den patienten in die "psychoecke" zu stellen.

viele forschungsgruppen arbeiten derzeit daran die ursache von FMS zu finden.

grundsätzlich wichtig ist die unterscheidung von primärer und secundärer FMS.

FMS als ersterkrankung beginnt schleichend, ohne das eine andere erkrankung (des bewegungsapparates) vorhanden ist.

FMS als folge einer erkrankung kann z.b. auftreten bei oder nach rheumatologisch-entzündlichen erkrankungen, infektionserkrankungen, hormonellem ungleichgewicht.

untersuchungen haben einen zusammenhang zwischen erniedrigtem serotoninspiegel, der auch für depressionen verantwortlich ist, niedrigem östogenspiegel, wie in den wechseljahren und anderen hormonellen störungen gezeigt. das erklärt mitunter auch das rapide ansteigen der krankheitsfälle in der altersgruppe der 40-50 jährigen frauen.

da es sich um ein syndrom handelt, also um eine vielzahl von krankheitszeichen, können ausser den "schmerzen am ganzen körper" auch noch depressionen, angstzustände, schlafstörungen, tagesmüdigkeit, erschöpfung, magen- darm probleme, harnwegsinfekte, kopfschmerzen, herzprobleme und atembeschwerden auftreten.

wobei ich mich frage, aber das stellt nur meine persönliche meinung dar, ob diese anderen beschwerdebilder nicht durch die ständigen schmerzen ausgelöst werden
und der damit verbundenen sinkenden lebensqualität.

als therapie werden den betroffenen schmerzmittel bis hin zu opiaten verordnet,
die in den meisten fällen keine linderung bringen, aber deren nebenwirkungen erhebliche probleme bereiten können.

leider machen sich nur wenige ärzte die mühe eine handfeste diagnose zu erstellen, darum möchte ich zum schuss anmerken, dass klagen wegen fehlbehandlung oder falscher diagnosestellung bei FMS erfolgversprechend sind.


tut mir leid....der kurze abriss wurde nun doch etwas länger, aber es ist ja keiner gezwungen es zu lesen..... *tuete*
volatile
*******aum Frau
16.590 Beiträge
Themenersteller 
Nein nein, so soll das bitte auch nicht verstanden werden.

Nicht jeder, der Fibromyalgie hat, ist zwangsläufig auch hochsensibel.

Und nicht jeder, der hochsensibel ist, muss zwangsläufig auch eine Fibromyalgie entwickeln.

Aufgrund dessen, was man bisher über die Erkrankung weiß und was ich über mich weiß, stelle ich da für mich einfach diesen Zusammenhang her, aber muss keinesfalls immer zutreffen.

@******960

Ich wäre SEHR daran interessiert, mehr zu erfahren. Ob Du es ins Forum posten möchtest oder mir lieber per PN schreiben möchtest, überlasse ich ganz Dir. Mir persönlich wäre es nicht zu privat, aber wenn Du es so empfindest, dann lieber per PN.
volatile
*******aum Frau
16.590 Beiträge
Themenersteller 
Ich danke Dir!

Was mich jetzt aber fragen lässt, wer denn nun in der Lage ist, eine handfeste Diagnose zu erstellen und wie das geschehen soll... wenn nicht mal die so gepriesenen tender points verlässlich anspringen...

Bei mir ist es so, dass sich die Beschwerden je nach Zeitpunkt im Zyklus stark verschlechtern und wieder verbessern. Alle Rheumafaktoren und Entzündungswerte im Blut waren unauffällig. Trotzdem kann ich teilweise vor Gelenk- bzw. Muskelschmerzen kaum aus den Augen schauen... jetzt hat man mich zum Spezialisten weiterüberwiesen mit "Verdacht auf Fibromyalgie".
danke für die vielen danke!!!!!

ich bin froh euch nicht gelangweilt zu haben....


liebe sinastraum,

vielleicht findest du da die passenden infos und auch erfahrene ärzte:

selbsthilfegruppen vor ort und/oder

fibromyalgie-liga deutschland e.v.

FMS patientenhilfe deutschland

fibromyalgie-forum
HSP und Fibromyalgie
Liebe Sina,
ich sehe hier einen Zusammenhang. In meiner Heilpraktikerzeitschrift stand, dass die Menschen mit Fibromylagie etwas festhalten, nicht loslassen können, ähnlich wie bei MS. Nach längerem Nachdenken sehe ich hier einen Zusammenhang mit HSP. Wir sind alle sehr sensivtiv, nehmen zu viel wahr, speichern dies in unserem Körper und lassen es nicht mehr los. Das macht Schmerzen etc. weil es zu viel ist.

Andere Menschen sind hier auch betroffen. Auch die hauen mal zu sehr auf den Putz.
Bei uns kommt die Überforderung schneller.

Ich helfe mir mit Fantasiereisen (Abgrenzungsübungen, Loslassübungen) und Meditationen. Wenn die Schmerzen da sind, ist das schwierig. Ich weiß. Außerdem nehme ich hochdosiertes MSM und Vitamine ( von Lifeplus) Dadurch werden die Schmerzen bei mir weniger.
Als Tens-Apparat gibt es den Quick-Zap. Den kann man t.w. leihen. Er verströmt elektrische Impulse und ordnet die Wassermoleküle im Körper. Hilft bei vielem. Ist aber zeitaufwendig, da man es mehrmals täglich anwenden muss.

Liebe Grüße an Euch alle
U.
******fun Frau
8.235 Beiträge
@****io

vielen dank... das klingt als ansatz echt klasse... vor allem, weil ich bei mir schon oft beobachtet habe, dass ich wenn ich zusätzlich die richtigen vitamine, die mir meine HP anhand meiner blut-, stuhl- und urinwerte empfohlen hat, nehme, dann geht es mir grundsätzlich viel besser und meine schmerzen sind auch besser zu handeln(manchmal kann ich dann sogar für einige tage meine schmerzmittel extrem drosseln)... *ja*
mir ist ein interessanter (wie ich finde) artikel dazu aufgefallen und diese theorie ist vielleicht einen versuch wert....

http://www.fibromyalgie-guai … uaifenesin-bei-fibromyalgie/


ausserdem:
FMS wurde bei antragstellung auf schwerbehinderung mit bis zu 40 % bewertet,
entscheidend dafür war die begründung der funktionseinschränkung durch die erkrankung. als anregungen zur formulierung könnte dieser artikel dienen:

http://www.ihre-gesundheit.tv/allgemeines/fibromyalgie/

ein schwerbehindertenausweis bringt steuervorteile, mehr urlaub und eine kur zu bekommen ist dadurch auch einfacher.
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